转贴：一个家庭对智障孩子观念的转变

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转自一五一十部落：http://www.my1510.cn/article.php?eeda89f09bc2149e


作者/严章旦[IMG=0,right]http://www.my1510.cn/files/my1510_8/9736930904.jpg[/img]

序言
　
1972年我响应政府的号召，在一片锣鼓喧天声中踏上了去农村插队落户，接受贫下中农再教育的人生旅程。

时隔六年，也就是1978年。我享受到邓小平同志复出后对知识青年的优惠政策，病退回沪了。记得回沪后，在家没待多少时间，我就被分配到了当时的里弄生产组工作。

我主要做的工作是配页和打号码。配页的工作状态是：人站立着，把摆放在工作台上厚厚的一叠一叠的纸张根据页面数字的排列配页完成，移交装订人员装订成册。打号码的工作状态是：人坐着，左右手的大拇指和食指都套上薄薄的像皮套、然后把需要敲上000123、000124的号码根据自己的翻页速度一页一页地敲打。

单位那时人不多，也只有年龄大小不等的十几个人，其中就还包括了2名男性弱智：小江和小康（化名）。根据能力大小，小江和小康在单位里也有杂务活可干的。在工作中，发现他们其实也很会识别好坏的。比如，有些人会当面叫他们“戆大”他们在气头上会瞪起大眼睛怒视这些同事。虽然他们干的是杂务活，但在和他们一段日子共事下来，觉得他们都很卖力。

在里弄生产组做，当时每月的工资和社会上比起来要少的多了。这对单位里其中的一名家里条件很不好的弱智朋友小江来说、更是觉得很委屈。

在以后的日子里，考虑到杂务活可能只需要一个人干的原因，（再加上领导已注意到这位小江的家庭特殊性），单位要找一个踏黄鱼车的人运输货物就和小江商量，（因为领导认为身强力壮的小江，骑自行车是骑的很快的，踏黄鱼车也就比较适合。从他这几年做工作的能力来看，他能行。）是否同意。小江听后，没主意了，叫来了自己的母亲。领导就对他母亲说：“小江同意做这工作后，工资补贴自然会多了，也可以为家庭带来不小的收入。对他今后的前途是有预期的”但他的母亲听领导说明情况后，死活不肯同意：“我们觉得还是在单位做做杂务活算了，一个“戆大”，就不要抛头露面去外面踏黄鱼车了”领导听了小江母亲的话后说：“我们现在单位的人多了，杂务活只需要一个人干。”小江妈妈颇为激动：“那我们情愿回家，也不愿做这个活儿。”领导听后很为小江惋惜，当时作为这个单位员工的我，倒也赞成小江妈妈的说法。
　
我成家后的故事

在几年的工作后，我通过妹妹的介绍认识了现在的丈夫。经过互相了解，我们在1982年5月20日结婚，并在1983年2月份时，我们的儿子王宵波诞生了。

儿子一天天长大，进托儿所、幼儿园。到了读书年龄，在儿子报名时流畅地回答了老师的提问后，进小学读书了。

儿子就读小学一、二年级时，读书的状况还算可以的。考试成绩基本上都保持在80、90分。但随着学习的进度和深度的加快，到了小学三年级的下半期，我们大人就发现，儿子对学习的理解能力明显低于同年龄的孩子，特别是数学成绩。这，让我们大人为此非常担心。为了能让儿子在学习上起码能考上及格，我们大人经过考虑，为他请了家教。

其实请家教实属无奈。我们大人很明白，有些家长为孩子请家教，是为了让他们的孩子成绩好上加好，和我们为孩子请家教，应付考试，是完全不同的。为此，在内心，我们家长觉得很无奈，有种苦涩和郁闷混杂在一起的味道。

家教老师上门了，热心人和我们谈好，是以每小时计算家教费的。我们考虑下来就为儿子每星期请3次的上门家教。

开始时，宵波在数学成绩上还是有点起色的。但没过多久，随着课程和作业的越来越多，我们觉得对于学习，宵波在体力也跟不上。人整天懒洋洋的，提不起精神，经常会不自觉地打哈欠。

后来我们发现每星期3次的上门家教，并没有给儿子带来有实质性的读书进展，虽然儿子天天在我们大人和家教老师的敦促下很“卖力”地复习、做功课到半夜三更，也就是他对数学的自觉解题能力还是没有进步。虽然，儿子在家教老师针对性地帮助和反复练习、可能会在考卷中出现的试题总算还能勉强应付考试外，能反映他学习自觉进步的迹象我们大人始终没有看到。“带宵波去测试智商吧。”老师的这句话和我们家长的想法是不谋而合了。经专科医生测试，他的智商是68，属于轻度智障。医生建议：“还是去辅读学校吧。”回家和宵波爸爸商量，一脸的不高兴写满脸上。“去那个学校，那宵波还不是真的傻了吗？谁家的大人像你这种娘的，把孩子送到傻子学校去。”并且还说‘人家都说，什么样的环境造就什么样的人。’你不要面子，我还要面子呢。到这种学校，我不同意！随便怎样也要让宵波在普通学校毕业。”

经宵波爸爸这么一吼，我倒是在心里也咯噔了一下。可能是由于我的潜意识里也有这种思想，所以，我对宵波爸爸说的话事实上是默认了，宵波进辅读学校的事情也就此搁了下来。

说的更明白一点，由于死撑面子不愿把儿子送进辅读学校，在儿子接受九年制义务教育，从小学4年级开始，直到他勉强进入上海CCJG学校WXDG班后、因突发阑尾炎穿孔、引发一系列身心问题而被迫退学的这段时间里，我们全家人的身心经常处于高度紧张的状态，吵架更是经常会发生的事（除在单位外）过着忧心忡忡的日子。实话说，我们每个人在家真正感到内心很开心的时候，是非常少的。所有一切都是为了应付由于不愿让儿子去辅读学校所带来的诸多烦心事：比如，我们大人要应付老师的电话（再教育）、由于儿子读书障碍，他在学校里立壁角受老师训斥的机会，不亚于同年龄的顽皮学生。再者，当时我们的住宅环境是老式弄堂，儿子读书不好，经常会被他爸爸敲打头沓，邻居在不了解情况的背景下，时不时地会经常问起儿子的读书情况，可我们大人当时为了要面子，只有敷衍对付，那敢说实话呀。包括在单位同事面前只要提及儿子的学习成绩，我们都会敷衍搪塞过去。以至于对周围邻居说实话的儿子也会遭到我们大人的训斥和挨打。受种种因素的困扰，我们大人既期望于儿子和同班同学一样进入正常的学习状态，又想不出具体的帮助办法。在一次次的彷徨中，一次次地在潜意识里否定想送儿子去辅读学校的种种理由。我们夫妇为了面子，身心疲惫不堪。儿子为了应付考试精神压力可想而知。

终于，儿子在2000年18岁住院开刀（阑尾炎穿孔）后，憋了很久的心情压抑爆发了，在接受身体康复治疗的同时，经常会听到他在家喃喃自语地说：“我怎么啦，我怎么啦。一直以来我没有开心过！”他不再出门，整天在家苦思苦想。看到儿子一脸的茫然，听着儿子如诉般的内心独白，我们大人的心被煎熬着……

终于，我做出了一个决定：我决定不要面子了“去你妈的面子，见鬼去吧”我愤愤然地对着他爸大声吼着。我暗暗告诫自己：“带领儿子，走出家庭。”

为了自救，我就先带着儿子到上海XLZK医院去咨询。医生认为儿子是手术后出现的抑郁情绪。需要接受心理治疗。但过了一段时间，我们和心理医生说声拜拜了。

我在想，接受心理治疗对儿子或许不合适，对儿子来说，最需要的是干活。，要分散儿子的注意力。在征求儿子的同意后，我们俩开始行动了。

那时在2003年的上半年，突然有一天，我在当时的MY地段医院所贴的告示中，得知了这样一条信息：医院成立了社工部欢迎有志者前去报名参与社区医院的改革发展，为病人提供优质服务。我就把这一消息告诉了儿子，“去做义工吧！”儿子听了挺高兴，说：“我尝试一下吧”在2003年12月24日那天，我们都光荣地成为了MY地段医院的义工了。儿子还在当时毫不犹豫地去参加了有GH培训中心举办的养老护理培训班和上海市HL学会举办的护工培训班，拿到了上岗证书后，还到DF医院做了15天的护工，在得到病人家属表扬的同时，上海青年报2004年6月7日浦东新区周报2004年8月13日也对儿子的这一行为进行了报道加以肯定和赞赏。在以后的日子里，儿子通过学习，获得了上海市计算机应用能力考核初级证书和办公自动化证书。

与此同时，我们还通过上海市智力协会的ZZL老师，了解到了全国各省市自治区乃至各街道都有残疾人的协会组织。在2003年11月份的有一天，我们荣幸地加入了新区和街道的智力协会组织。在街道（社区）的支持下，我们参与了很多活动。在走进社区宣传特奥（家访）中：儿子学会了识别路、和门牌号码，体会到了重度残疾家庭家长的艰辛、在融入社会（参与特奥）活动中：儿子学会了摄影，学会了坚持、体会到了来自体内的潜力是可以挖掘的。通过浏览了一位小说家童牧野的博客藏书录后，我们去书城，请回家很多优秀的文学作品。阅读后，深受启发。儿子更在以后的活动中，勇敢地学会了采访并用摄像机拍摄。自从走出家庭后，全家获得了意想不到的惊喜。在社区街道和全社会为他搭建的人生舞台中，通过参与特奥、见证特奥、参与社会各界人士的活动中瞬间拍摄的永恒的记录在各大网站上上传。与大家共享特奥运动、共享全社会各界友好人士对智障人士包容、理解、共创欢乐的心情。

这是我们全家弥足珍贵的经历。我们深切地感受到在这一过程中凝聚着社会各界，凝聚着特奥运动和特奥精神的推动和自己努力的结果（曾经自卑的儿子在感受到社会各界人士无微不至地关怀和自己心灵超越的过程中。心情始终处于快乐的体验中。儿子奇迹般地从困惑中走了出来。身体、情绪，都在愉悦的心情中得以康复了。作为母亲，看到儿子天天快乐进步地成长，激动的泪水在不自觉地流出时，感觉不是咸的而是甜的了。

过去，我会瞎嚷嚷，觉得社会对残疾人在有些方面存在着不公正。现在，让我们豁然开朗的事情多了，我和儿子在愉悦地体验中，悟及到：其实，作为智障人士的家长，我们应该首先用积极的心态、唤醒孩子，主动参与到融入社会的活动中去，用自己积极的心态、做力所能及的，有益于社会的事情，这样，社会人士是会看到智障人士的人文素养也和国家改革开放一样与时俱进了。事实上，通过近年来，和儿子共同参与社会活动后，惊讶地发现，很多事情，很多负面的想法，原本不是我们以前所想象那样的。

儿子宵波说：“我深刻体会到，虽然我是一名智障人士，但我对生活积极向上的心态，得到了社会的认可。2007年5月，我光荣地被陆家嘴街道社区和团工委荣获：优秀青年志愿者称号。我的经历也被刊登在陆家嘴社区纪念五四运动88周年暨建团85周年表彰会的光荣册中。更让我们惊喜的是，我发表在残疾人的内部刊物《灵芝草》的作品《我和妈妈写博客》在：“走进特奥”有奖征文中荣获阳光奖。”

“在2007年特奥会其间，我高兴地被浦东新区精神文明办录取、做了一名阿甘志愿者。（这可是4万名志愿者中唯一的一名智障人士啊）其间，受到了许多媒体的采访和报道。”

“特奥会圆满闭幕后，我被上海市精神文明办、2007年世界夏季特奥会执行委员会授予：“优秀志愿者”的光荣称号。”

“2007年我们的家庭被上海市陆家嘴功能区域工作委员会、上海市陆家嘴功能区管理委员会评为：“学习型家庭”的光荣称号。”

“2008年9月12日受新区残联、街道残联的委托，我作为阳光之家学员在参与上海市残疾人联合会主办的“庆残奥，我也行”2008年上海市“阳光之家”技能比武中获得计算机中文录入项目一等奖。”

如果说，我们全家人在我儿子人生的迷茫封闭期，觉得城市部落的颜色是灰色的话，那么通过近几年的走出家门、走进社区，融入社会的康复训练中，我们全家体验到了人间的真情和爱的友善。呈现在我们全家人面前的是一个五彩缤纷的璀灿世界。

今天，当我们共同企盼2010年世界博览会在上海隆重开幕的日子里，儿子宵波豪情满怀、信心倍增。他说“虽然我是一名智障人士，但我有信心向关心我的所有有缘者说说心里话：和大家一样，我也会更多地尝试参与社会活动，做自己喜欢的、力所能及的事情。我想让自己的生命活的更有价值，做一个豪迈的智障人士。”

作为宵波的妈妈，我更要感谢我们陆家嘴街道残联和各级组织、社会各界人士，在我们全家遇到生命中最糟糕的日子里，为我们架起一座引领我们走向宽广的温馨和幸福的港湾。(Better City,Better Life!)城市让生活更美好！

后记：我在序言中提到的那位家长、回绝领导，不愿意让智障儿子小江抛头露面骑黄鱼车的工作后，即被另一位智障人士小康（化名）代替了。我也在以后的日子里，享受了国家的改革开放政策改行去了别的单位。据同时后来说：“智障人士小康工作很卖力，别的同时陆续下岗了，但他受到了领导的重用，没有下岗，继续卖力的骑黄鱼车，忙、而快乐地工作着。”现在我知道了，智障孩子家长的观念更新是多么的紧迫。
　
后记：一个家庭对智障孩子观念的转变暂且谈到这儿，今后我和儿子还会和大家谈谈关于这方面的感想，那将是，在我们家庭中无限美好的幸福回忆。我们愿意和大家分享。
　
2008-11-24 星期一 晴

binfeng2000

这真是一个很好的故事,有时候,人只有在"放得下"以后,才能"进得去".

何子

终于，我做出了一个决定：我决定不要面子了“去你妈的面子，见鬼去吧”我愤愤然地对着他爸大声吼着。我暗暗告诫自己：“带领儿子，走出家庭。”

挺痛快的。

中国人累的就是生活在比较中，不能做成自己原来的样子。

放下面子其实并不容易。

柳茵

写得真好。
我们孩子未来的康复之路，不是在安静的房间里等着别人照顾，而是在社会中。在服务社会的同时体验快乐的生活。