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楼主: 孤独的孩子
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有谁帮帮我

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21#
 楼主| 发表于 2008-9-22 13:46:46 | 只看该作者

re:我儿子11月9日就4岁了.3岁时光也快过...

我儿子11月9日就4岁了.3岁时光也快过完了.当初我如果知道这些也好啊.谢谢你楼上的.现在我儿子还在家里.幼儿园不要他.就是我每天在家训练他.我也不知道我的训练方式能对症吗...所以现在很希望去北京请教专家给我们好的建议.在买一些教材和资料.可是又到国庆节了.现在时间就是生命啊.愁愁愁
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22#
发表于 2008-9-22 13:47:24 | 只看该作者

re:所有的家长都经过那样的蜕变,逃不过的经历...

所有的家长都经过那样的蜕变,逃不过的经历。关键是,如何尽快调整好自己。可以伤心,可以难过,但不可以再错过孩子的训练了。
我孩子和你的一样大,但我发现得早,去年5月就知道了。(幸亏有网络这个好东西),然后立刻到杭州训练,3个月,孩子基本知道什么是指令后,我们把他转到幼儿园,同时在以琳排队。我也是当场就辞职,之后陪儿子在幼儿园读书。现在,儿子在以琳训练,而幼儿园已经说好了,训练回来,立刻回原来的班级,因为那里的老师熟悉孩子,几个小姑娘对孩子好。说到伤心难过,网上熟悉的家长都知道,我到现在还没有缓过来呢,经常承受不了,到这里发泄一通。看,都混得精灵的封号了,呵呵。
儿子去年的时候,虽然会表达要求,会注视人,但和他说话,基本上都是单向的,馄饨一个。
现在,看看“我的宝贝”里,他已经可以做些基本沟通了。问题当然是层出不穷的,但毕竟是在发展了,而且某些方面,超出我悲观的预计。
我个人认为,家长可以学如何训练孩子。但,从一无所知开始,进度难免慢。而我们的孩子,是在和时间赛跑。所以,如果有可能,尽快进一些稍好的机构(打听一下),帮助儿子发展的同时,更是尽快自己发展起来,更有力的做孩子以后的引导。现在回想起来,如果当时我没有送儿子去机构,而是独自默默研究如何训练,儿子到现在还不知道是什么样呢。
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23#
 楼主| 发表于 2008-9-22 15:05:43 | 只看该作者

re:我儿子他没有主动语言,不知道怎么和小朋友...

我儿子他没有主动语言,不知道怎么和小朋友交流.我们家里的所有物品他都知道,也会说,比如我指电脑问他,这是什么.他会说这是电脑.指电视机,他会说这是电视机.昨天夜里他渴了.他做起来对我说;妈妈我想喝水.如果我问他为什么喝水,他就不知道怎么回答.他就不会和人家沟通.他也理解不了我的意思.我儿子2岁半多就认识200多字.认各国旗100多个.会背百家姓等等,他的记忆力很好.现在都知道了这是孤独症的表现,没有什么的.那时亲戚朋友都夸我儿子聪明,我的心里多高兴,可现在.不也许永远我也不会高兴了,如果时间能倒回,我一定不教儿子这些了,多带他去玩水,玩沙子.和许多小朋友玩.   搂上的你的儿子还上幼儿园,我的儿子上幼儿园还不知道人家要吗.现在的老师太歧视我们了.愁愁愁愁愁   
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24#
发表于 2008-9-22 15:11:28 | 只看该作者

re:别想那些愁事了,虽然很难,你光愁能改变什...

别想那些愁事了,虽然很难,你光愁能改变什么?只能给自己,家人和孩子带来更多的烦恼!
泪水,酒精,呐喊,祈祷。。。还有什么能帮助我们的孩子,只有父母!
只有父母努力才能带着我们的孩子走的更远!
只要努力就能看到孩子的进步,一点一滴的进步积累起来就是一大步!
要不换个幼儿园试试!我们这有个幼儿园老板的孩子也是这个病,所以收这样的孩子,你在你们城市找找!
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25#
 楼主| 发表于 2008-9-22 15:59:50 | 只看该作者

re:谢谢你楼上.那么我现在应该先让孩子上幼儿...

谢谢你楼上.那么我现在应该先让孩子上幼儿园是吗.
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26#
发表于 2008-9-22 16:07:04 | 只看该作者

re:家长自己一定先武装起来,用科学的知识来丰...

家长自己一定先武装起来,用科学的知识来丰富自己的头脑,这样才能辨别机构的好与坏。
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27#
发表于 2008-9-22 16:47:10 | 只看该作者

re:残酷的不是明确诊断的那一刻,而是今后无望...

残酷的不是明确诊断的那一刻,而是今后无望岁月的煎熬,我的儿子当初并没有确诊,我现在也没有勇气再去求证,只要他的那些毛病还存在,得什么结论又有什么意义?机构也训练过前后两年多的时间,现在7岁,今年上小学了,也是问题不断,我每天过的都是提心吊胆、忧心忡忡、心惊肉跳,有时觉得真是受够了,我真怕自己会得神经病!
机构?机构里的费用让人不忍目睹,而且还要专人陪同,这个人还必需是有这方面专长的人,最好人选是自己的父母亲,而对于我们来说,最好人选是我,可是,我的心理又实在不能完全承受,我每天几乎都要数次歇斯底里,有太多的不甘心。。。。
最后能说什么?只能说:除了认命,还能怎么样???
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28#
 楼主| 发表于 2008-9-22 21:14:48 | 只看该作者

re:楼上看了你写的,心里有太多的感触,我的内...

楼上看了你写的,心里有太多的感触,我的内心也和你一样,可最后能说什么,只能认命,如果能捐出我们的身体的一样器官我们也会毫不犹豫的捐出.可是不行,.就祝愿我们的孩子越来越好.
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29#
 楼主| 发表于 2008-9-23 00:09:44 | 只看该作者

re:明天晚上7点就去北京六院了.第一次去北京...

明天晚上7点就去北京六院了.第一次去北京竟是去给孩子看病,心里不舒服.我们坐一夜的火车.第二天就能到.等回家在告诉大家最近的情况.祝愿我们出门一切顺利.保佑挂上号
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30#
 楼主| 发表于 2008-9-23 15:27:06 | 只看该作者

re:谢谢秋爸爸,还有几个小时就去北京了.我儿...

谢谢秋爸爸,还有几个小时就去北京了.我儿子每天都会睡午觉,今天我没有让他睡觉.因为是晚上7点的火车,如果他睡觉了晚上就会10点多睡觉,早上5点就下火车.这样他的睡眠会不足,我看他有点困.和他玩了一会.外面的天很冷,不知道北京的天气怎么样,我们5点下火车再到北京六院,不知道还能挂上号吗.急人.
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31#
 楼主| 发表于 2008-9-29 00:02:28 | 只看该作者

re:刚从北京回来。我就病了。在回来的火车上就...

刚从北京回来。我就病了。在回来的火车上就一直发烧,吃药也不退。下火车挂了两瓶水还是没退,北京的天气太冷了,受不了。加上我的心情一直很遭,所以生了很严重的病,我的心里实在承受不了这样的压力,劝自己坚强。可是做不到。我们到北京六院去的有点晚,6点多了。挂贾美香大夫差3个就到我们了,没有挂上,老公给她说明我们的情况,说我们刚下火车,从外地来等等,她没有同意直接回绝了。她说不论从哪来都不行,我们就挂个普通门诊等着,老公不放弃又去找她,最终她同意加号了,真是太好了。下午看完填了许多表。大夫问孩子叫什么名字等几个简单的问题,还好我儿子还算合作,回答几个,大夫建议买书回家自己训练,买了10本书看的我脑子要炸了


/。
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32#
 楼主| 发表于 2008-9-29 00:07:42 | 只看该作者

re:大夫说你孩子情况轻,也不知道他说的是真的...

大夫说你孩子情况轻,也不知道他说的是真的假的,听起来很高兴,可我对未来的路还是感觉很累。
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33#
 楼主| 发表于 2008-9-29 21:10:28 | 只看该作者

re:感冒好了许多.因为感冒都没有好好训练儿子...

感冒好了许多.因为感冒都没有好好训练儿子.自己一点精神也没有.现在时间对我儿子来说很重要.我也要抓紧啦.儿子也发热了.祝愿他快快好起来.没有好的身体怎么行呢.儿子,你永远是妈妈的心肝宝贝,妈妈永远爱你.
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34#
发表于 2008-9-29 21:41:39 | 只看该作者

re:楼主妈妈,大家都有共同的经历啊,我自从他...

楼主妈妈,大家都有共同的经历啊,我自从他两岁发现这个情况,就再也没有快乐过一天了,我原来很爱交际,现在有什么朋友约也尽量推,再下去自己也要得孤独症了。尤其是他现在上不了正常的幼儿园,被人家拒收过两次,我就觉得比自己工作上遭遇挫败要沮丧一千倍,想想他还要上小学,不知道未来该怎么办,只能抓紧训练,让他在学龄前能调整过来。
我现在不奢望他能以后八面玲珑口齿伶俐了,只希望他能不给老师添乱,不影响正常的教学秩序,就行了,但要做到这一步,家长需要付出多少努力啊,一起加油吧!
除了训练,我们也要寄希望于孩子自己的成长对吧,随着年龄的增长,他总会有进步的。
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35#
发表于 2008-9-29 22:19:01 | 只看该作者

re:要从今天开始,认识孤独症这个病的本质,你...

要从今天开始,认识孤独症这个病的本质,你的想法会发生改变的。
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36#
 楼主| 发表于 2008-9-30 20:06:04 | 只看该作者

re:今天又给儿子挂了一瓶水.我儿子的脚很敏感...

今天又给儿子挂了一瓶水.我儿子的脚很敏感,不能摸.打针打他的脚,那个脚真是有劲,2个人也按不住他.打了4针才 进去.另一个人还得聚精会神的按住他的脚,不能让他乱动.不然还的从新打针.所以我最怕给儿子打针,他受罪,我比他还受罪.还好明天不要打针了.还好我的儿子很少生病.
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37#
 楼主| 发表于 2008-10-10 16:53:52 | 只看该作者

re:好久没有来这里了。想请教大家,就是我儿子...

好久没有来这里了。想请教大家,就是我儿子上感统训练上3个月了。我们家里人都认为上了没有什么用。不想让孩子在上了。可我认为上感统对他还是有一定帮助的,这不是感冒,吃药就能见效果。这需要时间的。我都不知道该怎么办了。我们徐州有民办的这样的学校。我认为也该去尝试一下。看上的怎么样。可家里人认为是民办的。谁知道教的怎么样,而且一月2000元,也不便宜。如果上了没有效果,既浪费时间,又浪费钱。我愁,不知道该怎么办。我真是郁闷,我儿子现阶段该上什么呢,他爷爷奶奶就认为上幼儿园最好。我想应该先把孩子训练一定成度。能上课做住在去幼儿园。所以请大家帮帮我。我该怎么办。10月1日我儿子就感冒了,接着发热。咳嗽。又拉肚子。难过的10月1。这一星期我每天带儿子去幼儿园。我陪着他,他上课一会也做不住,我要是 抱着他,他挺着肚子哭着得出去。就是不愿意坐在板凳上。一出去。他的脸笑开了花。真是愁人啊。请大家帮帮我
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38#
 楼主| 发表于 2008-10-11 08:19:06 | 只看该作者

re:请教大家有经验的能传受一些具体的活动。能...

请教大家有经验的能传受一些具体的活动。能给我做个具体的训练计划,那太感激不尽了。我都郁闷死了。
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39#
 楼主| 发表于 2008-10-12 01:38:19 | 只看该作者

re:夜深了.可还是不想睡觉,愁不完的事,我自...

夜深了.可还是不想睡觉,愁不完的事,我自己快成了自闭症.心情一直好不起来.刚刚看了一些训练材料,找到对我有帮助的几个问题,真的感谢以琳.里面的内容太好了.
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40#
发表于 2008-10-12 08:48:39 | 只看该作者

re:哈哈、、、、、、、第一,你哭是正...

哈哈、、、、、、、

第一,你哭是正常的反应。

第二,很多家长当初跟你一样,觉得绝望而嚎啕痛哭。基本上哭啊,哭啊,也就习惯了。

第三,我知道很难接受这样的结果,也不需要迷茫。只要你慢慢摸着石头总是能够过河的。

当初我也一样,现在开始适应过来,也看到前面的阳光。


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