连载： 自闭症-有效的生物疗法

海生

我翻译了这本书的部分章节，放在这里，请大家不要转贴。

第一章   个体差异性
Sidney Baker博士

个体差异性是个关键因素。即使是在流行病之中，我们假定流行病患者有些共性，但是尊重每个人的差异仍然是找到针对个案最佳诊断和治疗方案的关键。医生或者研究人员只有仔细倾听才能发现这些方案，并且开始把不同患者的故事作为线编织出呈现图案的布。

1995年，32位医生、研究人员和家长聚集一堂，就自闭症谱系儿童家长可以选择的、科学上最可信的生物医学诊断和治疗方案达成了一个共识。

复杂经常产生简单，而且理想状况下也应该如此，就像我们提炼关于事物原因的各种思想一样。许多医生和研究人员还有无数家长的观察已经促成我们把握每个孩子毒物学、免疫学、和生物化学的最新资讯。大家一致认为这个图形依然复杂。尽管有些孩子通过简单干预已经康复，建立本书思想基础的我们却认为这个难题的答案现在不简单，将来也不会简单。我们这个声明适用于每个孩子，也适用于这个流行病整体。记住一个朴素的类比：如果你坐在两个大头针上，只拿掉其中一个并不会让你体验50%的疼痛改善。慢性病是（或变成）由多种因素引起的，需要系统的思维来应对。

你对图1旧模型复杂性可能会表现出不同形式的沮丧，这取决于你的身份 -- 家长、医生、教师、学者。 当你在接下来的数页文字中探索这个模型的更新版本（适合临床方案的）时，你会感到安心，因为你可以期待系统思维的实际应用。在这种思维中，每个单元都是简单的，可以使用直截了当的战略来确定这个单元对于任何个人在整个系统中的相关性。帮助你制定这些战略是本书的一个主旨。

为什么我们如此确信遗传易感性个体的某些生化、免疫、有毒因素之间的相互作用是理解每个自闭症谱系孩子治疗方案和破译这个流行病的关键呢？拿起一份报纸，你就会发现“他们”不懂为什么有流行病。“他们”居然确信流行病不是我们正在讨论的事情，因为“同行评审的医学期刊上没有发表可信的研究来证明这些理论中的任何一个是有根据的。”“他们”怎么能错呢？因为没有让“他们”深入细致地调查研究单个的孩子。“他们”总是去图书馆查找时下发生的事情。 然而，医学文献通常落后现实10到20年，因为需要这么久的时间使可信的研究历经申请、接受、资助、执行、发表、重复，最终纳入公共政策。这本书与公共政策无关，它与涉及一个孩子在一定时期要采用的方案的个人政策有关。当面临儿童问题早期干预的需求时，我们每个人内心都有紧迫感。这种紧迫感是必要的，而且也体现在本书中。

WANGZHIJIAN1

谢谢

janehuang

呵呵，先谢了再看。

拂堤杨柳

感谢楼主辛勤劳动和爱心奉献!期待下文

海生

你的任务：个人政策
当你继续阅读时，记住公共政策和个人政策的巨大差别，因为这个差别将使你的任务容易得多： 决定为你照顾的孩子下一步做什么。与制定公共政策需要的证明负担相比，为一个孩子做出正确决定的门槛太微小了。此外，公共政策是疾病导向的，而个人健康政策几乎完全是以保护和治愈个人为导向的。

让我给你举个例子：你负责为国家的所有孩子做风疹（德国麻疹）免疫，目的是保护孕妇免受可能杀死或者致残未出生婴儿的接触。你知道给与一次风疹疫苗免疫之后，大多数孩子将获得充分免疫，但还有一些孩子没有获得充分免疫。两针注射以后，充分免疫儿童的百分比会继续上升；三针注射以后，这个百分比将接近100%，但永远不会达到100%。但此时，百分比将高到防止风疹在人群中扩散的程度，从而达到了保护未出生婴儿的目的。公共政策会规定所有孩子必须接受三针注射。

现在假设你负责照顾Alex。针对Alex的个人政策可能完全是另外一回事。他是男孩，他永远都不会怀孕，所以他可以一直等到计划家庭的时候再考虑接受疫苗，获得免疫仅仅是为了保护他自己的后代。以上想法或许很自私。我们假设Alex的父母有社会义务保护社区里孕妇的孩子以防子宫内麻疹的可怕并发症。那么，Alex应该接受几针风疹疫苗注射呢？很有可能Alex只要接受一针注射就获得完全免疫了。When it comes to the obligatory booster，该选择什么方案呢？如果他已经产生了对该病毒的抗体，那么用活性病毒再免疫也不会给他带来危险，所以就给他注射三针吗？或者检查Alex看看他是否已经产生了抗体，从而免掉第二（或第三）针注射？同行评审的医学期刊没有发表过长期研究去证明任何疫苗在已经获得免疫的人体内的安全性，风疹疫苗的安全性更是知之甚少。所以Alex政策最好还是抽取小血样，送去分析，看看第二针或第三针对他是否必要。至少在时下的舆论氛围中，这个政策作为公共政策行不通， 因为低成本和高统一是疫苗政策的真正依据。然而，评价Alex的滴定水平作为个人政策是可行的，因为血和钱的成本可能完全值得家长投资；同许多免疫学家们一样，家长们认为过度免疫可能对某些孩子有危险。

苗苗妈

海生：
谢谢勤奋的你，有两个孩子要照顾，还要抽出时间翻译资料，非常感谢你，每次看到你花很多时间翻译的这些资料，心里都非常感动，谢谢你！

海生

苗苗妈，这都是早先翻译的东西啦。原本不打算发布在这里的，现在我还是决定跟大家分享吧，其中的观点很客观和中肯，值得参考，算是在生物疗法的黑夜里点燃的一盏小灯吧。

海生

好的，让我们把公共政策和个人政策的对比带到另一个地方并且检验它。这个检验是它在你的任务中如何发挥作用呢？无论你是家长还是医生，你的任务是决定下一步为你的孩子做什么。假设“他们”说:”我们没有见过证明禁食麦类对治疗自闭症有效的可信研究发表出来” (然而, 参考Knivsbeg et al1)  (我们认同发表的证据是可信的和具有说服力的，但是让我们为了论证的缘故接受”他们的”前提)。另一方面，你听过一手的和二手的报告，这些报告听起来非常有说服力，因为一个或多个孩子已经从禁食麦类中显著受益。你不必知道或者决定真理。你不需要关于治疗自闭症的完美知识。你必须决定下一步为你的孩子做什么。你不必作任何血测试。你不必作任何尿测试。你必须决定尝试禁食麦类是否合理。你不必尝试一年的时间。你不必尝试三个月。你不必尝试三周。你只必须尝试一周。一周之后，你必须决定是否要继续尝试一周。 当然，有时候禁食麦类需要三个月的时间才能体现其益处，在极个别的情况下，可能需要一年的时间。假如你负责十万个自闭症孩子，在你制定公共政策时，你或许必须考虑以上情况。但你仅仅对Alex负责，或是仅仅对Andrew负责，或者仅仅对Aidan负责，仅仅对Zoe负责。

所以，你需要的资讯包括许多家长提供的一些信息，这些信息与对他们孩子行之有效的治疗方案有关，你还需要医生和研究人员提供的从科学角度对于这些方案合理性的一些解释。这些就是本书的核心。

星星_月亮

谢谢海生的连载，真在困惑给孩子禁食的问题，期待下文。

海生

我对开始生物医学疗法的家长想说的是他们不应该期待任何疗法具有神奇效果或者治愈这个病症，因为这最终将导致失望和沮丧。自闭症谱系障碍高度个性化，对一个人有效的疗法不一定适合另一个人。尽管我们发现某些疗法在我儿子身上产生显著效果，但是改善仅限于身体机能的具体方面，而没有实现所有自闭症谱系障碍症状的完全康复或者逆转。

也许有一天人们会找到彻底康复的疗法，但是在这一天到来之前，家长所能做的就是努力使用这些治疗协议改善孩子日常生活和身体机能的各个方面。

-----Richard, 一位家长

海生

支撑本书的精神是家长、医生、研究人员之间的合作，这种精神都源于Bernard Rimland博士 1964年出版的书：婴儿自闭症2。Rimland博士以学者的风格记述了具有重大意义的证据，这些证据证明当时占统治地位的自闭症共识（自闭症是由冷漠母亲养育造成的）没有任何可信的支持证据， 这些证据还表明自闭症是由生物医学原因造成的，需要生物医学治疗。本书精神的一个启示是家长最了解孩子，如果医生们能够接受这个新观点，家长就能够参与制定治疗方案。

xulixu

谢谢海生的贡献！

lovetiantian

下面引用由[U]海生[/U]发表的内容：

好的，让我们把公共政策和个人政策的对比带到另一个地方并且检验它。这个检验是它在你的任务中如何发挥作用呢？无论你是家长还是医生，你的任务是决定下一步为你的孩子做什么。假设“他们”说:”我们没有见过证明禁...你不必作任何血测试。你不必作任何尿测试。你必须决定尝试禁食麦类是否合理。你不必尝试一年的时间。你不必尝试三个月。你不必尝试三周。你只必须尝试一周。一周之后，你必须决定是否要继续尝试一周。 当然，有时候禁食麦类需要三个月的时间才能体现其益处，在极个别的情况下，可能需要一年的时间。

非常幸运前年能够在发现有问题的第一时间看到这段文字, 然后坚决而残酷对孩子进行了禁食(牛奶,面,糖....) .禁食牛奶面粉第二天就开始有了微弱对视, 第四天哈喇子明显减少, 所以就很坚定的决绝的坚持了将近2年禁食. 刚刚禁食的第一个月的时候孩子体重降低了20% 以上, 连续一年多每天给他强灌多次补充10多种kirkman的药品和制剂, 真的没有把他当人看, 就是死马当活马医. 那段狠心母亲的日子不堪回首.

幸运的是, 他居然痊愈了, 当初评测好像是30-31分,而现在他最喜欢的事情是和幼儿园小朋友聊天, 而且别人愿意听他说,听他指挥.

是否补充营养制剂等也许是不一定必须的事情, 但是我绝对赞成方老师说的禁食一说, 狠下心来, 真的是风险最小的一种方法, 尝试几个月半年又何妨.

是网络丰富的信息资源让我坚定了给孩子禁食的决心, 今天他能这样我很感动, 也觉得真是无以回报这些给了孩子第二次生命的宝贵信息. 只能把帖子顶起来.

仰望山林

海生在这个论坛上是令我肃然起敬的家长之一。

海生

谢谢Lovetiantian和老仰的鼓励和支持，生物疗法包括很多方案，排毒只是其中的一项方案而已。

连载正文
支撑本书的精神是家长、医生、研究人员之间的合作，这种精神都源于Bernard Rimland博士 1964年出版的书：婴儿自闭症2。Rimland博士以学者的风格记述了具有重大意义的证据，这些证据证明当时占统治地位的自闭症共识（自闭症是由冷漠母亲养育造成的）没有任何可信的支持证据， 这些证据还表明自闭症是由生物医学原因造成的，需要生物医学治疗。本书精神的一个启示是家长最了解孩子，如果医生们能够接受这个新观点，家长就能够参与制定治疗方案。

我在1964年获得耶鲁大学的医学学位, 在整个课程数以百计的课堂上我只记得一个令我不安的细节。在耶鲁儿童研究中心（Yale Child Study Center）的一次课堂上，放映了一场电影。这个电影描绘了一个富于同情心但严肃刻板的儿科专家，他在与坐在他气派的红木办公桌前的两位焦急的家长讨论他们孩子的治疗方案。焦点是他们孩子的发展问题。讯息是：“不要寻找答案。” 如果这个孩子不是智力低下而是自闭症，讯息可能就变成：“母亲，那是你的过错。”多么疯狂的世界！我开始医生职业生涯时就带着这两个矛盾的偏见面对我将遇到的孩子们，这是多么奇怪！  Pangborn博士和他的妻子在1960年代就真正地开始寻找答案：“我们的儿子一出生就很不对劲，直到三岁对环境没有兴趣，也不想与其他孩子玩，和我们也没有互动。他被诊断为典型婴儿自闭症（classic infantile autism）。他夜晚哭喊，睡眠很少，长期腹泻或便秘。他逐渐表现出脾气暴躁并伴随攻击或破坏行为。我们今天仍留有他咬伤的疤痕。在10岁之前，他在行为矫正和特殊教育的11个课程中无一及格。我们接到了他没有希望的通知。”

“那时，我们从一个亲戚那里听说有一个医生，是一个‘临床生态学家’, 他收治这类病例并且在某些病例中实现了显著改善。于是我们驱车850英里到他的办公室并且在一家汽车旅馆里建立居家事务。尽管我们事先知道临床生态学家们特立独行（nut cases），被正统医学从业者视为贱民，但这个医生操作真正合适的实验室测试如氨基酸和元素分析、代谢错误的酶学研究。然后他通过排除法做了一项全面的食物过敏测试，以及周密的单一食物测试。从中我们得到一个线索---牛奶可能是个问题。它不是非常明显，4、5或者甚至10天禁食奶制品似乎没有带来什么显著效果，但它是一个提示。随后的酪蛋白IgG测试显示我们的儿子高出图表测试范围(off-the-chart high)。如果1+到4+是通常的报告范围，他的等级为10+。完全戒除饮食酪蛋白把他的攻击性和破坏性行为频度减少到禁食前的5%。 他的氨基酸测试表明血液中只有微量胱氨酸和大量蛋氨酸亚砜（methionine sulfoxide）。我的妻子、女儿和我执行也他的饮食，然后我们都做了有机酸测试。是呀，他的胱氨酸严重缺乏，我们没有这个问题。尽管直到他十几岁的时候我们才把他的大多数实验室测试指标改善到正常范围，从生化角度对付这个问题已经产生巨大改变。现在他早晨乘一辆特殊巴士，像我们其他人一样去一家工作坊工作，赚回薪水。他还是寡言少语，但是他拥有了 “专家们” 在20多年前认定为不可能的生活质量。“

海生

我们梦到过儿子头发和眼睛的颜色，也梦到过他喜欢的运动，梦到过长大以后他会做什么，但是我们从来没有梦到过自闭症。
自闭症影响我们生活的每分每秒—我们如何睡觉，我们吃什么，我们如何花钱。生日、节日、假日都是苦乐搀半，没有一天休息。我们的脸皮越来越厚，我们越来越善解人意；我们呼吁奔走，我们真诚友善；我们成为医生的梦魇，同时我们成为了医疗服务的贵宾消费者。我们家庭的座右铭变成—"找到出路"，我们一定会的。
----一位家长

海生

Rimland博士的讯息在发表后40年间在全北美获得普遍接受（虽然还没有传播到欧洲大部分地区，在那里自闭症仍然被视为精神问题），然而学术界继续漠视自闭症的生物医学调查和治疗概念。这是多么奇怪的现象。我们经常收到一些家长的来信，儿童神经学 、精神病学 、儿童发展专家们对他们撒谎说“不要寻找答案”。为孩子们寻找答案的家长和专业人士遭到藐视并且被边缘化。

本书的焦点是治疗，并且只有透过这个窗户我们才能考虑这个流行病的可能原因。目前的自闭症流行病发生在“那是你的过错”结论正在消失的期间，发生在被教条的深重阴影笼罩的医学环境中，这个教条坚持认为包括自闭症的发展问题是运气不好的结果。大多数专家告诉家长他们孩子的问题应该终生面对，或从行为和教育上干预，“不要寻找答案。”这个盛行的观点的必然结果是寻找答案是毫无道理的，找寻答案的活动是应该被谴责的。在这种意义上，寻找答案的自闭症孩子家长们在医学专业人士的眼中没有取得什么大的进展。但是在另外一种意义上，他们却已经取得了重大进展，这要感谢Rimland博士的著作掀起的一场运动，这场运动已经发展为以Rimland博士为中心的全球性沟通网络。这个网络，还有它辐射到的家长、研究人员、医生都体现在DAN!（立即打败自闭症，Defeat Autism Now!）及其家长组织—自闭症研究所（Autism Research Institute, 创始人和主任是Rimland博士）的工作中。本书中信息和建议的链条都与原始观察、报告、洞察以及发表的研究成果息息相关。一些参与工作的专业人士也是自闭症孩子的家长。虽然家长们起初只有极少的科学背景，但是从对各种疗法的反应报告到对这个流行病的病因因素的重大洞察，他们的仔细观察对于形成我们现有的知识至关紧要。

kwenma2

感谢海生的辛勤劳动！顶一顶。

海生

精心汇编的实事数据3在不断丰富，它蕴含的启示日益远离“他们”认为的真相；所以，两派互相怀疑，分歧愈益增大。事实上，高度极化的观点几乎涉及到我们孩子临床方案的每个课题，结果两派之间的怀疑就被放大了。观点极化的课题是：

存在自闭症的流行病吗？直到最近可靠研究提供的统计数字变得不可否认地坚实，主要专家和政府代表、专业和科学组织还坚持一些观点。这些观点的基础是“因为过去不可能，所以现在不可能”， 它建立在遗传因素是导致自闭症的必要条件这个思想上4，遗传因素当然稳定，否则就会发生流行病。

治疗个人还是治疗疾病: 目前主流医学立场是疾病导向的: 找到患者问题的正确标签, 然后开处方药对治那个病况。这个思想流派的坚持者自然地认为像本书这样的书籍应针对特定病况提供规范性的指示，就像我们倡导公共政策一样。实际上，我们的愿望不是规定任何一套针对自闭症的实验室测试，而是提供关于你在面对一个孩子时可能会思考的各种方案的共识。正如关于是否要给孩子实行麦类禁食的例子所展现的，关注一个孩子与关注疾病涉及的思考方法不同。关注疾病意味着注意某些征候、症状和实验室测试，实验室测试指出一个人属于某一组（诊断种类）。关注个人意味着注意他或她与所在组的一切差别方式，差别方式可以更加有力地推动决定，胜过把孩子归入某个诊断种类的行为、社会化和沟通相似点。

海生

营养药理学还是处方医学：当我在医学院读书的时候，我学会相信处方药本质上很“强效”，而营养物质是“弱效”的。所以，真正的医生开“真正”药物的处方，推荐营养物质是无能的表现。四十年以后，尽官营养物质调整遗传风险、疾病和行为这个观念5,6的科学支持不断增加，但是那种“重药物轻营养”的态度在许多医生中间却被强化了。