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楼主: sxy
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有信就有爱

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401#
发表于 2008-10-6 16:10:52 | 只看该作者

re:杨教授曾经说过四句话,我一直铭...

     杨教授曾经说过四句话,我一直铭记于心:接受他(她),面对他(她),处理他(她),放下他(她)。
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402#
发表于 2008-10-7 06:30:00 | 只看该作者

re:为信义爸的行动而感动!

为信义爸的行动而感动!
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403#
发表于 2008-10-7 11:36:30 | 只看该作者

re:亲爱的以琳: 看了你6日的帖子...

亲爱的以琳:
    看了你6日的帖子,我理解你当时的心情,也想象得出你当时的情形。
    我们自己很清楚孩子的情况,但我们不能容忍别人说我们的孩子,即使对方也是一个不懂事的孩子。这说明了什么?如果动用六A原则,那说明的是你还没有真正接纳自己的孩子。
    真担心这句话会伤到你,但你是我亲爱的主内的姊妹,我不想绕弯子。其实多少次想起你,想起信义的时候我都掉泪,包括大小石头说起信义的时候,都为之动容。大石头多少次对我说:我们的弟兄太好了,真佩服我们的弟兄。小石头昨晚还摇晃我的手说:妹妹真的会一直那样了吗?我要妹妹好起来,我想带妹妹出去玩。
    我不知道信义是否能好起来,但我知道如果神答应医治信义,那么信义一定能好起来的的,因为我们所信的是能叫死人复活的神。我为此祷告过,我祈求神挪去你的重担,我对神说:信义好了,以琳姊妹就可以更好地侍奉你。神只说:我的恩典够你们用。
    过去的我,在别人当我的面喊我的孩子是傻子的时候我会冲上去,像你一样歇斯底里地说:你们才是傻子。我以前做过这样的事情,我疯了般冲上去,如果没有人拖住我,我会撕烂了别人的嘴。今天的我不会,我一定会平静地对那个孩子说:你眼力真好,看出这是一个有问题的妹妹。但她同样可爱,她和你一样都是妈妈爸爸的宝贝。如果你能愿意陪妹妹玩玩,我会很开心。
    顺服是多么地难,为我们孩子的残缺向神献上感谢又是多么地难,“边赞美边流泪。”我就是这样一步一步走过。我们要看到永恒,知道吗?信义荣耀的冠冕比谁的都大,因为她是用残缺和痛苦在见证神。你的荣耀也一定比我的大,因为我们的神从来不让我们白白受苦。
    我们彼此鼓励。
    真的好爱你们。
    恩典够我们用!
    主内  方静
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404#
发表于 2008-10-7 14:21:16 | 只看该作者

re:看了石头的勇气流泪。看信义妈妈的委屈流泪...

看了石头的勇气流泪。看信义妈妈的委屈流泪。看方老师的安慰流泪。
是的,“信义荣耀的冠冕比谁的都大,因为她是用残缺和痛苦在见证神。你的荣耀也一定比我的大,因为我们的神从来不让我们白白受苦。”,方老师说得太好了!
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405#
发表于 2008-10-7 16:15:46 | 只看该作者

re:亲爱的大琳琳,昨天就看见你的帖子,很难过...

亲爱的大琳琳,昨天就看见你的帖子,很难过,真的不知道该如何劝慰你,终于,等来了方老师的留言,也算是替我表达了我的内心。昨晚,我一直在胡思乱想,甚至又想起了n多年前看过的琼瑶阿姨的“秋歌”——女主有个智障的弟弟,也是被别人称为傻子。这个小说现在是经常被我想起的,似乎就是在预见蜜糖的未来。记得和元元妈妈谈过有关以后橙子给蜜糖带来的负面影响,元妈对我说:关键是蜜糖能不能接受。(说句题外话,元妈真的是个智慧的妈妈)。我想,对于你,现在肯定也是这两个字“接受”。

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406#
发表于 2008-10-7 19:08:01 | 只看该作者

re:抱抱信义妈,我最近也遇到这样的事。十...

抱抱信义妈,我最近也遇到这样的事。
十一我们一家去兰亭玩。回来时乐渔因为玩提高兴一时静不下来,在车厢过道上晃来晃去呵呵地笑出声来。这下惹了坐在一边的一个十来岁的孩子。他先是质问:你笑什么?有什么好笑的?有毛病啊?乐渔哪懂啊,还以为人家跟他交流,笑得弯下腰去。男孩转过来问我:他怎么啦?怎么老笑啊?我不动声色地回答:没怎么,他高兴,高兴不就笑了?他看我辞色不善,没继续纠缠,闭上眼睡了。
可是乐渔还是要不时笑出声。为了避免麻烦,我把他拉过来,离那个神经质的男孩子远一点。而且不停地指着窗外和他说话。这样过了几分钟,那男孩突然站起来说:我实在受不了啦,你坐这吧!然后就离开座位走到另一侧,坐到了一位中年妇女的膝上。然后就听到他不停地唠叨:每次我刚要睡着他就笑了,一会又笑了,真受不了!
我说了一句:这神经也太脆弱了吧!就让儿子心安理得地坐在了他的位子上。
说一点不气是不假的。但这个男孩大概属于那种睡眠不好的孩子,而且乐渔 也确实影响了他。如果他客气一点,我会教乐渔道歉的。现在我只有一句:活该!
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407#
发表于 2008-10-7 19:54:39 | 只看该作者

re:信义妈,国庆节和桥妈在一起的时候还提到你...

信义妈,国庆节和桥妈在一起的时候还提到你,说你的乐观和字里行间透出来的才女的韵味,说你们两口子对信义的爱太值得我们去学习再学习,能体会你的心情,我也因为别人的言语歇斯底里过。绝对不可以歇笔,因为信义的成长牵动着这里所有人的心。
赞美全能的天父!感谢他把信义交到了你和信爸的怀里!
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408#
 楼主| 发表于 2008-10-7 23:50:01 | 只看该作者

re:所有的祷告和祝福、所有的劝勉和期盼、所有...

所有的祷告和祝福、所有的劝勉和期盼、所有的鼓励和帮助、所有的共鸣和安慰.....我一并含着泪水全部收下,想起了箴言书里“泛泛的伙伴情薄似纸,深交的朋友亲如骨肉。”谢谢...谢谢大家,吃着晚饭,每个人的留言我都至少看了三遍以上,呵呵,虽然几次哽咽,但就着泪水,今天的晚饭吃得特别多。

好好妈:每次有难,你总是及时而又真诚地站在我身边,快乐如你一直是我心中所愿,有时真想把信义送你身边呆一阵,看看能不能让乐观的好好妈“发狂”的,别怪我“发坏”啊,看你那么直爽痛快,我才会这样开玩笑的。

小鱼妈:心细如你也是我心中所愿,杨教授的四句箴言我已收藏了,并且记在我案头的日历上,希望自己时时刻刻体会和铭记,非常感谢。

桥桥妈:你总是那样至情至善,谢谢你对信爸的鼓励,说句实话,这样的认可比赞美我十句更让我感恩。

方老师:感谢主,让我及时汲取了您安慰的信息,使我这个柔弱的人再一次站立得住,而且您爱心的责备让我的的确确深刻地认识了自己在接纳上的不足,体会您包含真情的字字句句,我心中只有亏欠,亏欠神亏欠人,请再一次向石老师和亲爱的石头表达我们全家由衷的感激,从今天起我有了一个愿望——“愿你的旨意完成”,我这样对主说的时候,不是无可奈何,而是内心喜乐。

雨时妈妈:对你的敬佩我已无法言表,你和康淇妈妈应该是我认识的妈妈中信仰最坚定的,软弱的时候好希望得到你们属灵的祷告和劝勉,感谢主让我认识了你们。

大蜜蜜:和你我就不叨叨了,每一次的感同身受你比我的亲姐妹更能体贴我的心意,每一次的祷告都会把信义和橙子放在一起,相信两个见证着上帝的爱的小天使,主会比我们更爱他们的。

张雁姐:总想学你一样刚柔相济、爱憎分明,靠我自己我很难做到心如止水,情绪的血液会很容易上升到沸点,谢谢你在辛苦之余用自己的亲身经历告诉了我应该怎么做,虽然明白要尽量避免我们特殊的孩子侵犯到别人利益,但有时真是防不胜防,在这方面,我特别需要前辈们的指导。

汶汶妈妈:见见聪慧的你和可爱的汶一直是我的心愿,没有你的鼓励我真的暂时要搁笔了,不是自卑和委屈,而是我留意到自己在论坛已经混到“风云使者”了,而真正有价值的贴子几乎没有,更多的是灌水,比比几位德高望重的“使者”,我很惭愧啊,不过汶妈一句“多少人牵挂着信义”又提醒了我,我不能辜负大家啊。也祝汶汶妈生日快乐.

啰嗦了这么多,我想又会被风趣的枪兄笑我“逐个回复,替我累”了,呵呵,可我真的需要这些精神食粮,我想如果见到每一位姐妹,惺惺相惜说上一夜我都不会累,冯版不是说了嘛“女人就是事事多”,呵呵。
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409#
 楼主| 发表于 2008-10-7 23:51:38 | 只看该作者

re:晚上看新闻才知道今天是老人节,我这个做儿...

晚上看新闻才知道今天是老人节,我这个做儿女的真是粗心,甚至没有问候一下我们家的四位老人,每次看着他们日益增多的白发、额前深深的沟壑,心里总是充满了愧疚,无法想象离开了他们的真心付出,软弱的我还能否挺的住,睡前为他们献上我的祷告,愿主眷顾四位老人身体健康,有生之年能从我们身上得到安慰。每次在以琳看到带孩子的老人和坛子里记述的辛苦付出的老人,我都感觉他们是那样的可亲可敬,像我印象中的蜜橙爷爷、筱筱姥姥姥爷、桥桥姥姥姥爷、秋家奶奶、好好奶奶....祝福你们都能健康平安.
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410#
发表于 2008-10-8 09:20:00 | 只看该作者

re:信义妈,我代我的婆婆谢谢你的祝福!...

信义妈,我代我的婆婆谢谢你的祝福!

其实我是个没耐性,爱发脾气的人,(你不要被我的“淡定”的文字描述所欺骗,呵呵!)我相信如果我是你,很可能没有你做得更好!

我最近常不由自主地想,真应该感谢好好。这一年来,好好带给我许多的变化,包括让我变得更有耐心,更感恩生活。以前我在工作上遇到摩擦,总觉得是很大件事,和同事争论,回家还要向老公述苦。现在,我明白我的重心应该偏向女儿,那些小摩擦算什么?于是我越发淡泊名利。以前除了上同学录我发过几上帖子,我很少上网发帖,现在经常在以琳和朋友们一起讨论心得,互勉互励,还关注时事,学习经济、文化、饮食、性格等各种知识。我每天都乐在其中!

这个版块叫“我家宝贝进步了”,我觉得这版块名取得非常好。我们的小孩我们自己很清楚。如果老是和同龄人比,老是在乎旁人的看法,老是看着孩子的不足,那我们这帮家长,全都没法活下去。我昨天和朋友聊天时,曾说,我每次上以琳来,都是记录好好的进步。只要我仔细观察,我每天都能发现一两件好好的进步,一次次记录下来,我看着也开心。当然,如果我决意要记录好好的不足,那我也能每天都找几件出来,写下来,把我自己的心情弄得越来越差。这样有什么好处呢?“笑也是过,哭也是过,那为何不笑着过?”我们全家人每天对着好好,都是由衷的笑脸,好好就更加高兴。她每天都开开心心的,尽管语言还不是很好,那又有什么关系呢?关键是,她一天天在进步!

虽未见过信义,但看了这么多帖子,我非常明白你和信爸所面临的困难。尽你们最大的努力吧!只要尽力了,也就无憾!

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411#
发表于 2008-10-8 14:27:42 | 只看该作者

re:亲爱的信义妈妈,我问过自己很多...

     亲爱的信义妈妈,我问过自己很多遍,若小鱼也像信义这样有若干的情绪和行为问题,我是不是还能这么轻松的说出那四句话?我想,应该是不行吧。所以,请不要有太多的自责,你和信义爸爸已经做得很好了。
    祝福你们一家人!请相信好人会有好报的!
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412#
发表于 2008-10-8 20:18:36 | 只看该作者

re:每次看翻到信妈的帖子看到信义的照片都想多...

每次看翻到信妈的帖子看到信义的照片都想多看两眼,真的是天使的笑容。
信义啊,这里有这么多的叔叔阿姨在关心你,你要加油哦。
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413#
 楼主| 发表于 2008-10-9 11:31:51 | 只看该作者

re:好好妈、小鱼妈、涛涛妈:和你们每一个人握...

好好妈、小鱼妈、涛涛妈:和你们每一个人握手加拥抱,来自大家的安慰和鼓励和在信义身上收获一粒小米会让我感到同样的激动和欣慰,因为我前面提过,我是一个特别贪爱的人,呵呵。和坛子里一些还需挽救婚姻的艰难妈妈相比,我真感觉自己不是最难的,无法想象自己处在她们那样的遭遇是否还能挺得住,对她们我只能安慰和难过,因为不是当事人真的无法体会那种境况。

坛子里有句名言大意是不能让孩子做为你情绪的晴雨表,但对我来说,现在还是做不到,自己的情绪时时受信义的影响,她高兴了、有进步了,我自然也是满面春风、吃嘛嘛香;她闹情绪,我也不会有好脸子的,早些时候白天拉窗帘、只穿深色衣服,我都做过,知道这样不好,却是不能自拔,现在靠着主的爱、周围大家的爱我也在学习慢慢调节。
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414#
发表于 2008-10-9 21:19:35 | 只看该作者

re:信义妈,谢谢你老人节的祷告!我不孝,那天...

信义妈,谢谢你老人节的祷告!我不孝,那天没有任何问候。可我的心里对父母的感激填的满满的,满心地祝福老人们永远健康。

信义妈,我们虽然经常忧伤,但我们也有快乐(当我们放大孩子的进步的时候)。我经常在脑海中回放桥桥的成长过程,短期内看不到进步时,就把时间窗口拉大,再拉大....慢镜头,总会找到闪光点的。

依靠主,平安!
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415#
发表于 2008-10-10 12:52:48 | 只看该作者

re:信義的脾氣大. 似乎好多這樣的孩子都又這...

信義的脾氣大. 似乎好多這樣的孩子都又這樣的問題. 我們壞脾氣的女兒十歲前我們都不敢吃火鍋
也不感把熱湯放在飯桌上. 怕她忽然推倒桌子. 慢慢了解 1.她不能餓.我們餓只是餓. 她們餓的感覺像
餓穿腸. 2.她們味覺太敏感. 不能有一點雜味. 也好常一段時間她只吃白飯\水煮菜\加肉鬆.
吃飯的時候一有不如意就會 推翻桌子. 推不成就用頭撞. 撞不成就跪下來用頭撞地.
帶這樣的孩子像剝洋蔥. 一層一層的剝. 我們了解她一層就剝掉一層.
旁人以為我們過度[寵壞]孩子. 我們心知肚明我們的孩子是特殊中的特殊.
有西方的學者說: 養一個自閉症孩子難度超過2個以上普通特殊兒. 4個以上正常孩子.
我們孩子面對的功課是適應她的[特殊]. 我們父母的功課是了解她的[特殊]
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416#
 楼主| 发表于 2008-10-10 15:55:07 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ls...

下面引用由[U]lsqsmz[/U]发表的内容:

依靠主,平安!

谢谢亲爱的主内姊妹桥妈,在主里面有平安,是的,最近听了一位弟兄的布道,他共生了五个子女,其中有一对双胞胎,在出生没几天后死了一个,剩下的是个女孩,今年已经三十四了,只有头部能动,躺在床上至今还穿着尿裤,一个最聪明的儿子在八岁时出车祸也死了,他的一生真是充满了坎坷,但靠着主的爱这一路走过来,他说若没有主挽拉着他,自己和太太走不到今天。他分享了很多亲身经历的见证,感动了很多人。

我曾经心很硬,没有经过苦难的人讲道我是不屑一顾,认为站着说话不腰疼,如今主让我看了很多人背负的十字架比我还重,换了我是背不动的,“用我给你的安慰来安慰别人”,很多主的门徒在因此为主做工,主的恩典够我用的,我希望自己也能。

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417#
 楼主| 发表于 2008-10-10 15:58:17 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]沉默...

下面引用由[U]沉默0517[/U]发表的内容:

信義的脾氣大. 似乎好多這樣的孩子都又這樣的問題. 我們壞脾氣的女兒十歲前我們都不敢吃火鍋
也不感把熱湯放在飯桌上. 怕她忽然推倒桌子. 慢慢了解 1.她不能餓.我們餓只是餓. 她們餓的感覺像
餓...

梁先生:这几天一直在看您的分享,很多问题找到了答案,也在家经常和信爸讨论,感谢您和夫人的爱心,从中的收获不是能一语道尽的。

不吃火锅、饭不能摆在桌前、不如意就碰、旁人认为的过度宠坏。。。。这些都是我们的真实写照,不同的是我们还没有完全接纳她的特殊,很多情况出现时我们依旧克服不了自己的急躁和抱怨,“帮助她寻找快乐”依旧还没有扎根到自己的理念里。

老人们有句俗话“一个孩子十亩地。”我们笑说我家是百亩地,的确,面前还有很多很多的不适应在等待考验地我们,一度地自责抱怨也解决不了问题,所幸有上帝的恩典、有无数人的关爱、有像您和V嫂这样资深的前辈帮助我们,会感觉很踏实、很信心的,“地板时光”的理念非常适合我们这样重症孩子,在我们看来妞妞同样是一个奇迹,感谢你们一家让我们看见了曙光。


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418#
发表于 2008-10-10 17:07:03 | 只看该作者

re:“有爱就有奇迹”这是以琳的信念吧。很高兴...

“有爱就有奇迹”这是以琳的信念吧。很高兴你又挺过来了。
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419#
发表于 2008-10-10 17:22:28 | 只看该作者

re:我常常来,却很少留言。老实说,很多感动不...

我常常来,却很少留言。老实说,很多感动不知如何去用语言表达,尽管也并不觉得自己是个语言匮乏的人。
为信妈感动,为信爸感动,为你们的坚持也为这么多一起的战友。
孩子是一生的事业,走好每一步,真的好难。
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420#
发表于 2008-10-12 10:41:58 | 只看该作者

re:SXY,真是不知道怎么安慰你?但...

SXY,

真是不知道怎么安慰你?但是还是想说,你和信爸所作的,是我们很多人都不能做到的。真是能体会到你们的艰辛和坚强。换了我们,可能不能坚持下来。你们所付出的努力一定不会白白地流走,它们会烙进信义的生活中去,一点一滴,最终汇聚成潺潺的溪流,一步一步地带着信义走过来。。。

坚强的信义妈,请接受来自遥远的祝福吧!心与你们同在。。。
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