小企鹅的路

蓝企鹅

开贴吧。

儿子过了三岁了，最终还是被贴上了自闭症的标签。

从两年前就有隐隐的担忧，各种原因让他的评测一拖再拖。虽然那时没下定论是自闭症，但是从去年开始一些简单的早期干预了。

知道以琳也得有两年了吧，就是在我自己瞎琢磨的时候发现的这里。现在我也加入到这个队伍中来。

我的小企鹅，步履蹒跚，摇摇摆摆地走着，向前走着......
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你一直在走，虽然慢，但是坚持向前！你真棒！

蓝企鹅

儿子目前情况大概在自闭症的孩子里还算不错的。从去年开始语言训练以来，已经会说不少话了。他的问题是，虽然他会说那个词，他却总倾向于不使用它来和别人交流。越是关键时刻关键词，他越不肯说。有目光对视，但很短暂。不和别的小孩玩，也不大喜欢长时间地自己玩，总是缠着父母。极度挑食。行为刻板教条，对轮子、门、盖子一类的着迷。不喜欢新事物，威逼利诱各种手段都几乎不可能让他听话。脾气急躁，易发怒。我有时拿不准他是真的自闭，还是极端害羞敏感？

条件限制，我现在无法对他进行系统的干预训练，希望不久以后会有机会。当下我只能尽我所能。虽然早就在关注，某些训练方法也有所耳闻，但实际不系统也不具体，现在颇有无处下手的感觉。正在坛子里潜水，网上遨游，也希望各位有经验的能提供给我一点起步的线索。

蓝企鹅

都说他们是星星的孩子，是天使。每次这么想的时候，那首歌的旋律就在我耳边回旋：

    Catch a falling star an’ put it in your pocket,
    Never let it fade away!
    Catch a falling star an’ put it in your pocket,
    Save it for a rainy day!
     
    For love may come an' tap you on the shoulder,
    Some star-less night!
    Just in case you feel you wanna’ hold her,
    You’ll have a pocketful of starlight!
    ......

是啊，你就是一颗陨落的星星。如果可能，我真想一辈子把你放在我的口袋里，用我的全身心呵护着你，远离这让你焦虑紧张的喧嚣尘世。我能做到吗？恐怕我不能。所以，原谅我，我还是不得不尽量按照一个正常孩子来要求你，为了那一丝的希望，将来你能自理并自立。我花费大量时间、精力，几乎事事和你对着干，就为了让你长成一个俗人。我的小企鹅，你能懂吗？

蓝企鹅

周末是最忙的时候。大儿不去幼儿园，在家闹得小儿也不得安生。哥俩一起哭的时候很让人束手无策。每分钟我的精神都高度紧张，生怕哪一点不起眼的事情又触发了老大脆弱焦虑的神经。平时的晚上也是这样让我紧张。我知道我不应该这样，我的心情首先应该放松，否则敏感的老大会更紧张，更难以安抚，可是我做不到。等到把哥俩都哄上了床，精疲力尽的我才舒一口气，一天又算对付过去了。我也已经没劲儿干任何事情了。

蓝企鹅

说说我们目前的情况吧。

一家四口，在加拿大的一个小城。孩子爸爸刚毕业，还没有合适的工作。马上要搬家去一个更小的小县城，虽然只是临时的过渡工作，也比失业好点儿吧。我是纯粹家庭主妇一个，却还搞不定两个儿子。大仔三岁多了，小仔不到一岁。在这异国他乡，生活的压力本来就大，我和LG两人天性就不是太积极乐观，大仔无疑给我们本来就窘迫的境遇雪上加霜。

几乎从一出生，大仔就给了我们一个下马威，是个超级难带的宝宝。那时我们也没有经验，周围的人也都说小孩都这样，大大就好了。就在我和他爸爸互相指责不会带孩子的吵吵闹闹中，大仔一岁了，我还看不到他变好的希望。就连医生也承认了他发育有些滞后，推荐我们去小孩的早期干预服务。于是，经年累月的等待，无休无止的填各种表格，从一个机构转到另一个机构，就这样忍受着这里低下的办事效率，同时不甘心地奢望着，其实仔仔一切正常。两年的时间过去了，希望越来越渺茫。去年小仔出生前，大仔开始上幼儿园，OT和语言训练也开始了，可是时间太少了，平均两周还没有一次，收效甚微。今年大仔终于又被提议去做自闭症的评测，这次我们同意了。其实结果已经在我们的预料之中。结果已经正式通知我们，详细的报告还没有收到。而且由于我们要搬家，大仔的干预训练也不能开展了，到了新地方又要重新申请、排队。那个小地方的机构更差劲。我们也没有能力给大仔寻找更好的训练服务，只能依靠这里的公共卫生系统，和自己了。

蓝企鹅

据说这种异常有遗传因素。我和孩子爸爸都不是喜欢交往的人，特别是他爸爸。同时感觉我们的性格里也有不少落入这个谱系的特点，只是没有那么极端。而大仔的许多表现就非常典型。我现在一面担心小仔不要也象他哥哥一样，一面发愁以我们做父母的这种性格怎么能帮助大仔呢？比如因为大仔的异常表现，我们总是不自觉地避免带他去外面，即使出去了，遇上一些尴尬的局面，也特别不善于自我解嘲，我们自己的情绪先变坏了，结果大仔就更焦虑害怕。

在论坛里看到易老师的帖子，说优先解决的应该是父母的问题，而不是孩子，我非常赞同，说的太好了。
http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=20&ID=3462&Ar=145403&AUpflag=1&Ap=2&Aq=2
http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=20&ID=3474

可是这同样是说起来容易做起来难啊。象我自己性格里一些消极的因素也是根深蒂固，遗传来的，不好改啊。不过为了仔仔，同时也是为了我们自己生活的更快乐，我会尽我最大的努力。

蓝企鹅

大仔目前最让我头疼的问题是性格、情绪问题，极端完美主义者，并且非常消极。比如最近迷上了纸片剪的小方块，手里时时捏着一个，一不小心弄掉了，或者弄皱了，就足以引发一场雷霆之怒，并且不满意我再给他剪的新的，因为纸上的图案、花纹什么的不一样了。难为死我了，天底下哪有两片一模一样的叶子啊？他的这种性格实在让我抓狂。

任何别人让他干的事他都认为是不好的，即使是他喜欢的事情，也因为是我让他干的而成了“坏事”。这点让我非常头疼。试过不少招，都不大管用。现在他明白一些在外面不可能事事依着他的性子来，会克制一些，但后果是回家后加倍发泄在外面受的压力，并且更加反感出门。在家里就更不肯克制自己了，往往拘泥于事物的细节上，由于一点小地方不合意而大发脾气。可问题是好多事情就算我想顺着他我也做不到呀！

潜水看到不少孩子，像是小石头啊，音乐雨人啊，天性单纯快乐，真是让我羡慕不已。大仔从小就不是个快乐的孩子，其实我最初觉得他有点问题也是这个，他焦虑、哭闹，根本没有办法安抚他。原来总不肯相信他真是自闭，也是由于我一直以为那些孩子只要让他沉浸在自己的世界里就是快乐的。可大仔不是的，他拒绝长时间独处，他要求我们、要求他周围的世界按照他的规则来，由于他的规则得不到满足而长时间高强度哭闹，可那些大多是些无关紧要的小地方，而且好多真不是我能左右的细节。在外人眼里，他是被宠坏了，娇惯成性，可只有我们做父母的知道，这真不是惯出来的，是天性啊！

我还是个新手，好多不明白的地方。大仔现在还有一定的和人交往的能力和愿望，并且他还算小孩子，别人对他的坏脾气也还能容忍一些。我担心的是，随着他年龄的增长，社会对他这样的行为包容能力日趋下降，他受的挫败会急剧上升，他不会变通，学不会正常的应对方法，他的天性只会让他一步步退缩，把自己封闭起来，并且不快乐！可是大仔啊，即使你真要自闭，你难道不能给自己一个快乐的封闭世界吗？

每每想到这，我心头凛凛。

niuniuma

欢迎你小企鹅！３岁孩子很多的，很快就能在这找到朋友了。

蓝企鹅

下面引用由niuniuma发表的内容：

欢迎你小企鹅！３岁孩子很多的，很快就能在这找到朋友了。

谢谢你，niuniuma。

蓝企鹅

大仔极端谨慎小心，对新事物排斥心理极强。我们花了超过一年的时间（从去年春天到今年夏天），他才最终接受了三轮车，肯在室外骑了。从一开始碰都不碰，到肯碰一下，到推着走，到坐一下，到让我们推，到搬到室外，到自己蹬我们扶着，到同意我们松开手，一步步，反反复复，耗尽我们的耐心。总算会自己骑车了，不小心摔一下，又倒退回去，坚决不肯骑了。也只好由他。我们也总结出来了，越是强迫他干的事，他越是强烈反对。

自主大小便是另一个难题。三轮车不肯骑不是什么大问题，自主大小便可是生活自理的重要一步。这一过程也已经超过了一年半，目前还没看到胜利的希望。其实去年秋天有一个短暂的时段，他就已经能告诉我们裤裤湿了，可是后来又不说了。也曾经肯坐在盆儿上拉臭了，也是过一段就又坚决不肯了，直到现在还是宁可拉到纸尿裤里。这过程也是停停走走、反反复复，现在的他全套技术早就全会了，自己脱裤子提裤子，就是不肯自己在需要的时候去坐下，或者提前表示给我们。我早已经黔驴技穷，只能祈祷他某一天突然大彻大悟，发现尿布不好，坐盆儿是多么舒服。

蓝企鹅

奥运战事已经拉开帷幕，仔仔他爸爸也要尽可能地关注一下，早上抓紧出门前的时间抽了几眼国奥队的首场比赛。没想到大仔对此兴奋异常，激动地转来转去，没完没了嘟囔着“爸爸看足球比赛”。其实他只认识足球，对比赛一点概念也没有，连屏幕也不看一眼，我颇有点搞不懂他激动个啥劲儿。小子显然对哥哥的奇怪举动更感兴趣，不停的歪着头瞅一眼哥哥，再瞅一眼哥哥。

到目前看起来，小子和哥哥的性情很不一样，爱笑，喜欢人，对新奇的东西感兴趣。这些让我紧绷的神经放松了不少，希望小仔一切正常。

蓝企鹅

忙着准备搬家，同时关注一眼奥运会。对大仔关注不多。哥俩上个星期轮流生病，更让我们手忙脚乱。现在只盼着能顺顺利利地搬完家，大仔对这个巨大的变化不要反应太强烈。

蓝企鹅

总算还比较顺利地搬了家。大仔在这期间表现也还可以。现在是我自己在家带着两个，很累。特别是大仔对陌生环境逐渐熟悉了，他原来的那些毛病、习惯都回来了，并且对我的逆反心理越来越强。我又忙又累，忍不住吼了他几次，有时候当时能吓唬他一下，可是从长远看却是副作用更大。还没能给他找到幼儿园，OT和语言训练也中断了，不知道什么时候才能排上。

蓝企鹅

这两个月大仔进步很大，我想部分要归功于搬家。换到一个全新的环境，不得不打破了他原有的一些习惯，这期间哭闹少不了的，好在我们有心理准备，坚持过来了。当然他同时又建立起了一些新的规则，我们尽量加以引导，允许他建立一些不那么扎眼的习惯，我们也就能多容忍点儿了。

费了不少劲，终于给他找到了一个幼儿园。条件不如他原来上的那个，不过这已经是我能做到的最好的了。这个幼儿园显得总是闹哄哄的，不是那么有秩序，不过我想，对象大仔这样追求完美的孩子，这也许是个好事，让他了解到，我们的生活不是总是条理井然，不可能也没必要。

虽然这个幼儿园也有专门针对特殊孩子的项目，不过显然这的老师对自闭症的了解不多不深入，大仔的很多表现他们都不认为是问题，就连特教的老师也顶多去听过几次讲座而已。不过大仔有以前幼儿园的经验，这次适应的很快，几次转变都没有大的哭闹，老师也表扬他入园适应的好。只有我知道，他其实还是不喜欢幼儿园，每天早上都要闹，不停地说不去，虽然他知道最后还是要去的。在那里也还是独自玩他自己的，如果没有老师干预，他就是一辆小车玩几个钟头地那么玩儿。我目前要求也不高，只要他有个环境和他的同龄孩子在一起就是好的。以后看他的发展再定了。

蓝企鹅

万圣节的晚饭时候，我们也终于说服大仔穿了件天线宝宝的衣服，在爸爸和弟弟的陪同下trick or treat了。就在家门口附近几家邻居那，他竟然也在爸爸劝说下自己去敲门了，可惜有一家没人开门，另一家开了门竟然说没有糖！大仔倍受打击，再也不肯继续，甚至人家给他把糖放到袋子里都坚决不要了，于是草草收场，回家吃一小袋刚讨回来的膨化小点心，又高兴了。

不过我的目的已经达到。这几天他会不时说：“昨天去敲门了。”显然很满意很自豪。他还搞不懂时间，所有过去的事都是昨天干的。

蓝企鹅

几个月过去了，我的心情平静多了，减少了许多浮躁的情绪。刚搬完家的那几个星期，我一个人带两个，24/7地和他们在一起，那一段我的脾气特别大，几乎大仔一发脾气，我就严厉训斥他，还多次罚他坐椅子，time out。家里的气氛也格外紧张。后来家渐渐安顿了，我和大仔经历了这一场磨合，他开始明白，不听妈妈的话后果很严重，我也不再对他要求过高，他高兴，全家都高兴最重要，别的技能不会就不会吧，落后就落后吧。心里的弦放松了，日子轻松愉快多了。而且不知不觉中，他们也学会了不少东西。

越来越理解这里special kids的说法，不说落后，不说智障，不说残疾（除非在正式医学报告里要用那些刺眼的，准确的词），只说他们特殊，与众不同。特殊需要的孩子涵盖了很大不同的类群，从仅仅有轻微的发育迟缓，到严重的各种先天、后天疾患，都可这么笼统地称呼。是啊，我想绝大多数人像我一样，乐意接受这样一个中性的、有些场合甚至偏向褒义的词。对孩子说：You are special. You are great. 接受他们的特殊，特殊的孩子照样非常棒。

蓝企鹅

可是也别说，那样的拔苗助长也有意想不到的效果，大仔的如厕就是那么忽然又往前迈了一大步。有一次他又坚决不肯坐小厕所，又拉了一裤子，而且给他擦、换也特别不配合，我大发雷霆，很很凶了他一顿，小仔也在旁边吓得哇哇直哭。那场火发的我接下来好几天都胸口不舒服，特伤身体。可是也就是从那次之后，大仔突然肯告诉我们他要拉臭臭了，而且不是谎报。不过仅限于在家里，并且小便还要尿裤。也是又一次，他接连尿了好几条裤子后，我又有点压不住火了，而且心里还有点想试试，能不能再来一次上次的奇迹？于是又上演了类似的一出，不过没有上次那么激烈了。让我不敢相信的是，奇迹真地重现了！从那以后，他在家完全不用我们提醒，到需要的时候就会说“坐potty”，自己就去了。

大仔的如厕终于在他接近三岁半的时候取得了重大突破！他可以在家里自主如厕了！事故偶有发生，提裤子还要帮助，仍不接受大人的厕所，这些都不重要！不过他真的是仅仅在家里，出了家门就全都不行了，在幼儿园也是从来不告诉老师，不论我们怎么教他。我知道，他这样的孩子对于事物的泛化有很大困难，所以就放缓脚步，等待他自己开窍吧。而且就算我有心，也不能告诉老师，让老师对他大发脾气，从而促使他开窍啊。那样我可得背负虐待孩子的罪名了。

蓝企鹅

刚刚乐观了几天，大仔的表现就又让我失望透了。这几天很多以前的问题又抬头了。

最近迷Lego，总是刻板地摆一两种形状也就罢了，我也不想多干预，底座必须是什么颜色，最头上的必须什么形状，什么颜色也都依他。即使这样，他也往往摆着摆着就大发脾气，其实就是他的动手能力还不够好，拿着两块往一起拼插，基本是靠蛮劲，不是看好了两块的位置，这样如果他凑巧连试几下都没插进去，就失去耐心，开始发脾气，嘴里还要叫着“help, help”，可是别人真出手帮忙时，他又坚决反对，叫“大仔做，大仔做”，并要把别人放的再拆了重新安，而且往往是把整个工程都拆了。即使我只是想指点他一下，他也一个字也听不进去，根本不接受别人给的正确方法，就一味大哭大闹。最近几乎每天都有这样的至少一出。

我和他爸都受够了，决定把积塑先收起来一段时间。昨天早上就给大仔打预防针，说Lego们最近累了，已经和大仔玩了好长时间了，要去休息。下午大仔回家，果然就找Lego，再次重申Lego去休息了。大仔于是一下就爆发了，使劲大哭，而且开始他一贯的迁怒，看着什么都不顺眼，然后要纸，要关门，其实根本没它们什么事，然后一遍遍地关门来发泄，来得到满足。后来好不容易平静些了，仍然是一触即发，一丁点小事情就有眼泪汪汪的，不停地抱怨。

其实玩具去休息的策略也不是第一次用了，以前他的反应都不错，而且他也明白过段时间那个玩具就会再出来和他玩，可这次对Legos的反应如此强烈，让我意识到，大仔其实不象我一厢情愿地想的那样，长大了，懂事了，只不过那些玩具不是他特别着迷的，或者有别的类似的替代的。大仔还是那个教条刻板的，钻牛角尖的大仔。

和大仔比，小仔的表现让我高兴多了，他总是我的开心果。他也有特别喜欢的玩具，也会反反复复地玩。如果他得不到想要的玩具，他也会哭，会去抢，但是如果实在得不到，他就放弃了，马上从另外的东西上得到乐趣，立刻高兴起来。多么自然的过程，根本不需要人教，天生就会自我调节，灵活运用。大仔恐怕无论如何教，也达不到这样的地步了，即使他嘴上把我一遍遍讲的道理都背过，鹦鹉学舌的不停说，他其实是不懂的，更谈不上适时运用了。

蓝企鹅

从冯版那里借来的，1475楼，很受启发，还真是从来没想过这样的问题呢。可是怎么办呢，孩子的事就我一个人操心，他爸爸自己至少也是个AS，他自己好多情况还搞不定呢，再让他教孩子？他是一千个一万个不愿意啊。

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比方说,当我们教授孩子们社交技巧时,我们能有多大程度上考虑到了男女本来就是两种非常不同的社交方式呢?心理学上有些试验,或者可以叫"四个女人和四个男人"吧:

如果把四个性格脾气背景相近的女人聚在客厅里闲聊,你会发现这四个女人从统计上讲,她们各自发言的机会是平均百分之二十五,而且她们之间相互呼应,一个人讲话别人就会听脸都转向发言人,讲话的话题从一个转到另一个交替顺畅自然.

再看这四个男人,如果他们没有点事情做做,是很难一起待久的,肯定会有人找借口溜,所以他们一定要找个活动来维持秩序,比如说:打牌,看球赛,然后,这四个男人就不会那么"温柔地对视",而是一起地自始至终地盯着纸牌或电视机,他们可以全部不说话,或者各自说各自的,或者同时说不同的话题,但是话题不会太散,目标一致对着球赛或是牌局.

现在假想一下,如果是一个只受过女性社交思维的男性自闭症的孩子,长大后想融入到大男人的圈子里,他走进客厅,看见里面已经有三个大男人在看球赛了,他就想我应该说点什么,他就说起了刚刚的奥巴玛当选的事,他想我讲话时你们应该看我的啊,但是那三个人嘴里应了一声,眼睛丝毫不离开那个球,等他说完了,他想应该你们也会自己接上话题的吧,他用期待的眼神望着那三个男人,望了又望盼了又盼,那三个人一点不接岔, 继续看球,偶尔吐出一两个词来,都是和球紧密相关的.

这个已经彻底康复了的曾经自闭症青年觉得心理懊丧极了,想我怎么这么没用,我妈妈教了我十几年了,我怎么还"泛化"不了?

而那三个大爷们他们真的那么糊涂吗?非也,他们心里明白着呢,他们明白的一点是三个人一致的,那就是:以后离这小子远点!

Myles教授还讲了不少上厕所的"潜规则",也有很多的"男女有别":

假如一个女人上了厕所,完了突然发现卫生纸是用光的(在美国是不用带卫生纸的,是厕所就会有人备足的),那她会怎么办呢?她会敲敲隔壁,隔壁要是有人的话,她就会把这里的情况一说,对方迅速地扯下自己的一叠卫生纸,从下面递过去.

而男人呢?他发觉自己这里没纸的话,他很大的可能就是先忍住,听到没别人在厕所里了,迅速地提起裤子到别的单间去找卫生纸.可能对个别人来讲,如果正好隔壁有人,他可能敲敲隔板,对方却装做听不见,而且还可能把双脚提起来不让隔壁从下面看见.

所以对女人来说,请求别人帮忙接受别人帮忙,很天经地义.而对男人来说,天经地义地很难.

所以,当我们在训练孩子"厕所潜规则"时,自然也当男女有别:对女生,要让她先看看这马桶盖是不是干净;而对男生,先让他看看有没有卫生纸!各自重点不同.

蓝企鹅

把这沉底的帖子又翻出来了。还是尽可能的记录一点吧。难以相信，一年的时间就这样过去了。
自从搬来这个小地方，大仔就没有了系统训练干预。我能做的也仅仅是把他放到一个幼儿园里，那里有残障儿童也有正常儿童。日常生活中绝大多数时间我就放羊了。真要感谢小仔，这小家伙好多事情无师自通，而且哥哥从弟弟这里学了不少东西，不过事情都是双向的，弟弟也从哥哥这学到了好多让我抓狂的的毛病。心理的石头还是不能落地，因为还是搞不清小仔的这些毛病究竟是应为家里有这样的一个哥哥，还是他也还没逃出这个谱系。不过即使是后者，他还是比哥哥要强多了。我们也算终于体会到一点养孩子的乐趣。