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楼主: yitonglisa
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追梦梧桐

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2421#
 楼主| 发表于 2013-9-24 07:03:59 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容:

这个"冈瓦纳自然博物馆"是你们朋友的?  下次一定要去看.


是的, 是我原来美资公司的上司。 他俩都是学生物出身, 这个博物馆及业务, 面向的是国际的客户, 因为国内收藏贝壳的不多。 他们做得很好。出版了一些比较高品质的书还有杂志。

他们一定欢迎你们! 明年如果八月底你们回上海的话,我可以陪你们去。 在一个比较偏远的地方。
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2422#
 楼主| 发表于 2013-9-24 07:06:44 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ho...

下面引用由honghong18发表的内容:

桐的画真不错!
很高兴昨天的电话聊天和微信聊天。

谢谢! 我也很高兴能和你聊天。 希望你们LA之行能成功。IRVINE虽然没有啥可看的, 周边的迪士尼好莱坞和NEWPORT BLEACH 甚至墨西哥都值得看。 [EM04]
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2423#
 楼主| 发表于 2013-9-24 07:09:16 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ch...

下面引用由chongermum发表的内容:

看到桐的进步真是高兴!语言的理解是基础,一定还会带动其他方面的进步。我们家长带孩子难免会陷入自己的模式,对孩子的掌控也自信十足,其实有时变化会带来意想不到的效果。在美国又是个契机,新环境、不陪读,桐能...

谢谢亲[EM04], 非常认同你说的这真是一个契机!!!我现在也很有信心的,我这两年没少抱怨桐爸花了太多事情在业务上而忽略桐的教育,他这次总算做了一件对桐有利的事情。 [EM05]
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2424#
 楼主| 发表于 2013-9-24 07:23:18 | 只看该作者

re:美国的特教体验桐上周三开...

美国的特教体验



桐上周三开始正式上学了, 以前总听人说美国的特殊儿童政策好,在夏威夷时候也有零星体会。 但真正感受到的还是在这里。 虽然注册时候花了比较长的时间而心里有所抱怨。 以至于入学的前一天和头一天开始焦虑, 幸亏有F版还有K妈, 指导我应该如何做, 最主要的让我在开会之前心里有底。尤其F版聊完之后, 过了一段时间又打了电话来补充一些信息, 我觉得特别感激!

体会很多,感触也深, 一直在美国的家长可能没有我这样感觉, 对于在国内普小里有着陪读4年经历的我来说真是强烈的对比, 这4年的个中滋味,我想许多国内家长和我们有着一样的体会。 (话说回来, 我们在国内普小也已经算幸运了,桐能上的课任老师对我们都很好很支持, 现在都成为朋友了。) 就像我和F版提到的, 我们低声下气惯了, 在这里一时还改不过来。

上学的第一天: 按照规定我们带着午餐包去的, 8点钟开始上课, 那天是minimum day, 说好是1:29分接。 结果到了9:20分左右, 行政人员打电话来了说, 桐老是ran away 很危险, 我们就赶紧说去接走。 回来路上我问桐, 桐说他没哭,也没闹,就是跑。 我也真相信了。(第二天特教老师在会议上说, 桐跑, 还不停地唱歌,还叫了,汗,各种问题都出来了)
上学第二天: 按前一天约定, 上午7:30分带着桐去, 同一个陪读来带桐去另一个房间, 我们坐下来开会, 有regular 老师,学校心理专家, 特教老师, 还要校长助理, 这其实是一个assessment 开始会议, 会议上,了解孩子一些信息并说明现在的问题,并决定了哪些为评估内容, 最后我们在评估内容上签字, 预示着评估开始。 开完会我们去看了一下桐就回家了,当时看到桐和陪读老师语言不通,有点艰难。 老师让我在白板上写下我要上厕所的拼音, 以便他们之间作最紧急的交流。 我们12:15分去接桐,桐一见我们就哭了,说肚子饿, 是啊,上午6:30吃饭,到那时已经6个小时没有吃饭了。特教老师和前一天的说辞一样, it was difficult……, 桐觉得老师在说他坏表现, 哭得更厉害了,不停地说, 不要打不要打不要打。。。

桐虽然遭遇语言不通, 环境不同, 最重要没有妈妈陪读, 这些困难我早想到了, 但想到桐已经长大了, 暑假里家长对我提及的,也是我看得越来越清晰意识的我的模式的问题, 在国内我陪惯了,也我的好处,但我陪的局限和缺陷已经显露出来了,我正急于改变,这样的环境, 有人愿意无偿带桐桐,而且还比较专业, 虽然不了解桐桐, 但评估启动, 我相信他们会越来越了解桐, 而且能给到我专业的建议。 所以虽然觉得很难有点心疼,但我觉得这样的做法是正确的。

上学第三天:评估已经开始, 约好每天上午去上课三个小时, 穿插评估, 11:00接回家吃饭, 评估期间暂不在学校吃饭, 中午就领回。 评估以后再说。

第三天我真高兴哪,虽然换了一位陪读, 去接的时候, 桐的陪读老师说桐很好, did lots activities, 我看到桐临走时候还去拉陪读的手,很亲昵的样子, 桐的表情也很开心,回来桐说, 玩了超轻粘土, IPAD, 拍球, 做对对卡啦, 什么对对卡我也不知道。

第四天,也就是今天,去接的时候发现桐的陪读又换了一位, 我早上刚跟特教老师说希望能稳定一位,她也回答说今天这个就是长期一点的。 可是中午陪读说她接下来要到另一个学校工作,所以还是暂时的陪读。 桐也很开心。 桐说今天的活动时打字了, 我不太相信, 后来想起来,陪读跟我说,她带了一个翻译器, 估计她输入英文指令, 跳出中文让桐执行的。 不管如何, 桐适应了, 我很高兴。 早上特教老师还提到, 桐已经能听懂一些英文指令了。 比如: hold my hands, hands in pockets, eyes here, sit down, stop等。 我们在家也教一些。

关于评估
我们在评估提议上签了字,共涉及八个部分的评估, 覆盖了我所能想到的所有方面。 同时,他们给三份比较厚的表格让我们填, 光填的时候, 就意识到自己这几年的干预还有那些方面是没有涉及和做到的。
这些资料费了我们很长时间,到今天为止还没有完成。 相信这是一个很全面的评估, 特教老师说一般需要60天, 他们会尽快的。 第一次见特教老师觉得她很严肃, 几次接触下来, 印象不错, 桐上学的第二天哭了的时候, 我告诉特教老师说桐害怕老师说他表现差, 特教老师说了一番诚恳的话,让我很感动。 使我对他们充满了信心。 但IEP 会是什么样子的呢? 我也很期待,也就像F版和K妈说的, 一定要慎重对待签字。

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2425#
发表于 2013-9-24 23:58:29 | 只看该作者

re:谢谢分享!桐适应挺快的。

谢谢分享!桐适应挺快的。
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2426#
发表于 2013-9-25 03:48:56 | 只看该作者

re:桐还是很不错的,很快能开始适应,也可以给...

桐还是很不错的,很快能开始适应,也可以给他准备些双语的卡片,如我要大便,小便,我饿了,我不会做,我听不懂,等等让他有机会的话拿着和老师交流.
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2427#
发表于 2013-9-27 23:50:26 | 只看该作者

re:看起来已经适了啊!一定会越来越好。其实桐...

看起来已经适了啊!一定会越来越好。其实桐桐的语言还是很好的,当时在扬帆的时候,我活动的时候用我不标准的英文问他“What's  you  name ?”他也能很快答出来“My name is Scott”。完全很熟练,很棒。
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2428#
 楼主| 发表于 2013-10-10 01:06:10 | 只看该作者

re:谢谢鸿妈, F版,小徐哥哥的关心!F...

谢谢鸿妈, F版,小徐哥哥的关心!
F版的建议很好, 我们做了两批卡片一面是中文另一面是英文,第一批主要给老师用,让老师在英文指令时候中文的一面展示给桐桐看。 这个举动非常有效果, 桐能听懂10多个指令,基本满足最初级的交流, 第二批卡片主要让桐表达主动需求用的,但效果不明显, 因为基本上满足要初级要求,助教可能没有意识到多重要, 我发现卡片在书包里基本上不用了。桐比我预想适应得快。每天上学放学都开心。 但在上学的第五天时, 出现过抓助教手腕, 助教给我看的手腕上5条指甲印。自己做错了桐哭得很伤心。  再发生过一次抓老师的手是前天但没有第五天时候严重,那天我们开IEP会议并参观另一所学校的特殊班, 接桐迟了。 桐能尽快地明白一些英文指令,但自己的需求没有被老师听懂, 我想对他而言也是件很难的事情有时有挫败感会让他有情绪问题。但大多数的时候助教总是反映: GRAET,HAPPY!


IEP会议

评估持续的时间大约10个上午, 评估先是英文进行的,除了非语言部分的IQ测试,行为问题, 感统问题, 但大多数的是其他需要语言表达的测试,可想而知这部分没有办法测出来, 当然有一两部分居然不是零分(桐居然能用英文回答,我还比较惊奇), 后来学区派了一位台湾裔的翻译和桐在一起2个小时最主要做中文的语言评估, 学校也乘机把平时没有做的部分也快速地让翻译快速过一遍, 模式就是按照测试的速度老师一句英文, 翻译一句中文来过一遍。但台湾的普通话翻译的中文还是和我们日常的指令的不同,我虽然预测这个IEP会过低地体现桐的能力, 但我没有想到这么低。

评估显示: IQ的非语言部分测试成绩,尽管有环境和指令的不熟悉,我觉得虽然偏低但比较接近桐的能力: 53分(与国内的IQ方式类似,KABC-II)), 行为问题和感觉统合部分我认为他们做得非常的专业(这是我在国内没有办法测试的)。 其他部分认知(应该也是IQ的部分吧,需要通过语言表达来测试)是离桐的能力有很大的差距, 比如他们列举的, 桐不知道自己的名字, 父母名字,自己的性别, 自己的年龄,父母的电话,家的地址,不知道紫色,橘色,粉色, 不知道形状, 还要好多测试我一看桐没有办法做的, 好多题都需要英文大写字母, 比如桐护照名字的第一个大写字母, 这桐肯定没有办法做的。

根据评估结论: 桐是典型的自闭症(他们不诊断,但根据行为判断), 排序: 自闭症,接下来判断智力障碍。也就是自闭症严重于智力障碍,我也倾向于这样的判断, 在国内的时候, 好多人曾经给我们的判断都认为桐是偏智力障碍而不是像典型的自闭症, 那是因为桐在没有压力情况下大多数比较乖,或者说桐在不同的场合表现出来的差异比较大, 给人的容易产生的感觉。或者说这几年,我感觉桐的自闭症症状更加明显。

根据IEP的结果还有桐的英语环境障碍, IEP的服务建议是: 转到另一个公立学校有特殊班的班级, 另一个服务就是每周group形式下的英语语言训练。 IEP会议持续两个小时, 以上这些信息都是这两个小时之内给我的, 而且还提交了至少有50页以上的文件给我们, 我需要时间消化和考虑,在参观过另一个公立学校的特殊班后,我选择没有签字,其中一个比较大原因是: 换到另一个学校, 意味着重新适应另一个环境,我很担心。

昨天早上写信给现在的特教老师, 关于IEP会议的一些问题看法和担心。 这两天,我们自己也努力调整适应这个新变化,也打算每天开车带桐去新的学校门口转一转,给桐说一说。 这几天也联系了K妈和F版他们都分别给了我很有用的参考意见, 在这里谢谢两位, 我想我们会选择去另一个学校的特殊班的, 虽然离家比较远,他们会有校车来接送, 校车点会设置在离家比较近的地方。
   
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2429#
发表于 2013-10-10 03:53:56 | 只看该作者

re:他能把老师抓出指甲痕来,那应该多剪指甲了...

他能把老师抓出指甲痕来,那应该多剪指甲了.
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2430#
 楼主| 发表于 2013-10-10 11:01:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容:

他能把老师抓出指甲痕来,那应该多剪指甲了.



提醒得是。在这里不弹钢琴,我老忘了给他剪指甲,手卷钢琴对指甲没有太高要求。
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2431#
 楼主| 发表于 2013-10-10 11:13:13 | 只看该作者

re:前几天因买车认识了和桐爸同一所大学的来自...

前几天因买车认识了和桐爸同一所大学的来自生理科学系的教授,一起吃过一顿饭,我告诉他桐是自闭症,出于好意,他介绍了他的朋友研究了一个治疗自闭症,类似感统治疗,在家可以进行。 我把链接放在这里,不知道到底合适不合适,如果版主们觉得不合适,请删除。声明一下,我自己也没有很好地研究,只不过作为一个信息分享一下。http://www.mendability.com/
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2432#
发表于 2013-10-10 20:59:40 | 只看该作者

re:桐妈给孩子买手卷钢琴,不知道那种键...

   桐妈给孩子买手卷钢琴,不知道那种键盘和电子琴有什么差别,对孩子触键弹琴有什么帮助。

   桐妈是让他继续练习带去的乐谱,还是请美国的老师教他钢琴。
   
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2433#
发表于 2013-10-11 23:48:58 | 只看该作者

re:LISA姐,,手机变了么?我发过信息给你...

LISA姐,,手机变了么?我发过信息给你,怎么加微信呢???
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2434#
发表于 2013-10-15 11:51:02 | 只看该作者

re:又过去了三四天,桐转到新学校了吧,适应新...

又过去了三四天,桐转到新学校了吧,适应新环境是需要一个过程的,别着急,多观察,相信孩子!期待你的心得!
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2435#
发表于 2013-10-15 17:21:03 | 只看该作者

re:和chonger妈一起坐等美女的分享!

和chonger妈一起坐等美女的分享!
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2436#
发表于 2013-10-15 23:18:35 | 只看该作者

re:很想你,也很想桐。

很想你,也很想桐。
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2437#
 楼主| 发表于 2013-10-16 00:15:39 | 只看该作者

re:萝卜, 我们买的日本雅马哈公司的61键手...

萝卜, 我们买的日本雅马哈公司的61键手卷钢琴, 只能用电池的, 重约2磅携带确实方便,价格小贵, 大约110美金, 没用过电子琴无法比较, 跟钢琴音相似,仅作一般练琴使用。 桐习惯每天弹, 目前还没用寻找到合适的老师。  

土豆, 先进了嘛,终于肯微信啦? 查我给你的悄悄话。

冲妈紫藤萝, 谢谢关注, 美国三天小长假,今天才有空。 一会儿更新IEP FOLLOE UP meeting.

S版, 好久不见。 上次看到了你和儿子上台演出的视频,很好看啊, 也很感动!
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2438#
 楼主| 发表于 2013-10-16 01:23:13 | 只看该作者

re:最近承蒙大家关注桐在美国上学的经历, 我...

最近承蒙大家关注桐在美国上学的经历, 我在这里谢谢大家的关注,有些家长询问我有关移民和特教方面信息,抱歉移民我不太懂, 有关特教方面的事情,请关注我写在这里的信息, 前几页都是, 我已经尽量把能记录下来的经历都记录下来了。


IEP Follow up meeting

上周一上午的2个半小时IEP会议信息量很大, 我参观了另一个公立学校的特殊班以后, 没有签证确认。 第二天给老师发了我们的疑问(桐爸是我的邮件发言人, 他的书写英文是非常让老美认可并认为是native speak, 而我胜在听力, 表达仅限日常生活,一到文件法律,我只有借助字典了, 我俩也算搭配得好, haha), 我事先跟桐爸说好, 桐的所有教育必须是我决定, 他只能给我意见, 没有决定权。 所以会议过后,桐爸偏同意,我却觉得有很多疑问。

周四, 学校通知周五下午召开IEP FOLLOW UP MEETING, 照例很正规,正式打印正本副本, 副本家长签字后留存。 这一周我们还是像以前一样, 上午8:00-11:00, 然而助教MISS LIZ 在周三跟我说这是她LAST DAY, 原来学校没有预料到我会不签字,所以助教只请到周二以为我们会转到另一学校去了。 当时学校还没有对我的信没有任何答复, 想着桐在转校之前又面临新的助教,心里不禁有点忐忑起来。

这一周一直看他们给我的各种文件, 他们的评估过程工具, 加州家长保护条例, 评估结果, 干预方向等等。 看完之后,我圈出自己的疑问和写出自己的看法, 周五下午的IEP FOLLOW UP MEETING, 校长, 学区项目协调人, 心理专家, 特教老师等, 规模比IEP会议小,但校长两次都参加了。 我拿出我自己写的疑问, 大家开始逐条讨论, 我注意到她们眼神里的吃惊, 大概没有想到我会这样把文件里的疑问都用笔圈出来写了注解,又写了满满一页的疑问。 会议的前期有点严肃, 后期却非常融洽, 他们也解释清楚了:

1) 桐去的公立学校的特殊班并不是exclude的概念, 特殊班有些课比如体育课午餐等活动还是和普通班有交集。
2) 每两个孩子一个PARA PROFESSIONALL, 一共10个孩子,一个全科老师
3) 考虑到桐的语言问题和我的要求(不能模仿其他孩子的不良行为), 心理专家特意推出虽然转校,她们会与新学校的心理专家交流此项问题
4) 我对服务里面提到的GROUP 形式提出异议, 老师们解释这个只是说明转到这个班级, 至于英文的个训, 她们会根据桐的能力展开
5) 对于我比较多提及她们对桐评估的能力差异太大的问题,她们也不完全否认,但 建议一个月之后再次召开IEP会议调整目标
6) 等我签字后, OT评估和OT的个训会跟进
。。。。。。。。

我表示愿意签字后, 整个会议气氛也趋向轻松和谐, 学区的协调人很好奇, 其实我已经从大家目光中感觉到这些, 她问了我很多问题,其中包括:你是从那里知道IEP和这些训练的方法, 她们哪里知道我有一个万能的以琳网, 资深的美国家长F版和K妈呢。 校长也讲起另一个来自中国的自闭症妈妈的故事,这个妈妈对美国的特教一无所知,对自己孩子问题也不清楚, 当学校找她开会时候,她吓坏了, 以为学校要责怪她, 校方一直强调是在帮助她才放了心。

可能我和这位妈妈反差太大了, 那天我们去特殊班参观一个男孩正好拿着PECS图片跑到我面前的柜子粘在一个框里完成一项任务, 我说PECS, 心理专家大声惊叫起来:” you know PECS? 所以怪不得看她们的表情都是吃惊的样子。 后来的会议就变成我答记者问, 回答了好多中国自闭症的问题了。

最后他们说:“ What a nice family!" ,结束了这个会议。

对了,在我看资料的时候,看到他们描述看到桐桐的样子: a well groomed taller stature ,看到这里我乐了半天, 呵呵,也算肯定我每天把桐整得干干净净的。可惜每次回家他身上都粘着橡皮泥, (老师认为他必须一直用), 桐现在估计有1.54左右, 还是细长的样子。 到我耳朵的高度了。 脚已经穿39码的鞋子了。  孩子的生理年龄一点都不肯落后啊!

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2439#
发表于 2013-10-16 03:54:24 | 只看该作者

re:美国人一般喜欢强劲的对手,你的知识越丰富...

美国人一般喜欢强劲的对手,你的知识越丰富,态度越坚决,他们就越觉得你是个棋逢对手,会理解和欣赏他们的专业能力,也就会越喜欢和尊重你.
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2440#
发表于 2013-10-16 03:56:05 | 只看该作者

re:呵呵,F版说的对啊!:-)

呵呵,F版说的对啊!:-)

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