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上帝的礼物

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1#
发表于 2008-9-22 21:32:17 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
也该给孩子留下点成长的记录了。女儿 涵涵,四周岁五个月,2004年4月生,一个大眼睛长睫毛的小女孩。自两周岁我开始怀疑她是自闭症继而去青岛儿童医院确诊以来,我开始深入广泛的了解自闭症。两年过去了,我才算是比较彻底的真正明白了自闭症到底是一种什么病,该怎么去干预,怎么去面对。
说来愧疚,虽然身为老师,按说不应花这么长时间才真正认识这个病,可我感觉每天的工作太累(小学),加上自己身体不太好(腰椎间盘突出、关节炎),花在孩子上的时间就不多了。现在想想,真对不起孩子。尤其是二岁到三岁多,这一段时间白白浪费了,当时家里人都不承认孩子有问题,只有我一个人干着急。
真正干预是从三周岁半开始的,先是在康复训练中心三个月,后来来到以琳。一路走来,已接近一年(中间我因请不下假间断过四个月,实际相当训练了十个月),应该说涵涵取得的进步还是很大的。这期间孩子和我共同进步。我慢慢的认识并接受了主,我把这看成是上帝对我的历练,我的心态渐渐的调整过来,我变得更有有爱心和耐心、。  
现在,孩子暂由奶奶带着上课(我请不下假),我为不能天天陪她一起进步而感到难过,觉得很对不起她。不过每到周末我就过去陪她。所以我才感到有时间发帖子。
孩子,我会好好珍惜你,好好珍惜上帝送给我的这份特殊的礼物!  
2#
发表于 2008-9-23 06:53:13 | 只看该作者

re:慢慢来,会好的。

慢慢来,会好的。
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3#
 楼主| 发表于 2008-9-23 21:34:01 | 只看该作者

re:谢谢郭大哥的祝福。涵涵情绪方面的问题...

谢谢郭大哥的祝福。
涵涵情绪方面的问题是受挫感强,过分“认真”。思维方式还是刻板,对人的兴趣还没完全建立起来,不喜欢和小朋友打交道。
听过杨教授的课,知道关键是让孩子对人产生兴趣。说实话,我就不是个很生动的人,她爸就不用说了(自称大自闭儿)。读过一句话:要想改变孩子,必须先改变自己。可是,江山易改,秉性难移。为了孩子,我必须让自己变得活泼、有趣、可爱、生动起来,让自己成为孩子的游乐场,成为孩子的亲密“伴侣”,成为孩子最大的强化物。
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4#
 楼主| 发表于 2008-10-5 22:08:20 | 只看该作者

re:也许上帝又在考验我,前几天我父亲...

    也许上帝又在考验我,前几天我父亲查出皮肤癌。短暂的伤心过后依旧选择坚强,同事怕我想不开劝慰我,我戏言:孩子这么大的事我都扛过来了,还有什么不能承担呢。是啊,这难道真是上帝的安排,是觉得我还是有点多愁善感,所以再次历练我?
    假期因为照顾住院的父亲,没怎么陪孩子,对不起,宝贝!
    最近两周,我发现小涵的情绪控制能力好了许多,眼神对视也大有进步,代名词反转现象少多了,为你祝贺,宝贝!这个月你又升组了,一2B了,孩子,你是好样的!妈妈对不起你,如果有妈妈陪伴你成长,你会进步的更快的。
   
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5#
发表于 2008-10-5 22:15:45 | 只看该作者

re:多不容易的一家人,又多么可敬。祝...

多不容易的一家人,又多么可敬。

祝福你的父亲和孩子,也祝福陪伴着外孙成长的你的的母亲。

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6#
发表于 2008-10-5 22:31:15 | 只看该作者

re:涵涵妈妈: 知道你不容易,太多...

涵涵妈妈:
    知道你不容易,太多的重担压在你的肩上,只希望你再有困难的时候不要一个人扛着,多找找小雅和唐老师她们谈谈,生活上如果有困难也可以找聂老师。
    梁医生11月3日到青岛,我会告诉小雅让她尽量安排和你们见面。
    上帝祝福你们一家。
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7#
发表于 2008-10-9 01:14:22 | 只看该作者

re:什么事都想开点,相信上帝会保佑你们一家的

什么事都想开点,相信上帝会保佑你们一家的
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8#
发表于 2008-10-9 07:25:15 | 只看该作者

re:什么都会好起来的!!!

什么都会好起来的!!!
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9#
 楼主| 发表于 2008-10-13 23:24:10 | 只看该作者

re:这几天没写帖,今晚一打开,看到这...

    这几天没写帖,今晚一打开,看到这么多回帖,心中一阵激动,尤其是看到敬爱的方老师的一番话,感动的我热泪盈眶!多谢方老师还记得我给您的悄悄话,您真是个细心人。
    孩子她爸最近精神和情绪还不错,我一直有意的主动多陪他。
    我父亲的癌又做了扩大切除,医生说扩大切除部分做病理没发现癌细胞。
    感谢上帝!感谢以琳!感谢所有关心我们的好心人!
   
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10#
 楼主| 发表于 2008-10-14 00:21:10 | 只看该作者

re:...

                       周末琐记   
    周五下班匆匆赶往青岛以琳,一路客车轮船公交车,到学校公寓已是九点半。看到孩子熟睡的面孔,心里涌起阵阵温馨的感觉。
    周六涵涵睁开眼睛,第一句话竟是:那个老师换衣服了。最近,她老是关注这个问题,看来做梦也想啊。可对最重要的事———妈妈来青岛却置若罔闻。我赶紧把她引出来,接下来洗刷完毕开始吃饭。女儿一直吃饭特磨蹭,需要我在旁提醒督促。这次我想换个方法,我说:我去卫生间了,等我出来你如果还吃不完就打屁股了!结果真没吃完。我不舍得打,她爸打了她的小屁股,小人立刻咧开小嘴,哇哇直哭,我说:爸爸真坏!谁知傍晚她爸回胶南,我问孩子:“你喜欢爸爸在青岛还是回胶南?”“回胶南”语气坚定。“为什么”“因为爸爸坏”哈哈,知道记仇了!
    周日带孩子去中山公园,遇见了以前在训练中心时认识的大星儿和他的妈妈,他已经十四五了,长得又高又胖,在人群里是那么扎眼;而他的妈妈非常瘦,戴着一副墨镜。看着他高兴时手舞足蹈、旁若无人的样子,我找不出合适的话来安慰这位母亲。我在心里说:你真不容易啊!你已经很伟大了!换作是我,说不定还不敢带孩子来公园玩呢。
    周一清晨,我又踏上归途,回胶南上班。
   

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11#
 楼主| 发表于 2008-10-22 17:18:20 | 只看该作者

re:这几天心情不好,面对婆婆的顽固敏...

    这几天心情不好,面对婆婆的顽固敏感,丈夫的脆弱抑郁,我感到自己付出了太多的爱却没有人能理解,又时感到真的快透支了!虽然我是个宽容忍耐的人,可我还是感到心理失衡。
    可我又转念一想,不是要“以基督的心为心”吗?
    忍耐忍耐再忍耐!宽容宽容再宽容!
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12#
 楼主| 发表于 2008-10-29 22:03:08 | 只看该作者

re:前天取回了涵涵的艺术照,看到孩子...

    前天取回了涵涵的艺术照,看到孩子的一张张姿态不同但都天真可爱的笑脸,心里顿时充满了阳光,舐犊之情弥漫心头......
    孩子她爸赶紧找出相框,整齐的摆放好。
    孩子啊,爸爸妈妈都是爱你的,你明白我们对你的爱吗?
    我们没能给你一个完美的生命,就让我们给你一份完美的爱吧!
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13#
发表于 2008-10-31 13:59:39 | 只看该作者

re:感慨啊,为什么这么多不幸降临到我们这...

  感慨啊,为什么这么多不幸降临到我们这样的家庭?依然清晰的记得07年家庭的几场灾难,一场接一场地发生,不容我喘口气,真有种心被掏空的感觉。虽是男儿,也止不住悲伤的眼泪。儿子,丈夫,父亲的身份不容我逃避,伤痛过后选择坚强,走好以后的人生之路。
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14#
 楼主| 发表于 2008-11-3 22:41:35 | 只看该作者

re:周日,我带孩子去中山公园,公园门口摆放着...

周日,我带孩子去中山公园,公园门口摆放着五颜六色、姿态不一的菊花,真是美丽!来看菊花的人真多,新奇事也不少,可每次都是我主动和她分享注意力,提醒她看这看那,她却没和我分享过一次。我试图训练她,未果。唉!
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15#
 楼主| 发表于 2008-11-20 21:55:34 | 只看该作者

re:...

                             写给孩子的信
    孩子啊,我生命里最最宝贵的宝贝!我是多么想抛开工作,抛开一切繁杂事务,一心只陪着你,亲身带领你成长啊!只要守候在你身边,我就感到轻松快乐,幸福舒畅。虽然你不会表达你的感受,但我知道,你也是很喜欢见到妈妈的,从你看到妈妈 时更加的兴奋多动就能看出来。
    我亲爱的女儿啊,妈妈对不起你!把你生成这样又没能天天陪伴着你。孩子,妈妈不知道你的将来会是什么样,但不管怎样,妈妈都会尊重、理解并且接纳你,我担心的只是----当你自我意识觉醒的那一天,你能自己接受自己吗?你的自尊心、挫折感是那样的强。
    孩子啊,自从有了你,我对外物的要求越来越低了,我对所谓的荣辱看的也越来越淡了,我的心灵渐渐的宁静下来,生命越来越走向本真,几乎达到了范仲淹的“不以物喜,不以己悲”的境界,我知道,宝贝,这一切都是因为你!是你,妈妈才得以修炼到这个程度。
    去年,当好友说我“你怎么会有一个这样的孩子时”时,我半开玩笑半认真地说“这是上帝对我的惩罚”,今年,我为自己曾说出的这句话羞愧内疚,负罪感很强。上帝啊,请您接受我的忏悔,原谅我的不恭吧!这是您给我的祝福,给我的恩典,我该好好享用才对啊!上帝啊,求您垂听我的祷告,原谅我这个罪人吧! 从今往后,我会一直仰望着您,好好珍爱女儿-----您赠与给我们的这份宝贵的礼物,借着她,我们的心会与您越来越贴近。我知道,我们的生命之路会与众不同,这全是因为您的爱,您是在历练我们,拣选我们。
    孩子,你有爸爸妈妈的爱,有爷爷奶奶的爱,有老师的爱,有亲朋好友的爱,更有上帝博大的爱,愿你永远沐浴在爱的阳光里,愿你今生今世平安快乐!
   
   
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16#
 楼主| 发表于 2008-12-5 19:15:48 | 只看该作者

re:孩子,上周末,爸爸终于克服了自己...

    孩子,上周末,爸爸终于克服了自己的抑郁障碍,去青岛看你了 。看到你的进步,爸爸也由衷地高兴。当你见到我们俩都出现在你面前时,你是那么的激动兴奋,说了一句:“爸爸妈妈都来了!” 虽然你还不会很好的表达,但妈妈知道你是喜欢和爸爸妈妈在一起的。
    孩子,陈医生的评估报告说你不是自闭症,只是感官过程典型性失调(SpD),虽然我半信半疑,可我还是感到了无限的希望。其实,我知道,这是近一年来干预训练的结果。
   最了解孩子的莫过于孩子的妈妈了,不管评估结果怎样,妈妈会一如既往地帮助你进步、成长!
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17#
 楼主| 发表于 2008-12-15 23:15:33 | 只看该作者

re:上个星期六、日,孩子回胶南,我去车站接的...

上个星期六、日,孩子回胶南,我去车站接的,一下车,小涵一见了我,就主动的叫了一声“爸爸”,我感到很欣慰。
周六傍晚,妈妈和孩子趁天还未黑的时候就在家玩“蒙着眼睛捉人”游戏,我教孩子如何躲避。先是妈妈捉,一开始孩子不知道出于什么考虑,总是想走到妈妈的身边,想让妈妈捉到。我就教孩子应该轻轻的离妈妈远的地方。如果妈妈捉不到你,你就出声引起她的注意。最后孩子在我指引下藏到了防盗门和内门之间的空间里,这个地方如果不出声音的话,很少有人能找到。但孩子在里面不停的轻轻地敲门,结果就被找到了。
我的孩子还是不理解这种游戏的规则,后来我和她妈妈也换角色演示了一次,希望孩子能从中领悟到些什么,虽然这个过程是漫长的,我们想信孩子能给我们带来惊喜。
这次回来,发现孩子的目光交流增多很多,虽然有些看上去有点假,这已经是一个很大的进步。
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18#
 楼主| 发表于 2008-12-16 13:12:51 | 只看该作者

re:上个帖子是孩子爸写的,昨晚他在外...

    上个帖子是孩子爸写的,昨晚他在外喝了点酒,唱了卡拉ok,心情不错。这是他破天荒头一次关注孩子的帖子。昨晚本来我想写的,他让我睡觉说他来写,我半信半疑。今中午迫不及待的打开电脑,读着老公亲手为孩子写的记录,感动地我泪水夺眶而出:孩子爸原来也是关心孩子成长的啊!
    这些天孩子爸的状态由嗜睡转为失眠,看到他凌晨一两点还不睡,我真为他担心。加上最近我的关节炎疼痛严重,我的睡眠也受到了影响。好处我能自我调节。
                    
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19#
发表于 2008-12-16 13:44:50 | 只看该作者

ZB爸爸一旦走出来,他们会特别关注自己的

Hanhan妈妈:
真为涵涵的成长感到高兴!      
我相信我们这些拥有这样孩子的爸爸们,一旦走出心理障碍的误区,会特别关注自己的身体和处理好自己的情绪和所谓事业的。
你说呢?涵涵爸爸
     
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20#
 楼主| 发表于 2008-12-16 13:46:02 | 只看该作者

re:...

                         我也想毕业了
   
最近这两个周末,孩子爷爷奶奶带着孩子回的胶南,可能是为孩子爸考虑。
我和孩子玩的时候,孩子说了一句:妈妈,我也想毕业了。我问为什么,她上周末说想戴黑帽子,吃蛋糕。这周末回答说因为我已经很厉害了,表现很棒了。可能孩子的情感又发育了,是想和爸爸妈妈生活在一起了吧。周日下午跟爷爷奶奶回青岛的时候,我看出了她有点闹情绪,好像有点恋恋不舍。
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