以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 28298|回复: 30
打印 上一主题 下一主题

儿子来到以琳了!

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2008-7-12 11:03:58 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
壮壮,3岁9个月,无语言,吃喝要人喂,拉撒不自理,对视极差,刻板行为严重,对新环境新事物抵触严重。情绪坏,不听指令。唯一喜欢的就是自己玩,自己沉溺于玩乐中时哪怕你喊他一声他就会咧开嘴发出那种让人崩溃全身冒汗的哭叫声----我想是喊声打扰了他,因此反感到狂躁。
之前在青岛儿童医院训练了3个月,个训老师反映只要任由他玩他就很安静,不哭不闹。一发出指令就抗拒,哭。

还有一个鲜明的特点:在任何地方,家里、街上、训练场所……对于标志性的图案极其感兴趣,所谓标志性的图案,就是比如商标、图标之类。比如街上的广告牌、空调室外机上的商标、银行ATM机上的银行标志图案、福娃……等等。以至于注意力全部被这些占领,在一对一的个训室里,除了哭闹,就是眼睛总在寻找或盯视房间里的不知道什么地方的不知道什么东西,使得课程变成了老师辅助为主要内容,孩子手被老师握着,被动机械跟随老师动作,根本学不进任何东西。

以琳的排名排到了,带着壮壮来到了以琳,希望在这里能得到经验丰富的老师和其他家长的帮助,使他能有进步。我对他期望不高,生活能自理为底线吧。

2#
发表于 2008-7-12 11:49:30 | 只看该作者

re:楼主觉得孩子程度很差啊,自己都没什...

   楼主觉得孩子程度很差啊,自己都没什么信心,这对孩子很不利.很多孩子刚开始都这样,你可以去看看进步栏里的孩子.家长自己要有信心,要多和孩子在一起,慢慢来,任何时候都别放弃.
回复

使用道具 举报

3#
 楼主| 发表于 2008-7-12 12:39:35 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]平平...

下面引用由[U]平平爸[/U]发表的内容:

   楼主觉得孩子程度很差啊,自己都没什么信心,这对孩子很不利.很多孩子刚开始都这样,你可以去看看进步栏里的孩子.家长自己要有信心,要多和孩子在一起,慢慢来,任何时候都别放弃.


多谢开导!

其实也不是悲观,我现在的心态是“只低头拉车不抬头看路”,自己尽全力去做,不去想他会到一个什么程度,因为不可知的未来多想也无用。

还有来以琳前,有好几个家长跟我说,像壮壮这样无语言的孩子,各方面程度也差,会跟不上以琳的步伐的,不适合来以琳的。但好不容易排名排到了,不来实在不甘心。

将于7月16日周三入学。以此帖跟踪记录吧,愿为后来者参考!
回复

使用道具 举报

4#
发表于 2008-7-14 21:52:22 | 只看该作者

re:还有来以琳前,有好几个家长跟我说,像壮壮...

还有来以琳前,有好几个家长跟我说,像壮壮这样无语言的孩子,各方面程度也差,会跟不上以琳的步伐的,不适合来以琳的。但好不容易排名排到了,不来实在不甘心。
不知道你或其他人为什么会这样认为—没有语言能力差的孩子在以琳会跟不上。但是我要说的是,不管孩子怎么样进来了老师就会尽力教,家长也会尽力做。
还是希望你和孩子在以琳能找到方向,努力一切。
回复

使用道具 举报

5#
发表于 2008-7-15 16:05:40 | 只看该作者

re:LZ把训练情况写出来吧,让我们也来学习。

LZ把训练情况写出来吧,让我们也来学习。
回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2008-7-15 17:38:43 | 只看该作者

re:执着:同样的训练下功能低的孩子效果差一些...

执着:同样的训练下功能低的孩子效果差一些,这也是很正常,但我还是相信以琳是我的壮壮唯一值得呆的地方,正因为此,我还是怀着复杂的心情来了!

今天离开儿童医院,儿子在这里3个半月,时间不长,却是他平生参与的的第一个集体生活,除了家庭以外的第一站。我有些感怀有些留恋,儿子不懂留恋,甚至不了解自己是最后一天呆在这个好不容易熟悉的地方。

明天到以琳第一天,好象要评估,10点到就可以。算了算路程,8点20分应该走出家门。对儿子来说路确实远,不知道他会如何表现。
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2008-7-15 17:40:25 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容:

LZ把训练情况写出来吧,让我们也来学习。


对呀,这也是开此帖的目的。

共同努力!
回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2008-7-16 23:50:53 | 只看该作者

re:九點半就到了,經過粗略評測,分在四組.呵...

九點半就到了,經過粗略評測,分在四組.呵呵,還以為他會到五組呢,我這個媽媽稍感安慰.
分好組就到午餐時间了,吃飯時他非要脫鞋,這個毛病在儿童醫院時曾經用了2周的時间給他改過來了,沒想到換個地方又犯.不讓他脫,哭,尖叫,沒完沒了.過來一個大姐,勸我說吃飯的時候別惹他了,會不舒服.想想也對,采納,才把飯吃完.
午睡時不睡,幸好還沒哭,否則要把別人吵醒了.嘴里不停發出一些聲音,估計也會影響其他人了,好在沒人來計較.
感統只有滑板和跳大籠球沒哭,這兩個他曾接触過的.其他的都不用提了,特別是"多感官"室,別人也有第一天來的都不哭,他哭得差點沒了气.老師總結說:脾气特大,特倔.
哭得太投入了,消耗得過分,下午加餐時就睜不開眼了,接下來電腦課沒哭,睡了.
最后一節是個訓,哭半小時下課回家.
回复

使用道具 举报

9#
发表于 2008-7-17 09:33:23 | 只看该作者

re:LZ,真觉得你是个非常乐观的妈妈,你可以...

LZ,真觉得你是个非常乐观的妈妈,你可以做很轻松的语气说完整个过程,但我想象的到,当时你的焦燥。我见识过刚训练宝宝的哭,这么热的天,大人想不发火都难。

加油,宝宝会尽快适应的,我们要给他时间。
回复

使用道具 举报

10#
 楼主| 发表于 2008-7-18 19:32:49 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容:

LZ,真觉得你是个非常乐观的妈妈,你可以做很轻松的语气说完整个过程,但我想象的到,当时你的焦燥。我见识过刚训练宝宝的哭,这么热的天,大人想不发火都难。

加油,宝宝会尽快适应的,我们要给他时间。


呵呵,鼓励收下!他总不会一直哭下去吧?哭一天,就离不哭的日子近一天了。

以琳的课程安排得很充盈,没有浪费一分钟,刚来常常跟不上节奏的。每节课几乎都在不同的楼层,家长都无一例外地成了“背包族”。除了午休、上午20分钟下午半小时的加餐时间,课间都只有10分钟,喝水、尿尿,上下楼,再喘口气,刚刚好开始上课。孩子爬楼梯得到充分的锻炼,哈哈。

儿子整个一天还是哭多,安静少。有的家长建议以哄为主,尽量不惹他闹情绪,因为闹起情绪根本也没办法上课,达不到训练的目的。还有的家长认为应该树立妈妈的权威,对孩子以哭来要挟的做法不能妥协。呵呵,我对这个问题正在思考真正适合自己孩子的“套路”。难,最难的不是做不到,而是不知究竟该怎么做。

以琳的老师、家长都很好,想不出更合适的词汇,只能说个“好”,“好”包括了各个方面,全面地“好”,呵呵。对我这样新来的都很宽容,尽力帮助。常常在我不知所措之时,就有人主动前来解释或者帮忙,哈,不知道人家怎么就一眼能看得出我的难为?想必是有心才可以!

回复

使用道具 举报

11#
发表于 2008-7-19 14:46:55 | 只看该作者

re:以琳是公认的好机构,四岁能在以琳...

    以琳是公认的好机构,四岁能在以琳训练不算晚,相信壮壮在以琳能取得很大的进步,我儿子要等到5岁才能去.以琳网是一个好资源,壮壮妈多花点时间看看吧,把家长摸索的过程尽量缩短,争取宝贵的时间.
回复

使用道具 举报

12#
发表于 2008-7-19 17:53:27 | 只看该作者

re:都是不甘心才走出来的,不向命运低头,大家...

都是不甘心才走出来的,不向命运低头,大家都是相同的
回复

使用道具 举报

13#
发表于 2008-7-19 18:41:57 | 只看该作者

re:关注中我们年底估计也要去了

关注中
我们年底估计也要去了
回复

使用道具 举报

14#
 楼主| 发表于 2008-7-20 08:34:51 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]平平...

下面引用由[U]平平爸[/U]发表的内容:

    以琳是公认的好机构,四岁能在以琳训练不算晚,相信壮壮在以琳能取得很大的进步,我儿子要等到5岁才能去.以琳网是一个好资源,壮壮妈多花点时间看看吧,把家长摸索的过程尽量缩短,争取宝贵的时间.


儿子还算有福,因为本身就是青岛人,排队快一点。也算上天对他的额外眷顾吧。
以琳的孩子普遍偏大(跟以前去过的儿童医院相比),儿子算小的了。我猜想也是孩子们排队太久的缘故吧?

平平爸说得对呀,我现在把有限的一点个人时间都泡在以琳网上了。
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2008-7-20 08:36:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]gu...

下面引用由[U]guoff[/U]发表的内容:

都是不甘心才走出来的,不向命运低头,大家都是相同的


有信念就不会觉得苦。

我常设想:如果10年后还我一个正常的儿子,这10年中我是不是什么都肯做?

答案是肯定的!
回复

使用道具 举报

16#
 楼主| 发表于 2008-7-20 08:40:44 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ki...

下面引用由[U]kim[/U]发表的内容:

关注中
我们年底估计也要去了


我会把与训练相关的内容尽量详细地贴上来,尽量减少废话以及对其他家长无用的信息。

在以琳这个群体中,有一种向上的气氛,大家都在努力,你也会不自觉地加强对自己的要求。对我这个天性懒散的妈妈很促进。
回复

使用道具 举报

17#
 楼主| 发表于 2008-7-20 22:56:15 | 只看该作者

re:平時課程緊,孩子的評估工作都安排在周末....

平時課程緊,孩子的評估工作都安排在周末.2個小時中,壯壯非常不配合地哭叫,發怒,反抗,我的胳膊被抓了十几條紅道子,老師的手也被抓了.嗓子哭啞了也不肯停,我在一旁心疼又心灰.儿子性情太倔了.老師說象這樣的孩子首要问題就是給他立規矩,什么要做什么不能做,都要听從指揮,媽媽是說一不二的,任何的無理取鬧都達不到目的.只有听從指令才能得到想要的做為獎勵.老師說因我從前太寵他,當他要怎樣了一哭一鬧就滿足,造成今天的脾气越來越大,收拾不了.現在再不糾正以后更麻煩,訓練的效果也難以保証.
本來我覺得自己對孩子挺嚴格的了,老師這麼一分析,想想還真對.以前所謂的"嚴格",是在他高高興興的時候,試探性地要求他做點什么.而在他不配合鬧情緒時,都是替他找理由(比如孩子不會說話有想法表達不出才會哭鬧的)而放任他.今天才醒悟.看來我要好好思考如何做一個負責任的,合格的智慧型媽媽了.
前几天買了巫華梅女士的P5p,DMG,和消化(酉每).今晚先給他吃了1/4粒P5P,是參照論壇里其他朋友的經驗,葯,蜂蜜,水,調合在小勺里給他一口喂進去的.當時他看了看那黃色液体,因為太相信媽媽,一口就吞了,然后皺蓍眉苦蓍小臉儿咽下去了,好在沒吐.怕只怕明天沒這么順利,他已知道那不是什么好吃的,嘻嘻.
回复

使用道具 举报

18#
发表于 2008-7-20 23:35:42 | 只看该作者

re:可怜天下父母亲啊!我也是一个3岁孤独症孩...

可怜天下父母亲啊!我也是一个3岁孤独症孩子的父亲,我儿子在1岁多时已感有点不大对劲,但一直没有重视,2岁时一查竟然感觉很严重,都说没有可治,只有训练,可是从网上查了好多,其他机构有名的机构都在外地,来去吃住行都不方便,而且费用很高,我们条件有限,本地几个地方全部都只收3岁以上孩子,真把人急死,三岁前是关键年龄啊,可是竟没有地方收。后来想办法还是在本地一个只有10个小孩的小机构开始了培训,总共上了3期,中间停了三个月,不过感觉长进挺大,现在以前的很多症状都消失或减少了,尤其最近三个月语言开始进步,认识的东西多了,数字能数到1百了,开始爱看动画片了,可以跟人简单互动了。总的体会是,在任何机构训练,只能是阶段性的强化,对孩子是有很大帮助的,但更关键的是父母要从中学会如何带孩子、教孩子,提高认识,增强信心,而且在机构中认识更多地老师和家长,能够得到交流,增加信息来源。只靠机构训练是不够的,家庭训练及诱导也很重要,而且需要终生不间断,食物及药物辅助一定不能少,定期或不定期的身体检查也有必要。我们已经给儿子选择了一个相对较适合他的幼儿园,下月下旬他就要上幼儿园了,他还是有些好动,经常故意不听话,我们也在期待着他慢慢融入正常小朋友的行列。大家共勉吧!
回复

使用道具 举报

19#
 楼主| 发表于 2008-7-21 08:38:44 | 只看该作者

re:楼上的孩子已经很不错了,才刚刚3岁,很有...

楼上的孩子已经很不错了,才刚刚3岁,很有前途的。有人说自闭症很少能完全痊愈,不过依你孩子的年龄和目前状态,很有希望痊愈。尤其在父母已经有了一定的认识和经验,有相当的学习能力、自我纠正能力的时候!

“只靠机构训练是不够的,家庭训练及诱导也很重要,而且需要终生不间断……”这条我做得很不好,面对他我更多的是不知所措,对机构的依赖比较强。要加强学习了!
回复

使用道具 举报

20#
发表于 2008-7-21 12:33:05 | 只看该作者

re:他总不会一直哭下去吧?哭一天,就离不哭的...

他总不会一直哭下去吧?哭一天,就离不哭的日子近一天了

看到这句话我真的哭了,今天心情特别差。但过来看了你写的贴子,又有了新的希望。

是的,日子总要过下去的,与其不快乐但也无法改变地过,为什么不能让自己快乐些试图改变呢?

一起努力
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-27 17:55

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表