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楼主: XYNHHQLD
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女儿好好成长记录

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1081#
 楼主| 发表于 2010-6-18 21:30:25 | 只看该作者

re:不必感伤,真的不必感伤!我爸在我...

不必感伤,真的不必感伤!

我爸在我们小时候就经常说:儿孙自有儿孙福,莫为儿孙做马牛!只要我们自己尽了力,我们的孩子在怎么样的环境中长大,会长成怎样,还得看她自己的努力。其实现在的家长们都想得太多,什么孩奴呀,穷二代穷三代之类的词风靡。物质上的满足就够了吗,千金难买幼时贫!不被全力照顾的小孩就一定不好吗,说不定这恰恰能培养小孩的自理能力。我前两天写日记,还写到:好好和妹妹的人生还漫长而精彩,我不为她们担忧!

当你对小孩放低了要求,也就不会有那么多的失望了。所有她的进步,就是你的收获。你肯定你的小孩,也就肯定了你自己的努力。不必在乎其他人的说法。你提到你的姐姐。我这边,好好爸爸就一直悲观,我时不时要给他打气。他不是不爱好好,相反,他比我更宠爱好好。他只是被自闭的标签吓倒了,他只是认为自闭是天生且无法改变的。但他每次都说不过我。我的确心态好,因为我从不去攀比,也不曾妒忌,也不会因其他人的言语而轻易改变对好好的看法。我不是因为现在有了妹妹,就变得心态好了。我的心态从始至终至少是到现在没曾变过。

要不要生老二,这的确需要我们自己去权衡,但这事绝对构不上痛苦和感伤。

好好过我们自己的生活吧。像我,还一样有时间就去做美容,有时间就上网玩游戏,有需要就加班,有精力就陪好好和妹妹。只有把我们自已的生活过精彩了,开心了,我们的孩子才能在宽松的环境中慢慢地成长。
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1082#
 楼主| 发表于 2010-6-18 21:50:16 | 只看该作者

re:我帮妈妈拿袋子 端午节(前天)那...

我帮妈妈拿袋子

端午节(前天)那天天公不作美,本想全家去市里玩的,却下起了阵雨。上午十点半,每天都想出去的好好和妹妹都闹起了意见,爷爷奶奶爸爸各有各的事,阿姨回了老家,我就叫好好自己穿好鞋子,我整理好了一个小袋子,里面有手机、餐纸、妹妹的裤子及一把雨伞;抱上妹妹,我叫好好帮拿上袋子,一起去了同小区的朋友家串门。

在路口,好好想往大门跑,我叫住她,跟她解释要去XX阿姨家,她很快听从,掉头就走;到了朋友家,好好主动开门,回头看我进入;在朋友家翻箱倒柜,行动自如,后来还在我的要求下唱起了歌。

要回家了,我又让她拿袋子,她一路蹦蹦跳跳。爸爸老是不放心,还说要到朋友家楼下去接,完全不必多此一举。

所以下午,我又一人带她们俩出去。这次好好调皮了些,爬到了小区原喷泉的马像身上(别的小孩只是爬到马像旁[EM04])。好好的攀爬能力在三岁后飞速发展,我不担心她会摔跤,只是太碍眼。我叫她下来,她正在兴头上,不听我的,我只好将妹妹暂时交给熟人,把好好抱了下来。
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1083#
发表于 2010-6-21 15:33:14 | 只看该作者

re:好妈,了解我的人你绝对算一个了!最了...

好妈,了解我的人你绝对算一个了!
最了解孩子的是我们自己,让我们一起为孩子每天的进步高兴吧。
有时候我真得向你学学,这两年我的确没了自己的生活,看来我还得再调整好自己的心态,把自己的生活先搞好,心态彻底放平,就不受外界的影响了。
好好的樊爬和协调性真好,我家宝这方面是不行的,但她也很听话。为好好的表现高兴,为妹妹的成长加油!
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1084#
 楼主| 发表于 2010-6-21 20:43:47 | 只看该作者

re:我会倒数啦刚才,好好拿一瓶可乐要...

我会倒数啦

刚才,好好拿一瓶可乐要我打开,我让她数数,她从1数到8就跑开了,不到5秒就跑回来。我说:“8!”我的意思是从8继续数,不料,好好接道:“7、6、5、4、3、2、1!”我几乎不敢相信,因为我们从来没教过她倒着数。我又说了一次“8”,好好又迅速而准确地倒数到了1,全家人都鼓掌,夸她。很显然,这是好好在幼儿园里学会的。

不知好好在幼儿园里还学到了什么?!希望这样的惊喜越来越多!
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1085#
 楼主| 发表于 2010-6-21 21:08:13 | 只看该作者

re:深圳野生动物园 昨天,我们全家(...

深圳野生动物园

昨天,我们全家(爷爷、奶奶、爸爸、妈妈、阿姨、好好和妹妹)去了野生动物园玩,好好全程三多:多看多吃多喝。

多看:有的动物好好会驻足观赏,有的远看,有的躲开,有的看一眼就跑;好好坐在鸡等高高的塑像上拍照片,很稳;有时开心,有时害怕。爷爷和爸爸经常故意抱她凑近栏杆,好好还不会主动表达害怕,就把脸转过去不看,有时尖叫。爷爷笑她终于不像小时候啥也不怕了。好好最喜欢的还是海洋天地,看海豚。她敢隔着玻璃亲吻这庞然大物。

多吃:好好的嘴基本没停,爷爷宠她,她一要求就给她买,她吃了面包、热狗、果冻、冰激凌......

多喝:天气热我们没限制好好喝,她就狂喝,一瓶250ML的“和其正”凉茶好好差不多一人喝完,又喝王老吉,果汁,到吃饭时还要了一瓶可乐......

全家一起旅游,开心无限!
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1086#
发表于 2010-6-22 11:06:13 | 只看该作者

re:很为好好的进步欣喜!其实我们的孩子有...

很为好好的进步欣喜!
其实我们的孩子有很多的不足,但我们不放弃,坚持就有希望,但我们不把孩子禁锢的太厉害,就象我们俩一样,经常带孩子去亲近大自然,贴中有很多的家长,很是焦虑,说实话,看了他们孩子的表现,比我家的强多了,但家长还是很焦虑。其中有一个热心妈妈可能是想让楼主对孩子宽松一些,自己过得轻松些,却无意识迎来了一场口水大战,其实真的不必要。本身我们的孩子已经出现了问题,家长心里就更不能出问题,我也始终坚信只有我心态好,过得轻松了,我的孩子才会更好。有时个训很重要,但长时间的给孩子这样的环境,孩子不刻板也变刻板,孩子需要自由,与好妈共勉!
其实对于孩子到底是自闭还是发育迟缓,我到现在也不能确定,我也不想让医生去给她下个结论,不管怎样,干预总是需要的,不管是哪种情况,对于家长来说都不是一个好结果,带来的心情也都是一样的,所以希望来的这个论坛的朋友们心态都放平和些。
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1087#
发表于 2010-6-22 11:20:29 | 只看该作者

re:真羡慕好好的胃口,全家人幸福跃然纸上,楼...

真羡慕好好的胃口,全家人幸福跃然纸上,楼上的朋友所言极是,孩子的教养不是短期行为,也不是通过机构干预一段时间就能达到的,关键要看家长的积极向上的态度和无微不致的关照才能茁壮成长.
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1088#
 楼主| 发表于 2010-6-22 21:58:31 | 只看该作者

re:我一直在说,孩子都是自己的,要怎样教也都...

我一直在说,孩子都是自己的,要怎样教也都是我们自己的事,对孩子的前途我是乐观的,这种乐观我并不想去影响别人,而别人的悲观也影响不到我。对话不投机的以琳网友,那就不跟帖吧,投机的就多聊聊。其实一样米养百样人,众口难调。我们上以琳网来的目的到底是什么呢?相信也是各有各的想法。我认同的是现在在《我家宝贝进步了》这个栏目下的“将您孩子的点滴进步与大家分享,使我们的生活轻松一点,快乐一点,色彩亮丽一点!”这段话,这也是我一直在这写好好成长记录的理由。如果有一天,这段文字改变了,变成了一段我不认同的观点,或许,我会选择离开这里,呵呵。
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1089#
发表于 2010-6-23 08:49:32 | 只看该作者

re:我赞同好好妈妈的观点,有必要乐观一些,看...

我赞同好好妈妈的观点,有必要乐观一些,看到好好妈妈的帖子总是轻松和愉快的,我每次都到这里来,心情也会放松一些的,希望好好妈妈多写写,我也一直对我女儿报着很大的希望,我觉得她以后应该会好的.
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1090#
发表于 2010-6-23 09:46:41 | 只看该作者

re:看来我也中了以琳网的毒啦,每天不看几页,...

看来我也中了以琳网的毒啦,每天不看几页,心里就觉得不踏实!呵呵
有了你这样的朋友,感觉心里话又可以有一个倾诉对象了!希望看不惯我们这种心态的人不要攻击我啊,不然我以后也不敢跟贴了。当然啦,我也有不高兴的时候,有时候对孩子的未来充满迷茫的时候,我连呼吸都敢到困难,后来又想,何必呢,心态要调整,既然活就好好的活,努力想孩子的优点,就象好妈一样。

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1091#
 楼主| 发表于 2010-6-26 10:18:14 | 只看该作者

re:我会背部分加法口诀了 前两天,睡...

我会背部分加法口诀了

前两天,睡前,我问:1+1等于?好好答:2; 我问:1+2等于?好好答:3......

我试了试10以内的加法口诀,发现好好准确且及时回答对了有三分之一左右。呵呵!
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1092#
 楼主| 发表于 2010-6-26 15:15:35 | 只看该作者

re:下面是我刚刚看到的一个不错的帖子,将我的...

下面是我刚刚看到的一个不错的帖子,将我的回复也拷在下面:

下面引用由[U]小城故事[/U]发表的内容:

我清清楚楚地记得给他作evaluation的autism specialist很遗憾而郑重地告诉我“ He is moderate to severe autism. He is going to be like this for his whole life".在他3岁的时候,他不认得爸爸妈妈, 不会说一个字, 不懂任何中英文, 要求东西时用手拉着你往东西上放, 经常撞头, 尖叫,有各种各样不可理喻的要求, 等等。

但我知道他不是傻子。 他有很清楚的思维, 尽管他不会说话,他知道怎么manipulate我和他爸爸,在保姆面前他的表现和在我面前他的表现截然不同。 他对人也非常observative. 他会用他的眼神和手势告诉我他想要什么。尽管所有的专家告诉我他这一辈子就是自闭了, 我不信。 我先生也相信他这一辈子都上不了大学了, 我不信。

过去的两年是极其艰难的两年。 孩子经历了非常大的压力, 当他不懂得用语言来表达时,他选择了scream.有时他能一天尖叫几个小时。我自己本身身体状况急剧下降, 因为压力和劳累, 得了很多病。孩子也生了很多病,不能上学,我不得不在家给他单独辅导。 训练自闭症各大流派的书我统统都读了, 记在脑子里, 抓紧一点一滴的时间, 从早到晚的教。

儿子虽然一直只在公立学校上半天的special education, 除此之外没有任何的专门训练, 但他catch up得非常快。他刚满5岁,读写能力已经到了kindergarten medium level的水平, 现在开始学中文了。前几天做了autism test and IQ test, 心理学家居然说, he is not autism, not ADHD, not Asperger,he is just a very smart typical child. 今年8月份他就要和其他孩子一起上Kindergarten了。

写了这些东西, 是看了那个母亲杀死4岁自闭女孩的新闻有感。 为那个小姑娘难过。与所有有special needs孩子的家长共勉。



下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容:

谢谢楼主!

母亲杀死4岁自闭女孩毕竟是个特例,但在这以琳网上,对孩子未来绝望的家长比比皆是,但愿你的这段话让他们看到希望!

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1093#
 楼主| 发表于 2010-6-26 22:17:40 | 只看该作者

re:我很认同以下的观点,所以拷贝下来:...

我很认同以下的观点,所以拷贝下来:

下面引用由[U]斯理[/U]发表的内容:

孩子是生来教育我们的!(转帖)

孩子是生来教育我们的! 李淑珍女士「我的十个优点」 这个纯真的大男孩,一笔一划、端端正正地在小纸片上写着:

1.我绝不逃课

2.我上课不打瞌睡

3.我很诚实

4.我很谦虚

5.我认真踏实地考上证照

6.我很努力

7.我很会记一些公交车路线

8.我记忆力好

9.我帮忙做许多家事

10.我空间概念好


只要认识他的人,都知道所言句句不虚。在一个轻佻喧嚣的时代,能有这样纯真质朴的孩子,令做母亲的我深深感到安慰、欢喜。

只是,在无数难眠的夜晚,这个无邪敏感、文质彬彬、被称为有「高功能自闭症」的大男孩,问过更多这样的问题:「我是不是一个笨蛋?」 「我做的决定是不是都是考虑不周?」「我是不是注定一辈子没有朋友?」甚至说:「我恨自己不像别人那样聪明……」

为什么看似憨厚的孩子,竟会有这样忧郁的感受?这恐怕要从他成长过程所经历的重重挫折中去寻找答案。这些挫折,源于他们无法精确地表达他们的感受,而身旁的人也没有耐性停下匆忙的脚步,倾听他们内在的声音。大家容易看到他们的不足,却鲜少发掘他们的不凡之处。

七八年前,公共电视播出了一部片子--「月光」。它描写一位有精神障碍的男子,由于渴望被爱的温暖,不断自残,以求得到医护人员的亲切照顾。后来他被送入精神疗养院,和另一位女性病友相恋、生子,婚后在大火焚余的残砖破瓦中相依为命。因为无力抚养小孩,孩子被社工送去寄养家庭,亲生父母只能在约好的时间,躲在街角偷窥看爱儿身影……。在电视机前的我,彷佛看到自己孩子的未来,悲痛难遏,泪流不止。

    孩子遭遇的挫折,常令父母心中最纤细的那根弦为之颤动。为了他们,我们必须义无反顾地奋斗,因为我们没有悲观的权利。


下面引用由[U]斯理[/U]发表的内容:
父母的功课
英国诗人华滋华斯(William Wordsworth)曾说:「儿童是成人的父亲」,一个朋友说得更直接:「你以为当父母是来教小孩?──大错特错!孩子是生来教育我们的!」如果说,每个父母亲在漫长的亲职生涯中都得不断领受儿女施予的「教育」,那么,身为特殊儿童的父母,更有机会修习完整的「特殊教育学分」。而且,就像所有为人父母者一样,我们接受的是「终身教育」──这个学校永远没有毕业的一天。

其实,所有为人父母者,都曾因为儿女问题而暗自心碎落泪、辗转反侧,只是我们遭遇到教养困境的时间更早,也更频繁。可是,若不是因为与特殊孩子同行,我们的人生道路将单调平顺,没有机会走上崎岖蜿蜒的小径,看到更为壮阔丰富的风景。因此,我们如何能不感谢孩子带给我们的反省?又如何能不感谢上天给我们的特别祝福?
第一课:宽容
我从孩子身上学到的第一课是:放宽对「正常」的定义。

我们的孩子常被视为「不正常」。可是,什么又是「正常」?是统计学上的「中数」还是「平均数」?还是只因为大多数人如此,就把少数不一样的人排除在外?

喜欢玩开关,把整张台北市地图记在脑中,对公交车路线如数家珍,难以理解抽象概念,不谙人情世故……这究竟是「不正常」,或只是「与众不同」?我们到底是要让孩子「做自己」,还是要强迫他迁就社会、「和别人一样」?这样的两难,常令我们挣扎不已。在这个时候,父母和孩子一样,都渴望得到社会的接纳与体谅。

旅居英国时,曾经为了安排他就学而处处碰壁。过了两三个月,才有一位宽宏大量的小学校长主动伸出援手,接纳他入学。外子向他坦承:「我们的孩子有一点自闭倾向……」他反问:「我们不都有些时候很自闭?」「他有时会很情绪化……」「哪个人会没有情绪化的时候呢?」就这么三言两语,让我们放下了心中的大石头。如果「正常人」也非十全十美,我们又何必强求孩子处处符合社会期待?

更何况,每个人都有个性,把他的特殊之处都归诸于自闭症,恐怕不太公平。儿子有些个性,似乎来自吹毛求疵的处女座的本色;有些部份,则可能是父母亲的遗传。他很完美主义,一切要求井井有条,经常东想西想难以成眠,这些都有父亲的影子。至于敏感固执、自我中心、不擅社交、缺乏安全感、容易负面思考……,又岂非出自母亲真传?他像一面镜子,映照出我们自己的缺点。每当我苦劝他要「凡事往好的方面去想」、「不要为小事抓狂」时,都有些心虚,因为我也经常陷入类似的状况。

        如果能接受孩子的特殊性,并顺应他的特质引导学习,因势利导,孩子还是能够发挥很大的潜力。他学说话很慢,我们便利用他喜欢不断重复的习惯,让他重复看卡通、听「西游记」和「三国演义」录音带,学会基本的沟通词汇。他的文字、语言理解力较弱,不喜欢阅读,可是由于喜欢建立固定的生活常规,他竟自动自发把汉声出版社的《小小百科》、《小百科》、《中国童话故事》,花了几年工夫,逐月逐日读完。

他长于空间观念、不擅于抽象思考,所以我们和他讲道理时,要辅以图像、并尽量具体举例说明。由于他喜欢地图,凡是到一个陌生的地方,当地街道地图便成为帮助他克服对陌生环境的恐惧的利器。他也喜欢音乐,我们就透过各式各样的音乐(原住民、客家、闽南、猪头皮、古典、流行……),拓宽他的想象视野;日夜沈浸在乐声之中,也相当程度地纾解了他的焦虑情绪。

对这样的孩子,一对一的教学远比在大班教学来得有效。他在学校上课,吸收十分有限,所以每次月考之前一周,都必须由父母分别把各种课本重新再讲一次。小学的课程,我们还能胜任;但是国中以后,各科专业性增强,父母就难以负荷了,我们只好请 家教 老师帮忙教数学、理化。很吊诡地,目前许多考科还是记忆重于理解,不能启发一般孩子,但却让我们的孩子受惠,使他能够勤能补拙,以强大记忆力背诵学习内容,顺利升上科技大学,也考取了三张证照。
第二课:坚持
虽然我们不断向外界说明他的特殊性,恳求更多的谅解与包容,自己却也很明白:要让孩子能被社会接受,还是必须教导他遵循一定的规范,不能为他找太多借口。

他必须学会分辨:哪些行为会伤害自己(如走到公园水池里抓鱼),哪些行为会伤害别人(如从楼上丢球);只有不会伤人、伤己的事情,才可以做。

他也必须学会生活上的自理能力:吃饭、穿衣、洗澡、骑脚踏车、收拾书包、走路上下学、自己写功课……。如果忘了带作业或文具到学校,必须自己面对老师的责备,父母亲不会帮他送东西到学校去。

他也要学会做简单的家事:扫地、洗碗、倒垃圾、折衣服、买东西……,以培养家庭责任感。即使刚开始打破好几个碗,有时赶不上垃圾车,衣服折得歪七扭八……,大人只要学会睁一只眼、闭一只眼,继续让他练习,他会做得很好。

的确,我们的孩子有独特的思考逻辑,做事有点笨手笨脚,不容易受教。当我们的坚持碰上孩子的坚持,往往是一场漫长的意志对决。以上每一件事,大概都要以一对一的方式,教上十几二十遍。在大人快要失去耐性时,实在不容易做到他的辅导老师所言:「大人可以装作生气,但不能真正动气」。

可是,不管过程如何痛苦,这个孩子毕竟还是「人一能之,己十之;人十能之,己百之」,最后一一学会了。而且,由于他温和的本性和对常规的执着,一旦纪律内化,他比一般的孩子更能自动自发(如:做家事、写作业、不逃课)。
        
有时我会自疑:我究竟是站在他那边,和他一起对抗社会的歧视;还是站在社会那一边,对他做种种要求?一位家长曾说:「永远不要放弃孩子;要不断给他目标,相信他可以做到。」因此,每一回他达到目标之后,我往往不以此为满足,又会设定新的目标;而他也非常努力地自我鞭策,希望能符合妈妈的期待。但是,在这个过程中,孩子会感受到极大的压力:他的能力日益增强,但是自信心却反而日益薄弱,因为大人似乎永远觉得他有所不足。

我曾因为他考得不好而取消原定的慰劳大餐,使他伤心欲绝,事后自己深感懊悔。「金刚怒目,不如菩萨低眉」,我给他的压力是不是太大了?从此以后,凡是他去应考,我一定说:「尽力就好」,让他带着微笑安心出门。毕竟,他能明了价值上的「是非」,已经让我们无比欣慰;至于学业、事业上的「成败」,我们必须看开。



下面引用由[U]斯理[/U]发表的内容:
第三课:放手
所以,我们最终还是得放手,尊重他的特质,让他有更大的发展空间,让他顺着自己的本性,自由向外探索。

从幼儿园到小学中年级,儿子有辉煌的「迷路记录」。从台北中正纪念堂,到法国凡尔赛宫、伦敦千禧圆顶,凡是人潮汹涌的地方,他常常一转眼就看不见人。有一回在台北火车站,我抱着妹妹搭电扶梯,他则三步并做两步从楼梯上往月台跑。等我到了月台,他却不见人影,而一班火车正要开动,另一班已离开月台,不知他到底在哪一班火车上……。另一回,他心血来潮,决定放学后自己徒步一个半小时,在大太阳下走二、 三公里 去办公室找爸爸;外子到学校接他,扑了一个空,又气又急,几乎要报警……。

其实,空间概念超强的他何尝真正「迷路」?他很清楚他在哪里,只是大人找不到他而已。

        他对地图极为拿手,又有突出的记忆力,很早就把整幅台北市地图背在脑海里,随时可以一挥而就,画出台北的大街小巷。小学一、二年级学会脚踏车之后,他更按捺不住好奇,开始实地骑车探险。从家附近的巷子开始,他一步步扩大探索的范围:河滨公园、青年公园、台大校园、中正纪念堂……,甚至从南区的罗斯福路,一直骑到北区的滨江街。刚开始知道他会骑车到大马路上去时,我们都吓了一大跳。但是既不能禁止他出去,又无法一直陪在他身边,只好睁一只眼、闭一只眼,随他去各地远征。

小学五年级后,他学会自己搭公交车,世界更开阔了。他研读公交车手册,熟悉大部分的路线,每到假日,就安排景点独自出游。阳明山、木栅动物园、101大楼、九份、苗栗、台中……,愈走愈远。他又买了一本博物馆导览,按图索骥,把台北县市大大小小的博物馆一一踏遍。有这样光明正大的嗜好,又一定会准时回家,我们更没有理由反对他出门。只不过,他每次花在车程上的时间,往往比待在博物馆内参观的时间要长许多;对他而言,搭公交车、看街道本身,就是愉悦的经验。

虽然我也会担心他在路上的安全,但是对他而言,只有在独自出游时,他才能够完全自主地掌握自己的行程、不必听大人不断唠叨叮咛。是以每次游毕回家,他一周累积的焦虑总能释放开来,流露出无比的自信与满足。的确,如果是跟着别人走,他就必须配合「常人」,无法坚持他喜欢的旅行方式──若照他的意思,来去都必须搭同一路公交车,即使要等半小时以上!──但换一个角度看,比起众多「宅男」「宅女」,这么喜欢往外跑的他,实在一点也不「自闭」!
第四课:感恩
任何人要在这个世界活下去,都必须仰赖众人的善意支持。更何况,我们的孩子善良、柔弱如一株树苗,若不是许多人的好心护持,他们很容易被匆促的脚步无情踩踏。

从小到大,孩子对交友的渴望,让他吃尽苦头。由于拙于言辞、兴趣狭窄、话题重复,同学难以和他聊得开心。班上同学依照成绩高低形成不同的小圈圈,成绩好、品行好的学生,不屑与他为伍;成绩不好而自暴自弃的学生,则把他当作好欺负的受气包:骂他脑残,向他借钱,要他跑腿,有的甚至对他性骚扰!──而他几乎毫无招架之力,甚至会刻意委屈求全,以保住这几个「朋友」。

他开始对异性有恋慕之意,而身边的同学也总爱起哄、要他招出心仪对象是谁;但只要他露出口风,那些女孩子就深感受辱,不是自此对他不理不睬、形同陌路,就是干脆破口大骂、反目成仇。长期的压力与屈辱,使他开始有忧郁倾向;一方面提高自我要求,另一方面却不断自我怀疑。……到目前为止,和他最投缘的好朋友,也是一位特殊的孩子,与他一样天真无邪、毫无心机。

整体而言,一路走来,他所得到的善意照顾还是远比敌意对待要来得多。虽然挫折不断,但是靠着许许多多人的爱心所构筑成的巨大安全网,他才能平安长大。对于这些识与不识的人,我们心中有太多的感谢。
        
首先要感谢的是家人的接纳。外子一直与我并肩奋斗,夫妻同心协力,才能共同面对这个巨大的挑战。阿嬷、外婆不嫌弃这个憨孙,因为他常去探访她们,使她们倍感窝心。此外,大姨总是给他大大的拥抱,大姑姑愿意倾听他讲心事,大姑丈常带他去兜风,而叔叔总是请他喝可乐、吃炸鸡,令他不亦乐乎。有身边家人的肯定,他才能踏出在这个世界上的第一步。

我也要深深感谢他的师长。负责台北市自闭症巡回辅导的 李 老师,在他小学三年级时入班辅导,教导师生如何与他互动,成为他生命中的贵人。住家附近教美术的 陈 老师,一路看着他长大,教他画图,也像是给他艺术治疗。从小学到大学,众多导师、资源教室辅导老师在他最迷惘的时候伸出援手,使他拥有源源不绝的关爱,不致失速坠落深渊。不仅如此,有的学校为爱爬高的他在洗手台装设安全设施,有的为他和几个孩子举办联合画展,有的则特别安排一对一教学,都令我铭感在心。

除此之外,我也要感谢许许多多我无缘相识的陌生人。一位善心人士,在孩子临时凑不齐公车票钱时,慷慨借他五元,让他可以搭车回家;还有一位退休的先生,与他在阳明山上偶然相遇,一路陪他走完山路,并勉励他要建立开阔视野、与人培养感情。

孩子受到那么多人的关爱、照顾,我们怎能不感谢?所以,我又为孩子设定了新的学习目标:一有机会就要多做好事,帮助别人,回馈社会。──同样地,这不仅是孩子的功课,也是父母的功课。

台湾目前特教资源虽较从前丰富,但还是有城乡分布不均的情形;社经弱势的族群,在抚养这样的孩子时,无力感更是深重。我们希望以过来人的角度为星儿发声,也为星儿的父母加油打气,并提醒大家:只有爱心与善意构筑的社会安全网,才能让在高空中走钢索的星儿家庭,勇敢地走下去!



下面引用由[U]斯理[/U]发表的内容:
感动!更看到未来任务的艰巨!


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1094#
 楼主| 发表于 2010-6-29 18:53:14 | 只看该作者

re:妈妈让我推购物车前几天下雨,外面...

妈妈让我推购物车

前几天下雨,外面没法去玩,我就带好好逛超市。刚进去时,见到购物车,我就让好好推。好好接过去就推,我在后面跟着,但坚持着没出手,眼看车就要碰到货架,好好也注意到了,就转了转购物车的方向,硬是让车没挨着商品和货架。我在一旁夸她,好好越发得意,越推越顺。直到我往车里放了许多东西,才接手过来。

好好越来越大了,也越来越能帮大人的忙了!而我们,该放手时就放手!不必担心什么。
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1095#
发表于 2010-6-30 14:39:25 | 只看该作者

re:前段时间培训,今天终于考完试了,赶紧来上...

前段时间培训,今天终于考完试了,赶紧来上网,又看到好好进步听,明天跟你学学让孩子推购物车去。对了,好妈,加法有什么口决啊,好好越发厉害了,我记得只有乘法口决啊?
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1096#
发表于 2010-6-30 16:37:01 | 只看该作者

re:只有我们放手越多,他们才能学到更多,好好...

只有我们放手越多,他们才能学到更多,好好真棒,会背加法口诀了,粲粲还停留在掰手指头呢.
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1097#
 楼主| 发表于 2010-7-10 10:20:16 | 只看该作者

re:《海洋天堂》观后感上周末我独自看...

《海洋天堂》观后感

上周末我独自看《海洋天堂》,到王心诚死时我流泪了。但我不是为自闭症悲哀,我感动的是这个平凡而伟大的父亲,一个身患绝症的男人,原谅前妻的不义,不拖累他人而拒绝新欢,对自己不能自食其力的孩子最后的安排不断地努力。

至于大福,或者说如果以后好好有类似大福的症状,我确信不会的。因为好好目前的程度,有些都好过大福(比如眼神,交流的主动性,语言,智力水平,自理能力),更重要的是,好好才5岁半,可塑性还很强。

我觉得影片给我的一大启示是一定要重视孩子的情绪,孩子不能融入社会,被他人排斥,行为怪异是有影响,但一定不能有情绪问题,特别是攻击性。片中,大福不算有攻击性,他只在争抢气球失败,冲爸爸发泄了内心的不滿而已,所以大福最后有许多人帮助。
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1098#
 楼主| 发表于 2010-7-10 10:27:20 | 只看该作者

re:关于加法口诀加法口诀就是“1+1...

关于加法口诀

加法口诀就是“1+1=2;1+2=3;1+3=4......”,我们这些大人用得多了,自然也就忘记当初是从口诀学起的了。自从知道好好能背加法口诀后,我兴奋了几天,经常要求好好背,结果把她搞厌烦了,每次背几个就跑开。后来我就不再追问了。我不是一直在说,学龄前让好好尽情的玩,不逼她学什么嘛!

所以,做家长的永远都贪心,不自觉地就会要求小孩子,我反省,决定继续给予好好宽松的成长环境!

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1099#
 楼主| 发表于 2010-7-10 12:55:25 | 只看该作者

re:妹妹与我互补俗话说三岁看大,七岁...

妹妹与我互补

俗话说三岁看大,七岁看老,但这5岁8个月的好好和1岁的妹妹,我这做妈妈的就有些看透了。我觉得两姐妹在许多方面都会互补。

好好不喜欢跟别人玩,妹妹是爱往人群里钻;
好好一定要亲人一起陪才出门,妹妹到点就要走,谁抱无所谓;
好好谦让,妹妹爱争抢,小小年纪就会“恶人先告状”;
好好挑食,爱吃的使劲吃,看不上的坚持不碰,妹妹见什么吃什么,硬的东西也能咬了;
好好认人差(这点像我),妹妹火眼金睛,现在就认得很多人了,亲人已不会认错;
好好做事讲策略,逻辑性强,想好了再做,多次尝试,失败了再来;妹妹则先做后想,先下手为强;
我断定日后好好会性格内向,朋友不多但很真诚;而妹妹性格外向,交际能力好,交友满天下!这情形很像我的两个亲侄儿!

目前我观察到的两姐妹共同点:
都爱听歌;
对亲人都非常依恋;
一出家门都表现兴奋;

我喜欢这些互补,不认为一边是优点另一边就是缺点,就像我一样地爱好好和妹妹,两个都是我的宝贝!


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1100#
发表于 2010-7-12 11:10:22 | 只看该作者

re:这几天忙没上来,才看到你的贴。好好和...

  这几天忙没上来,才看到你的贴。好好和妹妹的表现被你描绘的有声有色,当然你现在特别看重的还是好好的情绪问题,但我现在也在担心,虽然我们的孩子现在这么开心,但如果真上了小学,小学的课程真的跟不上,或者说她的智力达不到,那该怎么办?
  昨晚宝发烧,挂了急诊,吊了一夜的水,医生听到我家孩子的说话不清楚,就问我,我说孩子说话迟,医生说:象这样的孩子本身智力就差,就一定不能再发高烧了。虽然他说的是好意,跟随我的同事还特地说只是说话迟,我已无心答辨,说什么呢,说话不行就是智力差吗,我感觉我现在的承受力真比以前好多了!
   又要羡慕你快乐一家人了!
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