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楼主: pastryjing
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依依宝贝--不求惊喜,只求坚持!

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3821#
发表于 2010-7-2 03:17:49 | 只看该作者

依依,妈妈真的爱你,仍然爱你!

hug hug. 理解你的处境, 我去年就是这样的, 到最后压力大到自己实在受不了, 快疯了的地步。 就在这时, 儿子开始好带一点了。 给你几个小建议:

1。 不要自责。 我相信能到这个网站上些东西的父母都是非常尽责的父母。 我以前也常想, 如果我当初怎么样, 孩子就会怎么样。 现在想开了, 尽力而为, 问心无愧就行了。

2。 少给孩子吃鱼虾, 海产品, 少吃面食,这些都是有可能引起问题的

3。 让自己快乐点, 我们家以前的气氛是很沉闷的,我和孩子爸爸一天到晚愁眉苦脸, 顶顶撞撞。 有天不知为什么, 两人开心的笑了一会儿, 小城就很惊喜的问我们 ”how do you feel? Are you happy?" 我意识到了我的情绪也很大程度上影响了孩子, 就是为了孩子, 也要让自己减压。

希望你快乐起来!
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3822#
发表于 2010-7-2 06:27:10 | 只看该作者

re:依依妈,加油!别给自己太大压力。...

依依妈,加油!别给自己太大压力。
    也许就跟有些人长个子一样,有些人早长,有些人晚长,别逼自己太紧,别拿依依和别人做比较,也许孩子需要更多的时间来消化,成长,多给孩子些时间吧,也多给自己些时间,依依会给你带来惊喜的。祝福你和依依小美女!
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3823#
发表于 2010-7-2 08:37:17 | 只看该作者

re:姐姐,来抱抱你。最近大家情绪都不好,夏天...

姐姐,来抱抱你。最近大家情绪都不好,夏天了,带出去的机会多了,我们的心情成正比的差了。相信我,低谷到来的时候离上升也不远了。
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3824#
 楼主| 发表于 2010-7-2 09:06:18 | 只看该作者

re:missecho ,小城故事,谢谢你们,...

missecho ,小城故事,谢谢你们,我知道你们也在尝试着,很希望随时得到你们的建议,特别是在食物控制,如何在情况混乱的时候观察,如何把有限的食物做出好口感并安全,如何能减少补充剂上的抵触情绪等方面,给我些帮助与建议。我想最初一定有个艰难时期,因为基础差,情况混乱,所以很多变化可能被掩盖了,我们也只能摸石头过河,幸好有那么多有经验的家长给我最热情与即时的帮助,不然,我不可能考虑在这条路上摸索,我没有这个能力。
再次谢谢你们的关注。
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3825#
 楼主| 发表于 2010-7-2 09:17:30 | 只看该作者

re:斯巴达,蛋妈,谢谢你们来。是呀,我只能给...

斯巴达,蛋妈,谢谢你们来。是呀,我只能给她更多的时间,并且没有期限,我给她的期限是一生。我早已不会与其他人比了,我放弃比较是很早前的事情。不只是与普通孩子,也包括这圈里跑的快的孩子。有一天,老师指着一个二岁半AS对我说:呵呵,感受到压力了吧。我说,不会,我没压力,因为我知道那不是一类的孩子。

这就是我的真心话。尽管我仍然觉得没尽力,觉得不时对自己有怀疑,不时觉得自己是不是在走弯路,哪哪做错了,或者其实可以做到更好。尽管我仍然会对是不是要找更多的老师,是不是要加更多课,是不是要更换或改变些什么,包括以后,我一定更会常怀疑着是不是哪哪种食物不行。。。之类,但,很坚定的一点是,我会尽自己的可能去做,向前走,不停下来。一边走一边想,随时调整。我肯定不会一条道儿走到黑。但,我会尝试并且求助。 说实话,什么是真理呢?几乎没有绝对或唯一的,有的只有孩子的进步。进步了,有效了,就是真理了。

我不会再过分的羡慕别人好了或不好了,或者怎么发展了,那是别人。有太多不同。 但,我的这个才是我的孩子。只有这个对你有影响。所以,是不是她等着大了就可以好些,这个是怎么样的,只能依来告诉我们。目前看,依是个情况比较复杂的孩子,我们要花更多的心思更多的努力,也就是这个不同吧。 老师说,依是还没找对方法,方法对了一定能进步。她几乎每次都这样告诉我。她在不停地想办法。我其实拥有的也是团队,很多人在默默支持并陪伴着我们。

我真的不会觉得自己已经尽力了,除非我真的心死了。现在,还没有。我不甘心。我觉得我还能做些什么,还愿意尝试。当有一天这儿好久都看不到我的时候,可能是真的,心死了。

所以,谢谢大家,路还长,慢慢走。一起加油。





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3826#
 楼主| 发表于 2010-7-2 09:32:17 | 只看该作者

re:日期:7月1号 (我是下午才重新打印能吃...

日期:7月1号 (我是下午才重新打印能吃的食物清单给阿姨,所以还是吃了些有可能有问题的食物)

药物:;锌20mg   DMG早餐含叶酸2粒;  CQ10咀嚼片2粒   enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各1粒(考虑到近期出现的尿憋不住,偶尔有些,但没尿在裤子上。我是说白天,晚上仍是尿裤没尝试。每次减少8/1胶囊);    妈咪爱2包(温水冲在白水里带到外面喝)     螺弦藻一粒(新加3天)


  

早餐:稀饭 (没菜吃了 ,只能吃点蔬菜末末,还没想好能吃什么配粥的)

午: 米饭,肉末虾仁少量花菜胡萝卜卷心菜黄瓜    花生停了。(虾今天起停掉)  
     晚:同中餐。
   
   表现: 睡眠5分:  睡的进步,7点醒的。
  反应一般 5分      
   自言自语仍然严重3分      
   注意力不好4分      
   情绪6分:较好 (近来见我还是很娇气,就是要抱,要亲亲,要带着出去玩,只要见我就哼哼发嗲,如果我臧在里屋看不到,阿姨一个人带,很乖)
   眼神5分:对视一般。有斜视。 (对视其实玩游戏之类对视自然,但因为有斜视,并且频繁,所以整个状态差,眼神很飘)
   大便:6分:大便软一些。 (我认真看过颜色,算正常。棕色。没有前二天的屁了。)
   自我刺激3分(主要是声音刺激。玩声。)
    (莫名其妙的笑消失了。笑都还算比较能找到原因。与停掉的食物有关?我当天只停了花生)


可以吃些生蒜泥,原来我是蘸白肉(猪肉)给她吃的。但是禁食前吃过,现在不能加酱油了,不知道还是否愿意接受。尝试一下。

鸡肉是接受的。鸡的各部分都被吃遍了。呵呵。

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3827#
发表于 2010-7-2 12:39:41 | 只看该作者

re:早上吃营养餐,不需要配菜下饭---我的私...

早上吃营养餐,不需要配菜下饭---我的私家秘方:(黑米,莲子,山药,白米的营养粥),这个东西小K坚持了3年了,很好的营养,补血补脾补肾补微量矿物元素。
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3828#
 楼主| 发表于 2010-7-2 12:51:48 | 只看该作者

re:山药也可以吃是吧。那西洋参片呢?山药是准...

山药也可以吃是吧。那西洋参片呢?山药是准山(中药剂)还是新鲜的。我试过中药淮山片,微苦,包括莲子,她怕苦,吐出来。莲子就买抽心的,我试过了,但她仍然觉得苦。吐出来。黑米她喜欢。我一直有放一些在里面。不知道糯米能不能加。反正都是米,加少量,只要大便没变化就可以是吧。 她确实口腔敏感,加了锌,我回家看剂量了,20MG,但仍然没改善挑食。

主要是豆类不能吃,不然很多东西可以吃了。一些燕麦之类没确定,所以我都没给。包括红枣,她不肯吃。而且糖分高。

还有几个问题: 1 我昨天看好象糖尿病人吃的那种糖,木糖醇可以是吃吧。我记得大脑饥饿。。那本书里提过。如果这样就好办了。
2 土豆暂时不能吃,如果是因为淀粉过高,分解出来的糖过过高,那芋头能不能吃或暂时要不要给她吃?红薯是同样性质的食物。怎么办?后面两种自然纤维比较多,可以减少大便干燥。

营养数据

水分 64%

蛋白质 0.4g

脂肪 0.2g

碳水化合物 34.5g

热量 142卡

这个粉粉状的东西她愿意吃。 我原来是烧在墨鱼里给她。禁食后没给过。 那么如果可能烧在猪肉末里应该味道也行。

3.豆子不能吃,豆牙能吃吗?当然她也不喜欢吃。

4 烧菜的油,我换成葵花籽油了,但目前说坚果类暂时回避,那我是不是只能给她橄榄油了。我看到说这种油适合,但价格也比较贵,有没有相对大众些的也比较适合的推荐呢?

谢谢K妈,幸好有你们[EM15]
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3829#
发表于 2010-7-2 19:01:47 | 只看该作者

re:葵花籽油一般来说是可以吃的。...

      葵花籽油一般来说是可以吃的。橄榄油虽然比较贵,但是,你如果是单独烧给依依吃,一瓶油也能吃一个月左右。费用,大概是7,80元。
      另外,不知道你家的水装了净化系统没有?还有锅是进口钢的锅吗?
      禁食一开始真的很麻烦,但是做下去,习惯了,也就不麻烦了。
      豆类除了黄豆,其他都是可以吃的。但是,最好在吃之前浸泡几个小时。
      红薯是不可以吃的。
      土豆小鱼有吃一些。对于小鱼来说,没有什么事。
      糯米可以吃的。但是,糯米不容易消化。
      每个孩子都是不同的。就连SCD都能吃的小米,小鱼吃了却容易兴奋。(不过,我才试了一次,可能需要再试一次才能知道是否会真正的过敏)
      
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3830#
 楼主| 发表于 2010-7-2 21:28:52 | 只看该作者

re:7月2号 药物:;锌20mg D...

7月2号
药物:;锌20mg   DMG早餐含叶酸2粒;  CQ10咀嚼片2粒   多维停掉2天了。(!!) (鱼油停掉4天了!!)enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各1粒(考虑到近期出现的尿憋不住,偶尔有些,但没尿在裤子上。我是说白天,晚上仍是尿裤没尝试。每次减少8/1胶囊);    妈咪爱2包(温水冲在白水里带到外面喝。主要 是饭里放她不吃,味道难吃。放水里也排斥。是逼的没办法。外面热没水只好喝了。喝的很艰难,喝很长时间才能喝完)     螺弦藻2粒(增加1颗)

以后可以弄些粥放药进去。但过多药了她不吃。味道怪。直接吃咀嚼片更不可能。她坚决不接受。讲道理不适合她。


  

早餐:稀饭
午: 米饭,肉末花菜胡萝卜卷心菜洋葱豆角(新增洋葱)    鸡翅
     晚:同中餐。
     水果:香梨一个。加了去苯芬和去糖的各半颗的消化酶
   
   表现: 睡眠5分:  睡的进步,7点醒的。
  反应一般 5分      
   自言自语仍然严重3分      
   注意力不好3分    (注意力从昨天下午起退步严重。主要是上课,精细课认知课时明显。阿姨,老师和我都有同感 。今天晚上我也感觉状态不好。就是神游念词儿多了,注意力退步)因为停了多维??  还是停了鱼油??
   情绪6分:较好 。
   眼神5分:对视一般。有斜视。 (对视其实玩游戏之类对视自然,但因为有斜视,并且频繁,所以整个状态差,眼神很飘)
   大便:5分:  目前还没有大便
   自我刺激3分(主要是声音刺激。玩声。)

现在状态这么不稳定,我不太敢新增太多食物,现在光这样,我都很混乱的感觉。
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3831#
 楼主| 发表于 2010-7-2 21:32:15 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]快乐...

下面引用由[U]快乐小鱼[/U]发表的内容:

      葵花籽油一般来说是可以吃的。橄榄油虽然比较贵,但是,你如果是单独烧给依依吃,一瓶油也能吃一个月左右。费用,大概是7,80元。
      另外,不知道你家的水装了净化系统没有?还有锅是进...

谢谢,我都还没做。我尽快。
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3832#
发表于 2010-7-2 21:33:05 | 只看该作者

re:谢谢鱼妈帮我解答,其他的我到公司再回答,...

谢谢鱼妈帮我解答,其他的我到公司再回答,这会在路上。
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3833#
发表于 2010-7-2 21:40:29 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

谢谢鱼妈帮我解答,其他的我到公司再回答,这会在路上。

     呵呵,K妈,徒弟的答复,你可满意?
     另外,我觉得依依妈妈把妈咪爱泡在水里带出去喝的做法,有些不妥,你觉得呢?
     再另外,我看依依妈妈的食谱,再看看依依的表现,我觉得依依或许还有草酸盐或苯酚的过敏。K妈,我的判断可对?
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3834#
发表于 2010-7-3 00:42:09 | 只看该作者

re:依依妈妈, 小城我没怎么给他禁过食, 刚...

依依妈妈, 小城我没怎么给他禁过食, 刚开始试过几个月, 发现营养根不上, 而且禁食对他影响不大, 就停了。 不过我刚开始和一个专家咨询过, 他的建议是不吃海产品, 所有蛋白质下午3点之前吃完, 对这两点我印象深刻。我看依依的食谱, 是不是药太多了, 小孩子还是要吃饭吃菜为主的, 如果肠胃不好, 少吃豆类, 不好消化, 我觉得你最好搞清楚依依的体质类型, 比方说小城是阴虚火旺的体质, 我就不给他吃红枣, 煎炸食物, 都是上火的。 另外晚饭千万不能吃太多, 影响睡眠。 我们现在每天晚上临睡前给小城按摩肠胃半到1小时, 效果很好。希望这些对你有所帮助。
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3835#
发表于 2010-7-3 05:45:33 | 只看该作者

re:回答你的问题:1。山药是新鲜的;...

回答你的问题:
1。山药是新鲜的;
2。锌对挑食的改善不可能两天就出效果,况且依挑食相当严重,剂量可能需要更多。这边一般剂量给为20-50mg;
3。燕麦本来如果是纯正的,那么应该是gluten free的。但是它对有肠胃道问题的孩子来说,有问题。况且许多燕麦加工厂是跟生产麦类一起,所以不排除污染可能性。当然你可以试,但是在目前最初阶段,最好让食物尽量纯一些。
4。温水冲妈咪爱,如果温度稍微高一点,妈咪爱的活菌会变无效。要冲用凉矿泉水冲。
5。同一天你加入果梨和洋葱,你如何判断是哪个影响她注意力了呢?加任何东西不能同一天加,如果你不sure她是否完全没问题。至少要隔2-3天。洋葱小K吃了有一些反应,可能刺激性比较大,所以要注意观察。当然依对洋葱也可能没有问题,下次一个一个重新试。
6。葵花籽油不错,橄榄油更好,两者可以交替使用。
7。依应该有苯酚问题的,因为她吃了苯酚高的表现就不行。坚果,干豆子类草酸盐高。那么吃前泡12个小时,还应该加一些柠檬汁一起泡对去除草酸盐更好。
8.莲子炖了4-5小时,应该没有味道了?况且跟黑米在一起炖,味道已经被掩盖了。
9.糯米就不要加了,不宜消化。
10. 芋头暂时不要给她吃,不宜消化,而且淀粉过高.
11.扩展绿色蔬菜,想起来了,球茎甘蓝/茎蓝很好切成丝,炒出来还有回甜味;生吃丝也很好对肠胃道很好的一道菜。另外,上海菜小菜苗等等都可以吃的。还有丝瓜也不错。炒菜时加姜,葱,蒜,照样可以做得好吃;另外肉丸子做嫩一些,里面放葱或蒜等也很香。丝瓜竹荪,很好的一道菜,还有绿色的芦笋,很好的抗氧化食品菜,还有很多很多她都可以吃。
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3836#
 楼主| 发表于 2010-7-3 16:36:51 | 只看该作者

re:谢谢你小城故事,你说的很对,体质判断,我...

谢谢你小城故事,你说的很对,体质判断,我仍然要去找中医。谢谢你。

K妈,一个很重要的问题。目前依的情况很混乱,那么,我们如何去新加食物。如果按理论或者假定,就是,食物重复着,每天比如我肉末花菜胡萝卜卷心菜洋葱豆角炒在一起。(这我也不确定是安全的,因为情况本来就混乱。),然后新加一个食物,如梨,而新加食物的影响可能从几小时一直延续或推迟到三天后发生。那么,我如何能在三天后去判断那种影响的原因就是三天前这个食物呢。而且至少我要重复三天完全一样的食物,并且药物。也就是新加一种食物,然后要重复吃三天完全一样的食物并且没看到变化才能判断,这种食物是安全的。不仅食物重复,而且药物完全一样,并且排除其他外界因素,如天气,温度差别,突然的大喜大悲,或其他。。。   理论上要这样做是吗?


特别是现在,这是最初,我根本不知道哪个是真正安全的。就是我目前这些食物中仍然可能是有问题的,并且我仍然在吃着。我如何去先确定一些食物是安全的呢?

我现在吃的东西都是理论上相对安全的。我是这么理解的。但仍然不可以认为就一定是她能接受的,是吗?

那么我最初能给她吃的是什么呢? 就是从哪儿开始呢? 。我原来以为洋葱是蔬菜类的,所以我直接加上了。哎。原来是要绿色的是吗。那绿色不是还可能有草酸盐问题吗? 我去学习去。。。表骂我。

我现在最缺的是一个相对清晰的身体基础表现。我缺这个。

或者我现在减!! 减至一天只吃二样东西,肉及一种蔬菜。只了只要反应没变化,就是在目前基础上仍然这样的表现,那么默认为正常。吃三天,仍然没变化,重复三天哪。。。 然后就认为是能吃了。是吗?



哎。。。
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3837#
 楼主| 发表于 2010-7-3 16:43:50 | 只看该作者

re:我今天 又问了阿姨,我知道我对她的要求真...

我今天 又问了阿姨,我知道我对她的要求真的挺过分的。我心里很愧疚。她在别人家可以拿更多工资并且省心,但她留下来帮我。她有些误区,我必须在我自己头脑相对清楚一点后告诉她关健点,让她执行。 而现在,我自己也乱。

今天 买了田鸡,还烧了排骨和冬瓜。仍然重复一些蔬菜。我暂时不给她吃豆子了,不给吃水果了。实在是。。不清晰。我暂时都不给。我想足够的肉类,蔬菜类就可以了,还加了那么多营养剂。先这样过吧。

锌我要加量了。我再去菜场转转看看能买些什么。

谢谢你,亲爱的,我爱你们。
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3838#
 楼主| 发表于 2010-7-3 16:50:59 | 只看该作者

re:今天去机构上课,没忍住,又掉金豆儿了,回...

今天去机构上课,没忍住,又掉金豆儿了,回来被老公批评,丢人丢大发了。
但看到留言又觉得有好多事情要做,力马精神起来,也顾不上YY了。呵呵 。 其实真是要有事情,如果所有的人告诉我,没救了,我可能就真YY了。无论如何,给我些事情做,让我不要无聊,我又不会自我刺激,没事情,当然YY了呀:)

收到短信,谢谢鼓励我的妈妈们。我亲爱的依需要我,我爱她,所以,无论怎么过,仍然要过下去。

真心的感谢,因为我需要你们。
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3839#
 楼主| 发表于 2010-7-3 17:02:07 | 只看该作者

re:今天晚上依去游泳,我出去放风。然后明天准...

今天晚上依去游泳,我出去放风。然后明天准备装净水过滤设备。那个什么锅,我去超市转转。
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3840#
 楼主| 发表于 2010-7-3 19:34:58 | 只看该作者

re:7月3号 药物:;锌20mg (...

7月3号
药物:;锌20mg   (实在不行明天再加半颗)DMG早餐含叶酸2粒;  CQ10咀嚼片2粒   多维停掉2天了。(!!) (鱼油停掉4天了!!)enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各1粒(考虑到近期出现的尿憋不住,偶尔有些,但没尿在裤子上。我是说白天,晚上仍是尿裤没尝试。每次减少8/1胶囊。明天起早餐也加上,但因为少,所以早餐先加半粒);    妈咪爱2包(凉白水-冲在白水里带到外面喝。     螺弦藻2粒(增加1颗)

早餐:稀饭 (就是粥加些药。什么也没放。 计划明天烧田鸡粥,放些盐姜与CONG)
午: 米饭,肉末花菜胡萝卜卷心菜洋葱豆角(新增洋葱)   排骨冬瓜汤。  一些鸡翅。  一些田鸡肉。(青蛙肉总没事吧)
     晚:同中餐。
   没吃任何水果。好烦,算了,不给吃算了。
   
   表现: 睡眠5分:  睡的进步,7点醒的。(这都是指前一天晚上的睡眠。中午一直还不错)
  反应一般 5分      
   自言自语仍然严重3分      
   注意力不好3分    主要是上课,精细课认知课时明显。阿姨,老师和我都有同感 。今天晚上我也感觉状态不好。就是神游念词儿多了,注意力退步。 或者是一直不好,或者是退步,反正是挺差的。没好过。但当然应该是从前天起比差的更差,退步的)
   情绪6分:较好 。
   眼神5分:对视一般。有斜视。 (对视其实玩游戏之类对视自然,但因为有斜视,并且频繁,所以整个状态差,眼神很飘)
   大便:4分:  昨天没大便,今天有大便一小块,居然拉在裤子上了。棕色微黄,微软,但不是稀便。很小一块,不知道还会不会继续。让她去继续,没有了。 开始发展到白天大便拉裤子了。无奈。

   自我刺激3分(主要是声音刺激。玩声。反正一直是不停的,几乎是不停,所以不用写什么时候在玩声了,只要写什么时候不念词儿吧。全天也就一至二小时不到是不会念的,其他时间一直是嘴不停)   

如果依是对食物中苯芬高的食物不耐受,那么很多蔬菜水果里也有。,蔬菜要去掉苯芬高的对吗。。。  我头皮发麻。。我去学习。

我看到梨的草酸低,但苯芬高,但金冠菜果的草酸和苯芬都低,是不是金冠菜果相对好些? 包括蔬菜也是要找这样的对吗? 那我找一些 ,再吃。然后蔬菜炒之前用开水焯一下。
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