[求助]行走在艰辛的争取权益之路

老虎娘

楼上的，保姆移民我知道，我们在加拿大的朋友就请了一个国内过去的保姆，1500加元/月，收入还可以，但是扣了税拿到手的就不多了。更重要的是，前期必须投入大概10万元人民币和半年的培训时间。而且孩子头几年不能跟家长过去，要等家长做满两年了，才能转成移民身份，才能把孩子申请过去，过程挺漫长的。如果条件符合的话，一步到位做技术移民最好。

帅的妈

引用“史上最强的爷爷”斌斌爷爷帖子中的发言：
国家的硬性规定即政策的出台都是有前提的，也就是说要看出台的规定或政策是否有价值，没有价值的规定和政策是不会出台的。 
]我们是孩子的家长，国家则是我们和孩子共同的家长。我们如果对孩子彻底失望了，也会产生放弃的念头。同样如果国家也认为我们这些孩子是一群不可救药的，被判了“死刑”的社会累赘，那国家还会在我们这个没有希望的群体上倾注精力吗。 
因此，我们不能一味的听任那些专家宣传只有少数儿童孤独症能够康复，大多数儿童孤独症是不可救药的，只能是靠国家和社会的救济对象，最终的归宿就是精神病院或福利院。如果事实真就是这样，谁是国家的领导，也不会把更多的钱往一个没有希望的群体里扔。 
我们必须让国家和社会知道：大多数的孤独症儿童，虽然不能上大学、念研究生、读博士，但是只要能够给他们足够的关爱，他们不但生活能够自理，而且还能够从事一些力所能及的工作，实现自给自足。国家和社会才能给我们这个群体更多的关爱。 
有人可能会问那么到现在为止，孤独症患儿只有少数几个康复了，而绝大多数都没有康复，不是送进精神病院或福利院，就是被锁在家里。

lovemychild

唯一给的福利就是批你生第二胎。真的，能够移民还是移民吧，真的等不及了啊。向人借钱是几乎不可能的事，因为你有这样的孩子，几乎是不可能还钱的，你的孩子能在将来赚钱还人吗？能借钱给你的人都是不会想你能还的。
我也正头疼要不要辞职带孩子。
以琳这里的家长有过在国营单位请长假的经验吗？能请多长呢？

帅的妈

23楼朋友，咱哪有移民的条件啊？要是有移民的条件，就不愁孩子训练的学费啦。

帅的妈

引自“史上最强的爷爷”：
我现在想到三点办法供大家参考：
一、凡是被确诊为自闭症儿童（中度以上者），本人（家长）自愿申请，国家就可以给予一定的经济补贴。
自闭症家庭除了精神上压力而外，最大的压力就是经济上的压力。因为要想使一个自闭症，能够真正走出孤独，父母双方就必须有一个家长辞去工作专职、全天候陪同孩子，十年八年才有成效。靠一个人挣钱来支撑一个这样家庭的巨大开支，没有几个人能办到的，所以父母双方都得工作。这样训练孩子的责任就得旁贷了，再好的机构、家教、保姆都不能多年如一日的，像家长那样带孩子。所以到目前为止，能够走出孤独，能够自食其力的自闭症并不多。
很多家长为什么不能心平气和地训练孩子，就是因为有经济的后顾之忧，一旦没有了后顾之忧，训练孩子者就能心态平和地专心致志地去训练。家里有一个专职安心训练孩子的家长，用十年八年的时间，除极个别的孩子而外，绝大多数的孩子不但生活能够自理，而且还能做一些力所能及的工作。孩子满十六岁后，国家再给母子俩都找一份工作，他们就不再用国家救济了。有人可能会说哪那么合适工作给你留着，只要国家和我们认真的想就会有。
因此，国家要帮助自闭症（孤独症），把钱直接补助到家庭，这才是最直接、最有效的补助。让家长掌握这个钱，才能真正用在孩子身上，发挥这个钱的作用。否则国家投入其它途径的钱不管多少，只有一点点能在孩子身上发挥作用就不错了，投入再多
的也解决不了这弱势群体的困境。
这个补贴标准高了国家负担太重，低了又不解决实际问题。我认为补贴标准可参照当地低保标准（母子俩各一份），领取到孩子十六岁，比较合适。这样就解除了这个家庭的经济后顾之忧，父母双方就可以有一个人在家专职训练孩子，另外一人就可以挣钱养家、给孩子治病。也可以挽救一部分夫妻的离异，有相当多的人是不堪经济重负，才采取不负责任的态度把孩子扔给对方。
据推算全国有50万个十四岁以下的自闭症儿童，50万×2=100万，国家一下就要拿出100万份的低保，13年（一般自闭症都得3岁后才能确诊）就是1300万份低保。看起来国家一下子增加了很大的负担，但是16年之后，起码有三分之二的自闭症儿童都可以走上工作岗位，他们以后再也不是国家的负担。否则如果这些孩子得不到良好的家庭环境和训练，就会象现在这样绝大部分自闭症，不但不能自立，反过来还会给家庭和社会带来更大，就不是13年的问题，有些人恐怕终生都要吃救济饭了，这样细算孰轻孰重，不用说谁都知道。
据悉：2007年，我国城市居民最低生活保障制度已覆盖2200多万人。据本报记者了解，修订《城市居民最低生活保障条例》已列入国务院立法计划，正在由民政部牵头进行前期调研和起草工作，条例如何修改引发各方关注。
希望大家趁此立法机会向有关部门呼吁。
二、    关于孩子上学的问题，国家应该立法出台一项：允许自闭症儿童家长陪读的政策。
为什么要家长陪读，请看下面这几个案例：
①、如此学生怎么管
学生男 6岁   小学一年级学生
   是个有智力缺陷的残智儿童,课堂上多次破坏纪律,危害其他学生的安全,曾拿小刀割伤同学的耳朵,时常把教室后面当做厕所,破坏学校公共设施.不听管教,辱骂教师,教管不听,其家长又以校方不尊重其学生为由,多次到校辱骂,致使学校无法正常上课~
学校应不应该接受这样的儿童...
  
②、王伟上的是正常学校，但小学一年级仅读了一个月，就被同学们用鞋带捆绑在厕所里达一个小时之久，踢得浑身都是伤，之后老师找到王伟的父母劝他退学。
    ③、园园（化名）在学校一直受到排挤，压力不仅仅来自不懂事的同学，还有老师、学生家长甚至是校长。园园的父亲在校园里曾被家长们围攻3个小时之久，起因是其他家长对自己的孩子同园园一起读书不满，于是学校校长便出面劝其转校。
   ④、8岁的儿子自从被诊断为自闭症后,没少让我们费心,好不容易训练有了些起色,走进了正常小学,又染上了撞墙的毛病,常常是撞得头破血流回家,我们想了不少办法也无济于事,请有经验的家长和老师看看有啥好办法?万分感谢!
自闭症儿童（即孤独症）不能上学主要的原因恐怕不外就是这几种情况。第一种情况字样的孩子影响学校的正常教学秩序，学校无法管理。第二种情况即使学校允许我们孩子上学，正常孩子欺侮，我们的孩子也难以在学校待下去。第三种情况其他孩子的家长怕我们的孩子影响他们的孩子学习，也不愿意我们的孩子和他们的享受同样教育环境。第四种情况更可怕我们辛辛苦苦，好不容易把孩子训练有了些起色,走进了正常小学,又染上了撞墙的毛病,常常是撞得头破血流回家,我们想了不少办法也无济于事。这孩子在学校一定是受到了严重刺激，才导致他用头撞墙的毛病。
很多人都以为，只要孩子能上正常学校，我们的孩子就算是好了，就有希望了。岂不知这样，只有极少数能在学校长期待住，对大多数自闭症患者来讲，不但不能从此走上彻底的康复之路，往往是又把孩子投进了无底的深渊。因此，很多专家就断定自闭症是终身残疾。
上面这些矛盾，并不是不可化解的，化解办法只有国家出台一个“允许自闭症孩子家长陪读的法规”。
家长负责孩子在校期间的安全和和纪律，如果孩子出现状况家长随时随地可以把孩子带出课堂或学校，待孩子情绪稳定之后，再来上课。另外孩子的考核成绩不计入教师和学校的成绩或升学率，孩子要的就是生长锻炼的环境。孩子能学到什么样程度算什么样的程度，主要靠家长的辅导决定。有家长的陪读可以避免正常孩子的欺侮、教师的不当管教，给孩子造成再度的伤害，为什么许多孩子经过训练能够上学了，可是上学以后又反复了，就是因为没有家长的监护，孩子在学校又受到过度的刺激，这样的例子很多就不列举了。
    家长陪读可以化解许多原来不能解决的矛盾，当然我们家长也要遵守学校的规章制度，不能因为国家允许我们家长陪读，我们就可以欲所欲为。因此，在“允许家长陪读”法规中，不但有对学校的要求，同时也要有对家长的约束。
陪读的时间最好能让孩子度过青春期，范围包括：机构、小学、中学、职业培训班。总之家长认为孩子可以独立上学应付同学和和老师的关系了，家长就可以放手了。
三、     国家应该规定国家机关和公共事业单位要接受一定比例的自闭症康复者就业
如：机关事业单位、图书馆的管理员岗位、公园里环境卫生岗位等等。有很多自闭症患者训练好了，是可以胜任这些工作岗位的，甚至于有一些还可以做一些更复杂的工作。
国家给自闭症母子13或14年的低保金，在孩子满16岁后，能把这对母子安排在图书馆当管理员，最不济也可以安排在公园当环卫工人，这样他们的后面的大半生，都可以自食其力了。
我们的家长也不要以为这些岗位低人一等，实际上只要我们的孩子能在社会上有立足点，那就实现了他的人生价值。日本曻地三郎博士的大儿子就在柯树籽学园负责敲钟，掌握学生上下课的时间，他干的兢兢业业，非常的满足。
我对国家有三点要求，反过来家长也要做到：
⑴、     只要领取低保金就必需有一名家长专职看护、训练孩子，否则将取消低保金，家庭条件好的不领低保，也不强求。
⑵、     在学校陪读要保证孩子不能影响教学秩序，为此必须随时随地准备把孩子带出教室或学校，待孩子情绪稳定以后的下一节课或是第二天再来上课。
⑶、     一旦有了工作，就必须带领孩子恪尽职守，兢兢业业把工作干好。

yangweili

赞成。

帅的妈

真是很羞愧，至今没有找到一个“顶事儿”的人，只找到了一个区县级的人大代表，还是我同事的父亲。拿着我的草稿给这老爷子看了看，老爷子说：这事儿，戏不大。但我可以联系十个代表。
我同事说：您别光上那儿举个手，领份纪念品，把我同事这事儿给好好运作一下。真的感激我这位同事和他父亲。
区县级的两会据说年后开。

niwei6871

南京已经实行对1、2级没有收入的重度残疾人每月补贴330元，我已经领到了，并且从08年1月开始补起，我们这里自闭症属于精神残疾范畴，在南京脑科医院鉴定时都属于2级以上。

niwei6871

关于印发《南京市无固定收入重残人员生活救助暂行办法》的通知



[发布日期： 2008-07-01 ] [字号：大、 中、 小] [关闭窗口]
  

宁民保[2008]136号

宁财社[2008]429号

各区（县）民政局、财政局、卫生局、残联：

　　经市政府同意，现将《南京市无固定收入重残人员生活救助暂行办法》印发给你们，请遵照执行。

南京市民政局 南京市财政局
南京市卫生局 南京市残疾人联合会
二○○八年七月一日

南京市无固定收入重残人员生活救助暂行办法

　　第一条　为进一步完善城乡社会救助制度，提高重残人员的救助水平，根据江苏省民政厅、江苏省财政厅、江苏省卫生厅、江苏省残疾人联合会《关于对无固定收入重残人员给予生活救助的通知》（苏民保[2007]12号、苏财社[2007]127号）精神，制定本暂行办法。

　　第二条　无固定收入重残人员生活救助实行地方各级人民政府负责制。

　　市民政部门是本市无固定收入重残人员生活救助的行政主管部门；区县民政部门负责辖区内无固定收入重残人员生活救助的审批工作；街道办事处、镇人民政府负责辖区内无固定收入重残人员生活救助的具体管理工作；社区居委会和村民委员会协助做好无固定收入重残人员生活救助的相关服务工作。

　　市、区（县）残联负责重度残疾人审核审定及发证工作；市、区（县）卫生部门配合残联做好重度残疾人残疾等级的鉴定工作；市、区（县）财政部门负责救助经费的安排及监管工作。

　　第三条　本市常住户口的城乡无固定收入且不符合当地城乡低保条件，持有《中华人民共和国残疾人证》的下列人员(包括因就学户籍迁出的在校重残学生), 均有申请获得无固定收入重残人员生活救助的权利。

　　（一）一级、二级肢体残疾的；

　　（二）一级、二级智力残疾的；

　　（三）一级、二级精神残疾的；

　　（四）一级、二级盲残疾的。

　　第四条 无固定收入是指本人没有稳定收入或有稳定收入但未达到当地最低生活保障标准。

　　第五条 下列收入超过当地最低生活保障标准应作为固定收入：

　　（一）本人与用人单位形成劳动关系所获取的工资、薪金、津贴等；

　　（二）离退休养老金、退养退职生活费、失业保险金、职工遗属生活补助费；

　　（三）定期给付的各种生活补助（偿）费；

　　（四）集体经济组织分配收入；

　　（五）其他按照规定应作为固定收入的收入。

　　第六条　下列收入不作为固定收入：

　　（一）义务兵家庭优待金；

　　（二）各级人民政府给予的奖励金；

　　（三）独生子女父母奖励金，计划生育家庭所获其它政府奖励扶助资金；

　　（四）在校学生的各类助学金、奖学金；

　　（五）80岁以上老年人按政策规定享受的高龄老人长寿补贴；

　　（六）因公（工）负伤职工的护理费；

　　（七）政府给予的廉租住房补贴；

　　（八）务农等季节性收入；

　　（九）赡养费、抚养费、扶养费；

　　（十）因病、因就学困难接受政府补助和社会捐赠中用于治病、学业支出的部分，以及因突发性灾害接受的临时性救助款物。

　　（十一）其他按照规定不应作为固定收入的收入。

　　第七条　有下列情形之一的，不享受生活救助：

　　（一）重度残疾人本人有固定收入且超过当地最低生活保障标准的；

　　（二）私营企业法定代表人、股东、经营者及个体业主；

　　（三）各类服刑、劳动教养期内人员（经有关部门批准的社会矫正人员除外）；

　　（四）参与政府明令禁止的非法组织，从事影响社会稳定活动的；

　　（五）参与盗窃、抢劫、破坏公共设施和扰乱社会秩序等活动的；

　　（六）参与或组织各种形式赌博、卖淫、嫖娼、吸（贩）毒活动的；

　　（七）拒绝配合社区居民委员会、村民委员会和管理机关进行调查、核查，致使无法核实收入的；

　　（八）故意隐瞒个人真实收入，提供虚假申请材料及证明的。

　　（九）外地来本市就读的在校学生；

　　（十）无正当理由，在申请生活救助之前，已在本市以外地区居住半年以上的；

　　（十一）其他按照规定不能享受生活救助的情形。

　　第八条　生活救助标准：对无固定收入重残人员，其本人参照当地城乡低保标准的全额发放生活救助金。

　　第九条　申领生活救助金的程序：

　　（一）由当事人或者其委托的其他家庭成员向户籍所在地社区居民委员会、村民委员会或采用集中受理方式的街道办事处、镇人民政府有关管理机构提出书面申请，并提交户籍证明、身份证明、残疾人证等有关材料。

　　在现户籍地居住未满三个月的申请对象需提供原户籍地街道低保管理机构出具的是否享受低保和生活救助的证明。

　　（二）社区居民委员会、村民委员会受理申请，或接到街道办事处、镇人民政府的调查委托后，应在申请人居住地将申请人名单、住址、残疾等级等情况公示五日，并通过入户调查、邻里访问及信函索证等方式对申请人基本情况进行调查核实，对难以核定的申请对象可采取群众评议。符合条件的，填写《南京市无固定收入重残人员生活救助审批表》，社区居民委员会、村民委员会应当在一周内提供调查报告。

　　申请人居住地与户籍地不一致的，符合户口迁移规定的，应将户口迁至实际居住地后方可提出申请；实际居住地派出所出具不符合户口迁移规定证明的，申请人在户籍地提出申请后，由户籍地社区居民委员会、村民委员会委托实际居住地社区居民委员会、村民委员会承担调查工作。实际居住地社区居委会、村民委员会应配合户籍地社区居民委员会、村民委员会进行前款规定的公示、调查核实、群众评议等项工作，并在一周内提供调查报告。

　　（三）街道办事处、镇人民政府应对社区居民委员会、村民委员会报送的材料进行审核，做到逐户上门核查，并在一周内提出书面审核意见，报送区（县）民政部门。

　　（四）区（县）民政部门应自收到材料之日起一周内作出审批决定。对经审核决定不予批准的，作出不予批准的书面决定且说明理由，并委托街道办事处、镇人民政府通知申请人。对经审核拟批准的，委托街道办事处、镇人民政府社区居委会、村民委员会在申请人居住地将拟审批家庭的基本情况公示五日。对没有异议的，作出批准的书面决定，并向申请人发放《南京市无固定收入重残人员生活救助金领取证》；有异议的，区、县民政部门应会同街道办事处、镇人民政府对申请对象家庭实际状况再次进行进一步核查，并根据核查结果，及时作出批准或不予批准的明确的审批决定。根据核查结果决定不予批准的，应书面通知申请人，并说明理由。

　　第十条　街道办事处、镇人民政府应从批准享受之月起，按月向无固定收入重残人员发放生活救助金。

　　第十一条　无固定收入重残人员生活救助工作实行动态管理。街道办事处、镇人民政府应会同社区居民委员会、村民委员会对无固定收入重残人员生活救助对象每年复核一次。年审通过的对象，管理机关应在其《南京市无固定收入重残人员生活救助金领取证》上加盖年度审验合格印鉴。

　　第十二条　户籍迁移的救助对象，应当在原户籍地领取本月的救助金，同时持原户籍地区、县民政局的证明和《南京市无固定收入重残人员生活救助金领取证》到新户籍地重新申请享受生活救助。

　　第十三条　生活救助资金来源：

　　对享受生活救助的无固定收入重度残疾人员生活救助所需经费，由各级政府负责筹集。无固定收入重残人员生活救助所需资金，原十区由市、区按5：5比例负担；原五县由区（县）负担，市财政对负担较重的困难区县给予适当补助。

　　第十四条 各级财政部门应在年度部门预算中安排必要的工作经费，保证该项工作的顺利开展。

　　第十五条 本办法由市民政局负责解释。

　　第十六条　本规定自2008年1月1日起施行。

仰望山林

写的漂亮，目前为止我一分钱也没给孩子拿到过，残疾证办了好几个月还没批呢，信这个？我要贴宪法了。

帅的妈

niwei6871 你好。感谢您的回帖。这对我们搜集资料非常重要。我们身处农村，有时市区搞活动我们也不知道。哎。
我今天又给一档关心民生的新闻节目的新闻热线打了电话。我说请他们帮忙联系记者或两会委员，接线员比较详细的问了我的困难。不知道什么时候有人来过问我们？
希望我们最后在河北也会出现29楼朋友发的这样的文件，也可以领到一些补助，虽然杯水车薪，但能让我们疼痛的心稍稍得到一些慰藉。

帅的妈

下面引用由[U]仰望山林[/U]发表的内容：

写的漂亮，目前为止我一分钱也没给孩子拿到过，残疾证办了好几个月还没批呢，信这个？我要贴宪法了。

仰望山林您好，不知道您是哪个城市的，在以往的帖子中也看到了您的发言，感觉话题非常尖锐，语气也比较“锋利”哦。是不是因为没有把政府所限定的那些程序走好？还是您那里不是凭孩子的残疾证领补助呢？衙门里办事谁知道有什么准儿呢？
我们有骨气，也需要有骨气，但我们确实也需要帮助啊。

仰望山林

   楼上，我在南京，这边在07年曾经有个所谓的“6岁以下抢救性补助计划（也许表述的不准确）”，等我去问的时候已经过了时效，其实这个计划是个很混帐的做法，时间过了没有，超过了6岁没有，且要想获得这一万块钱的补助尚需受到许多条条框框的节制，具我所知，拿到的人不多。29楼发的东西是“无固定收入重残人员生活救助”，也就是说象我们这样的家庭，父母双方均无固定收入才能给孩子拿到那一丁点儿可怜的补助，我咨询过一个月100元，TMD，不骂娘，不愤怒才怪呢！

niwei6871

仰望山林您好,我是29楼的，您的语气比较尖锐哦，“无固定收入重残人员生活救助”是针对孩子本人的，不管父母有没有收入，都可以领到，我和我爱人收入不低，我们也领到了，还补发了2700多元，从08年1月补起，可能您的残疾证还没有领到，所以您没有接到街道通知。建议您领到证以后到街道和社区去登记一下，然后街道才会通知您，我们就是社区主动通知我们办理的，到时如果社区不通知，您还可以凭这个文件去找有关部门，钱不在多少，孩子的权益我们一定要争取，另外江苏省范围内都有“无固定收入重残人员生活救助”，只是各地补助标准不同而已，我的一个亲戚家在兴化，他的孩子也领到了这个补助。不知您是哪个区的？我是秦淮区的。还有残疾等级必须是1、2级才行。

niwei6871

而且不止100元，是每月330元。

仰望山林

谢谢你提供的信息，我说的情况是我今年年初咨询的，你说的等我有时间再去求证。如果属实希望南京其他的家长都去领你那份该领的钱。

niwei6871

不客气，我是8月份办理，9月份钱领到手的。

帅的妈

看到两位南京的“风云”对话，真替他们感到高兴啊。毕竟，可以拿到一点点的补贴了。我今年暑期曾打了许多电话问我们当地的残联、民政等部门，他们的回复是：必须家庭是低保才会有可能给孩子办低保。
废话！孩子不是家庭的一员吗？还用你说家庭是特困家庭的给孩子低保！
近期听说我们河北的邯郸市也有了一些福利政策，但只是听说，还查不到任何的资料。
如果也像北京、南京这样，政策落实了多好。南京的家长还要争取，因为北京是每月700元呢。
共同努力，谢谢大家。

帅的妈

把汶汶妈发给我的关于我们河北省邯郸市的相关办法贴在这里。
邯郸市智力和精神残疾人托养服务补贴暂行办法

          第一条  根据《河北省人民政府办公厅〈转发关于开展智力和精神残疾人托养服务工作意见的通知〉》办字〔2008〕13号文件精神，为了进一步贯彻落实《河北省开展智力和精神残疾人托养服务工作的意见》，充分利用社会资源，积极开展托养服务工作。结合本市实际，制定本暂行办法。
          第二条  市级托养服务机构由市残联认定，经审查邯郸市安康精神病医院暂定为市级托养服务机构。
          第三条  暂行办法适用于本市行政区域内户口而且在就业年龄段（男18-60岁、女18-55岁）的智力、精神和重度残疾人。
          第四条  入托条件，持有《残疾人证》、《居民身份证》符合就业年龄、病情基本稳定、无传染疾病、自愿申请入托并有一定经济承担能力的智力、精神和重度残疾人。
          第五条  残疾人托养服务补贴标准，每人每月补贴暂定300元，经费从市级残疾人就业保障金中列支。县（市、区）残联开展的残疾人托养服务补贴，由县（市、区）残联从县级残疾人就业保障金中列支。市级托养服务总人数一般控制在100名左右。具体名额分配由市残联向各县（市、区）残联下达。
          第六条  补贴时间，经邯郸市残疾人联合会确认符合托养条件的残疾人，从进住托养服务机构之日起计算时间，实施补贴。
          第七条  补贴办法，采取先交后补，不交不补的措施进行。即个人按托养服务机构规定费用先足额交纳，然后，由残联定期实施补贴。
          第八条  补贴领取，经本人申请，凭《残疾人证》、《居民身份证》原件和复印件，每年6月底到12月底前分两次，由托养服务机构集中到残联领取，分别发放。
          第九条  本暂行办法如与上级有关规定相抵触，以上级规定为准。
          第十条  县（市、区）级残联可参照执行。
          第十一条  本暂行办法由市残联负责解释。自2008年1月1日起执行。

帅的妈

帖上我写的草稿,请各位指教.。尤其是本人非常不善于“煽情”，怕这么干巴的文字打动不了人家哩。请大家帮忙。

关于“重视儿童孤独症，共建和谐幸福之都”的建议
唐山市人民代表大会及常务委员会、唐山市政府及相关部门：
     我们是唐山市孤独症患儿的家长，强烈呼吁人大和市政府及相关部门关注孤独症这一特殊的残障群体，希望能在本次人大立法计划中对孤独症儿童的教育、医疗、养护和社会救助方面给予立法保障。
     我们家长们这一代，一般是七十年代末和八十年代初的年轻人，我们许多人是唐山大地震的幸存者，成长在一个充满温情的城市，有那么多人的关怀，并且能见证新唐山一步一步的崛起和飞速发民的时候 ，真是一种幸运。三十多年来，对政府、对社会怀着深深的感恩之情。
而当我们有足够的能力走上一个个重要的工作岗位准备用真心和才情回报社会的时候，我们却遇到了人生中最大的困难――我们的孩子患有孤独症。中国孤独症领域权威人士、北京大学第六医院杨晓玲教授说：“一个家庭如果有了一个孤独症的孩子，这个家庭便陷入报更大的孤独。”因为，从此以后，我们的个人爱好、生活交际、事业乃至人生的航向都要因这个特殊的孩子而改变。为了让孩子能够从自我的狭小世界走出来，能够回归主流社会，能够与我们正常人共享社会的和谐与美好，高额的训练费用让许多家长不堪重负，甚至有多少家长经不起打击与孩子走上了同归于尽的道路，有的家长精神崩溃，有的不负责任地走开。
为了让我们受自闭障碍的可怜孩子走向社会，很多家长被迫放弃了工作岗位，带着孩子在训练机构和正常学校之间辗转奔波。儿童孤独症在我国的发病率近年来直线上升，据不完全统计，我国已有至少一百八十万自闭症患儿。2005年国内统计的孤独症的患病率约为1/150，根据这个数字来推算，在我们唐山市至少约有9500名闭症儿童及少年。这是一个多么庞大的弱势群体！我们迫切希望政府和社会关注我们这近万个在希望和绝望中徘徊的家庭，为我们的孩子从自闭困境中破茧而出创造一些条件。
一、情况介绍：
“孤独症”，在我国又称“自闭症”， 是一种广泛性儿童发育障碍。患儿是指一些沉醉在自我世界中、在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难的儿童，他们有正常的甚至是吸引人的外表，有的儿童有正常甚至是超常的智力，如过人的记忆力（因此不同于弱智）。他们不是学不会，学不好，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，大部分孩子的潜能能够得到开发，甚至也能上大学，成为对社会有贡献的人。
二、病因及愈后情况
目前临床医学尚无法确定自闭症患者的致病原因，因而也就无法对症治疗。
自闭症儿童有别于弱智儿和精神病人，但在心理行为上确实存在着异于常人的或明显或不明显的表现，他们需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。
实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。经过早期密集的行为训练、干预及针对性教育，大多数自闭症孩子可能有一个较好的愈后：约有10% 的孩子能够基本完全康复，约有25%的孩子可以完全自理或有辅助地自立；约有25%的孩子可以生活自理。有的孩子可能会上完大学或成为某一领域的专才。反之，在得不到及时有效的训练情况下,自闭症基本上会是一种终生残障,这对患者本人、家庭乃至社会所造成的痛苦及损失，是无法用语言和数字来描述的。
三、国内训练机构情况
目前，国内训练机构很少，且大多数是民间组织，费用较高，一般每月在2000-7000元。加上房租、生活费，每月要有5000-10000元的开支。以我们唐山市的工资水平来看，许多家长的收入在1000-2000元，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数自闭症患儿父母面临的是错过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。
虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体验母爱。因为他们与生俱来就不同寻常地沉醉在自我的世界里，隔绝与外界的沟通,致使他们的各方面潜能得不到表现和发挥，而他们在有些方面确有让人刮目相看的“才华”。有人说，聋儿丢失的听力，盲童丢失的视力，而孤独症的孩子丢失的是灵魂！
为了孩子，我们不懈地努力，但毕竟个人的力量是有限的，如果没有整个社会的关注，没有制度的保障，孩子们将来的命运是不容乐观的。由于适合自闭症儿童的教育机构紧缺，多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长多数受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。
目前在中国，自闭儿及自闭儿家庭仍然是不为大众和社会所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，其增长速率之快，如政府和社会不及时认识其严重性并采取相应措施，终将给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！希望并恳请各级政府及残疾人联合会能重视自闭症（ 孤独症）的康复和教育，在他们入托、入学、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。
四、几点建议：
（一）建议市人大在国家将孤独症列入残疾范围之内的基础上，制定保护孤独症儿童权益的地方性相关法规。
我们渴望人大、政府真正重视“自闭症”这一特殊人群。目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过并实施了相关法律规定。国内的上海、北京、南京、成都、深圳等地也制定了相关地方性规章。
同时建议将孤独症儿童的义务教育提前至三周岁。
（二）迫切希望建立市级精神障碍儿童康复教育研究中心及训练机构。
建议建立全市的政府支持的专项基金会，作为研究孤独症的科研基金。由政府出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师。当学校招收特殊儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。希望政府关注孤独症康复研究及孤独症儿童的早期康复教育事业。时间不等人！孤独症儿童的最佳康复训练时期是7岁之前。也就是学龄前，如果错过了这个黄金时期，他们的后果将不堪设想。但是，我市对于孤独症儿童的康复训练事业进步较晚，机构较小，目前，在我市只有“思达教育”及几家小型的民办机构，根本无法满足如此之众的孩子训练的需要。而有些民办机构还不够专业不够正规，所以，我们本市的家长和孩子们就在一条颠沛流离的道路上挣扎着。加之训练费用高昂，许多家庭入不敷出，经济出现巨大困难。有一位可怜的母亲曾四次举债坚持将孩子培训了两年，终因经济原因退了学。因要还债，父亲外出打工，母亲上班，将小孩放在乡下奶奶家照顾，奶奶年迈一时疏忽，导致孩子命丧火车轮下。
我们曾于2008年9月到河北省残联康复指导中心参观，发现国家对于上述肢残、聋哑等残疾等有相应的福利，或是提供康复器械或是进行免费训练，而孤独症这一领域还是一块“真空地带”。
建议我市建立专业的孤独症儿童康复机构，让我们的家长和孩子们结束颠沛流离的生活，在家门口就可以进行专业的康复训练，一来可以减轻经济负担，二来可以减轻生活和思想的压力，第三也可以推行“机构训练+家庭训练”或“机构训练+幼儿园整合教育”的有效教育方式。
（三）建立孤独症儿童家庭的经济扶助政策。对于很多家庭尤其是低收入的家庭来说，训练费用成为家长非常忧愁的一件事情。对于孤独症儿童家庭的经济援助形式，最有效的就是直接将资金补贴到家庭。国内许多地区为了缓解家长的巨大压力，为孤独症儿童提供“最低生活保障”或补助，如自二○○八年七月一日开始执行的《南京市无固定收入重残人员生活救助暂行办法》让南京市的孤独症儿童家庭每月领到了350元的补贴。“无固定收入重残人员生活救助”是针对孩子本人的，不管父母有没有收入，都可以领到。即将于2009年1月1日起执行的《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》也让每个孤独症儿童每月可以领到700元的补助。
有的省市的地方性法规还规定，在指定训练机构进行康复训练，可以减免可报销一部分费用。这些规定让孤独症儿童的家长们在艰难前行时看到了许多的光明，给他们增加了巨大的勇气。
孤独症儿童的训练费用是用做康复治疗的，同时建议在合作医疗方面，将孤独症儿童训练费作为医保项目，这样就能保障所有的儿童平等的享受福利，就更加能减轻家庭的负担，避免悲剧的发生。
（四）加强自闭症教学资源建设，完善自闭儿童入园及义务教育阶段随班就读的教育体制。
随班就读是在普通学校的普通班中招收残疾儿童与普通儿童一起接受教育的形式。对此，国务院及相关部门在《中国残疾人事业五年工作纲要》1988-1992及1991-1995、《关于发展特殊教育的若干意见》1989年、《残疾人教育条例》1994年、《关于开展残疾儿童随班就读工作的试行办法》1994年中都有明文规定。医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，与同学之间有较良好的互动关系；在社会互动能力方面有明显的提高，尤其以语言沟通、人际关系、参与能力及社交技巧上有明显的改变，不良行为也逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。自闭症儿童的个体差异很大，部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，在更多的发展空间中，最大限度地展现他们的才能，他们有些甚至会成为某一领域的“奇才”或“专才”。
令人欣慰的是，近年来自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视，《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006年—2010年）》已经把孤独症儿童的康复纳入了工作计划之中。2006年12月，民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，并希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。为进一步贯彻落实《中国残疾人事业"十一五"发展纲要》及配套实施方案，2007年1月16日，中国残联康复部在中国残联召开了"十一五"孤独症儿童康复工作研讨会。北京、上海、广州、大连、杭州、深圳、福州等地纷纷建设自闭儿童养护中心。在北京，已经通过立法，建立起精神障碍儿童的立体式教育体系，他们还投入资金和技术力量，建立了108间资源教室，配备108名资源教师。2008年试点推出18所条件优秀的市级幼儿园必须接受孤独症儿童，包括北大幼儿园。这些城市首先提倡特殊儿童在普通学校的融入式教育，使轻度精神障碍儿童特别是轻度自闭儿童，可以获得受到特别关注的普通教育，同时在有条件的普通学校还建立了专门针对这些儿童的特殊班级，从事专门教育的特殊学校也已建立，使得轻度精神障碍儿童能够和正常儿童以及盲童、聋哑儿等残疾儿童一样，获得义务教育的机会。
自闭症幼儿入园的问题也十分迫切，这是因为这些孩子确诊和开始早期训练干预时，一般都处于入园年龄。如果长期不能入园，势必严重影响这些幼儿在最佳矫治期得到良好的社会性影响，最终影响他们的康复前景。
为了能在普通幼儿园和普通小学中面向孤独症儿童推行随班就读，我们家长首先希望由教育部门把高功能孤独症儿童列为随班就读的试验对象，结合成功康复的个案，形成科学的教学模式和健全的教育监管奖励机制，并在各地逐步试验推广。另外，在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。
　　但目前由于对此类疾病的认识相对滞后，训练干预体系极不完善，最突出的问题是对小学阶段儿童的教育远没有受到重视，处于学龄的患儿入学困难。绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，也没有专门针对自闭症的特殊教育学校。一些智力中上的孩子，本来有能力在普通学校就读，但往往由于行为问题缺乏理解、缺乏宽容的社会环境和必要的社会帮助，而被迫进入了培智学校，所开设课程与他们的智力水平相差甚远，失去了回归主流社会的机会。有些孩子只好在家单独看护，失去了受教育的机会，生存状况不容乐观。
一个和谐文明的社会，必须保障残障儿童的受教育权。事关数千孩子受教育的权利，事关数万家庭的幸福，尤其是在我们唐山市这样一个“最具幸福感”城市，更要加强研究，推广先进城市的经验，加强对精神障碍儿童教育的研究，建立建全特殊儿童的教育体制，体现建设和谐社会的宗旨。
（五）建立孤独症少年养护教育体系及职业培训体系。
如果错过了最佳干预期，那些少年将来会怎样？他们中许多的青少年都待在家里，或待在精神病院中，给社会和家庭增加了不少的负担。在西方一些发达国家及日本，社区的养护制度已经比较完善。目前，北京星星雨教育研究所，也借鉴德国、美国和日本的成功经验，进行少年养护教育的实验与探索。初步的效果证明，这种养护教育成果十分显著。建议在我市也开展类似的教育研究。同时，可利用目前已有的特殊教育培训师资，为孤独症青少年进行简单的职业技术培训，让他们掌握简单的技能，能够自立，不再用别人照料，也像正常人一样以自己的劳动成果养活自己，并为社会服务。
同在一片蓝天下，我们的天空却是如此的阴暗，生活在最具幸福感的唐山市，是我们的幸运，我们希望，数万家庭的痛苦能够引起人大、市政府及相关部门的高度重视，在立法方面、在办事效率方面能够有实质性的进展， 只有这样，形成对于自闭症患者的康复、教育、养护体系，才能真正达到《中国残疾人事业“十一五”规划纲要》中的主要目标，才能迅速、全面、有效地推动自闭症康复事业在我省的健康开展，相信在不久的将来，我市的自闭症儿童可以和其他残疾人一样，在政府和社会的关注和支持下，走向康复之路，与我们共享这个美好城市的幸福与和谐。
感谢您倾听我们的声音，感谢您为我们的开辟一条通向光明的路！

渴求帮助的唐山市孤独症儿童家长