依依宝贝--不求惊喜，只求坚持！

pastryjing

日期：6月21号
药物：；锌10mg；多维5ML；DMG早餐含叶酸2粒（新增1粒）；Q10咀嚼片2粒；鱼油1粒；enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各1粒；妈咪爱2包。   

        早餐：稀饭 鸡蛋1个 （把白加上了 ）

     午： 米饭，肉末花菜胡萝卜卷心菜扁豆角　　　排骨 　 鸡脚掌
     晚：同中餐。
   
  表现： 睡眠5分：  昨晚睡到６点醒的。中午睡了1小时
　　     反应一般 4分      
   自言自语仍然严重3分      
    注意力一般4分                 情绪5分：一般。
         眼神5分：对视一般。有斜视 。
          大便：7分：正常
         自我刺激3分：有必要加这一条，我觉得仍然那样。她这方面是重的。比较集中的是触觉。 但评估说触觉迟钝不是最重，最重是前庭觉本体觉。

目前新增了前滚翻，障碍跳。游泳。 也是根据新的运动计划来的。其他静态类的项目继续。 各种球类的项目继续。增加了前庭，触觉方面的项目。

昨天认知上了一小时。算是维持原样，没退，也没进。但基本比较正常。

JJmum

依妈,来看看. 看你记录越来越认真了, 学习!

goudanma

上来冒个泡，依依妈应该知道我是谁了。

goudanma

虽然一直潜水，但是一直看着依依宝贝，也关心着依依妈。

pastryjing

呵呵  楼上打暗号呀 我知道的 难得你冒出来   俊娘 谢谢挂念

pastryjing

日期：6月21号
药物：；锌10mg；多维5ML；DMG早餐含叶酸2粒；CQ10咀嚼片2粒；鱼油1粒；enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各1粒；妈咪爱2包。   

        早餐：稀饭 鸡蛋1个 （把白加上了 ）

     午： 米饭，肉末花菜胡萝卜卷心菜扁豆角　　　排骨 　 鸡脚掌
     晚：同中餐。
   
  表现： 睡眠5分：  昨晚睡到６点醒的。中午睡了1小时
　　     反应一般 4分      
   自言自语仍然严重3分      
    注意力一般4分                 情绪5分：一般。
         眼神5分：对视一般。有斜视 。
          大便：7分：正常
         自我刺激3分：有必要加这一条，我觉得仍然那样。她这方面是重的。比较集中的是触觉。 但评估说触觉迟钝不是最重，最重是前庭觉本体觉。


感觉没什么变化。不仅是我的感觉，包括阿姨的感觉也同样。食物其实也差不多。能吃的少，能吃而她自己愿意吃的也少。昨晚我和她一起睡的。后半夜一直翻，睡不稳当，于是我也一直半梦半醒。想起很多东西是小时候的情况，没有变化。 比如最早的自我刺激我们发现时是13个月，当时会闭眼走。很开心 ，笑着闭眼走。 后来是玩声，现在也是玩声。同样是前庭刺激和声音刺激明显。 原来的喜欢转圈后来没了，变成喜欢摇晃跳类的活动。 原来喜欢吃的一样喜欢吃，不喜欢的一样不喜欢。

今天尝了她的稀饭，太难接受了，鱼油的味道。。 DMG加到两粒。妈咪爱加到两包。鸡蛋吃了整个的。CQ10加到2粒。 不知道是我观察的问题还是真的是这样。确实，没看到变化。包括睡眠的变化，我总感觉和天色亮暗 及是否安静有关。 因为对我来讲也差不多。偶尔是有不明原因的早醒之类，但大多我是能找出原因解释的。 大便情况 一直差不多，没大变化。 禁食后胃口好些，到点吃饭。 坐姿方面稍有变化，W型坐不那么标准了。有些可以伸直的感觉。其他的暂时没看到。等待新药过来 。
问了我认识的中医，都不建议这么小的孩子去，觉得药喂不进去。我也担心。因为我知道道理是讲不通的。所以怎么办，暂时再放一放。
昨晚发现问，这是**还是**又出现了仿说。幸好我马上复习，后来是会了。 这种反复真是太多次了。

成宝妈妈

依依妈，我家成宝一直很不喜欢吃药的，哪怕是甜的，他似乎知道那是药，就吐。
但是前些日子，他肠胃不好，我们去找有名的擅长儿科的中医看病，她给开的药是有点酸甜味道的，其实也不太好喝，但不是很难喝。一开始给成宝灌，他也哭闹，灌了两次他开始上瘾了，一到时间就说要喝“酸枣汁”，后来药喝完了，他还有点失望呢。

什么都要试试，不试不知道结果啊。

pastryjing

谢谢成宝妈妈  谢谢你的建议 我试试。这边也有儿科 中医的，或者管他的 去看看 暂时定在周五好了。谢谢你。

成宝妈妈

中医要看有名的老医生。北京这边很多有名的老中医都是在一些药店坐堂，比如同仁堂，平心堂，一般都不在医院里了。医院的儿科的中医不知道是不是权威，还是要先上网查查看，毕竟不同的中医还是差距大呀。

pastryjing

其实依的肠胃和睡眠不是最大的问题。最大的问题是自我刺激。睡眠与肠胃比，睡眠相对差一些。 我试试吧。谢谢你。 如果药店那种还容易了 因为不太用排队。

pastryjing

就周五好了 主要是看爸爸能不能请假。我请假太难了。而爸爸请假一次几乎就骂我一次，觉得我太不负责任。看来这一个月的工资不是那么好赚的。

pastryjing

不知道是不是鸡蛋白的影响，昨天睡的不好。于是试着今天继续吃，连续吃三天，如果确实是蛋白影响会持续发生，然后我再停看有没有变化回去。
依在运动量大时自言自语明显减少，在听歌时 乱尖明显增多。因为声音刺激，因为想唱歌，因为开心并且兴奋。。。。   
自我刺激会非常严重的影响注意力，而且很难干预，注意力差于是学习能力下降，其他强化物能量下降。自闭，叫名反应差。连锁的这些。。。

今晚去看海洋天堂。

pastryjing

昨天看了海洋天堂，看一个爸爸那么辛苦，我们真的要好好活，死是容易的，但留下的亲人怎么办。过于后面的事情真的不用想，时间还长。比如，我们三十年前能想到有星星雨，以琳这样的机构吗？我们三十年前能想到有辅读学校，阳光之家这样的东西吗？我们三十年前能想到一些城市有的训练补助津贴或残疾人政策吗？ 日子会越来越好。。。 因为越来越高的发病率，越来越多人的关注与理解，越来越多的声音。。。    相信越来越好。
三十年后会如何呢，等候并努力！

看了海洋天堂，我只有一个地方哭了，就是爸爸把大福放在机构出来，大福情绪焦虑而打头撞墙，看到爸爸流了眼泪这段。。。。  我们的孩子对我们是无比依恋和需要的，这眼泪触痛所有的人。而我们的孩子对我们的依恋的表达是比较特别的，包括大福对那个女孩儿的喜爱，。。 更多地去理解他，观察他们，更多的行为不被理解，是因为我们还不够仔细。被需要是一种责任，也是一种幸福。我们要为他们更努力的活的更好。

其其他地方我都没有哭。最大的感受是，真实，而沉重。 有太多现实的残酷被一带而过，但一个半小时的内容非常浓缩与丰富。我听着前排观众的笑声也没特别的感觉。确实，不是一个圈的人不可能感同身受，我也倒并没特别觉得不妥。如果我没有这样的孩子，我也一定这样。必竟这样的弱势群体非常多。不只自闭，还有那么多特别的群体，其实命运或担忧是一样的。所以，也倒真没有特别的悲哀与焦虑，我只觉得这就是必须面对的，我们要更理性地去积极的应对，而不是回避。

大福应该基本算这个圈儿里的中等程度了。能生活自理，情绪相对稳定，没有或很少极端的行为问题，能学会一些东西。。。 最后的结局也算美满。。   期待我们所有的孩子有更好的末来。

pastryjing

日期：6月22号
药物：；锌10mg；多维5ML；DMG早餐含叶酸2粒；CQ10咀嚼片2粒；鱼油1粒；enzymaid multi-enzyme complex 中餐 晚餐各1粒；妈咪爱2包。   

        早餐：稀饭 鸡蛋1个 （把白加上了 ）

     午： 米饭，肉末花菜胡萝卜卷心菜扁豆角　　　排骨 　
     晚：同中餐。
   
  表现： 睡眠6分：  睡的不错
　　     反应一般 4分      
   自言自语仍然严重3分      
    注意力一般4分                 情绪5分：一般。
         眼神5分：对视一般。有斜视 。
          大便：7分：正常
         自我刺激3分：有必要加这一条，我觉得仍然那样。

睡眠还不错，天色比较暗 睡到七点半醒的。不是鸡蛋白的影响。继续吃鸡蛋。

pastryjing

黄梅天到了 我的腰又痛了。本来想试着晚上把尿的，现在不得不推后了。万一失误没办法马上洗床单。包好尿裤同时把，难度太大，动作复杂，会让她醒而不能入睡。

今早去坐摇摇车。冲过去的。一个不到二岁的女孩坐在上面，她犹豫了一下，直接坐在人家身上了。 我为了阻止，错过了一般公交。。迟到了。

pastryjing

大格妈给我建议说要我早些晚上脱掉纸尿裤。其实也下了很多次决心。但真的很困难。她小便是完全没感觉的。完全靠我把的话，时间就不容易掌握。而且我对她没信心。一般的孩子三四岁还穿的也有。何况她。她注定要晚一些。
我去年也就是三岁的夏天，最热的时候，不穿。就直接让她睡在塑料布上面，而且天热，容易操作。但那时小，我可以定闹钟，然后从床上把她整个抱起来，抱在尿盆上面解决。。（这时就觉得男孩好了吧） 一般要先嘘几下，不动就再拍几次屁股。但时间没掌握好，开始没有后来有，然后拉床上的，不计其数。 。。  更重要的，她完全依赖把，完全没有自己的意识。我说的完全。。当然包括，她不会说，包括不会乱动身体或翻身来表示。。  哪怕尿了，她仍然继续在湿的地方睡。她触觉迟钝。   她还达不到，很准确地说，有或没有尿尿的程度。 白天可以，晚上还不行。 这是去年夏天。。所以，到冬天时，我又包回去。我觉得这不是她的时机。
今年又是一年，很明显，纸尿裤的尺码马上不够用了。我对她没信心，更重要，她能力确实还达不到。加上黄梅天。。。所以，，再推推看吧。

为爱而飞

依妈，还是神经系统受损的原因，一定要医疗和教育一起抓啊，我感觉依一定有酵母菌和重金属的问题存在，她的大便真的很好吗？你知道什么是健康的大便吗？为依急，4岁了，妈妈一定要有正确的思路啊

pastryjing

为爱而飞，我觉得健康的大便就是参照我们自己的那种。我自己如果假定是健康的，那么如果她的和我的差不多，我就觉得是健康的了。成形的，条状，深棕色。基本一天一次。偶尔二天一次。没有末消化的食物。不是颗粒状。没有泡沫或粘液。 那么我觉得觉得是正常的了。 她的大便基本是正常的。
我也急呀，我真的急，为什么我们禁食没效果，你看到 ，我们的食物已经简单到目前这种样子。所有零食全部没有。所有水果也没有。 就是目前我写的这些东西。 难道我们真是少之又少那类，还是确实，还有哪出问题了。我现在的调料就是盐，除此外没了。而禁食是第一步的。我现在就是禁掉所有可能让人怀疑的食物，然后再慢慢加上去。鸡蛋，我吃了五六天了，在这过程中，有睡眠偶尔不好，但大多是好的，大便一直不错。从蛋黄加到蛋白。现在一天一个蛋。 其他的反应，仍然存在没变化。

我已经请朋友代买葡萄籽精华   奶蓟  钙镁液体  鳕鱼肝油、DMG（含叶酸）还在路上，希望这对她有帮助。

谢谢你，也希望一直关注我们。也期待你随时给我们帮助与建议。

pastryjing

昨天依爸问我，她是不是现在会给喜羊羊（玩具）上发条了。算进步吧。原来不会呀。 。。。我说是的。算进步。我们都在努力的挖掘她的进步，算是给我们自己打气。
我感觉眼神似乎是好一些，会对着我看着我笑。但变化不明显。主要是斜视增加，所以感觉很多时候是不看着你说话的。但想看的时候就看了。大致是这样。

弓墨妈妈

总是默默地在为依依祝福，因为你很努力。努力一定会有回报，一定的。相信自己，相信孩子。