爱的诗篇

方静

爱是恒久忍耐，又有恩慈；爱是不嫉妒；爱是不自夸，不张狂，不作害羞的事，不求自己的益处，不轻易发怒，不计算人的恶，不喜欢不义，只喜欢真理；凡事包容，凡事盼望，凡事忍耐。爱是永不止息。”这段话对每一个基督徒来说都不陌生，因为他来自于圣经，是著名的爱的诗篇。但当我们面对孩子的时候，真的能做到吗？

每当面对石头的功课有问题的时候，我都会万念俱灰，结果搞得两败俱伤。我有时痛恨自己没有耐性，不能恒久忍耐，亏缺了神的荣耀，但我老拿他和正常孩子比。信主那么多年了，生命真的是没有长进，总是忘掉孩子是上帝交给你暂时看管的产业，你只是一个管家，你所要尽的就是忠心。每次我发脾气的时候，石头都那么惊慌失措，今天他可怜巴巴地对我说，妈妈，我老若你生气，但你还那么好，从来不打我。我说：妈妈那么凶地骂你，你不生妈妈气吗？他说：妈妈是为我好。下次我不听话，你罚我挨饿吧。在他纯真的话语面前我觉得自己无地自容。我真怕我的不能忍耐会带给他伤害，在他的心里留下阴影。

各位家长朋友们，不管你是不是基督徒，都让我们以这段话来共勉吧！

方静

yi

赞美、荣耀归于天上的主，平安、喜乐归于地上的人。

主赐福大家！

宋宇

您的孩子程度很好,所以容易与普通孩子比,也容易因此心急火燎。加上您对教育孩子的“这项事业”如此执着，于是要求自然也高，要求高了，自然不如意就多，火气也就来了。但是这绝对能够说明一点：您对自己、对孩子都有着高标准严要求的高度责任心。相比之下，我颇为困惑。我们（包括爷爷奶奶等）对孩子的态度都好极了。哪怕是因为摔苹果等恶作剧而教训他，也只是瞪瞪他或象征性地罚罚站，问问他为什么瞪他罚他，知道原因就得了。与您及一些制定严格训练计划并坚决执行的家长相反，您和他们一定是总拿孩子与普通孩子比，从而找到不足及努力的方向，而我们却倾向于与更严重的孩子相比，找出我们孩子的优点，于是很高兴：瞧我们多么幸运，我们的孩子还不错。所以我们的孩子每天真的很快乐，除了爸爸不在家时，因为想爸爸有时情绪不好，通常没有情绪问题。至于我自己，只要和孩子在一起，就很快乐。只有不和孩子在一起时，才想起来要为孩子的未来担忧。你看，这就是我们这种典型的小富则安、知足长乐的小农心态。比起你们来似乎显得不思进取。我所困惑的也正在于此，人生到底为什么？我的思想就是典型的中庸思想，随遇而安，每天生活得高高兴兴就得了呗！活在今天、活在当下，何必为不可知的明天岌岌自危？不必为了明天给自己和孩子过于加码，起码在心理上我是坚决不愿意有负荷的。可能换一种说法这是懒惰。

yi

宋宇：



你好！欢迎你和孩子周日能来我家，周日上午主日学有十个孩子，下午天气好我们可以带孩子出去玩玩，希望你先生也能来。



读了你和方老师的帖子，觉得很有意思，也想“理论理论”。



首先我很想“澄清”一点，去年我去过青岛一段时间，观察方老师带石头十分有耐心、十分和善，心肝宝贝叫过不停，石头情感发展是他训练成功很重要的一部分。在网上方老师确实不至一次提到自己的心急、严厉，我猜想她更多是想表达一种不安和在神面前的忏悔, 也是和大家分享，多一些警醒。至于她办中心、网站并为此付出许多许多，更是让我十分感动，甚至开始到信主一段时间我都不太理解，后来我明白她完全是凭着一颗对主侍俸、感恩的心在做这件事，区别于一般意义上的事业。



和自闭症的小满相处三年多，着急的时候很多，但至少现在我可以说，我很少是为他和正常孩子的差距、他的将来着急，而更多是为我们自己是否在特别是他的成长期里给他机会和帮助，让他多了解外面世界、自己的情感，找回做人的尊严而着急。我永远无法忘记第一次面对自闭症的小满。小满的问题两岁多变得越来越明显，当时我被派到广东工作在家的时间很少，余华最早察觉到，但全家人包括我都不承认（小满两岁前有语言），直到98年8月底，我请假在家呆了一个星期，才知道问题这样严重，一个星期我都在追他，不停地跑、笑、摇手、尖叫，大小便都拉在裤子里。庆幸的是我们很快在六院得到诊断、安排星星雨训练、上幼儿园。那时我们唯一的希望是小满长大能生活自理，哪敢想他现在能一直上幼儿园、和我们有情感交流，还可能上学。如果说小满还不算最严重的，美国蔡逸舟教授的儿子二十六岁了，不能说一句完整的话，但他能有整理图书、摆货架的工作，有听音乐的爱好，这是我们在去年五月份蔡教授的报告会上亲眼所见。所以我们孩子的未来在我们手上，应该担心的是我们自己而不是孩子。前一段时间大家在网上讨论再生一个，我们也很想要一个，但不是为了将来照顾小满和我们自己，而是为一个新的生命，面对小满这样一个孩子我们都能感受到生命的可爱可贵，何况一个正常的孩子，余华常从幼儿园回来跟我说，易志刚小女孩真可爱，要个小女孩吧。



发了些感慨，但这些不是我最想说的，从网上提到的情况来看，你孩子的状态还是很不错的，你能保持这麽好的心态，很让人羡慕，也一定使孩子受益，我是一个心慈手软的父亲，也总希望孩子在快乐中健康成长。

天天

我也想说两句：每见到别的家长时，我总会安慰他们，诸如保持好心态，要有信心等等，可是有时想到将来我自己却觉得非常恐怖，我肯定会先孩子而去的，他将来怎么办？过两年上不了学怎么办？心情最坏的时候甚至想过带着孩子一了百了，在这种情况下，要保持好心态谈何容易啊!只有这会儿和大家交流，才能感到有所安慰，为了孩子，我们相互鼓励，一起走过吧！



天天

方静

宋宇：

    你好！

    看着你的帖子我忍不住笑，你知道我为什么笑吗？因为我家先生就是你这样的人。昨晚我告诉他：“网上有你的知音。”他看完后，说：“你说世上没有我这样的人，你看，这不有了吗？”

    说实话，我是很不理解我先生的，很多时候，我为他的不痛苦、不着急而痛苦、着急，情绪好的时候我会开玩笑说他情感有问题，是自闭倾向，情绪不好的时候我真想离家出走，到现在我还是不理解，但为了讨神的喜悦，我在学习包容。

     看了你的帖子，我多了一份感叹，谁又能说你以及我先生等的活法是错误的呢？痛苦、着急又能解决什么问题呢？但我想有一点是我们大家都不应该反对的，我们虽然应该坦然面对我们孩子的与众不同，但这不影响我们愿意为他付出一切，你说是吗？

     其实我也清楚上帝实在喜悦在他里面喜乐的人，象我这样成天忧虑的人实在是小信的人。

    以马内利！

    方静

yi

如果把对孩子宽松的爱也融进训练计划中去，这样的计划可能更完善了。



孩子的成长是外因推动内因。我们的帮助要顺应孩子内在的需要，

自闭儿内心是丰富的，我们无法完全读懂他们的心（比如自闭儿的能力常常超过我们的想象）。



有时我们要学会用两种眼光去看我们的孩子：正常的和自闭的。

昨天读了一段经文：就是在患难中也是欢欢喜喜的。因为知道患难生忍耐，忍耐生老练，老练生盼望----。“老练”的英文单词是CHARACTER，可译成：性格、品质、一种独有的特质。只有有了这种特质，我们的心才不会时时随孩子的情绪、表现而喜怒不宁。父母也要学会休息，你休息了孩子也休息了。



我们的孩子五、六岁，甚至十几岁、一辈子都难于跟别人打交道，我们是他主要甚至唯一的沟通、交流对象。真的要多些宽容。

宋宇

要说一点不着急，那是假的。孩子2岁的时候，曾经总唠叨：清华、北大。因为我总说：爸爸、妈妈笨，晓晓将来要上清华北大。那时大家都觉得他很聪明，以至于许久不见的邻居会说：不会吧，他小时多聪明！现在想来，唯有他爸爸比我们聪明，他爸爸老觉得他有问题，我们却总觉得他会这么多别人不会的东西，也就是有点不平衡，长长就好了。三岁时确诊，医生说：努力训练！孩子可能恢复到正常水平。那时我曾经为经过努力训练达到的也不过是正常水平而痛苦地流泪。现在才知道，那时很幼稚，如果经过努力训练能达到正常水平，就应该感谢上帝！虽然晓晓的情况还算好的，但是与同龄的孩子比，差距是越拉越大了。如果一定要与普通孩子比，那只有伤心的份了。但是，多年的痛苦之后，我们学会了只与他自己的过去比，他总在进步，我们很高兴。比如最近，他听故事的能力有所提高，也就是说，抽象思维能力有所提高。讲一本“婴儿画报”上的故事，我提出的这是谁？他在干什么？在哪里？为什么？等问题，回答得比以前好，也比以前快。当然，为什么的问题回答还有难度。但是比以前也好。例如，他恶做剧摔苹果然后找妈妈，看妈妈的反应，妈妈训他，然后问他：为什么训你？他能说出：因为苹果。（还没有说出摔）这就比以前进步多了。数的概念也在进步，总之虽然进步小，但好在，是进步不是退步。记得一次听宋丹丹的访谈，她的一句话印象很深，她说人分三类：认命的、怨命的、争命的。认命的很好，知足常乐。争命的很好，我不服我要争。唯有怨命要不得，生活中除了痛苦可能什么也没有。我就是那认命的。方老师、卢先生等许多发奋努力的就是那争命的。争命的人生很积极，就想贝多芬，失聪了也还要创作音乐。认命的人生很平静，就象很多普通民众，平平淡淡的一生也是真的。我小时，我妈就总说我：你怎么就和那差的比，怎么就不能和学习好的比呢？！真是江山易改，禀性难移，现在我还是这样。我想：比起那些病情更糟糕的，我们和我们的孩子是有福的；比起那些病情虽轻，但父母只能够维持温饱的，我们和我们的孩子是有福的。比起那些父母都事业有成，都不能割舍事业而给予孩子更多时间的，我们和我们的孩子有福的，很庆幸我这个妈妈没有什么事业要拼命，如果必须为了孩子放弃工作，也没有太多的惋惜。其实，只要是孩子有问题家长就不可能不痛苦。但是，我总觉得不要把痛苦夸得太大，生来有残疾的人有的是，他们的父母大部分都是健全人。秦怡应该有七、八十岁了吧，她的有精神病加弱智的孩子大约也50多岁了，她应该很为孩子的未来担忧，因为她来日无多，她一定比我痛苦。还有好几个名人，谢晋、王铁成，他们都有残疾孩子，他们都年纪大了，一定很痛苦。我曾经从宗教的角度很想不明白这个问题，佛教讲人身难求，六道的轮回中，得人身而知佛法，从而得道，了却生死，跳出轮回。因此我实在不明白，人可以聋、哑、瘸、瞎，只要脑子好用就能学习，然后才有可能得道。于基督也是如此，如果智力有问题，不能聆听上帝的教诲，这孩子的一生有什么意义？这个问题，于佛教，我还是没有弄明白，没有人给我解答。问过基督教人士，给我的解答是：“有一件事是可以确定的，神从来不会错！神不会做错事，在神看来所做的都甚好！（创 1：31 神看着一切所造的都甚好。）这件事是为了彰显神的荣耀！圣经约翰福音9章告诉我们说：一个人生来是瞎眼的，门徒问是谁犯了罪？主耶稣告诉他们说，也不是这人犯罪，也不是他父母犯了罪，是要在他身上显出神的作为来。神要借着这个小孩来彰显神的荣耀！第一方面，神不是已经借着他，让你信了主耶稣，这是神的作为！我们要赞美他！第二方面，神要借着他来造就你，来造就你身边的一些人或者更多人。要让更多的人知道，你虽然遇到这样的事，你如果还能够有荣耀的见证，他们就要希奇神的作为！你的家如果还是充满喜乐，充满基督的爱，人就会因着你们归向我们的神。第三方面，如果是死胎和一些无理智的人，他们的结局在神的手中与不义的人不同，神是公义的，不会判他们下地狱的，他们将来是在城外，有些解经家这么说的。第四方面，就是让你和你身边的人知道，人活在地上不是天堂，地上总有不如意的，如果各方面都很好，你也许会认为这里就是天堂了，不会常常想到主的，就不会盼望主的再来，人就容易扎根在地上，往属地发展！地上有各种的难处一方面就是试炼信徒的信心，另一方面也让信徒脱离属地的吸引，总之神所安排的都是好的，都是为了造就人！你的责任就是抚养他、教好他，让他认识基督。许多的事情我们现在不知道将来必明白。他们的人生意义在主的手中，主要用他，那是何等荣耀的事！你家的宝盒有价值吗？你家的痰盂照样有它的用处！神所造的都有用处！神不会造没有用的东西！人尚且不会去造没有用的东西，何况全能的神！神造的乌鸦叫它叼肉给以利亚，神造的鱼叫他衔钱给主耶稣和彼得付税银，神造的虫子叫他去咬篦麻来教训约拿先知......神造了他，神要用他！神的名是应当称颂的！ ”我很认同，人生肯定是痛苦的，只有很少的人“生活很完美”，我们这些家有自闭儿的父母注定此生痛苦，真的死都不能瞑目。也正因为痛苦是注定的，所以我无论如何也要说服自己：蔑视命定的痛苦，我只要快乐。很早以前我相信人生而平等，现在我知道人生而不平等。但是，即便生而不平等，每个人也都有他发展的权利。所以，我们家长不光自己要教育我们的孩子，还应该奔走呼号，争取社会支援，其中很重要的一点是争取立法认定孤独症为残疾，从而得到应有的保护。所以，我虽然实际上是很中庸很很认命很不肯努力的人，但是很希望家长们不要象我一样，而要象以方老师为代表的拼命努力的家长学习，做争命的人，努力教育孩子的同时，为孩子的未来从社会上争取到更多的权益。我以后也会尽量努力的。