[求助]行走在艰辛的争取权益之路

daluobo

支持帅的妈,也特别感谢苏黎姐姐!我想自己也该去努力争取政府的帮助.

帅的妈

谢谢61楼朋友的支持。如果不来以琳，可能也没有这么大的勇气。

帅的妈

这几天都很激动，我和苏黎姐姐的论文入选了，就要参加中残联的研讨会了。听说，有机会见到张海迪主席呢，真是更激动呢。
    尽管有的朋友说我干嘛这么兴奋，我去参加这次会对帅帅究竟会有多大的帮助呢？我自己也说不清，因为坦率地说，这么一次会议对帅帅本人来说，没有任何直接的意义。但是对于整个小星星的群体来说，无疑是一件大事。
    而且，我前天还联系到王国光老师，她也参加这个研讨会，我也很期待见到她呢。
    还有北京一些做志愿服务的星星家长。感谢他们为研讨会的付出。

寂寞沙洲

帅的妈，真棒！

昕宝宝

帅的妈，棒一个！

饺子妈妈

等着听后续呢？怎么没动静了？

帅的妈

进京归来，向各位星友报告一下三天的北京之行。这次会议由精协主席温洪负责具体的组织。
    4月1日，报到，下午召开了关于成年孤独症者养护的专题会议。只有中残联和少数的专家及特邀嘉宾参加。这是个“闭门会议”，议程：中国精协孤独症委员会副主任、北京市孤独症獐康复协会常务副会长贾美香《成年孤独症人士托养需求问卷调查小结及相关建议》；四川省成都市精协自闭症分会副主席周容生《关于成年孤独症托养问题的调查与思考》；日本成年自闭症服务机构“榉之乡”介绍（光盘播放）；北京市孤独症儿童康复协会副会长、中国医学科学院药用植物研究所制剂中心主任朱春燕《“榉之乡”建设的相关问题浅析》；北医幼儿园教学督导王国光《北京市成年弱智自闭症人士托养就业机构调查结果》；中国精协副主席、孤独症分会主席温洪《成年托养模式及标准的框架构想及相关建议》。会议对相关问题进行了研讨，最后由程凯副理事长讲话。取得了预期效果，也为4月2日的大会进行了铺垫。
    4月2日上午，2010中国孤独症人士社会服务保障研讨会。有两个会场同时进行。有来自各省残联、各地协会、医学工作者代表、训练机构代表、优秀论文作者、家长代表参加。还特别邀请了香港、澳门、台湾的家长组织和“政府购买服务”的机构代表参加。大会由唐钧主持。
    主会场为社会服务和社会政策专题。几位发言者：香港协康会总干事曾兰斯《家长组织在香港的发展及其功能》、澳门弱智人士家长协进会监事长都广华、行政总监廖秀华《澳门自闭症/智障家长在自助组织中角色功能发挥》、台湾伊甸社会福利基金会中影投区台中市服务中心副主任林郁琪《台湾身心障碍者职业重建》、中国精协孤独症委员会顾问北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲《为自闭儿童的一生做好准备》、广东中山大学附属三院儿科主任儿童发育中心主任主任医师邹小兵《孤独症谱系障碍的研究进展》、张戈父亲张国钧《我们家的故事》、华东师范大学学前教育与特殊教育学博士周念丽《建构社会保障体系、减低孤独症獐家庭承担的社会成本之思考》、北京大学社会学系副教授程为敏《非正式制度的制度化——关于家庭福利政策的思考》
    分会场主要是特殊教育专题的讨论。
    4月3日下午是综合服务资讯专题。第一时段请来原全国人大常委会副委员长、中国关心下一代委员会主任顾秀莲和中国残联主席张海迪。两位领导分别讲话。看到了顾委员长的坚毅和慈祥，看到了海迪主席的美丽与微笑，听到她情真意切的讲话，全场都压抑着激动的心情，保持着安静的会场秩序，静静地聆听偶像的声音。
    第二时段的发言者：教育部基础教育司二司副司长李天顺、中国残联教育就业部主任张新龙介绍精神、智力和其他各类重度残疾人特殊保障服务需求的“阳光家园”计划；中国残联康复部副主任曹跃进介绍完善孤独症儿童康复训练服务体系、逐步形成康复保障制度；中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长赵悌尊介绍康复协会在全中残疾人康复工作中的作用；四川省残联组联部主任何江波介绍如何拓展思路推动专门协会工作向纵深发展的经验；深圳市残联副理事长黄苏宁介绍深圳市开展孤独症服务的实践与思考。
    4月4日上午多数代表返程，温主席在六院主持了一个小型研讨会，交流各地目前在推进协会工作方面的个性化做法、经验与设想；研讨如何推进本次会议精神的落实。
    4月4日下午返程。

帅的妈

    上周争取到一个“零至六岁急救计划”的训练名额。
    可以说，走了二三年的争取权益之路，总算为小星星争取到了一个小小人权益，但针对目前的情况，心里却矛盾了。
    谁去陪帅帅进机构上学呢？
    我已经连续三年请假了，3-6个月不等。累计起来有一年了。现在再向学校里提，领导肯定是不乐意的。而且，目前我的工作也很重，除了常规的任课外，还在教导处负责日常事务，各项检查前要突击准备资料，领导来督导检查时要引导解说，还要参与学校的文化建设。如果站在领导的角度上想一想，现在走开真的很为难。
    内部挖潜的话，只能是再从奶奶这里想办法了。但爷爷自从查出有高血压后，奶奶不敢离开爷爷；奶奶自己的父母也是疾病缠身，需要儿女们轮流照顾。
    帅爸的单位对考勤的要求也越来越紧了，他以前把好几个同事的年休假都借来了，现在别人有事需要请假时，他要去顶班加班。
    但是，这个名额来之不易，我真的不想放弃。而且，即使没有这个名额，我也想在暑假期间领帅帅进行一段相对正规的训练。
    我在不停地筹划：要么，跟领导说说我把课时集中在某几天，剩下的几天我去陪帅帅上课？
    现在觉得好难啊。

柳茵

帅的妈，你好棒！
这些年的奔走和呼吁，换来的是各级政府对自闭儿童问题的关注，也产生了许多切实的支持政策。
社会在进步，我们孩子们的大环境正在变化。
看着你所做的，我不由泪水涟涟。这里不仅是感动，还有对社会的感谢、感恩......

帅的妈

这些年的蹉跎，有太多的愧疚与后悔。
终于，从去年开始，我们家长组织不断发展，争取到了一些社会资源，我们的视野开阔了许多