有信就有爱

zzl0207

信义妈妈，你好！

    不用抱你，知道你“扛得住！”因为看到这段“其实我想说的是，我们出于爱，出于孩子的缺憾，会把自己提炼到一个奉献的位置，恨不能倾其所有。这样的心态像一种信仰，给我们动力令我们全力以赴地爱孩子。不管是为孩子的将来或者平凡时刻让孩子快乐，或者与孩子一起成长。只要我们所做的，不是将来要求一种回报；只要我们是竭尽所能的给予。
水平有限，表达了一顿也没表达明白，说归说，不过个中的把味，我想大家都是一样的。 ”

    你想说的是“尽人事，听天命！”不管如何，还是要快快乐乐地走下去！

继续加油！
小P妈     

sxy

小P妈，谢谢你每次的鼓励，拉你回来想抱抱。

其实我们每一个人都是上帝手中创造的艺术品，有时看着信义可爱单纯的小脸，我会想，在别人眼里她可能不正常，但在上帝面前她一定比我们要纯洁完美得多，我应该好好地去珍惜她，尽我的能力看护、引导她，其余的事情上帝一定会负责。

现在我要做的就是时时祷告求主帮助我，因为脆弱的时候还甚至依然会冒出很龌龊的念头：如果遇到什么天灾人祸就好了，那全家都解脱了。当然这样的念头只是一瞬之间，马上就会深深地自责，祈求上帝的饶恕，饶恕我的自私，孩子首先是上帝的，然后才是我们的，我没有能力去处理她。

自己也曾一度地埋怨有了这个孩子使我失去了很多，但自从一位前辈家长说起“没有这个孩子，你又能做什么？”是啊，生命的意义在于过程，上帝说“我来是要你们得生命，并且得的更丰盛”，虽然我可能失去了很多人间的享受，但一样我会对生命的意义有更深的体悟，会让自己的生命更加沉着而少浮躁，会带着上帝给我的礼物去爱世人、爱家庭、爱孩子、爱自己，会用弱者的角度看问题，从而会变得更宽容、更爱心、更智慧、更坚强，而且信义会用她一点点小小的进步而让我们感到莫大的喜悦和欣慰，虽然喜悦和欣慰的底色是苦涩的，但一样是回报，这样看来是不是上帝借着这些难处改变了我的生命，继而会逐渐丰盛起来。

有家长对我说，你应该把贴子的内容多集中在孩子身上，我想可能孩子的程度不一样，家长的心态也不一样，对于我们这样重症孩子的家庭，要做的是一生的持久“事业”，没有良好的心态很难坚持下去，所以趁着目前我工作上的便利空闲我会坚持写下去，当然更多的是写给自己，连同大家的帮助和鼓励，给现在的自己，也给将来的自己。

zzl0207

信义妈妈,
    回来抱一会儿吧！为着你的坚强快乐，每个星儿父母都需要！
    我这里已经快午夜零点了。需要去躺倒了，明天继续有Play date。这几天小P姐弟俩放寒假在家一周，要把我这个当娘的累趴下！但还是很快乐！因为看到小p的蜗牛式进步。

继续努力！
小P妈

妮子妈

PFPF

sxy

下面引用由[U]zzl0207[/U]发表的内容：

信义妈妈,
    回来抱一会儿吧！为着你的坚强快乐，每个星儿父母都需要！
    我这里已经快午夜零点了。需要去躺倒了，明天继续有Play date。这几天小P姐弟俩放寒假在家一周，要把我这个当...

呵呵，小P妈，俺接着呢。
小P蜗牛式的进步在俺眼里是兔子式的跨越，为了你的智慧、你的快乐，早点休息啊，人不能拉满弓的，祝你做个好梦[EM14]。

汶汶妈妈

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容：

有家长对我说，你应该把贴子的内容多集中在孩子身上，我想可能孩子的程度不一样，家长的心态也不一样，对于我们这样重症孩子的家庭，要做的是一生的持久“事业”，没有良好的心态很难坚持下去，所以趁着目前我工作上的便利空闲我会坚持写下去，当然更多的是写给自己，连同大家的帮助和鼓励，给现在的自己，也给将来的自己。...

并不是我们不想把帖子的内容都集中在孩子身上，只是当孩子的问题多到泛滥的时候，我们的心情也会糟糕到极点，此时我宁愿去跑马、在以琳网上闲侃，首先让自己的心情沉淀下来，从朋友哪里获取一些欢笑，调整成一个良好的心态回家去面对孩子。
程度很好的孩子也一定有各种各样的问题，只是他的问题会更清晰更明朗，更易制定目标，更易找到主题，帖子的内容也更易集中在孩子身上。
所以我支持S姐姐（这么喊太别扭了），因为我、我们大家都能理解，而且我们的欢笑很多是从你哪里得到，尽管我们也不能帮你分担什么，但我相信以琳网是能让你开心和放松的地方，你离不开这里，不好写孩子的事，就随便写什么都可以，我喜欢看，大家也一定喜欢看！

smzlsq

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容：
有时看着信义可爱单纯的小脸，我会想，在别人眼里她可能不正常，但在上帝面前她一定比我们要纯洁完美得多，我应该好好地去珍惜她，尽我的能力看护、引导她，其余的事情上帝一定会负责。
现在我要做的就是时时祷告求主帮助我，因为脆弱的时候还甚至依然会冒出很龌龊的念头...

    信妈和信爸，不要过多地将自己的孩子与他人的孩子乃至自己相比，他就是一个我们的孩子；更不要过多地想入非非，我觉得的在我们能力许可的前提下，让我们先品尝过程给我们带来的快乐吧！
  

sxy

小W妹妹（俺称呼起来可气势了），你比知音还知音，俺。。俺已经连谢谢都说不出来了，哽咽着，使劲向你点两下头。。。

桥大哥桥大嫂（这样叫你们就高兴了？），以后你们就是俺心理辅导老师了，不过俺比较小气，既然是哥嫂就不会付费的，顶多请你们哈青啤、吃烤肉。还有，俺可不敢在球爸爸那里公开拍桥哥的砖，哪天把小S送您那里用呵斥法调教，有可能你七尺男儿也会在泡泡裙面前抓虾，哈哈。

lsqsmz

桥大哥桥大嫂，这称呼俺也喜欢！
谢谢你拍砖，拍得好！

球爸爸，你敢把偶像的名字打错？！哼哼哼

汶汶妈妈

下面引用由[U]lsqsmz[/U]发表的内容：

球爸爸，你敢把偶像的名字打错？！哼哼哼

老冒儿！人家不是打错字，人家是喜欢到不知道用什么字眼来表达。就象你叫你家小桥----小P蛋、老桥---亲爱滴，是一样的道理！

sxy

看看吧，还是人家知音平方MM反映比较快。

什么桥大哥桥大嫂的，俺可不喜欢，跟逼上梁山似的，还是老L老S比较贴实，虽有点不敬，但有战友的感觉。

人家那个多事季节的爸爸也和你们一样，都属豁达之人，不会见怪的。

sxy

下面引用由[U]lsqsmz[/U]发表的内容：


谢谢你拍砖，拍得好！

俺年纪大了喜欢钻牛角尖，也是看人下菜碟，得理不饶人呗。

牙牙乐

信义妈妈,你不仅写给自己也写给了我们。我不爱写但爱看。
“没有这个孩子”人生一样也有无数问题需要解决的。

快乐小鱼

     SJJ，其实，在我们这一众星爸星妈中，我想没有几个有您们夫妻这么勇敢，豁达！有时候，我只能深深的庆幸小鱼是比较好教的那一种。不管这么样，我们一起勇敢向前走，一起勇敢面对一切！

sxy

小米妈妈、小鱼妈妈，谢谢你们的理解和鼓励，正是因为有许许多多像你们这样有爱的人，我才在这里坚持了这么久。
我也有很多亲戚朋友在看这个贴，从信义的姨姥姥到三岁的祈祈妹妹，从海外到上海、北京的表弟表妹们，在现实中的我不是一个会表达的人，而在这里我变成了话痨，可大家没有一个人表示过不屑，相反收到无数的安慰和鼓励。
那天跟祈祈小外甥通电话，她奶声奶气地告诉我：大姨妈，昨天晚上我妈妈哭了。
我心里一沉，忙问她“妈妈为什么哭啊？”
祈祈答：因为妈妈在看电脑里的大姨妈。
电话这边的我，却半天没有应答。。。。

sxy

说点信义的小趣事：
半夜里，信义醒来了，哼哼几声，信爸连动都不用动，就说了声“信义，爸爸在”，信义仿佛有了安全感一样，马上没有声音了，翻了个身，睡了。爸爸的力量就是这么神奇，连我这个做妈妈的都自愧不如。

早上，信义醒来，还没睁开眼睛，爸爸叫他“小样，睁开眼睛看看，爸爸回来了”，信义眯缝着眼睛爬坐起来，像小狗狗一样钻到爸爸怀里，拱在爸爸胳膊底下，笑了。

好久没尿裤子了，昨晚不知怎搞的，可能是兴奋大了，裤子有点湿，我依然是不动声色地带她脱、找、换、放，然后对她说“看看尿了裤子多麻烦，信义自己洗吧。”信义也感觉难为情，故意把脸往我面前凑，恰巧姥爷过来，看见裤子说“姥爷给你洗吧。”信义赶紧接话“谢谢姥爷。”

smzlsq

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容：
半夜里，信爸连动都不用动，就说了声“信义，爸爸在”，信义仿佛有了安全感一样，马上没有声音了，翻了个身，睡了。爸爸的力量就是这么神奇，连我这个做妈妈的都自愧不如。
早上，信义醒来，还没睁开眼睛，爸爸叫他“小样，睁开眼睛看看，爸爸回来了”，信义眯缝着眼睛爬坐起来，像小狗狗一样钻到爸爸怀里，拱在爸爸胳膊底下，笑了。
...

看到这里，感觉真舒坦！爱是相互的，情感是相通的.......

sxy

从秋爸爸那里挪来的，大天使归结的非常有价值的东西：

首先，我想，我懂得你在说的是怎么样一种情况。我相信没有谁比你们全家更了解贝贝，别人能想到的安慰方式你们一定也想到了，也试过了，不管用对吧。生理上的原因不排除，但如果让医生检查，他会说即使身体上的不舒服也不至于导致这种行为。这个时候,该做的也做了，如果再强调生理问题，象你说过的，就是无的放矢，没有意义。那时嘟嘟的训练师和医生有把握的判断，这属于自闭症儿童里常见的暴怒行为。我说服自己相信他们，因为别无选择。

因为是一个新的训练组，我们上周的WORKSHOP特意重申了弱化问题行为，把洛瓦斯的书逐字逐句的读，跟小学生似的，赶巧嘟嘟哭闹一小时，现场讲解操练，全组观摩，收益匪浅。看了你的帖子，追悔没能把当时的情形录像下来。

秋爸爸知道，对付行为问题要尽可能用最小的、最自然的“介入”，象TIME-OUT或惩罚手段，能不用就不用的，最常用的就是“解除”（不知中文里的术语是怎样的--“消除”-QBB注）这种行为或是强化另一种替代行为。对付暴怒行为就是“解除”，就是不给与任何强化，不给与任何注意。哪怕是对孩子说一个“不”字，或是一个肢体语言、面部表情的变化，都是一种强化行为，孩子们能敏感的觉察到。但是不强化不注意不等于不管和离开她。相反，要在距离她很近的位置，一旦她安静下来两秒钟，立刻安抚，满足她的需求。这个时候，语言往往不起作用，就是要用行动让她明白，她的什么样的行为会导致什么样的后果。发疯发狂什么也得不到，安静就能得到。切忌在她发疯的时候安抚她。为什么是两秒钟呢，因为太长或者太短都可能使她整不明白她的行为和后果之间的联系。

那天嘟嘟想让我和她一起躺着，可我真的和她一起躺着她却也不安静下来，我一离开她又不干。嘟嘟在床上闹，我们一屋子人坐在那里，我则坐在她脚的位置，每个人转过头不看她，没有任何表情。开始时只要她能躺下来不再蹬腿（即便还有哭声），两秒钟之后我就躺下陪她，如果她再蹬起腿来我就再回原位置坐下，不去看她。等她渐渐的只哭不踢腿时，我就在她安静的没有哭声的两秒钟之后过去陪她，只要她哭声再起我就再回原位。这么简单的一个过程做起来却不容易，我不是安抚她早了，就是回原位晚了，或是姿势表情不对。还要摸清楚孩子到底想要什么。对有的孩子，也许一块糖或是三八式的逗笑是他需要的，嘟嘟发脾气的时候却是不喜欢这些的，如果用错了方法，就起了相反的作用。结果，我们感觉她真的能懂。

罗罗嗦嗦这么多很可能根本帮不上你，因为真的不容易，很多细节也要根据孩子的具体情况相应调整，说也说不清，只是希望对你有启发吧。贝贝现在的状态恐怕也不是一两天就能解决问题的，一步一步来吧，能做的其实也有限。

去年夏天嘟嘟睡不好觉闹情绪，白天总想躺着。两个ABA主管一研究，做法是让嘟嘟白天看不见碰不到床，任凭她怎么闹，那架势一般人见了都会很心疼。但结果是床成了强化物，睡眠质量很快提高了，对情绪问题的解决也起了积极的作用。俺的经验，问题越严重的时候，手段也越需要强硬，对付怒吼的老虎和对付小白兔肯定是不一样的。当然，对老虎不能硬来，发火动手肯定是错的，还大大误导了民众对ABA的看法，还是得温柔的坚持。至于说到睡姿这种问题，我相信你有你的道理，每个孩子不一样，作为父亲，你最有资格判断和做决定。对了，如果按我们训练师的意见，尽早训练孩子自己入睡也十分有助于从长远上解决问题，我却还没能够贯彻执行。

年底回国虽然没有见到秋爸爸，但是体验到了国内的大环境，不论是训练条件还是民间舆论。深感你的不易。祝福！
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其实在瑞士，如果普通孩子遇到情绪问题对他们也是会用到ABA里这些方法，可是在国内一说起“忽视”就容易引起误解，以为忽视是一种惩罚，事实呢，忽视只是意味着孩子“得不到强化”。如果秋爸爸认为哪些意见有必要让更多的人分享，可以公开贴出来。能对你有用，我感到很开心。

操作的时候细节上不必很苛求。即使做得再完美，也不一定马上就见到期望的效果，但如果能把握大的方向，大人不发怒，但坚持无论孩子怎样闹也不满足他的无理要求，记得孩子一旦安静下来就安抚他满足他，平日里尽可能的这样做，时间长了，一定能有收获。不求立竿见影或一劳永逸，只希望孩子发作的频率逐渐少一些，每次发作的时间逐渐缩短一些，力度越来越弱一些，这就是成功。

还有做记录也真的很有帮助，不光在孩子爆发情绪问题的时候做，没有情绪问题的时候也做。我们每一天都做，这是要求，被逼的，但是真的好，对大人自己也是一种自我控制和监督，你想，每次你都得把自己的表现也写下来，能不注意吗。每两周开会时，训练师都统计出一些数字，例如哭闹时间占全部时间的平均百分比、最长时间多少、最短多少、对比两周前的情况是好了还是差了、最常见的原因，等等。几种行为分开统计。嘟嘟出现过的问题是哭闹、咬人、抓人，但已经相当长时间完全没有出现过咬人和抓人现象了。除了平日详细的记录，这种每隔两周一次的统计特别有益，能及时的发现一些蛛丝马迹，避免大的情绪问题。例如有一次我们发现嘟嘟在过去的两周哭闹有些频繁，找到原因是因为当时碰巧几乎所有的训练项目都在做“全辅助”、“淡出辅助”，于是及时把课程做了调整，减小难度。。。但恐怕在国内很难做到这样严格，我们是要求每天每一个给孩子训练的人（在一起的人）都做这个记录，如果孩子没有任何情绪问题，也要注明是没有问题，以防漏记。希望这些对你有借鉴意义。

sxy

还有昨晚的实战：

亲爱的，理解理解，太有同感了。
这个两秒钟确实是非常好，我以前在时间的把握上有点太长，往往起的的后果是，大人孩子的体力和精力都耗上了，但正如你所说，操作起来并不简单，方式、氛围、时间、表情、切入点都需要把握准确，如果不正确就会起到相反后果，一旦都逮对了，马上就会立竿见影。

可如果对原因搞不清楚，安抚与替代真得是起不到任何作用，就连她平时感兴趣的强化物也会弃之不理。
昨天晚上小S就闹了一次情绪，原因我实在是搞不清楚，这时我示意家庭其他成员不要围拢，大家该做什么做什么，只有我一个人对她关注，不给与任何强化，肢体语言、面部表情尽量做到不变化，自己坐在她身边，但要敏锐地躲开她比较强的攻击，一旦她安静下来两秒钟，立刻安抚，给她喜欢的小熊（也许此刻她的需要并不是小熊），但往往这时她会重新发起新一轮的疯狂，那我就撤出小熊，也伺机将上述行为再继续，这样反复了大约五六个回合，可能她有点整明白了自己的行为和后果之间的联系，这时恰巧姥爷进来，她拿着小熊破涕为笑地扑向了姥爷，姥爷对我说，她可能是想让姥爷陪，其实不尽然，但我发现在她情绪稍稍好转时给她一个替代应该还是不错的，好比给她自己一个台阶下。

qingNan

正被恒恒的情绪问题困扰，上帝就派来了天使帮我，感觉我更能沉着应对了。

感谢上帝！