南京共同迎接首个世界自闭症关爱日

wsx

    由美国“五项目”机构，南京脑科医院共同举办的迎接首个世界自闭症日的活动今天下午2：30在南京脑科医院隆重举行。江苏省残联的领导，南京市残联的领导，南京特教学院的领导，南京脑科医院的领导，以及众多家长和孩子欢聚一堂共同迎接首个世界自闭症关爱日。江苏南京很多媒体以及境外媒体前来采访报道。省市残联的领导以及脑科医院的领导，美国“五项目”机构的负责人回答了家长很多问题。家长们互相交流现场非常热闹。希望各地的家长积极组织起来参与到这个活动中去，推动中国孤独症教育事业的快速发展。

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    请江苏以及南京籍孩子家长关注2008年3月24日的《杨子晚报》A8,《金陵晚报》C2版,《南京晨报》A2版。
    另外，省残联的领导在会上说，江苏0~6岁的残疾儿童有五万多名（精确到个位数，由于现场孩子吵杂，我没有听清楚）省政府正在进行抢救性的康复计划，每个残疾孩子能得到10000元的补助费用，详细情况请和当地的残联联系。

小麦

昨天参加了这项活动,真希望政府部门越来越重视,这样我们家长在面临孩子的就学等方面不至于无助.

清晨一片寂静

什么时候山东也来一个呢？期待着！！

daluobo

转贴南京扬子晚报的文章，感谢吴老师和张老师为我们这个群体所做出的贡献。

弱智女子记忆力超群 从头到尾背下新华字典(图)

　　她在“天才”和“白痴”间游走

　　-生于1984年的张戈是一名典型的“孤独症”患者，她智商低于常人，但记忆力惊人

　　-我国约有30多万孤独症儿童，其中绝大多数智力低下，但有一小部分在某些方面具备超常能力

　　近年来，儿童孤独症(也称儿童自闭症)发病率逐年增加，引起了人们的高度重视。儿童孤独症是一种起病于儿童早期的神经发育障碍，可能造成孩子终身残障。

　　2007年12月24日，联合国大会通过了一项决议，自2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症儿童关爱日”。昨天，南京市脑科医院邀请了南京多个儿童孤独症家庭座谈交流。其中，上世纪80年代，南京最早一批确诊为孤独症小患者张戈也来到了现场，经过多年的干预治疗，目前她已经顺利地走上工作岗位。

　　张家出了个“神童”

　　1984年4月2日，张戈出生在南京一个普通工人家庭。张戈妈妈吴苏星告诉记者，在八九个月的时候，张戈就表现出了超乎同龄人的智商，她对文字产生了浓厚的兴趣。“她喜欢看中央气象台的天气预报，每个省会城市的名称她都认识，通过这种方式她认识了很多字。”吴苏星说，张戈一岁半已经认识近千个汉字，两岁时能朗读报纸。女儿的天赋在街坊邻居和吴苏星单位里传开了，大家都羡慕张家出了个“神童”。

　　3岁突然变成“弱智”

　　噩梦是从张戈三岁被送入幼儿园开始。一天，幼儿园老师找到了吴苏星。“你家女儿有点不对头。”老师说，小张戈不知道什么是“怕”。老师跟她讲话，她不听；老师对她凶，她也不理；她的眼睛从不看人，有时候上课上得好好的，就会一个人跑出去。

　　家人带孩子来到南京脑科医院，一听症状，医生就判断是“儿童孤独症”。一测智商只有69，而正常人应高于80。家里人不信，又找到全国最有名的儿童心理专家陶国泰，也被断定是孤独症。陶教授告诉吴苏星，孤独症是一种严重的发育障碍性疾病，它的三大特征就是兴趣狭窄、有语言障碍和社交障碍。“孩子以后不能上学，甚至不能自理，终身需要人照顾。”

　　“听到这些，我觉得天都要塌了。”从“天才”变成了“白痴”，吴苏星说，这种感觉就像是一下子从天堂到了地狱。“一家人都有了想死的念头。”

　　用残忍的方式逼她学习自理

　　理智还是战胜了情感。为了让女儿能够自食其力，不过上“与世隔绝”的生活，吴苏星进行了多种尝试。虽然认识的字不少，但是吴苏星发现，孩子并不理解字的意思，为了让她知道什么是“冷”，大冬天她把女儿的手放在冰水里。吴苏星说，她每次都是硬着心肠，用几乎残忍的方式来教她，逼着她一遍遍地重复，理解每个字的含义。

　　母亲辞职带孩子去做义工

　　7岁那年，张戈进入锁金村第一小学，但是一年后就因为不遵守学校的规章，与同学无法相处被劝退。之后，父母便把张戈转到了专门为智障孩子创办的鼓楼区培智学校。

　　1999年6月，15岁的张戈从培智学校毕业，“毕业那天我去给她照了张照片，但是心里有说不出的难受，这样的一个孩子今后就不能再继续念书了。”吴苏星说，从那时起她就把自己的工作辞了，专心照顾女儿。为了能给孩子创造一个有交流的氛围和接触社会的机会，她带着女儿四处做义工，先后在南京儿童福利院和南京脑科医院做过义工，“她帮护士打扫卫生、打字，引导她与一些家长聊天。”

　　现在像正常人一样上下班

　　2005年6月，在锁金村社区服务中心的帮助下，张戈在中心任图书管理员。她每天负责整理书报、分类归架，登记借读或归还的书刊。现在张戈每天像正常人一样上下班，生活得很充实，她的工作已经得到了。“在那里工作很快乐，我喜欢那里。”张戈说。

　　眼前的张戈已经长成了大姑娘，和人交谈很自然。碰巧的是，在4月2日“世界孤独症儿童关爱日”那天，她将迎来自己24岁生日。

　　张戈拥有超群的记忆力

　　张戈还有一个惊人的天赋，就是过目不忘，记忆力超群。妈妈吴苏星说，她在家就是一个活的电话号码本，只要随便问谁的电话，她都能一口报出来。此外，张戈几乎把《新华字典》从头到尾背了下来，只要问她一个字，她就能一两秒钟之内把汉字准确地翻出来。而更绝的是，只要告诉她日期，她就能迅速地回答出星期几来。

　　记者采访了解到，并不是每个孤独症患者都有特殊的才能。据调查，70%的孤独症儿童伴有智力障碍，20%多智力正常，5%-10%的孤独症儿童在某些方面有着超常智力。南京市脑科医院儿童心理卫生研究中心的专家说，张戈就属于孤独症患者中的那极少数，对数字有超乎常人的敏感。

　　每年南京有400人

　　到医院看孤独症

　　据粗略统计，我国约有30多万孤独症儿童。南京市脑科医院儿童心理卫生研究中心副所长柯晓燕表示，儿童孤独性障碍是一种严重的发育障碍性疾病，从生命早期开始，就表现为不能像正常儿童一样，与周围的人和环境建立联系，他们似乎与环境是隔离的。他们有双眼，但可能只会永远盯着一个杯子看，不会看着人；他们有双耳，但是对你说的话就像没听见。更多的时候，他是自言自语，行为刻板。

　　儿童孤独症发病的原因至今还未完全明朗，医学界普遍认为是与遗传基因有关。由于之前国内将孤独症称为“自闭症”，所以很多人认为是由于父母对孩子的关爱相对减少，使孩子缺少交流，逐渐自我封闭。但其实严重的孤独症会造成孩子终身不能自理。目前，孤独症已被划入精神残疾的范畴,属于“广泛性发育障碍”。

　　柯晓燕说，上世纪八十年代认识此种疾病，当时每年来诊断的就几个人，而现在该院每年初诊的人数就有300-400人。目前治疗儿童孤独症还没有什么有效的药物，所以南京脑科医院儿童心理研究中心采用的训练方法是国际上比较认可的一个应用性行为分析法(ABA)训练计划，即通过向小孩发出指令，把每一个动作分解为多个步骤，不断提示和强化，逐步使孩子接受指令，以刺激大脑神经的发育。

来源：( 扬子晚报 )

xiangquan

看到是一个同龄人这么优秀的成长起来，真是打心眼里高兴。愿家长们增加信心，找到孩子的优点，帮助孩子走出自己的天空，

仰望山林

  谢谢吴先生提供的信息,刚才就你提供的信息,我马上跟我所在的区(雨花区,电话:52883395)残联联系了,答复是:0---6岁进行抢救性的康复-----每个残疾孩子能得到一万元的补助费用计划去年就已经开始,现在已经结束,希希正好刚过六岁,办证后每个月补贴100元,我要就那个计划去与他们交涉,看看还能不能去争取的到.我希望艰难行走在人生路上的每个自闭症家庭,都去与自己所在的残联联系.能争取到一点是一点.

蜜橙妈妈

呵呵,认错人了

仰望山林

WSY就是南京人啊，怎么会误会呢？和南京有关的帖子怎么了啊？呵呵

蜜橙妈妈

下面引用由仰望山林发表的内容：

WSY就是南京人啊，怎么会误会呢？和南京有关的帖子怎么了啊？呵呵

不好意思，我认错人了。

cai_hong

感谢WSX，,感谢南京的家长，感谢所有为孤独症患者这一弱势群体作实事的爱心人士。
   

YWGMLL

期待!!!!!!!

qinhantang

    上海南京的家长有了比较好的组织基础，也举办了一些有意义的活动，是不是可以考虑尝试成立一个合法的民间组织？这样的话，做起事情来合理合法，力量也大一些。

wsx

仰望山林:你好！我不知道那个抢救性计划结束了。很抱歉！我早就听说这个计划，只是我的孩子早就超过0～6岁这个界限，所以没有刻意关心。另外我告诉你一个信息不知道是否知道南京丰富路（市公安局附近）就有一所江苏省残联开办的孤独症训练机构，不收训练费，只收伙食费，如果想去可以联系一下。
    这次南京的活动主要是美国五项目来推动的，我们只是做些“跑龙套”的工作。柯小燕（脑科医院儿童心理卫生研究中心副所长）在会上把联合国的决议文宣读了，我觉得很有实用意义，联合国的文件把自闭症说得很清楚很明白很准确，希望所有的家长们好好看看，对提高提高家长的“免疫力”是最权威的学习资料。
（点击这里就能看到联合国的决议文  http://www.autismnanjing.org/UN.pdf）
    说句实话我们并不想频频在媒体上出现，但是媒体来采访报道这些和我们息息相关的事情我们怎能袖手旁观呢？记者来之前就提到过采访家长的事情，这很让我伤脑筋找谁呢？当大家都不愿意“露面”的时候只有挺身而出别无选择，这次会上有一个爸爸面对摄像机了，很感谢他！媒体做报道是在帮助我们这个特殊群体，大家都去做“地下党”了，政府怎么知道我们的疾苦呢？
    有时候我们常常讨论中国的家长在面对孤独症孩子是的时候最需要的是什么？我们能做些什么？这些都是我们关注对象。现在做这些事情相对要轻松了，因为有美国五项目机构的支持以及玄武区残联的支持。希望各地的家长要真正团结起来，积极参与这些合法的活动，不要天天训练呀训练机构呀机构，也要关心一下自己将来的事情，因为孩子很快要长大。5月份就有“国际助残日”，大家也应该来庆贺庆贺。不要认为加入这个活动是丢人的事情，让别人知道自己的孩子是残疾人，纸是包不住“火”的，早晚都会被别人发现，早放下“面子”早摆脱心理负担，家长积极面对心态就会好，这样对孩子发展是有利的。


过几天江苏电视台《零距离》零距离还要报道，到时我提前通知，感兴趣的朋友请关注。

张戈爸爸张国钧

仰望山林

张先生你好:
  再次感谢你提供给我的信息,为你能在媒体上抛头露面,奔走呼号的行为感到钦佩.
听你说我才知道南京丰富路有这样一家机构,我的孩子现在在外地训练,短期内可能去不了,不过有这样的机构没有总比没有要好.你的提议我很赞赏,即第一是要让社会关注,第二尤其象我这样是重度自闭症的家庭对孩子远方的路要有更多的忧虑.
对待媒体的报道,是一件次优的事,支持但没有太多的期待.

cai_hong

张先生的话值得我们所有的孤独症家长思考,上海孤独症家长沙龙的大家长们面对媒体是那么的坦然.家长们说,孩子的权益等问题不靠我们家长自己去努力又能靠谁，家长是推动孤独症事业的主力军。我想，作为一个孤独症患者家长，面对媒体和社会都没有勇气的话，那又怎么能面对患儿的将来！
   

高兴

谢谢!