以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 9447|回复: 29
打印 上一主题 下一主题

我对生物医学疗法的看法

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2009-1-2 08:46:01 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
最近有家长问我为什么曾今那样热衷生物疗法,最终却放弃了,我想这也许是很多家长都关心的问题,就在这里谈谈我的看法。

我翻译了不少生物疗法的资料,懂点皮毛吧,美国人这套东西,说来说去,都是治标不治本。其核心是调节体内各种元素,使之达到正常人的水平,方法就是服用大量的补充剂,然后排毒;但是,即使体内各种元素都调节好,自闭症状能缓解多少呢?我认识很多家长,国内国外的都有,还没有听说有显著改善的。

说到DAN这个组织,其实是松散的非官方组织,美国主流医学也不认可DAN的治疗方案。 DAN医生本人(我翻译的书的作者)都坦诚,生物医学疗法是试验纠错的过程,就是摸石头过河,因为孩子千差万别,没有一个标准化的治疗方案可以广泛使用。

所有发生良好疗效的自闭症孩子,其本身程度就比较高,很轻微;因为没有进行双盲控制实验做对比分析,你很难说生物疗法的真实作用,就好比你本来就很聪明,就读了一个好的高中,考上了清华,你能说这是学校的功劳吗?

《大脑饥饿的孩子们》的作者的外孙女是自闭症,作者本人就说,你作为家长,就把生物疗法作为救命稻草来尝试一下吧。现在DAN的东西越来越复杂,搞得人晕头转向,就是因为没有明确的病理学和药理学做支撑,所以只能是经验的混合体,没有普适性;况且自闭症的病理学研究还八字没一丿呢。

至于说到为什么生物疗法如火如荼地传播,我想其中有两个因素,一是家长的绝望和赌博心态,二是生物疗法产业链利益者的推动,这个产业链包括医生,补充剂厂家,实验室,这三者没有一个是省油的灯,东西贼贵,而且竞争者很少。要知道美国是商业社会,他们有一整套吸金术。

至于DAN医生的水平,俺就不多说了。

如果您家里钱多,孩子程度轻,不妨试试生物疗法。

注:生物疗法是服用大量的美国产的补充剂,把孩子的血尿头发等送去美国化验,找昂贵的所谓DAN医生开补充剂和实验订单。

我准备删掉所有曾经发布的生物疗法帖子。
2#
发表于 2009-1-2 09:12:31 | 只看该作者

re:我看过DAN!相关的网站,其中的病例、文...

我看过DAN!相关的网站,其中的病例、文章还被坛子里某家长当作正式论文建议给我看。我也看了,这算不上是正式的论文。

就Defeat Autism Now!这个组织的名字来看,说白了就有点口号的性质。言下之意,是从“现在”(Now)开始,甭管机理、用药是否成熟,我先“斗”(Defeat)一把再说。
回复

使用道具 举报

3#
发表于 2009-1-2 09:38:53 | 只看该作者

re:海生:你已经在上面表明了你的观点,我...

海生:
你已经在上面表明了你的观点,我想看过上文的家长应该都知道你的态度,但是我真的不希望你删掉你曾经花费很多心血翻译的那些资料。那些资料也有很大的价值,起码在营养学方面。
回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2009-1-2 09:45:57 | 只看该作者

re:嗯,关于禁食的部分我没有删,因为这不算所...

嗯,关于禁食的部分我没有删,因为这不算所谓的“生物疗法”,呵呵。
回复

使用道具 举报

5#
发表于 2009-1-3 20:43:59 | 只看该作者

re:谢谢海生,生物疗法有可取的地方,比如说系...

谢谢海生,生物疗法有可取的地方,比如说系统的检查孩子的身体,因为目前我们给孩子做常规体检往往听听心跳、看看牙齿什么的就结束了,但是我们并不知道孩子在过敏源、免疫力等方面是不是存在问题。我觉得系统给孩子检查一次身体还是有必要的,可以做到因地制宜,给孩子最好的最切合实际的帮助。我认识一个小孩,就是断了奶及其他导致过敏的食物以后(他做了过敏源试验,对奶等食物高度过敏),立刻发生了明显的变化,眼神一天一天好了起来。我觉得他和他的家人何其幸运啊!
但是看了海生的帖子,对是不是还要找DAN医生,我觉得心里挺明白了。
不过相信,如果有一天哪里说出现了新的疗法,我还是会和广大的家长一样想给孩子尝试的,毕竟,我们需要一根“救命稻草”。

我给孩子做了很细致全面的检查,都没有大的问题,最近医生还说我儿子的大脑发育的非常好,既然他没有大的毛病,我现在有信心,我的儿子一定会慢慢好起来的!
希望大家都树立起信心来,我们有信心,孩子是可以感觉到的,他们也会对自己越来越有信心的!!!
回复

使用道具 举报

6#
发表于 2009-1-6 08:13:35 | 只看该作者

re:谢谢海老师!!

谢谢海老师!!
回复

使用道具 举报

7#
发表于 2009-1-13 22:46:11 | 只看该作者

re:我也不希望你删掉你曾经花费很多心血翻译的...

我也不希望你删掉你曾经花费很多心血翻译的那些资料。那些资料有很大的价值。
虽然我儿子没康复,但通过生物疗法,他比以前强壮多了。
现在看来,花那么多精力排毒没有什么必要。
综合调理和训练比较重要。

回复

使用道具 举报

8#
发表于 2009-1-14 17:06:22 | 只看该作者

re:海生爸爸,你好。感谢你所翻译的东西,这曾...

海生爸爸,你好。感谢你所翻译的东西,这曾经给我很大的帮助。听说你又要了一个孩子,孩子还好吗?请不要忽视海生。关于你的观点我并不认同。我们家孩子快五岁了。进行生物学治疗已经有大半年了,在训练的基础上进步很大。为什么我认为有效呢,孩子在郑州训练四个月,进步几乎是最大的一个,你能否定是吃药的结果吗?
我们家也是工薪阶层,没有足够的钱去美国甚至香港治疗。但是我们基本上把整个生物学治疗过程摸了个溜透。而且我们家的药物有一部分是美国的,有些不是。这样费用就少了许多。一个月不到两千元。比如,甲基b12我们用的是国内产的,一次才18元,效果都一样。
最后,提醒海生爸爸以及各位家长,吃药是唯一改变孩子的办法,当然过程很麻烦,可能有这样和那样的问题,但是,不要灰心,因为这是你唯一的希望。不管你是否还要孩子,这个孩子都将是你的累赘。为什么不把他治好呢。更何况孩子治不好他一辈子毁了。
回复

使用道具 举报

9#
发表于 2009-1-14 17:18:28 | 只看该作者

re:刚才没有说完,关于生物学治疗我们是有依据...

刚才没有说完,关于生物学治疗我们是有依据的,比如到北京洛奇做的头发测试(300元)还有到医院做的免疫学测试,还有其他的一些化验。事实证明,经过一些药物补充之后还是有改善的。海生爸爸说的美国人为了挣钱,我并不赞同。十年二十年前有这种病吗,恐怕很少听说吧。为什么现在这么多,在美国也是这种情况,有需求就有市场,这本是很正常的事情。还有一点,美国人的诚信要比国内好的多,他们的东西可信度比较高。至少不会像国内的一些机构比如南昌的什么医院,北京自闭症研究院和药物如苁蓉益智那么骗人吧。国内这些人太坏了,他们都是黑了良心的。
回复

使用道具 举报

10#
发表于 2009-1-14 17:29:20 | 只看该作者

re:我们孩子妈妈是医学硕士,在这方面要专业一...

我们孩子妈妈是医学硕士,在这方面要专业一些。给想生物学治疗的家长一忠告,谨慎排毒,因为很麻烦,而且要出现很多问题。
回复

使用道具 举报

11#
发表于 2009-1-14 22:28:23 | 只看该作者

re:11

11
回复

使用道具 举报

12#
 楼主| 发表于 2009-1-15 08:35:18 | 只看该作者

re:我非常赞同ncpcbyh的观点和做法。

我非常赞同ncpcbyh的观点和做法。
回复

使用道具 举报

13#
发表于 2009-1-15 09:41:52 | 只看该作者

re:这些孩子是病了,不光是大脑,还有身体。...

这些孩子是病了,不光是大脑,还有身体。
若是想象一个皮肤瘙痒的孩子,正在弹钢琴,那会是一个什么场面呢?我就试过。
一个便秘的孩子,他的生活又能有多美好呢?
一个整晚都失眠的孩子,他的精神状况,可以达到我们要求的训练要求吗?
一个严重过敏性鼻炎的孩子,注意力怎么可能集中呢?

回复

使用道具 举报

14#
发表于 2009-1-15 12:20:44 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]海生...

下面引用由[U]海生[/U]发表的内容:

我非常赞同ncpcbyh的观点和做法。



我看糊涂拉,你第一楼和他所说的 “最后,提醒海生爸爸以及各位家长,吃药是唯一改变孩子的办法”  可是完全相反的阿

回复

使用道具 举报

15#
发表于 2009-1-15 15:49:03 | 只看该作者

re:大家好,我在sohu上申请了一个博客,本...

大家好,我在sohu上申请了一个博客,本人很多年没有写文章了。但是为了我的孩子和其他这些无助的家长我开了一个博客。陆续有一些文章会上去。http://byhwx.blog.sohu.com/;去年夏天在北京洛奇请了香港高扬杨医师的一个普及版的讲座。我们把他的录下来了。可以到我的邮箱中读取。但是千万不要迷信这些dan大夫。国内很多家长去了但是效果都不好。你是你家孩子唯一的救星。因为他们每天看好多孩子,你家孩子的变化只有你自己经过仔细观察后才知道。
1.本人用三星录音笔录制
2.录音格式vy2,本人搜索出转换软件一并放入邮箱。
3.有需要的家长可以进入邮箱ncpcbyh@sina.com .密码 720629.读取邮件并下载。

回复

使用道具 举报

16#
发表于 2009-1-16 15:57:17 | 只看该作者

re:中国自闭症康复总院(北京)有一种药物叫“...

中国自闭症康复总院(北京)有一种药物叫“瑞灵益智”专治儿童自闭症,地方是骗人的,药物也是骗人的,千万别信。
回复

使用道具 举报

17#
发表于 2009-1-17 06:54:06 | 只看该作者

re:1)禁食为什么不使生物疗法的一部分呢?...

1)禁食为什么不使生物疗法的一部分呢?
2)美国主流医学有多少真正知道自闭症的?到现在有几个儿科医生能鉴定自闭症的?甚至真正下点儿工夫关心自闭症的?耽误了自闭症孩子的诊断和最佳治疗期倒是人数没减!
3)前两天我病了,爸爸给孩子吃了小麦粉的面包,后来去学校接他,6岁的孩子了,在那往地上撞头呢!太可怕了!
4)DAN 也不纯粹是排毒,我个人也不敢说排毒真有效。不过这些孩子挑食,傻笑什么的,应该不仅是大脑的缺损。
回复

使用道具 举报

18#
发表于 2009-1-17 21:45:54 | 只看该作者

re:主流医学确实对自闭症知道得很少。我本...

主流医学确实对自闭症知道得很少。
我本人是学预防医学的,原来对这个是一窍不通,我有很多同学和朋友都是干临床的,他们对自闭症的了解也几乎和老百姓差不多。前几天和一位儿科医生谈到自闭症,他比内、外科等其他专业的知道得稍多一些,但也非常有限。
我们最可悲的是主流医学根本都没有重视自闭症,但我们还在指望他们。
回复

使用道具 举报

19#
发表于 2009-2-2 04:00:20 | 只看该作者

re:其实生物疗法对低龄孩子还是很有效的,亲眼...

其实生物疗法对低龄孩子还是很有效的,亲眼见到禁食和适当补充营养剂使不少1-2岁就开始禁食和个训的孩子真正做到了摘帽.

海生爸爸的那些资料都是非常非常宝贵的,就像黑夜里的灯塔. 当然如何恰当的吸收这些信息可能是个问题,这个过程的确是有点像赌博,而且没有一点儿的医学基础的确是挺困难的. 

自闭症大概也不在我国主流医学的研究范围,我的一个亲戚还是某大医院神经内科的骨干,但是对自闭症几乎一无所知.也是,自闭症的发病率比起耳聋和失明来说,还是比较低的.春节我一同学见了我儿子,看见他那么闹,就说"你还说他曾经自闭过,他多活泼呀怎么可能是自闭",大多数人对自闭是一点都不明白,只是从文字上理解字面意思. 

所以,那些资料更显得宝贵,对于新进门的家长,不会误导,只会起引导作用,拓宽家长的思路. 
回复

使用道具 举报

20#
发表于 2009-2-2 13:12:35 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ea...

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容:

  


我看糊涂拉,你第一楼和他所说的 “最后,提醒海生爸爸以及各位家长,吃药是唯一改变孩子的办法”  可是完全相反的阿


我也看着犯糊涂!

如果把“吃药”换成“训练”,赞成。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-5-4 14:38

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表