博博的2003

jiqing

参与



他参与我的事情几乎不是什么好事，一般是为了引开我，比如我打/接电话，他会在放电话的矮柜上爬上爬下或直接来按掉电话（他对其他人没有这样的反应），但他不会发脾气，只是提醒我不能放下他光理电话不理他；比如他玩一会儿会找一下妈妈，看到我坐在电脑旁，他会立刻爬上我坐的凳子或爬到我的腿上要我理他。他多数时候都能达到让妈妈放弃正在做的而去理他的目的，但如达不到目的他一般也不会气急败坏。



要求我们参与他的游戏他会同时用口头语言和身体语言：要妈妈陪他画画、要妈妈陪他骑单车、要妈妈逗他乐，昨天他让我陪他飞“飞机”，这是他不多见的假想游戏，我很高兴。



昨天小人儿让我“收拾”了一顿，那些规矩之后才又见效，没办法，他在爷爷奶奶的手上是不需要守什么规矩的，每回他们回去之后我都要做重建规矩的工作，他们现在看到博博的进步明白他们不如我能控制和教育孩子，但积习难改，根本谈不上跟上我的计划配合我，好在我不再这么指望，只是小家伙苦了，他肯定不懂为什么有些事在爷爷奶奶那里明明行的到了妈妈这里就不行，或者有些事为什么妈妈一定要这么要求在爷爷奶奶那里就不用。小家伙今天看到我用严厉的眼神对他做的错事表示不满，会盯着我的眼睛自己说“不喜欢！”并立刻补过，听到我说“是啊，你这样妈妈确实不喜欢，你听话妈妈就喜欢！”他会放心走过来让我搂他。想想心思这么敏感细腻的孩子怎么会是自闭儿呢？



博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹！

jiqing

提问



博博曾经的听而不闻、视而不见，使我们对他偶尔回答别人的问题感到惊喜，而现在他在不知不觉中已知道提问。在他生日的前一天他对着爷爷问了一句什么我没听清；昨天他看到我同事给他送的酸奶，很自然地问了一句：“有几个酸奶？”（应该问“有几盒酸奶？”）今天他看到我拿出一次性纸杯给客人用，对着我问了一句：“这是什么杯子？”



今天带他去了公园，他还是习惯于自己一个人“疯”，但看得出来他想往人多的地方跑，偶尔也会注意别的小朋友在玩什么游戏。他非常想在充气蹦床上玩，但他对那么多人一起玩还是有恐惧感，兴奋地蹦了没一会儿就想把我往上拉：“妈妈上来！妈妈上来！”确实是我们为他在这方面“脱敏”不够。



博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹！

jiqing

分享



昨天，博博抱着一整瓶没开封的豆奶玩了好一会儿，等我再看时他已经自己将真空锡封撕开了（吃的东西好象他都会无师自通地鼓捣好，而且力气让人咋舌），就想对着那么大的瓶子喝，让我夺下来了，他还不乐意：“不能抢！”我说：“你要跟妈妈说想喝豆奶，妈妈说你可以喝你才能喝。”他赶紧说：“妈妈，我要喝豆奶！”我说：“你还要说‘妈妈，请你给我倒豆奶喝’”他不乐意了，要从我手上抢瓶子，我说：“不能抢！不可以这样喝！”他接：“这有什么不可以的？”我说：“要倒出来喝，你要说‘妈妈，请你给我倒豆奶喝’”他顺从地说了。端着半碗豆奶，他又说：“咕嘟咕嘟自己喝。”看着大人都被他逗乐了，他也嘿嘿嘿地傻笑。喝了几口，他笑咪咪地把碗端到他姑姑嘴边，我教他：“博博要说‘姑姑，请你喝豆奶。’”他说了，姑姑开心地喝了，我提醒姑姑谢他和亲他以示鼓励。他一高兴又连着让姑姑喝了几次。爷爷问他要豆奶喝，他也给了。奶奶在厨房里听到走出来：“你们把人家豆奶骗着喝光了。”



大家被他逗得很开心，为他表达上的进步而高兴。其实博博那句“这有什么不可以的？”是第一次用得这么恰当，以前他是自言自语这句话。分享意识是最近才有的，以前得我们跟他要，他也会给，但象这样把自己喜欢的东西主动跟亲人分享，确实是一个进步。



博博妈妈

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rebecca_chen

继青好！

   我经常把博博的进步讲给爸爸妈妈听，他们都很高兴，也很受鼓舞。昨天园缘妈妈跟我说，这就象孩子成长过程中的一场噩梦，只是他们不懂得我们做母亲的当时是多么绝望。当梦醒来的时候，他们还会走上成长的道路，你看，博博不是正在取得突破性的进步吗？

    我觉得咱们性格、命运都比较相似，这可能和我们个人的有些思维定式是不无关系的。我们本身不太善于保护自己，对自己的利益不“敏感”，所以会导致人生的一些失误。同时在面对孩子的问题上，可能也会遇到不知道如何保护孩子的问题，包括孩子的心理、成长发育等等，从前如此，今后亦然。如何“未雨绸缪”、“猝然临之而不惊”，就需要我们在善良之外，更加智慧和坚强。人生是如此复杂的课题，我常想及自己的幼稚。孩子的问题可能是在为我们提醒，也许这样经过磨砺，我们会更成熟些！

    希望经常看到你的文章，看到博博的情况。谢谢你对点点的关注，希望小朋友们都能从容越过人生的沟壑，走向健康快乐的明天！



艳洁

jiqing

谢谢艳洁！你的总结很到位，确实值得我们深思！让我们在孩子成长的道路上互助互勉！





记谱



博博的乐感不错，半岁多时就知道和着音乐的节拍手舞之足蹈之。我经常想不起歌词，所以有时干脆跟他唱谱。令我吃惊的是他记谱似乎比记词要强（是不是遗传了他妈妈的缺点？），唱个三两遍后，我唱上半句谱他就能对上下半句谱。有人听到这孩子唱的是歌谱常觉得很有趣。



小家伙有时感到委屈时会自己偎到我怀里：“妈妈喜欢你！妈妈喜欢你！”他经常会在事过之后想起来还觉得委屈，自己就哭起来，有时自己还说：“他自己哭起来了。”还是经常分不清“你”、“我”、“他”，偶尔会将我们对他说话时的“你”转换成“我”。



博博妈妈

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jiqing

博博有家教老师了



昨天是家教第一次试带他，中午我和家教一起把孩子接出幼儿园，准备送去她家，博博如我预期的在大巴上睡着了，在家教家里睡了三个小时的午觉。怕他闹脾气，我还提醒家教：有脾气要让他发出来，别让他堵在心里，只是要注意别让他伤着你；他要不愿让你抱他别强抱，要不停地告诉他老师喜欢博博，他对你没有戒心后就会要你的。结果我下班去到家教家里，他们告诉我小家伙醒来后就乐，然后把各个房间“考察”了一遍，一点也没闹情绪。这孩子确实知道好歹，人家对他好，他接受人家一点困难都没有。还跟老师要吃的：“老师，我要喝水。”“老师，我要吃糖。”“老师，我要吃脐橙。”



希望这个家教能够做得长久些。



博博妈妈

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zhl747598

请问继青大姐：你给孩子请的是一般的家教老师还是特教的？    是每天都在家教家里吗？我也想给孩子请老师，我们这里条件差，请不到特教。孩子请家教是不是就不上幼儿园了？我的孩子现在一家私人幼儿园上，快一年了，其实孩子只是每天的上午8：30-11：00在幼儿园，中午回来，因为孩子有些话听不懂，午休时总爱哭，老师怕影响其他小朋友所以她们也不愿让他在那里。现在在幼儿园老师不象以前那么关心他了，因为我儿子很老实，我感觉他只要不哭闹老师就不管他，象他的年龄（4周3个月）的孩子 已经上大班了，他老师让他在中班，也不重视他，我有时也和园长个别对待他一下，其实家长不在跟前她们根本不管，现在让孩子上幼儿园完全是为了让孩子感染里面的气氛，偶尔也学会几句儿歌。

    各位家长，不知你们的孩子是不是上幼儿园？象我儿子这种状况是不是干脆不上幼儿园了？<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>

jiqing

博博是个特别敏感的孩子，但我们有没有在乎孩子的感受呢？说实话找个真正在乎咱们孩子的家教确实很难。我觉得这回找到的这位不错，要论硬件条件她可能一般，但她从心里疼孩子，才第二天博博就抱着她的脸亲个不住，小孩儿是装不出来的。也许因为博博现在并不特别自闭了，我不是很在乎家教有没有特殊教育背景，只要她真正在乎孩子她就找得到教他的办法。我还没有提出来，家教自己就催着我要学自闭儿干预技术，我也只是拿了林玉叶、张正芬的演讲材料给她，让她建立基本概念就够了（家教原先是从事小学教育的）。



至于上幼儿园，让老师随时随地干预咱们的孩子不让他有自闭的时间，可能不现实，毕竟这是一对一的教学才能做到的事情。所以如果孩子没有建立一定的集体生活的基本概念特别是不掌握一些基础的规则（换句话说就是对咱们孩子老师什么都要管，什么都要从头教的话），那把他放在幼儿园的环境里根本起不到我们所想象的作用。博博先后去过三个幼儿园，老师都挺疼他都觉得他就算有问题也肯定不严重，但也都婉转地表达了这孩子需要先经过特殊的干预再交到他们的手上会比较好。



现在我的计划（有很多家长也已经这么做了），送博博上半天幼儿园（我主动向园方建议下学期开学后把博博放在适合他的实际智龄、老师比较尽心的小小班），另外半天由家教带他。我对家教的要求不是立足于教会他什么，而是先和孩子建立感情，把孩子带出面对她时的孤独后再教他，对孩子不能立足于改造他，要自始至终接纳他、尊重他，始终和他平等。这位老师自己有个八岁的儿子放在老家让爷爷奶奶带着的，看得出来她愿把博博当自己孩子一样带，她首先关心的是博博接不接受她和她能不能给博博安心感。



总之人好还是第一位的。我是带着孩子去职介所登记找到这位的，负责接待我们的那位姐姐一看到博博就特别喜欢他，我请她物色一个心眼要特别好、人要开朗大方的老实人，她帮我找的这位真不错。



博博妈妈

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<font size="1" color="darkblue">Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/02/21  06:18:29</font>

jiqing

关于“脑力智宝”



“脑力智宝”拿的是“卫食健字”的批准文号，博博爸爸提醒我对此留神，如果是“药”字号是不是更可信些？



博博近来进步是很大，但完全归功于吃药的作用好象又不妥。博博爸爸建议我服完已买的这三盒就停掉算了，毕竟博博还没有到要靠药物“起死回生”的地步。我也在想是不是在他们没有拿到“药”字批号前先让孩子停服脑力智宝。





博博妈妈

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jiqing

大姑姑



家教才带他七天，现在小家伙跟老师亲近得让我都有点嫉妒，他不再是只要我在就不要老师了，有事就往老师身上猴。我告诉家教先别拉他下来，因为妈妈现在没空多理他，得有一个人代替妈妈的位置爱他。家教对博博可好了，小东西心里有数。孩子管老师不愿叫老师，就要叫“大姑姑”，你前面纠正他改了，后面还这么叫，很有意思。



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博博妈妈

jiqing

这也算教育吧



博博的家教带他有十天了，其中玩累了晚上在她家睡了三天，现在跟家教完全没有一点隔阂，对着家教他完全是开放的。



家教带他的方式是我自己带他和以前孩子爷爷奶奶带他都不可能做到的。她听我一开始告诉她对孩子不能立足于教，要先让博博对她解除心理武装，孩子有脾气闹情绪不能采取堵的方式对付而是要让他发泄出来，她中午接回博博后除了照顾他睡好午觉就是陪孩子一起“疯玩”，她是东北人，性格直爽，对着博博话特别多，人体力又特别好；她把博博接回她父母那里，老人性格也好，又不会惯孩子，气氛很好。所以博博在他们面前是完全放松和开放自己的。家教的父母都说这孩子不糊涂，心里明白。



学东西也是在轻松中，那天我在门外听到了一幕，可把大家乐坏了。吃完饭了，爷爷喊：“博博，拣碗筷！把空碗送去厨房给奶奶！”博博乐颠颠的一回只抱一个碗，送了一趟又一趟，把碗送完了又送盘子和筷子，都送完了自己跑到爷爷跟前好象等着奖励；爷爷说：“博博太棒了！来，好孩子，亲爷爷一口！”他就去亲了老人一下。他们只顾着看博博表演和高兴了，谁也没听见我在外边敲门，我就只好在门外“听”博博表演。进屋后过了一会儿，博博朝家教要吃的：“姑姑，我要吃葡萄干。”家教说：“你跟老师学，学好了，老师奖励你吃葡萄干。”然后就把舌头伸出嘴唇外左右快速振荡发出“呜噜呜噜”的声音，大家以为可能有点难度，没想到在奖励葡萄干的魔力驱使下，博博竟然毫不费力地立刻就如法炮制了一番，笑得大家前仰后合，他也跟着傻笑，急着催：“葡萄干！葡萄干！”



博博和家教有一个这么好的开始，家教特别开心，她觉得我向她介绍情况时把博博的情况估计严重了。我跟她解释：“博博确实没有一般孩子那么好带和好教，当时我也跟你说，可能你带过后会发现博博没象我说的那么严重，但我确实不能对你轻描谈写以免让你日后觉得我没对你说实话。”结果现在家教说，她对博博的恢复特别有信心，因为她观察到博博对同龄其他孩子还不太接触但并不是没有反应，她带他这么些天孩子的反应也基本都是正常孩子的反应，不能简单地把博博归类到“问题孩子”里去。



我相信是神特别眷顾博博，让他会遇上一个这么好的家教老师。



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博博妈妈

jiqing

伸手讨要



听博博家教介绍，她前天带孩子在外面玩的时候，有其他小朋友带着吃的东西去的，人家打开包装时他一直盯着人家，先是等人家扔掉包装袋儿时他跑上前去捡，家教喊他他知道不好意思立即跑回来，后来终于忍不住走上前去伸手向人家讨要了。



讨要当然不是一件值得鼓励的行为，但在博博身上却是一种进步的表现，家教也意识到了这点，说明他慢慢关注小朋友了（虽然很初级，是与吃有关），并且会主动有意识接近人家了。他一直都比较容易和大人建立信任关系，和小朋友之间极少主动来往。



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博博妈妈

米兰

Jinqing：

看到你找到这么好的家教，替你幸运，替博博幸运。

孩子太需要有个在他们成长过程中起至关作用的人了，好家教，好老师，好玩伴，我觉得这些人是上天安排来帮助你，帮助孩子的。

我也一直在寻觅这样的人，但我远没你那么幸运，有时出了很高的价钱，但对孩子的帮助甚微，起的往往只是保姆的作用，这种事也算是可遇而不可求的吧！

你这个家教每月支付她多少钱呢？一定不菲吧？





米兰

jiqing

米兰：

你好！



我把每月收入的三分之一给了家教，但应该说钱只是一方面，确实这个人是不错的，孩子是不会装出来的，我觉得自己这么做是值得的。倒反而是他父亲那边的亲人，口口声声要帮我，当我提出请他们去离孩子幼儿园较近的老房子住时（我和孩子去幼儿园附近租一间房子住，现在的房子出租，租金大家共享），他们都坚持要过来中山就要住在现在的新房子里（已协议房子是给博博的），根本做不到象我这样。



谁对我有一点恩我都特别感动。



我在想你对旁人的感觉是不是就象我对博博父系亲人的感觉，是扭曲的？也许他们也已经做到了他们所能做到的一切，还不能令我感动已经不是他们的问题，是我的问题？我久久不能完全放下这些，不能从心里免了他们的债，始终感到他们亏欠了我的心，其实他们到底欠我什么呢？我所认为他们欠我的他们什么时候认过账呢？



我想神会特别顾念我和博博，因为我愿以自己的所作所为彰显和荣耀圣名，我愿意受神的驱使做我能做的一切，包括化解对孩子父系亲人的戾气。



其实我们不能太苛求，找特殊孩子的家教是特别难，人好，有灵性，体力好，身心健康，性格要倾向外向型，最好也是为人母者，我觉得就差不多了，原来我想要什么什么学历其实真是必须的吗？



米兰：我不知你有没有细阅过《神爱我们》主题里大家给你的回复。我一直注意到你的沉重和苦涩，注意到你很难从心里接受周围世界的善意，很希望你真正走出苦闷，你自己不走出来可能就谈不上引领孩子走出来。



说的不妥之处，请谅解。



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博博妈妈

米兰

Jinqing：

   对其它人的态度，我惊诧于我竟和你如此的相似。正如你所说的是扭曲的，但我不承认自己是扭曲的，我认为别人确实对我是不公正的。但我现在已经学会不计较别人的态度了，别人对我再怎么样我已经无所谓了。你所说的“谁对我有一点恩我都特别感动”这句话，我听了怦然心动，因为我也是这样的人，滴水之恩，涌泉相报。特别是在这种困难的境况下，别人的任何一点帮助和体谅，关切的话语，真诚的开导都会让我泪流满面，感动至深。

我的心里确实是苦涩和沉重的，我一直想摆脱但一直我都很不快乐，我常想，如果上天没有给我这么个孩子，我会是一个好母亲，好妻子。我是个很脆弱的人，对孩子的心似乎又特别重，上天将万分之几的概率青睐于我，几乎摧毁了我整个世界，我怨叹，我怀疑。我一直想接受这么个事实，但我一直都不能心甘情愿地接受。这正是我的悲哀和不明智，但我也没有办法。

别提快乐，遇到这样的事，我觉得我能活下来，能活下来训练孩子，教导孩子，已经很不简单了。

说得消极了一点，你是个充满阳光的母亲，豁达，开朗，希望能多多开导我、帮助我。





米兰

jiqing

米兰：

你好！



谢谢你说我是个阳光型的妈妈，就在不久前我都还是“苦难啊，你来吧，我会打败你！”的悲壮英雄，而现在我把自己的负担卸给神，相信神会时时看顾我可爱的博博，所以真的轻快起来了吧。没有我自己的转变就不会有博博的进步，至少我根本不会感知他“准备好了吗？”的答案，也就不会把握机会去教他。现在我不会再把注意力只放在博博不好的那些方面，而是总让他点点滴滴的进步放大再放大，覆满我心。



人生不能总在解释疑问中度过，否则等我们打开所有的心结时人生还有几何？不知是不是我见过的江南女子并不多，我有个同学称得上很优秀，她也常向我感叹人心险恶。说实话除了博博爷爷奶奶使我有深深地受了伤害的感觉外，我一直没觉得有什么人对我特别不好，也许是我对自己的利益不是很敏感不容易让人产生防范心理吧，加上主观上我本来就是个很肯付出的人。



当我们觉得别人对自己如何如何的时候，有没有看看自己真正又如何？我觉得你应该是一个非常善于内省的女性。你能说出“我能活下来，能活下来训练孩子，教导孩子，已经很不简单了。”这样的话我也觉得对你而言已属不易，为什么不能跨得再大步一点？也许就能走出来了呢？



你的敏感会不会使得别人面对你不知所措？





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博博妈妈

jiqing

这么厉害



上个星期五，出发去以琳的火车上，博博有点感冒本来就不舒服，加上不满坐了这么久的车还不能下去，闹着要出去，我就只好采取分散他的注意力的办法，小东西又开始在床铺梯子上爬上爬下，但始终没让他忘掉要出去的事。当他闹腾得实在让我忍无可忍让其他旅客都没法休息时（人家能原谅孩子不舒服有情绪，博博家教一个个跟人家解释孩子感冒了不舒服，但人家不能原谅大人不约束孩子），我大声训斥了他，把他吓哭了，他偎到我怀里嘤嘤地哭。我吃了一惊，他从来都是大造声势地哭，所以我听到他哭就能硬起心肠来，对着我这么伤伤心心地哭还是第一次，哭得我好难受。他还不算，又“数落”我：“这么厉害！”就在两天前他被我训哭时都还是说自己：“这么娇气！”



把博博交到以琳了，该走的时候，孩子跟我道了别后说：“看不到了！看不到了！”他知道我是把他留下来，自己一个人回中山了。我相信神会一直在以琳的孩子、老师、家长、同工们中间的，相信神会顾念博博和所有孩子的。



感谢以琳！



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博博妈妈

jiqing

桀骜不驯的博博



确实博博身上很少教育的痕迹，在我把孩子从爷爷奶奶手上真正完全接过来，他不用再在硝烟和冲突中不知所措了，孩子才受到了那么一点引导。爷爷奶奶至今都认为，博博没有太大的问题，我们需要做的只是给他一个宽松的环境和耐心的等待，到了一定的时候他自己会好的。他们一点也不认为博博的发展迟缓和他的桀骜不驯有什么了不起。



只有我一个人是着急的。



到了以琳，现在不是只我一个人急了，首先疗育师觉得“上当”了，博博的家教也慌了。



不过博博现在的表现和状态也不完全代表他平时，这两天他情绪没有完全安定下来，和老师们有点对抗（应该让老师们有明显的感觉），还没有象在家时那样开放和放松自己。期望他很快能进入状态。他以前既然有过很专注地学东西并很快就学会了的时候，现在来到了神奇的以琳的他应该很快能入轨。



博博，加油！



神与我们同在，必会祝福孩子们！



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博博妈妈



<font size="1" color="darkblue">Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/03/12  23:49:48</font>

jiqing

情绪障碍



我从以琳走时正在上音乐课，与博博告别，他说完“妈妈Bye-Bye！”后，又说“看不到了！看不到了！”看他脸上的表情似乎有点漫不经心，他起了一下身被家教按住后就放弃了，但我并没有松一口气，因为我知道这孩子是那么敏感，甚至他学会了用“不在乎”来保护自己柔弱的心。我对孩子说：“博博乖！听话！看得到的，妈妈五一就来看你！”出了以琳的大门，我终于没有止住泪水……



博博在以琳有14天了，小东西一直处于不安定中，用家教的话说，他好象总在沉思什么、等待什么，已从一开始时的对抗变成现在做什么都心不在焉，对于指令非常不配合、眼睛也很少看。等于他还没过入门关，更谈不上进入提高阶段。我越来越觉得这孩子可能是情绪障碍，是他的情绪障碍使他有那些自闭的表现；当他的情绪稳定、和大人之间建立起了信任关系时他的表现就不是自闭的，当他的情绪问题没解决时他就把自己封闭起来。可能并没有这么单纯，但我觉得情绪障碍可能是博博目前问题的主要方面。只是除了国家规定放长假外我不能抽身出来去以琳配合老师们。



我想当博博明白他必须按照现在的规则配合老师们的时候，他会进步的。现在我只能向主祷告，求万能的主照我信的成全我们母子。



我相信孩子，也相信以琳。



<img src="http://www.qingdaoautism.com/temp/bobo.jpg" border=0>

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博博妈妈

zouwen

继青：博博多可爱！象花一样灿烂的笑脸！

不要着急，相信博博会尽快进入角色的，他原本就是很好的。

我能体味你的感受，儿子是妈妈心里的痛。

祝愿我们孩子的笑脸永远象花一样灿烂。



带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈