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说真的,我有些悲观

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1#
发表于 2008-10-13 23:03:47 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
从孩子诊断自闭症,悲观,绝望了很久,因为无药可治,因为发育障碍,因为精神残障,因为需终身干预,因为全世界无成功例子,因为是最严重的儿童残疾。因为孩子关注了残奥会,可残奥会的金牌又能代表什么呢?但我还是要振作起来,因为我是母亲,我爱我的宝宝,我必须为她的未来做些什么。很多人说,孩子还小,程度还不错,而且还有语言,早期干预,早日训练会好的。上周孩子开始在机构训练,今天已经只哭几分钟,就可以单独和老师配合上个训、感统了。但昨天周日带她去超市,她乱跑,不停地拿这个、那个,看到酸奶简直是不顾一切,奋不顾身地扑了上去,你要拦住她,她就得和你拼命。后来还多次狠狠地咬我,一口又一口,你不知道什么时间,什么原因(有时纯粹是为了开心,咬了之后还笑咪咪地看你),反正身上是她的牙印,痛的却是母亲的心。我尽量装作没反应,装作若无其事,可我的心却在滴血,孩子,你就这样回报爱你的母亲吗?要不就是狠狠扯母亲的头发,打你母亲的脸吗?记得当初带孩子去北医六院时,很担心她会抗拒,因为早前带她去儿童医院时,孩子就闹着不肯上楼,又不肯进诊室,没成想,在北医六院一下车,我还正在心如刀割,孩子这么小就带她去看精神病院,她却欢快地跑了进去,还楼上楼下饶有兴趣的跑来跑去(去了三次,都这样)。昨晚看了amelia的帖子,很难过,凯凯训练了那么久,母亲付出了那么多,还是有那么多的无奈,哎。当然也有让人振奋的,孩子进步快,有特殊的才能,但那是as呀,大多数的自闭症孩子都是低功能的啊。还有回退的。原来和先生自我安慰,孩子自闭不能融入社会,傻一点也没关系,训成生活自理,就在家养着呗,陪着我们,一家人在一起,不是也很好,我们的孩子只是和别人家的不一样吗。可越来越多的行为问题弄得你心力交瘁,无从招架,即使是偶然的,我也会绝望的想到,这是精神病病人啊(孩子,原谅妈妈这么说,妈妈也不愿意面对这个字眼啊)。训练时看到有的妈妈对孩子吼吼叫叫,还拿着棍子,我的心一阵难过,孩子,妈妈以后也非得对你这样吗,孩子你的未来会怎样,你会有快乐的一生吗?妈妈爱你!你能爱妈妈吗!孩子,对不起,是妈妈没给你一个健康的身体,但妈妈一定会陪着你。
2#
发表于 2008-10-14 08:17:02 | 只看该作者

re:同情!其实并非没有希望,孩子不想你想得那...

同情!其实并非没有希望,孩子不想你想得那么糟。
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3#
发表于 2008-10-14 09:00:38 | 只看该作者

re:才开始别放弃信心,孩子还不错啊。至于...

才开始别放弃信心,孩子还不错啊。
至于上超市的规矩要反复教,要有奖有罚(一开始还是以奖励为主吧,小孩容易有积极性些),可以编写超市小故事给孩子讲(比如超市的东西拿了要付好款才可以吃),也可以去超市前约定一次她只可以选一样东西等等.做到就及时夸奖,然后就是多带去大超市反复教(大超市管理松些,偶尔弄乱东西也不会被说啥的,只要你及时教孩子整理好就行)!大人脸皮要厚!
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4#
发表于 2008-10-14 10:17:07 | 只看该作者

re:我的心情也是很难过.我的孩子两岁就开始训...

我的心情也是很难过.我的孩子两岁就开始训练,训练了一年多了,现在3岁多。至今进步很少,连爸爸妈妈也分不清,会说的单字依然银少,而且没有主动说,只能仿说。大小便仍不会表示。很多动,在机构训练时却很懒,要他穿珠、拍球都不愿做,都是强迫才做。昨天他一脚踢到我的肚子上,我很痛,哭了,当时期望他看见我哭、流泪会有所反应,但事实上他没有,连看也不看我一眼。真是灰心呀。有时我想,即然如此,不如不去机构了,在家或者找人看着就算了,学习阿旺的妈妈,把学费换成金币,等他长大后给他用。
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5#
发表于 2008-10-14 10:40:29 | 只看该作者

re:同情!!不过家长要多一点耐心,给孩子多一...

同情!!不过家长要多一点耐心,给孩子多一点时间,会好起来的。我儿子就进步很大
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6#
发表于 2008-10-14 13:42:33 | 只看该作者

re:4岁之前比较艰难,但坚持训练总会有回报的...

4岁之前比较艰难,但坚持训练总会有回报的,孩子的进步是一段一段的,漫漫调整好自己!
因为,我们能走多远,孩子就能走多远,累了也得坚持,绝不能放弃!
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7#
发表于 2008-10-14 14:49:15 | 只看该作者

re:唉, 有时我在想, 我要为自己买一笔巨额...

唉, 有时我在想, 我要为自己买一笔巨额保险, 要是我哪天神思恍惚被车撞了, 儿子这辈子至少也衣食无忧了.
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8#
发表于 2008-10-14 21:39:32 | 只看该作者

re:孩子进步慢一点是很正常的,大多数孩子都是...

孩子进步慢一点是很正常的,大多数孩子都是这样。家长的心态一定要放平,老是沉浸在孩子的病情中而无法自拔,不会对孩子有任何的好处。随着时间的推移可能会淡化你的悲伤,但你需要快点振作起来,未来不像你想象的那样糟糕。自己的未来只有靠你自己去创造。
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9#
发表于 2008-10-14 21:47:06 | 只看该作者

re:LLJJ, 先不要难过,...

LLJJ,


   先不要难过,两岁多的孩子测智力是没准儿的事,也不要放弃,那么小的孩子就像一张白纸凡事都要耐心教的,那是一项反复工作,反复到会认为自己就是AS或自闭的,你绝望是因为你刚刚确诊儿子是自闭症,还没有冷静下来,等你耐心地,积极的面对后会发现,是事实的逃不过,逃过的只有珍贵的时间.
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10#
发表于 2008-10-14 22:38:56 | 只看该作者

re:你说的情况,我想大部分自闭孩子的家长都经...

你说的情况,我想大部分自闭孩子的家长都经历过,但无论怎样,日子还是得过下去。不要再去想孩子的以后会怎样,否则你会越来越消沉,痛苦。一步一步慢慢走,能教多少是多少,不要缅怀过去也不要考虑将来,只要好好把握今天,问心无愧。尽自己所能去教孩子,就是一个很好的妈妈了,不要给自己太多的压力。只要坚持不懈地教,孩子就会不断进步。我的孩子是典型的自闭症,我已经坚持了4年,虽然进步很慢,但他总会不时给我一些惊喜,让我觉得孩子还是有希望的。所以,我们一起来“坚持”吧,只有坚持才能看得到希望的署光,这也是我四年来自己的亲身体会。
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11#
发表于 2008-10-14 23:32:20 | 只看该作者

~

没有人比你更爱他,唯一的方法就是坚持。进步慢没关系,再慢也是个积累的过程。
加油
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12#
发表于 2008-10-16 08:25:15 | 只看该作者

re:别着急,我的儿子两岁前后拼命撞头,把握的...

别着急,我的儿子两岁前后拼命撞头,把握的大腿掐的都是青的,把弟弟的脸挠的都是血,我那时候也是特别茫然。他们的进步是小,我要是同等的精力给老二,老二肯定北大少年班了,哈哈。他们和正常孩子的差距总会有,甚至越拉越大,但是到后来就不明显了,你想比40多岁的人聪明的20岁的年轻人有的是呢,只不过小孩子的差距更容易引起人的注意罢了。
别说别人歧视,我老公自己都歧视自己的孩子,毕竟这些孩子小时候不能享受别的孩子喜欢的东西,甚至种种行为都招人讨厌,但是随着我们的努力一切都会更好的,现在我老公和老大出去骑车两个人都特别高兴。
我们要学会多看孩子的长处,对其他事情也学会换个角度想想,对自己是个学习的过程。要是整天担心抱怨对人对己都不好,要多接受吐纳正面的信息。我的老大的成长对我来说是一个学习谦卑学习坚强的课程。
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13#
发表于 2008-10-16 08:56:25 | 只看该作者

re:早餐吃了两个肉包,让我来安慰楼主。如果你...

早餐吃了两个肉包,让我来安慰楼主。如果你看见我头上的白发,你大体上可以感觉我当时的悲痛。

我的老二一岁多的的时候,我老觉得她的语言和行为都有问题,因为和老大相比,她实在是滞后了。那时我总是安慰自己,没事,两岁过后就好了。可是过了两岁,语言方面也没有太多的进步,认知方面也差, 根本不能和老大比。我又安慰自己,没事,过了三岁就好了。就这么一直等到三岁,上了幼儿园,老师反映她上课根本就不听,也听不懂,整天躺在地上和自己玩。老师那时提醒我们,孩子有可能是自闭。那时的问题更多了,情绪,行为,所有的问题都在在上了幼儿园以后爆发了。我们在老师的引荐下,看了华师大的特教教授,人家说没事,你的孩子不在我的自闭定义范围内,等着吧,给他一些时间。也就是我一直等呀等,错过了孩子的黄金干预期,现在的我悔的肠子都绿了。

等我真正静下心来好好地教孩子,她已经四岁半了。可是也是学什么都没有兴趣,我教的也辛苦。没办法,硬着头皮继续下去。也许我的心态比较好,我总是安慰自己,没事,今天教不会,也许明天就会了。从五岁开始了生物疗法和感统训练,也就是从那时起,我发现孩子变了,自我意识强了,学习有动力,也开始讲道理了。其实到现在我也没明白,孩子的进步到底是因为我的教导,还是因为各种治疗,还是因为她自身的进步?

你的孩子才两岁,潜力无限。只要你坚持下去,孩子一定会给你惊喜的。

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14#
发表于 2008-10-16 10:16:25 | 只看该作者

re:自閉症孩子對我門來說 太稀少\也太陌生....

自閉症孩子對我門來說 太稀少\也太陌生. 在教孩子的過程好多的困難是因為
我們不聊解他. 你可以先看看這篇短文  
http://hi.baidu.com/silence0517/blog/item/6f12ea5c75f3d346faf2c06d.html
應該有幫助
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