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关于制作节目《走出孤独》的一些感想

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发表于 2003-4-4 12:40:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
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以琳网的朋友们:你们好!

    我们的节目《走出孤独》将于明天下午录制。虽然很多朋友远在各地无法来参加这个节目,但是,你们给予的支持让我非常感动。

    在做这期节目的过程中,我遇见的最大困难就是许多家长虽然关心却没有勇气站出来为自己和自己的孩子说一些心里想说的话。我理解他们的无奈,但这进一步让我意识到做这样的选题其意义所在。

    我们有责任和义务让更广大的社会群体来关注这些不幸的孩子,并且真正从内心深处接纳他们。

    目前在北京经过艰难的努力,我们说服了十多位家长来到节目当中。在此我向这些勇敢的家长表示感谢。

    这期节目从申报选题开始就遇见了重重困难。选题被一次次驳回,又被我一次次上报,在一次次重复过程中,大家终于开始明白了这是一个什么样的群体、他们需要什么样的关注和理解,于是,我终于争取下了这个选题。

    在制作过程中,也接触了一些拥有健康孩子的家长,他们认为这样的事情和他们自己的孩子无关,这冷漠让我深思:我在想,如果我没有经历过切肤之痛,是否也会同他们一样冷漠呢?

    这让我更加坚定做这期节目的信心,因为只有让更多的人了解这些不幸的孩子,才会有更多的人去关心他们和他们的家庭、社会才能为他们提供更完备的条件、给予他们平等生活的权利。



    关注这个话题,可能带有我个人的一些情感因素。我姐姐唯一的女儿从小在我们身边长大,就如同我的半个女儿,在七个月大的时候,第一次发作小儿癫痫,孩子现在已经八岁,在深圳一家特殊儿童学校上学。因为需要长期靠药物控制,孩子的语言和运动机能受到很大影响,现在还只能简单的语言交流,走路也不太稳。

    姐姐是个极要面子极自尊的人,因为这个原因,她付出了很多,毕业于名牌大学的她,失去了自己的事业,全心全意在家照顾孩子。并且多年来断了和朋友的联系。我一直试图让她明白,孩子有病,不是你的过错更不是你的耻辱。而这,也是我想对所有同样在痛苦中的家长说的话。

    当我带着小侄女在外玩耍,也见过很多异样的目光,那时候,说实话,我的内心没有任何耻辱的感觉,我只觉得我身边的这个小女孩——我的半个女儿,她是最最可爱的孩子,她的弱小只让我想给予她更多更多的爱。

    我特别真切地体会过病孩亲人的痛苦、艰辛和无奈。因此我能够理解家长们所面对的压力。在此,我没有责怪家长的意思,我只是想让大家放下心理的一些包袱,因为,我相信,这个世界毕竟有很多善良的人们,当他们了解了,他们不会歧视我们的不幸的孩子们。

    昨天北京的一位家长给我发来来她写的一篇文章,非常动人的一篇文章。名叫《亲爱的三文鱼》。我把它贴在这里,也许,你们的内心会有比我更多的感动。

    谢谢你们!谢谢方静!



发表于 2003-4-4 13:40:00 | 显示全部楼层

Re:关于制作节目《走出孤独》的一些感想

阿春:谢谢你和伙伴们做的一切.我也是一名特殊教育工作者,很希望明天能到录制现场聆听家长的心音.不知道参与者是否需要一定的条件才能加入?或者需要入场券?



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发表于 2003-4-4 15:36:16 | 显示全部楼层

Re:关于制作节目《走出孤独》的一些感想

当我自己的孩子被诊断为自闭症时,我还不清楚自闭症是一种什么样的病症,在查阅了许许多多的资料后我才慢慢清楚,当身边的人不以为然的说“自闭症嘛,多点与他玩耍,多点关心他就会好了。。。。”时,我是多么的希望多一点人来了解自闭症,多一点人来关心他们;当这些孩子一个个被幼儿园退回来时,我是多么想为这群孩子争取多一点的自尊与权利!谢谢啊春制作这个节目!让更多的人认识自闭症,关注自闭症。让我们每一个家长从身边的人宣传做起,是开始行动的时间了!



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发表于 2003-4-4 17:39:56 | 显示全部楼层

Re:关于制作节目《走出孤独》的一些感想

阿春:

真的好感谢你为孤独症孩子所做的一切。如果没有经历过切肤之痛,是不可能理解一个孤独症家庭的痛苦的。孤独症我们可以接受,但来自社会学校的歧视却是给我们最大的压力。许多孩子应该是可以在普通小学就读的,但学校一听孤独症,就不接受,许多家长只好隐瞒实情,让孩子在校接受不公正的待遇。我所知道的一位家长,为了让孩子留在普通小学就读,一次次求学校校长和班主任,给他们送红包,但孩子稍有过错,就要让孩子退学。家长真是随时处于恐慌之中。我们的普通教育难道真的就不能接纳孤独症的孩子吗?



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发表于 2003-4-4 21:55:34 | 显示全部楼层

Re:关于制作节目《走出孤独》的一些感想

很久的时间,也就这样过去了,我的庆庆也有四岁多了。现在最让人开心的是可以在幼儿园里和小朋友一起玩吧,我还是很感谢幼儿园的老师们,可他们也感到那么困难的。前几天庆庆一个人从幼儿园跑出来,如果没有热心人打110帮助,他不知道要怎么急死我们。这样一期节目会要影响很大的,我也真的希望能让社会注意这个群体。

庆庆现在很活泼,健康,也听话多了。也有了些理解能力吧,能够和小朋友一起活动很让我们欣慰的,语言就不知道怎么没法改进。现在就是用些:泼泼:的声音,也就不知是什么样的语言吧,这么漂亮可爱的男孩子,难道真的是天外来客?和我很亲密,离不开人似的,那回我带他去草坪里玩,暮色黄昏中,看他玩得那么高兴,我突然间想到要是他能讲话,我该多么的激动。一下子我的感伤涌在我的心间。我控制不了自己的泪花,我让自己在草坪里伤心的哭泣,也恨自己没尽到父亲的责任。

当有报道自闭症孩子的消息时,我们都要去看,那回看到电视里有采访星星雨的电视时,我还给电视和三湘都市报的记者打了电话,后来报道了我们的情况,可感觉反应不太大。后来湖南女性频道也找了我。可在我犹豫许久答应后,她们制成的节目没有播出。明天你们就要录制节目了,我希望你能够成功,也希望你的节目能够改变孩子们的命运。



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