孩子的历程

维尼爱妈妈

今天孩子们上公开课，感觉还行。
孩子目前还在做物品的分类用途的训练。
今天带孩子去游泳，在水中传球。孩子十分高兴，出门时说喜欢游泳，明天还来。让孩子在我的提醒下去买票，租柜子，退租金。孩子玩了一会儿傍晚，水凉，孩子就说水凉。我们就离开了。

弓墨妈妈

加油！加油！！加油！！！健健真的很棒.

维尼爱妈妈

今天了一位美国回来的ABA培训师的讲座。自闭症认为是躯体疾病，所以治疗应该是必需的。

维尼爱妈妈

因为天天带孩子，所以目前对领导的进步总觉得一般。
但是领导目前自己会造句了。比如前两天，阿姨为了让他吃饭，和他说，边听音乐边吃饭。领导欣然同意。昨天去游玩回来，领导在大家的规劝下准备休息了。一般的情况是在妈妈怀里休息就行了。昨天在爸爸的支持下，拿了3辆汽车放在我们中间。领导还觉得不满足。于是对阿姨说边听音乐边睡觉。于是听音乐半小时。

qinghe

请问维尼爱妈妈： 你们高压氧是用带面罩的那种还是单人氧仓？我们尝试过一回戴面罩的，可是孩子死活不配合，最后只能放弃。
我家孩子是2006年1月份的。
谢谢！

维尼爱妈妈

我的儿子是单独开仓。在加压完成后，（前提是孩子十分疲劳），让孩子睡觉。在孩子入睡后，用一个头罩把孩子的头部罩在里面，头罩里充氧气。周围围好

维尼爱妈妈

是这样的.我的宝贝__血氨基酸中有些项目比较低.血氨比较高.同样的报告让其他医生看过认为没有问题.
我自己在此方面又不太在行.同样认为前辈医生,可能就是正确的.
昨天就此问题有请一个朋友.此人是生化方面专业人士.认为有问题.于是今天再去儿童医院.去见一个营养方面的专业医生.这位姐姐在海外的时候曾对此种问题有认识.所以提出全面禁食蛋白质,一个月后复查.我在结石筛查曾和姐姐有一面之缘.自此,我才相信儿童医院藏龙卧虎.
以琳是一个教育网站,在这大谈治疗和诊断,怕斑竹见怪,所以才说得比较隐蔽.
秋爸爸你不对,我们曾多次电话交流.你有什么问题可以当面提吗?
再次强调:自闭症是一个症状的诊断.病因需要大家努力寻找.我也是找了不得1年3个月,今天才得到一个明确的答案.
教育是每个孩子必需品,感谢所有战斗在特殊教育战线的同志们!谢谢所有帮助我的人!

TangBa

可以请问一下那位医生的联络方法吗？我想拜访一下，正好下周在家呆两天。

维尼爱妈妈

广泛地联系了一下老师和同学，大家都是医生。而且许多人已经在国内是个专家了。但是这个领域的没有。
把大家的意见汇总一下。
孩子已经有脑损伤了，所以前景不容乐观。
南边看这个病是复旦的儿科。看来上海是要去的了。北边的那家就是给孩子误诊的，所以就不推荐了。
所有搞这个病的医生都是半路出家，所以要见30——40岁的医生，而且要多见几个。
救救我们的孩子，还有多少是在泥潭中无力自拔的好孩子。正是因为大脑在受毒害所以可能这辈子没法和人正常沟通，是个智力残疾。
每每看见儿子幼稚的眼神，我的心痛无比。
妈妈当医生却无法挽救自己的孩子。

方静

你今天找到了孩子存在这样的问题，但不一定这就是病因。
至于大脑受毒害说，快别提了吧。最早倡导的人自己都在推翻了。

维尼爱妈妈

方老师不是同行，不理解这个问题的严重性f。

维尼爱妈妈

今天再次去儿童医院。去做相关的化验和检查，都是抽血。再次与医生交流。医生的意思是很多代谢障碍的孩子都有孤独症样的表现。所以要见专业医生解决问题。主要是禁食（根据化验的结果针对性)。当然补充酶和维生素、矿物质很重要。
方老师的孩子禁食也可能与化验结果有关吧！猜测一下
推荐钮康特奶粉，是氨基酸奶粉，对我的宝宝比较合适。400克要300多圆，太贵了。每天500毫升就够了。听说味道极为困难，宝宝又要受苦了。

弓墨妈妈

健健妈妈：
你吃了哪门子豹子胆？竟然说：方老师不是同行。你要知道我也是方老师铁杆粉丝（很崇拜她），你这句话赶紧收回去。
这个领域，正因为是个未知领域，前人积累的经验和理论特别重要。你去听方老师一席话，绝对胜过去找医生。
尊重方老师吧，她的大爱，无数次感动了我！如果我们能如她，弓墨也好，健健也好，肯定会进步得更好。
方老师是我心中的大山，须仰视才见。让我们共同虚心地向她学习。在这个前提下，我们再去寻找其他的帮助孩子的途径。

TangBa

健健妈妈说的也不是没有道理，看问题角度不同而已。更何况最终要靠医学才能根治疑难杂症，在探索阶段有争议是正常的，这样才会进步。真理越辩越明嘛。

维尼爱妈妈

这是因为医学无法像治疗感冒一样治疗自闭症。大家才如此痛苦得生活。
但是如果是这样的话，我们就不在已知的领域给孩子们治疗，那就是非常错误的。
以琳是我们心中的圣地从未改变，但是为了孩子的康复需要多领域的配合。

维尼爱妈妈

看到挺好的文章就给贴过来了。
以“接纳每一个孩子”为主题的第六届孤独症年会最近在东斯特劳斯堡大学（East Stroudsburg University）举行。这个年会的宗旨是为那些照料孤独症儿童的人们提供培训、支持、和各种资源。



主题演讲人William Stillman是一个成年阿斯伯格症患者，因此他对患者如何在这个社会里生存有着切身的体会。



“我认为世界需要孤独症。”Stillman说。“我不会顺着人们的想法说话。我只会说大实话。”



孤独症是一个世界范围内的现象，男性的发病率是女性的四到五倍。据（美国）疾病控制中心2007年的估算，每150个儿童中就有一个被诊断为孤独症－－－在男孩中则是每80个就有一个有诊断。



Stillman预计这个统计数据还会上升。



“我估计，在今后的五到十年里，孤独症将影响到十分之一的儿童。”他说。“我从1987年就涉足这个领域，接触过很多这类特殊儿童。那时候孤独症的诊断还很罕见。”



Stillman有教育学的本科学位，并且写了几本关于孤独症的书。他还在全国范围内发行的季刊“孤独症视角”（The Autiam Perspective）上开有专栏。



“我所感兴趣的，不是什么造成了孤独症，而是孤独症造成了什么。”Stillman说。“尽管人们的孤独症意识向前推进了，但是在如何对付孤独症方面却止步不前。”



50年前，孤独症儿童所受到的对待大不相同。



“父母们被告知他们没有能力抚养他们的孤独症子女。”Stillman说。“他们得不到任何帮助和支持，而将孩子送进养护机构却是受到鼓励的。”



Stillman说，人们告诉父母们把孩子留在机构的门口就不要再回来了。他觉得即使是在今天，社会给父母发出的还是这样的信息。



“宾州存在着虐待孤独症儿童的情况。他们被踢，被打，被捆在椅子上，嘴巴还被用胶带封起来。”Stillman说。“ 我无法想象父母怎么可能对孩子做出这样的事来。”



Stillman是到了三十多岁才被诊断为阿斯伯格综合症的。



“当我考虑孤独症问题的时候，我是从大的方面来看的。我考虑的是孤独症如何与现实世界融合。我看到的不是孤独症的流行，我看到的是一个机遇。”他说。“我不是个喜欢社交的人，不善于和人闲聊。沃尔玛超市对我个人来说是一个地狱，因为我满眼看到的都是人。”



大超市里拥挤的人群会使Stillman望而生畏，在那里他总是避免和别人搭话。



George Shadie是三个孩子的爸爸，其中两个孩子有孤独症。他在这次会议上举办了一个研论会叫“孤独症101”。



“我的儿子Brendan一岁的时候眼睛不看人，不会指东西，叫他名字有时有反应，有时没有。”他说。“Brendan很早就有孤独症的症状。”



Shadie建议父母们从孩子很小时就开始做记录，以便了解他们的行为。



“不是所有的孩子症状都一样。孤独症是一个复杂的诊断。”他说。“如果你见到了一个孤独症儿童，那只是一个而已。在公众的印象中，所有孤独症儿童都有特殊才能。实际上，孤独症的症状差别很大，它是一个谱系。”



虽然孤独症的平均的诊断年龄是3岁，但也不都是如此。孤独症是一个谱系障碍，变数很多。



“越早诊断，越早干预，将来的预后越好。”Shadie说。“认知能力的范围也是诊断的一部分。”



尽管孤独症谱系障碍的确切成因目前还不清楚，但是可能性有很多。



“孤独症可能是遗传造成的，也可能是免疫系统异常、环境因素、或者其它因素造成的。”Shadie说。



Stillman在关于如何对待孤独症儿童的问题上，提出了以下忠告：



“要假设他们什么都懂。要在他们生理年龄的水平上和他们交谈。”他说。“不要把孤独症复杂化了。不要加重大众（对孤独症）的恐慌情绪。如果你想知道孤独症是怎么回事，那么就去问一个孤独症患者吧。”

维尼爱妈妈

今天北京有雨。晚上带着孩子在雨中散步。孩子一路上在跑在我们的前面，在路上的积水中跺脚。水花溅湿了衣服。孩子十分高兴。想想自己小时候的快乐，孩子享受地十分少。如果不是孩子这种情况，我们也应该是四处旅行。分享更多亲子的快乐。
现在孩子更需要我的陪伴，总有一天，他会明白。机构只是帮助我们的地方，总有一天孩子会敞开心中的门与我们一起享受快乐。

弓墨妈妈

共同加油！永不放弃。

我爱涵涵

我是一名疑是自闭小孩的妈妈,当怀疑产生之后,就觉得周围的一切是那么昏暗,连行走都没有了力量,为什么是我,为什么别人轻轻松松就能得到的幸福我却不能.几位妈妈的帖子我是边留泪边看完的,你们的努力坚强让我钦佩.说实话,这段时间我在很多时候想的就是有一场毁灭性灾难降到我头上让我尽快摆脱痛苦,当呼吸停止痛苦也会消失吧.祝福你们,也祈祷上帝保佑我们的小孩,哪怕让我们折寿也愿意!

dongtian

      "你去听方老师一席话，绝对胜过去找医生"。太正确了!