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楼主: pastryjing
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依依宝贝--不求惊喜,只求坚持!

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3841#
发表于 2010-7-3 20:43:59 | 只看该作者
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3842#
发表于 2010-7-4 08:56:08 | 只看该作者

re:我这几天度假,所以可能回贴不及时。原则上...

我这几天度假,所以可能回贴不及时。原则上应该从安全的食物开始一样一样地加,同时用轮番食物法每2-3天加一种食品进行测试。当然这只是最初,后来就知道很多可以吃的了。另外如果你做过食物检测,那么最开始吃不过敏的,就可以稍微清楚一些基础情况。不过我当初也是从一样开始加,只是开始加的相对快一些,因为我知道他的测试结果。不过,我昨天回复你的贴子中的蔬菜一般是相当安全的,你可以参考,去除你目前怀疑的,一般花菜,白菜,豆角,茎蓝等相对安全。
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3843#
 楼主| 发表于 2010-7-4 09:08:53 | 只看该作者

re:今天只准备给她吃肉炒花菜, 其他就是田鸡...

今天只准备给她吃肉炒花菜, 其他就是田鸡和鸡翅。 加些排骨汤。 以后把食物弄的更清晰些, 之后每3天天加一样。 (哈哈,晕,依刚才帮我发出去贴子去了。小屁股冲过来 一阵乱按,就飞出去了。)我一呼救还好得意的笑了
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3844#
 楼主| 发表于 2010-7-4 09:16:24 | 只看该作者

re:哈哈,刚看到贴子,谢谢K妈,依一看到我打...

哈哈,刚看到贴子,谢谢K妈,依一看到我打字,特别有兴趣,马上冲过来帮我打。呵呵 。 谢谢,我知道了。
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3845#
 楼主| 发表于 2010-7-4 13:40:06 | 只看该作者

re:7月4号 药物:;锌40mg (...

7月4号
药物:;锌40mg   (加了一粒。很惊喜的进步,是终于愿意自己吃咀嚼片了。原来都要混在饭里,因此饭也难吃,试了起码一个月了,终于今天愿意吃下去,并且并没有吐出来。其实就是让她试,逼她,她一旦吃了感觉并没那么痛苦就接受了。当然后面是马上强化行为的。)DMG早餐含叶酸2粒;  CQ10咀嚼片2粒   多维停掉4天了。(!!) (鱼油停掉6天了!!)enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各1粒早餐半粒   妈咪爱2包(凉白水-冲在白水里带到外面喝。)     螺弦藻2粒(增加1颗)

早餐:田鸡粥,放些盐姜与CONG
午: 米饭,花菜烧肉末  一些鸡翅。  少量冬瓜排骨里的冬瓜。不太接受肉。可能烧的有些硬了。 (我发现了,我烧菜味道其实比阿姨更好,我烧的她的菜用的橄榄油,很容易让她接受,吃了很多呢,一盘花菜全吃光光了,开心哈)
     晚:米饭 豆角烧肉末  鸡翅 排骨
零食:南瓜子少量。(成分:盐及南瓜子)。
   没吃任何水果。好烦,算了,不给吃算了。
   
   表现: 睡眠[B]7[/B]分:  睡的进步,8点醒的。(这都是指前一天晚上的睡眠。中午一直还不错)
  反应一般 5分  (反应略有进步。感觉叫名没那么迟钝。但只是略有,不明显。所以不确定。)     
   自言自语仍然严重3分      
   注意力不好4分     
   情绪6分:较好 。
   眼神5分:对视一般。有斜视。
   大便:4分:   今天早上看到纸尿裤里一团大便,应该是昨晚拉的。黄棕色。少量胡萝卜的食物残留。 感觉也可能是食物确实太杂了。 今天我来管她,明天把要求的菜谱写下来,直接让阿姨执行算了。

  

自我刺激3分(主要是声音刺激。玩声。反正一直是不停的,几乎是不停,所以不用写什么时候在玩声了,只要写什么时候不念词儿吧。全天也就一至二小时不到是不会念的,其他时间一直是嘴不停)   

不管她时她在那儿插小方格,乱插,没规律,但也插进去了。随便她玩一会。我坐旁边和爸爸说话。她过几分钟会过来找我,说,妈妈,YEa! 然后手过来让我和她对拍。  然后自己夸自己:依依真棒。 呵呵。

我觉得她在家里比在机构的感觉要好一些。她会停下自闭来主动与我交流,当然,这频次很少,但确实有。而且她明显感觉到情绪更好。因为环境熟悉,而且更因为她可以倒在我怀里和我搂搂抱抱什么的。她很享受这些,我也是。

今天叫她穿小短裤穿鞋子发现她进步很多。这是阿姨的功劳,前段时间很排斥,但现在排斥少了,说白了是能力进步一点,所以不那么困难也就不排斥了。更重要在于,排斥不能改变结果,所以,只好配合了。 阿姨比我有原则的多,我一直很佩服这个。

她在我面前是最娇的。她很清楚我会对她的哭敏感。

这周新发明的玩法,自己躲在床上盖好被子摸遥控器。触觉的刺激,很舒服的样子。 一床放五六个,自己找出来的。然后在那儿摸。我臧起来也行,不再找了。不是特别着魔。 但喜欢。

情绪挺好的。看到我很开心,直接扑过来 叫我妈妈。 然后要我抱。至少我也平静些,就这么过吧。

吃饭自觉一些。 消化每不想吃,可能冲太多水了,只好混在饭里让她吃。 但咀嚼片能自己吃了,真是让人开心 的一件事。


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3846#
发表于 2010-7-4 14:47:50 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容:

今天只准备给她吃肉炒花菜, 其他就是田鸡和鸡翅。 加些排骨汤。 以后把食物弄的更清晰些, 之后每3天天加一样。 (哈哈,晕,依刚才帮我发出去贴子去了。小屁股冲过来 一阵乱按,就飞出去了。)我一呼救还好...


没错。每餐饭不用太多种类的菜,一种肉两种菜就够了,能吃的食物做轮替,营养是够的。
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3847#
发表于 2010-7-4 15:33:26 | 只看该作者

re:依妈。帖子里有这么多高人,而且这么多都给...

依妈。帖子里有这么多高人,而且这么多都给你指导,要有信心!!!!
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3848#
 楼主| 发表于 2010-7-4 19:43:30 | 只看该作者

re:谢谢大热天,也谢谢missecho。 信...

谢谢大热天,也谢谢missecho。 信心这东西,其实真没有,但我还是会做,因为我的孩子需要我去努力。可能确实我是悲观的,但这方面所需要具备的条件也太多,我其实目前看并不认为我们可以一直走很远,但我希望能在走的有限的一段里就因此受益。说实话,真正让人有信心的,就是依了。哪怕一点点进展,我也一定会写下来。鼓励自己,也鼓励更多的苦苦挣扎着的妈妈们。

真心的祝福这圈子里的所有的孩子们, 你们都是妈妈的宝贝,加油!!
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3849#
发表于 2010-7-5 01:41:10 | 只看该作者

re:谢谢大热天的及时跟进,我最近都在外面度假...

谢谢大热天的及时跟进,我最近都在外面度假,可能跟进不及时,辛苦你了!依妈,就按照大热天说的做,有什么具体的问她,我怕我来不及耽误你的事情。good luck!
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3850#
 楼主| 发表于 2010-7-5 09:37:33 | 只看该作者

re:谢谢K妈,放心放心,你去度假吧,谢谢大热...

谢谢K妈,放心放心,你去度假吧,谢谢大热天,谢谢你们。你们太好了。我咋就那么幸福尼~~~

个训我是基本上不下去了。现在这几天有些茫然,除了琢磨她的吃,把自理的环节拉长带着做些运动,乱七八糟玩些摇摇转转的游戏外,带着玩些她愿意玩的精细类的部分项目,把能做的,能让她参与的参与进来以外,怎么把时间混过去?我是不是还能主动的让她做些什么?

如果不能,她就在自闭了。所以减少自闭很重要的就是,我能让她和我一起做些什么?

老师给了很好的建议,就是先在她没兴趣时局限她的活动圈子,让她从大范围过渡到小范围里,能和我保持在一个空间里呆着,这样,慢慢过渡到培养些兴趣,再过渡到能参与到我的活动中来,特别是与生活相关的活动中来。 这个思路我特别认同。所以我试了。

在厨房里,我烧菜,她就逃跑,我去门关上她会跑走开锁,我把她喜欢的鼓拿到厨房让她在那儿打一会,人家一分钟不到就跑开了。 她真是对厨房没兴趣。 更不用说,后面的了。于是我放弃。

双休没去超市。在超市的训练还是要做的。从小范围开始。

在小的空间里,还比较自然,比如我在书房上网,她会在旁边的小桌子上自己插小方格,她不理我,她要自己插,她讨厌我的任何的介入。(当然,我们一直是期望着跟随或模仿她能让她意识到我的存在,进而对我有兴趣,进而当我是朋友,进而来跟随或模仿我。。。。   但,只第一步就难。我没办法影响到她,哪怕仅仅是意识到我在旁边。 她想看到我就看到了,她想出来了就出来了。)除非就成了上课。我要求,我下指令。她可以做,但她神游。而她自己在那儿乱插时,她在自闭中,嘴不停,乱哼哼。。。 没目的,有时闻闻有时听声音,有时是满足触觉。。。   但过一段时间她会过来主动找我。 对我笑一下,然后跑开。 (这就是我说的她想找我就过来了。偶尔,但有。)

我带她在外面走路时,她也大多时间在念词儿,没看外面的东西,没留意过红绿灯,就是被我拉着走,然后一边自闭着。但,她喜欢出门。 目前她喜欢玩摇摇车,所以,一放手,就直奔那儿,我在后面追,看到她有时会撞到人,有时甚至拉了旁边不认识人的手。 冲过去后,坐车,她仍然神游。我站在旁边不说话,她要至少念二三分钟,才会说,妈妈我要钱。 。。。 我只能等她自己回过神来。 坐完下车,继续神游。

现在最大的感应就是, 我能和她一起活着,没问题,但我进入不了她的世界,很难进入。 我可以给她指令,叫她,呼唤她,她可以回来,但,一中断,又进去了。

我想我真的一定要培养一些她能做的愿意做的项目,无论是弹琴,打鼓,游泳,还是什么。无论什么,至少让她有些事情做。

近来是有些进步,穿鞋,经过分解和训练,现在的程度是粘绊的凉鞋经辅助可以穿进去。 小短裤基本少量辅助可以自己穿好。小背心能脱掉。自己吃饭用勺子吃,撒的不多,但神游厉害。吃饭时基本不念词儿,但神游。刷牙洗脸目前是可以洗脸自己擦干,拧毛巾到半干,刷牙一手拿杯一手拿牙刷还不行,但一手刷牙进步一些,有些象样子。 可以基本独立完成挤牙膏到牙刷上。。

这些都是阿姨的功劳,阿姨是很棒的。

这几天下雨,我和她基本都是一天睡12小时左右。。好舒服的猪的日子呀。。。



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3851#
发表于 2010-7-5 13:14:18 | 只看该作者

re:依依的自理方面不错啊, 向你们学习. 这...

依依的自理方面不错啊, 向你们学习. 这是这个夏天我们的目标之一, 希望能做到一定的改善就好.

看到最后一句, 我一口喝进的水给喷了出来. 哈哈!
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3852#
 楼主| 发表于 2010-7-5 20:16:37 | 只看该作者

re:7月4号 药物:;锌40mg (...

7月4号
药物:;锌40mg   (加了一粒。DMG早餐含叶酸2粒;  CQ10咀嚼片2粒   多维停掉4天了。(!!) (鱼油停掉6天了!!)enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各1粒早餐半粒   妈咪爱2包(凉白水-冲在白水里带到外面喝。)     螺弦藻2粒(增加1颗)

早餐:田鸡粥,放些盐姜与CONG
午: 米饭,西兰花烧肉末  一些鸡翅。  烧田鸡
晚:同中餐。

零食:南瓜子少量。(成分:盐及南瓜子)。
   没吃任何水果。好烦,算了,不给吃算了。
   
   表现: 睡眠7分:  睡的进步,8点醒的
  反应一般 5分  (反应略有进步。感觉叫名没那么迟钝。但只是略有,不明显。所以不确定。)     
   自言自语仍然严重3分      
   注意力不好5分  (注意力相对三天前那次退步,感觉还是进步一些,所以给5分。-我上个训,阿姨上精细,时间都不长,但都有感觉是注意力进步一些)   
   情绪6分:较好 。
   眼神5分:对视一般。有斜视。
   大便:5分:   棕色。正常大便。
  

自我刺激3分(主要是声音刺激。玩声。反正一直是不停的,几乎是不停,所以不用写什么时候在玩声了,只要写什么时候不念词儿吧。全天也就一至二小时不到是不会念的,其他时间一直是嘴不停)  
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3853#
 楼主| 发表于 2010-7-5 21:03:52 | 只看该作者

re:明天加一包妈咪爱 再加一个卷心菜吃。

明天加一包妈咪爱 再加一个卷心菜吃。
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3854#
 楼主| 发表于 2010-7-6 13:47:25 | 只看该作者

re:从昨天晚上到今天中午,我觉得她的状态好一...

从昨天晚上到今天中午,我觉得她的状态好一些了,不知道原因。但确实,我感觉能给我的回应多一些,指令的反应速度快一些,脸上的笑容多一些。
现在要做的事,整理出目前进行的项目,区分出目前掌握的、正在进行的,需要辅助(半,全,无)的程度的,整理出一个进展的计划,然后严格一下训练的记录,让自己思路清晰些。

把目标清晰话,注意可操作性,注意实用性,注意细化,注意能摸的着,够的到。

说实话,是的,我前段时间是有些放纵了。因为我自己没信心了。但现在,我要重新振作。我需要时间做一些事情,而我没有时间,那么我要努力。

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3855#
发表于 2010-7-6 15:07:14 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容:

明天加一包妈咪爱 再加一个卷心菜吃。


我要批评你,一天之内做两项变动是不明智的,要变动必须一次只变一项,这样才能清晰的观察到反应和变化。开始的时候步伐放慢一点,观察更细致一点,以后会更顺利。快就是慢,慢就是快。

现在依的大便正常,我觉得没有必要再加妈咪爱的剂量。
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3856#
发表于 2010-7-6 15:09:06 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容:

从昨天晚上到今天中午,我觉得她的状态好一些了,不知道原因。但确实,我感觉能给我的回应多一些,指令的反应速度快一些,脸上的笑容多一些。
...


这是好的线索,稳住,一点点的摸索她的状态。
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3857#
发表于 2010-7-6 15:14:01 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

谢谢大热天的及时跟进,我最近都在外面度假,可能跟进不及时,辛苦你了!依妈,就按照大热天说的做,有什么具体的问她,我怕我来不及耽误你的事情。good luck!


你玩得开心点,回头多上照片!
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3858#
发表于 2010-7-6 15:52:16 | 只看该作者

re:好一个大热天 我猜 我猜 我猜猜猜! ^...

好一个大热天 我猜 我猜 我猜猜猜! ^_^
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3859#
发表于 2010-7-6 18:08:36 | 只看该作者
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3860#
发表于 2010-7-7 09:04:19 | 只看该作者

re:昨天见到了漂亮的依依。站在小区门口,看到...

昨天见到了漂亮的依依。站在小区门口,看到依妈带着依依走出来,一眼就认出了依依。依妈上来打招呼,对依依说,“叫老师好。”依依很乖很清楚地说:“老师好”,目光对视很棒。我摸了摸她的头,她没有躲。然后,依依使劲地拖着妈妈要往外走,据说是要去坐小车,依妈告诉依依说,“你早上坐过小车了,现在我们回家了。”然后就拉了依依往家走,依依也很服从,没有再闹。

根据依妈的描述,想象中的依依情况并不乐观,然而,生活中的依依却给了我很大的意外。在沙发上坐定,依依坐在我的旁边。随手抓起身边的小东西问依依是什么,她都准确地回答了。这是一大惊喜,一是她认物的能力,二是她对于一个完全陌生的人的无延迟的应对反应。看到依依手上拿的一个红色的小公偶,我伸手问她:“给阿姨玩一下好不好?”她很自然地把公偶交到我手上;然后我问她,这是什么?她回答了。接着我又问她,“是什么颜色?”这次她没有回答;我马上辅助她说,“红色”,依依马上跟说了“红色”。

依依妈妈搬了训练用的小桌子小椅子出来,叫依依坐到小桌子前。依依听从指令的速度是无延迟的,直接坐到小桌子前坐下了。依妈做了一些简单的训练给我看,我也试范了一下如何做桌面训练。我坐到依依对面,拿起依依的小手放好在桌面上,依依很服从;然后我叫依依看我,在依依没有自言自证的前提下,她的目光对视是无延迟的;当她自言自语时,抓她的注意力就略有困难,但也还是可以做得到。对于面对一个完全陌生的人来讲,这个表现是非常棒的。

依依在项目上的表现也是非常棒的,不论是依妈示范的,还是我示范的,依依都很配合地做到了。看看依妈示范的这些训练项目,其实已经不是最基础的训练了。一步模仿是绝对过了关的,依妈拿四种颜色的方块来摆或搭,依依都可以找到完全一样的方块做一样的动作;数数非常好,对于随意摆放在桌面上的物件,依依可以数出来,并且最后报数;分类做得也很好,不过确实有弹卡片的习惯;依妈还示范了图片和图形(图片的白色型框)的配对,用了两种形式的训练方法,依依都做对了;回答“是或不是”,依依可以用整句来答“这不是XX,这是XX”。看了一些录像,依依的精细能力也是不错的,可以按画好的图形剪出“花”的样子,而且是全无辅助。大运动也不错,阿姨带着依依跳蹦床、玩篮球,依依都很配合。后来,我们三个大人一起跟依依玩抛接球,大家轮着叫依依扔球接球,依依都能直接找对人,而且接球的注意力也很好。

短时间的接触,没有办法对依依的能力作详细的评估,但总体的感觉是依依的可教性相当地高。最主要的原因是:1)目光注视好;2)对指令的服从好;3)在操作过程中的注意力好;4)模仿能力好。

所以,依妈一定不要放弃,加油哦!
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