是捂着，还是拿出来晾晒？听听大家意见

林奕妈妈

    我是个脆弱的人，在发现儿子病情的时候，就告诉了同学（一个宿舍的）。

    休假给儿子训练期间，除了儿子就是女儿，几乎跟外界没有联系了。现在上班了，经常有熟悉的人问我家的情况，我就说了儿子的病情。结果同学说我，儿子这样还不捂着，还到处宣扬，生怕别人不知道啊。

    说实话，我是生怕别人不知道，我希望更多的人知道，了解孤独症。我发现我身边几乎99％的人对自闭症的理解还是心理疾病，认为多跟他交流沟通就好了。

    就算我捂着，我能捂多久？我们的孩子能捂得住吗？我同学甚至用家丑不可外扬来教育我，可这是家丑吗？我告诉她，儿子生病了，不是他的错，也不是我的错，怎么能算丑事情呢。   

    我之所以不厌其烦的跟别人解释孤独症，是因为我想如果有一天我们生活周围的人都像我们一样了解孤独症，那么他们看待孤独症儿童的眼光就会多了同情和理解。

    林林有个同学4岁半，在公交车上会莫名其妙的大笑，当然会招致别人奇怪的眼神。他爸爸为此很生气。在机构大家说起来，有家长开玩笑的对那个爸爸说，“你可以告诉大家，我们中奖了，我儿子听了高兴。”虽然是调侃的话，我们听了不心酸吗？

    我曾经想过，如果在公交车或者公共场合，林林做了特殊的事情，招致别人的异样眼光或者话语时，我会站起来大声说“对，我的儿子是有病，他患了孤独症，他跟我们大家不一样，他理解不了我们的世界，所以他会有很多奇怪的举动，希望我们大家能够理解他，给他一个生存的空间。摆脱了，谢谢大家。”

    我们到底是捂在家里，不带出门，或者带出门而忍受别人异样的眼光，还是趁早把他们拿出来晾晒来获取同情理解呢？

    大家是怎么想的？

   

honglei97

我觉得应该本着平常心,孩子有病既不捂着,也不张扬,别人不了解常会说些不明就里的话,那有什么关系,我最常和别人解释的就是那是一种需要大家帮助的病症,所以常被别的人邀请带孩子出去玩,而每次出去我都让别人先观察他,让别人说出他的不一样,针对性说些意见我好回去试试看,不讨论他的病不病而主要讨论如何可以更好地训练好他,这才是目标!

thankstoyilin

看来楼主是一个非此即彼非黑即白的二元思维方式，呵呵。
这都是看场合和对象的嘛。你在公车上想象的场景我个人不认同。

林奕妈妈

    我是想的最激烈的场景而已。如果人家要说他“你有病啊”我就会这么回答。
    目前林林的问题很多，在城铁里，他就发生过突然拍别人的包，或者踢别人的情况，甚至摸别人的屁股（一个男士牛仔裤的口袋），我一般会不好意思的说对不起。别人也不会计较，因为他还是个孩子，当然这情况我就没必要跟人家解释林林的病情了，我最多就是抱紧他。如果别人是善意的理解，我干嘛要那么激烈的回答呢？呵呵。。。除非我也是孤独症患者。

    正如2楼说的，也是看情况而定。可是如果是一眼就看出林林的情况的，我也觉得没必要隐瞒，比如人家看了会儿林林就问我“你给孩子训练了吗？”，我还能说什么？还有自己多年的住一起的朋友啦，还有就是比较热心的小朋友的家长。我最多的解释是需要别人的帮助，人家也是很热心，都说让自己的孩子来找林林玩，多带林林一起去活动。

女人花

昨天我心情特别郁闷，正想发个关于这个贴子的内容.昨天到区残联办残疾证，工作人说看起来我儿子没什么问题会说话啊！然后我就把自闭症的症状告状他们，让他们和我儿子交流,最后的结果是智力是有点问题只能力智力残疾。我又拿出事先打印好的“十一五”精神病防治康复实施方案给他们看，他们看了说不知道有这个文件。我又拿出省残联的电话让他们打，他们就是不打，心里一肚子气没办法我只能到市残联去问。到那里找了个副理事长，他也不太清楚，最后又问了个专管这类的副理事长才确定是给办精神残疾。理事长说他会打电话去告诉区联的。走之前我又问4月日是自闭症日，残联有没有这方面的活动（我在网上看到省残联说各个市里会组织），结果是没有。我又回到区里去办那里上班的人去楼空了。忙了一个下午什么也没办成。今天打电话过去，又是另一个工作人接的电话，她又说要办智力残疾的证，我又忙着解释，证还没办下来我头都大了。
上个星期给市委书市书记的信寄出了，一点反应也没有。刚才也给报社投稿了，希望能在4月2日发表了解、关注自闭症儿童的文章。也不知道能不能刊登。
总之说了一通，总的原因就是人们对自闭症不了解和关心，想想政府和残联都不关心不了解，哪个小家庭会关心呢？除了是自闭症的家长！
我住的小区只要是认识我的人都知道我的孩子有自闭症，老师我也是一上学就会告诉她们。我不会捂着，这样对孩子和我们自己根本没有帮助。我感觉这个论坛上也很多家长想捂着，如果方老师以前也这样，大家都这样，今天还有这个论坛吗？

林奕妈妈

   我是发现我最近越来越像自闭了－－－－跟别人沟通困难。好像我要表达的意思跟别人看到的理解的不一样啊。

   我是不同意那个同学说我家丑不可外扬，这不是家丑，觉得也没必要刻意去捂着，当然我也没到祥林嫂见人就解释的地步呢。

女人花

kunkun9 请看你的收件箱。

张雁

刚才也给报社投稿了，希望能在4月2日发表了解、关注自闭症儿童的文章。也不知道能不能刊登。
女人花，以我对媒体的了解，如果你不是和编辑沟通特别好的话，你这样的投稿多大数都不会会采用。指定日期刊登的话除非是花钱当广告发才行。媒体是面向公众的，而我们这个用他们的话说是“小众”。
不要责怪他们，什么时候我们有自己的报刊就好了，发个100版

随风179511

反正我是不会去张扬,毕竟这也不是什么光彩的事!我从不和人说儿子有问题，解释又如何？别人同情又如何？所有的苦果还是要自己来承担。毕竟这是正常人的社会。我所能做的就是尽力去引导他走向正常！

女人花

是的，非常赞同你的话，我也只能抱着试一试的态度。

sxy

先恭喜LZ又上班了，看过您很多贴，感觉上班对您来说绝对是调节身心的好方式。
我比较赞同T版的意见，要分场合和对象的。
我也曾经有同事跟我讲过不要让大家知道孩子的问题，因为往往这类话题会成为大家茶余饭后最热门的谈资，谁都不喜欢被大家非议的。
亲戚和很要好的朋友，我会尽量让他们明白ZB，因为自己很需要来自他们的安慰和帮助，就在昨天，我表弟刚过门的媳妇（她是一名图书管理员）还给我送来一套她自己搜集的训练方案，虽然大部分内容我都知晓，但心中还是暖暖的，很感动。
爱管闲事的同事有时会试探地问起孩子的情况，我一般都用“还行”“有进步”来搪塞，不过多地去汇报、解释，时间长了他们知道我不愿谈起也就不想再招人烦。
楼下、对门的邻居，我尽量也跟他们解释孩子的不同，希望偶尔的大喊大叫或上窜下跳能取得他们的理解。
去医院，一般在第一时间告诉医生孩子是ZB，希望根据孩子的特点对症下药。
在公共场合如公交车上孩子有异常举动时往往会招来人们各种目光，这时我会控制自己不去看这些目光，因为越看越伤痛，能做的就是抱住他尽量用温柔的话语安抚她，这样也换来更多的理解，而大声斥责则会引来更多的不解。
不小心踢到或触及到别人的身体，当然要马上跟别人赔礼道歉了。

XYNHHQLD

很有同感！在这方面我和老公恰恰相反，为此还发生过争执。老公向所有近亲晾晒，向好朋友及好同事晾晒。我却不肯让娘家人知晓。我主要是不想让年迈的母亲担忧。由于我现在居住的城市离娘家很远，一年也就见一两次面。我只让同城工作的侄儿知道了，并叮嘱他不要告诉我母亲。这或许与我一直以来报喜不报忧的性格有关。当然，外婆知道女儿还不会说话，我向她解释是发育迟缓。在单位，我首先告诉的是我的直接领导，领导告诉了公司总经理，我还告诉了部分同部门的同事。他们给了我很多实质性帮助。总经理不让我辞职，我参加亲子班时他批我长假，领导叫我做完分内事，上班时间可随意上网，备教具等。同事在我请假期间替我工作！写到这里我感动得想哭！

黄花菜122

林林妈妈，你的孩子才三岁多，他的行为大家都还能接受，最多觉得这个孩子没有教育好而已，这个时候你的压力应该不算大。

等到他日渐成长，所有不良的行为和说话方式都会变得非常显著，如果你没有坚强的神经，很多场合你都会觉得很尴尬。所以我觉得现阶段你要很留意矫正他的一些不良行为，让他尽可能遵守好的行为规范。这个需要长久不懈的坚持和非凡的耐心。

至于要不要告诉别人，这是所有问题中最不重要的问题。

林奕妈妈

    呵呵。。。当然训练他是第一位的。我就是想到这个问题，跟大家讨论讨论。以前也看到很多成年的自闭症患者，目前就闷家里，不免担心我的林林将来怎么办。

   刚开始知道他的病情时候，真的哪里都不想带他去啊，可老公说必须都带着，既然带出来，难免会有人问起，你就得面对，难道每次都要搪塞那些熟人吗？不熟悉的好说，一次过去也不一定再见了，可是经常会联系来往的呢？
   
   所以很同意2楼说的，该说的时候不回避，不要刻意去捂着，也没必要跟祥林嫂一样到处宣扬。
   
   

thankstoyilin

其实，“捂”和“晒”，本来就是两个比较极端化的动词。我的意思是根据场合和对象，做合适的折中。同时，这也和孩子的具体程度相关的。

一个现实是，社会总体上是倾向于带有色眼镜来看所谓的异常孩子的。我们所有的策略都基于这些个现实。假设我们社会对这个人群接纳很好，就没那么多为难的地方。

如果可以倾向于用“不懂事”来搪塞，那就先用着，否则人家不和你“玩”。如果幼儿园和学校以“特殊儿童应该去特殊学校”为由排斥，那么交了底就没好处。当然，前提是在学校里呆着不算勉强。能够用学障之类的“堂皇”一点的理由来解释，也姑且先用着，这比较常见，而且老师也接触多一点。

就是这么个意思。

楼主在一楼的表达没有问题，我也没有理解错。不要老是说自个也自闭了。这个想法不好。

hanli

     所有和儿子接触的过人,都说我儿子不爱理人，不活泼，自己玩的蛮好的。老公单位的两位女同事倒是建议过老公去给儿子做一个发育检查，具体是精神发育，还是身体的发育别人没有讲。我老公不爱听儿子不好的话。就连我说什么他也会阴着脸，认为没有哪么严重。如果我到外讲的话，真会天下大乱。自从一岁半发现儿子与众不同，我只和我的上级谈过儿子的情况。她也见过我儿子认为我的直觉没有错，是有问题，并做通了我老公的思想工作准了我假。

　　　今年春节回老家（农村），倒是我村里的一个中学老师（二十多岁两个孩子的妈）发现了儿子的问题，和我聊天的时候说，现在城里的孩子有好多自闭症，你儿子是不是有点。我就跟她讲了是，但不严重。遇到明白人，你不说别人也清楚是怎么回事。

熹儿妈妈

  这个问题不是捂和晒就能解决的,我同是在医院工作的最好同学,在听我说了自闭症后之后,每次相见都说:"看,挺好的,长大了就好"我另外一些好友,每每在我一说到儿子.就一句:"你太多心了,孩子小当然就是这样的,"她们都是当妈的人啊!就更别说其他人了,后来我也懒得和她们解说什么特点之类

黄花菜122

林林妈妈，其实我想说的是，要捂还是晒，这个问题不是你能决定的，而是你儿子的状态决定的。作为妈妈，你只能顺其自然，如果人人都看出他有严重问题，你还捂得住么?反之，他一切都合乎规范，而且越来越好，就算你晒过100次，人家也只当你是焦虑过度。

还有，根据我的经验，说“有自闭症倾向”比说“不懂事”更容易争取到同情心，因为后者是妈妈没当好造成，老师在心理上对你就有看法。现阶段大家都不是很了解自闭症，他们听到这个词第一个想法肯定是“孤独内向的小孩”，不见得会把这种病当成是洪水猛兽而拒之门外。总之，一切还是由孩子的状态来决定，能否在学校坚持下去，老师能否容忍关爱，这些问题和你捂或者晒基本没关系。

当然用不着像祥林嫂那样到处说，不相干的人，说给他们听有什么用啊，徒然搞坏自己心情。

寂寞沙洲

无所谓说还是不说，明白人一看就明白，不明白的人你讲了他也不明白。