亲爱的三文鱼
洛瓦斯教授是一个钓鱼爱好者，也是世界著名的孤独症早期干预专家。他在一次演讲中讲了这样一个故事：
“观察三文鱼是一项很有趣的事情。在一些清澈的海流中，通常生活着一些三文鱼。每一年三文鱼妈妈们都会在产卵期到一个固定的水域产下自己的宝宝。在产卵期最初和最后的时候，天气和河水比较寒冷，水流的速度也不太适合，那时出生的三文鱼会面临比其它的同类更糟糕的环境，它们可能会死掉，也可能长得比较弱小。但是环境是会变化的，三文鱼自己也是会变化的。有时候，水流会发生意外变化，在寒冷月份出生的三文鱼可能会有一个意外的机会发展自己，成长为强健者，而在温暖月份中出生的三文鱼却不能做到。这种变化性总使我着迷。因此，我把患有孤独症的孩子们，看作是在不利的月份中出生的三文鱼。”
洛瓦斯教授微笑着面向几百位特殊教育专家、机构工作者和孤独症患儿的父母说：我们的工作就是去改变水流，以帮助这些不幸的三文鱼。
那一刻，我听到周围有轻轻的、抑制不住的抽泣声。
我没有回头。我知道这一定是一个“三文鱼妈妈”。为自己不幸的、在黑暗和孤独中无声地挣扎的孩子而心酸，为这位白发老人的善良仁慈而感动。
我也是这样的妈妈。我是在五月怀上自己的宝贝，那时候，我所有的梦想都随着鲜花绽放，所有的期盼都随着宝宝的身体而膨胀。我不知道，真的不知道是什么地方出了差错，让我在最温暖的月份里孕育的宝宝，遇到最冰冷最严酷的命运。我不知道，我全心全意爱着的宝宝，为什么对我的存在视而不见、听而不闻。他不会说、不会玩、不会看着你的眼睛笑、不会扑进怀里撒娇……
做为一个不幸的三文鱼妈妈，我该怎么办？
我知道有些人选择了放弃。在真正的三文鱼的世界里，恐怕没有一个鱼妈妈会为一个病弱的孩子而去努力改变水流。她多半会让它自生自灭。更何况每个人都说：孤独症无药可治。
在一部关于滇金丝猴的记录片里，我看见一个猴妈妈。她的宝贝生了病就要死了，年轻的妈妈紧紧抱住自己的孩子，不时轻轻地用手拍拍他的脸。其他的母猴围在周围，低着头，脸上表情悲哀。她们时而拉拉他的手想把他唤醒，但是孩子的手无力地耷拉着，一动不动。猴妈妈抬起头来，我看见了她绝望的、含泪的眼睛……我对自己说：我要救我的孩子，我要做一个改变水流的三文鱼。
这是一个母亲的圣战。在为孩子的命运而战的日子，我认识了许多的勇敢的三文鱼妈妈。在她们中间，有单身母亲、有辞去工作训练孩子的专职妈妈、有为了孤独症孩子创办训练机构和幼儿园的孩子家长、还有象洛瓦斯教授这样富有人道精神的训练专家、富于爱心的学校老师、为我们提供精神与心理支持的陌生朋友、主动配合我教育儿子的杂货店老板娘……在地狱般的日子里，我看到了平时难以发现的、这个世界的美好。
我一点一点把孩子从封闭中接引出来，第一次教会他指东西、发声音、叫爸爸妈妈；我仿佛是把这个孩子又生了一次。这是一次艰难无比的重生：从一个混乱痛苦的世界，到一个有爱抚有欢笑，有秩序有因果的新天地。我惊奇地发现自己是这样神奇，仿佛有着取之不尽的精力与灵感；我发现孩子是这样完美，他的纯真、忍耐、内在的自尊和向上的欲望让我不只一次流下热泪。虽然自闭症使他难于象一般孩子那样灵巧的表达与学习，但他不是我的失败和耻辱，而是我的亲爱的、在不幸命运中表现勇敢的三文鱼宝宝。
我知道这个世界从来就不完美，我知道还有更多的磨难等着我们。也许我们最终无法改变水流，无法改变我们孩子的命运。但我会永远和我的孩子在一起，迎接我们命运中的一切挑战。
1982年在中国诊断出了首例孤独症患者。从那时起，这些孩子和他们的家长就一直在与这种原因不明的障碍抗争。这些可敬的、勇敢的三文鱼妈妈，建立了国内最主要的孤独症儿童康复训练机构：星星雨、以琳、迦南……；介绍和应用了国际医学教育领域的最新成果：ABA、结构法……，推动政府、科研机构和整个社会重视孤独症儿童的康复……
21年过去了，在星星雨创立10周年的研讨会开幕式上，一位母亲终于自豪地宣布：我的女儿已经18岁了，现在她不再是一个需要治疗的孤独症患者，而是一个普通的职业高中学生。在台下如潮的掌声中，她声音哽咽，泪下如雨……
你看，水流是可以改变的，因为我们正在努力。——亲爱的、勇敢的三文鱼。
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发表于 2003-4-4 12:50:40
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