以琳自闭症论坛

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关于论坛的一些约定

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发表于 2008-11-23 16:33:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
自打上以琳论坛且行版主之职起,领略过来自一些网友的奇谈怪论,也有来自不明就里的家长的质疑。任何论坛在注册之前都有一个条款声明,意思是你注册了用户,是在接受了这些条款之后的自主行为,以后如果发生有违条款的行为,论坛管理者有权采取措施,包括删帖、封ID。大家可以看到,以琳论坛现在的注册条款是很宽松的,基本上是一个很“大路货”的、处于法律底线的。在平时的删帖管理中,很多是因为违反第十条“进行商业广告行为的”。

以琳论坛有一些不成文的约定,我想在此做一些补充,也做一些说明:

一、关于论坛性质
   以琳论坛是一个面向广泛性发育障碍儿童疗育的,不靠论坛发布广告等盈利手段,而是用以琳自有资金,服务于这个特殊群体家长和相关专业工作者的论坛。这个性质就决定了以琳论坛有别于互联网其他论坛在管理上的特殊性。以下的一些约定,都离不开论坛的这个基本属性。

二、关于广告贴
   一些医生、医院或者自称的“机构”,利用自闭儿家长群体对改善患儿状况的极度迫切性,发布有关药物、疗法的广告,对于这种恶劣的行为,本论坛将严格控制,来贴即删,并对发帖者给予忠告。如置若罔闻,则只能封掉ID。

三、关于本论坛对各类疗法(包括生物疗法、“中医疗法”、DAN!主张的一些疗法)的态度
   本论坛讨论的主要领域,是目前自闭症疗育主流的基于心理学的行为训练和人际关系训练,同时对其他疗法持谨慎的态度。在论坛中有“生物疗法”这个栏目,但方老师在该栏目的置顶帖中就早已做了提醒。这是一个医学界远未成熟的领域,广大家长要谨慎选择。
   我国的中医自称在很多疑难杂症上都能大显身手,于是也有些网友发表过关于中医治疗自闭症的内容。
   这里无意再去深入探讨这些疗法,况且我们几个论坛管理者,也无充足的专业知识来胜任这个讨论。我只是从科学和理性的常识来做一个解释。
   从事科学研究有一个常规叫做“谁主张,谁举证”,也就说如果一个人要主张一个观点是正确,那么他就要拿出足以让世人相信的证据(关于能够有说服力的证据应该是怎样的,还需要有合乎科学的一个界定)。而反过来,要求否定这个观点的人来举证说明这是错误的,这个难度要大很多。
   比如,要举证“某人在某天进入过该超市”,只需要拿出该超市入口的一分钟的监控录像就足以说明;但是如果要否定这个结论,举证着必须出具整整24个小时的持续不间断录像。
   我的意思是,对于种种疗法,除了稍具常识的人一眼看起来就荒诞不经的之外,要求我们论坛管理者用很充足的理由做出否定,是不可能的。在这个问题上,如果论坛管理者和其他资深家长,觉得需要提醒广大家长谨慎从事,我们就会发出这样的声音。
   问题在这里出现。每当我们发出这样的声音,总是有情绪比较激动的同志站出来,发出类似于“凭什么排斥训练以外的其他方法?”“为了我的孩子,我愿意尝试各种可能的方法!”等等。
   如果以下两个前提同时成立,我们可以对此类言论不管不顾:(1)时光可以倒流,如果一种疗法事实证明无效,可以把时光倒回,重试另外的方法;(2)如果疗法在孩子身上带来的副作用,可以任意擦除。

   当然,更有甚者,认为“如果提倡了其他疗法,以琳就担心失去了市场”。对于这种无脑无良的说法,不驳也罢。

四、关于不讨论其他机构
   这是一个说来话长的约定。有经验的家长可以体会到,评价一个机构的所谓好坏,是困难的一件事情。对比课程设置有规范可循的中小学教育,自闭症的训练机构并无整齐划一的执教框架和课程设置,其遵循的教育理念也未必一致。也就是说,假设同样是规范负责的若干机构,评价其高下,不是能够从论坛里你一言我一语可以进行的。
   更重要的是,本论坛毕竟是和以琳训练部密切相关的,在此论坛讨论其他机构,是有慎重的考虑的。对这一点,广大网友理解了要执行,不理解也要执行,没有通融的余地。

五、关于版主行使的职责
   本论坛版主(包括总管家方老师),无一例外都有不省心的孩子,大家平时行使管理之职,有责任感来答复家长的提问(虽然没有答复率必须到几成的“考核”,呵呵),都是义务劳动。版主们有维护论坛良好运行的职责。
   这些职责包括帖子挪动、删除等。如果把一个求助贴发表在“宝贝进步”栏目,版主会挪到“帮我一把”。如果有人同样的主题重复发帖,版主会删除。如果有人发表“版主认为不合适”的帖子,版主会删除。
   注意“版主认为不合适”这个说法。因为一个话题是否合适,没有成文的定义。那么,就请网友们再次“不理解也要执行”一把,认可“版主认为不合适,那就是不合适”这一条。我们自信地认为,假设你的帖子被删除了,而且假设你的确是一个来论坛寻求帮助的家长,或者是一个有责任心的相关培训工作者,一定会理解施加在你身上的“待遇”。

六、关于论坛的有所为有所不为
   任何一个人和一个组织,都是“有所为有所不为”的,否则就是神仙。
   假设有一个慈善机构,勤勉地做好面向孤儿的慈善救助,我们是否需要质问它为什么不给自闭儿家庭救助?
   同样的道理,以琳论坛勤勉地做好了训练经验交流共享、广大家长心理调适的工作,也不应该求全责备地要求论坛“为什么不...”。
   有很多的考虑,是有些网友考虑不到的。在此不再赘述。

....

(其他还有哪些约定可以描述,请各版主和自身家长补充追加)
发表于 2008-11-23 17:28:19 | 显示全部楼层

re:支持!!!建议置顶!

支持!!!
建议置顶!
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发表于 2008-11-23 18:42:03 | 显示全部楼层

re:支持

支持
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发表于 2008-11-23 20:52:55 | 显示全部楼层

re:支持~~~~~~~~~~~~~~~~~~...

支持~~~~~~~~~~~~~~~~~~
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发表于 2008-11-24 09:08:48 | 显示全部楼层

re:理解,支持!

理解,支持!
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发表于 2008-11-24 11:05:24 | 显示全部楼层

re:楼主是明白人,写的东西也看着通畅,明白。...

楼主是明白人,写的东西也看着通畅,明白。

第三点里关于“谁主张,谁举证”的相关论证,理解你的苦心,但过于难为自己了。比如有人要主张苹果都是红的,他就应该至少找出999个红苹果出来,而我要反对他,拿出一个黄的来,他那999个就全作废了。所以,提这个疗法那个主张的人要三思慎重。
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 楼主| 发表于 2008-11-24 22:04:41 | 显示全部楼层

re:谢谢楼山理解我的用意。不过,你用苹果的例...

谢谢楼山理解我的用意。不过,你用苹果的例子来说明“谁主张谁举证”,和我原本在上面想表达的意思还不一样。在你的例子中,否定“全是红色的”要更容易。

映射到疗法有效性的问题上,我们很难用无效的反例去否定疗法的有效性。不能因为某个孩子接受了某疗法之后没有效果,就否定该疗法,这一点在逻辑上是不成立的。因为即便是一个有效的疗法,也未必对所有孩子有效。

要想证明某个疗法有效,或许要用医学界广泛认可的、比如统计学方式进行。

所以我们只能这样说:在临床上公认有效的结论出来之前,在疗法的安全性没得到确认之前,我们只能持谨慎的态度。

我想说的意思是,如果我们论坛管理者发出这样的声音,不要有激动的家长质疑我们“凭什么排斥训练以外的方法”。
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发表于 2008-11-26 21:22:49 | 显示全部楼层

re:支持!

支持!
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发表于 2009-2-17 16:47:16 | 显示全部楼层

re:顶一下。

顶一下。
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发表于 2009-2-17 19:54:38 | 显示全部楼层

re:我想说的是:- 请带着惺惺相惜的...

我想说的是:

-        请带着惺惺相惜的愿望到这里来,我们需要获得的是相互提携和鼓励,我们需要的是尽可能多的朋友
-        请带着宽容姿态到这里来,每个人都是平等的,因此请自尊,也一定要尊重别人
-        请带着开放的心态到这里来,世界是很大的,永远有我们不知道的事物,也永远有我们无法寻找到的答案,开放的心态会使得我们作有益和积极的思考
-        请带着欣赏的眼光到这里来,我们的生命、我们的家庭、我们的孩子、我们周围的一切都有太多的东西值得我们欣赏,如果不能够欣赏,试图改变一下我们看待这个世界
           的角度
-        请带着幽默和坦然到这里来,你会发现在幽默中你的智慧和释然以最佳的方式表现出来,而你的坦然只是你的智慧和悟性的结果

以上是我即兴想起而写下的,与大家分享。
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发表于 2009-2-17 23:06:44 | 显示全部楼层

re:支持

支持
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发表于 2009-8-26 09:19:04 | 显示全部楼层

re:支持 顶

支持   顶
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发表于 2009-9-8 13:18:56 | 显示全部楼层

re:顶!

顶!
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发表于 2009-9-14 16:45:07 | 显示全部楼层

re:每个人,每件事都要有底线,在这个...

    每个人,每件事都要有底线,在这个论坛上的大多是成年人,但也可能是被一些表面所蒙蔽,我这个论坛里算是老家长了,我举个例子,我曾经收到悄悄话,宣传**机构,邀请参加等,过一段时间,我就看见有这么样的人,发贴不多,发贴必夸**机构神奇,宣传相关网站等等。   是机构让你代言的么?    家长让你代言了么?......
    正如T版所说,以琳是一个平台,人气很旺。这里是家长讨论教育,议论人生的天地。在此论坛讨论其他机构,是不适合的。请换位思考一下!请不要误会版主!
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发表于 2009-11-18 02:59:53 | 显示全部楼层

re:我们无法要求每一位从事孤独症康复事业的老...

我们无法要求每一位从事孤独症康复事业的老师和孤独症患儿的家长都具备科学素养,但学一点科学知识、学一点逻辑知识,是很有必要的。
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发表于 2009-11-22 06:56:13 | 显示全部楼层

re:我的一个跟帖怎么给我删了?我的质疑不...

我的一个跟帖怎么给我删了?
我的质疑不对吗?如果不对,请版主批评呀!
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发表于 2009-11-22 21:13:57 | 显示全部楼层

re:是我删除的。你可以私下质疑去,在这个...

是我删除的。
你可以私下质疑去,在这个论坛我们已经不需要这样的质疑。
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发表于 2010-12-2 09:42:56 | 显示全部楼层

re:支持

支持
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发表于 2011-4-16 13:24:46 | 显示全部楼层

re:支持,并呼吁严格遵守!

支持,并呼吁严格遵守!
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发表于 2011-7-23 00:23:29 | 显示全部楼层

re:严重支持!

严重支持!
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