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楼主: zouwen
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帮助这个困难的自闭症家庭

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41#
发表于 2008-3-13 10:50:49 | 只看该作者

re:好伤心.也很难受.我能做些什么.我也是一...

好伤心.也很难受.我能做些什么.我也是一个星儿的妈妈.支持.支持再支持!!!!!!!
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42#
发表于 2008-3-13 11:33:16 | 只看该作者

re:zouwen: 这两天忙,一直没有...

zouwen:
  这两天忙,一直没有发言,为你们喝彩!希望我们团结起来,互相勉励,帮助更多的人,已汇款。
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43#
发表于 2008-3-13 12:28:40 | 只看该作者

re:被家长们这种互助的精神感动着

被家长们这种互助的精神感动着
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44#
发表于 2008-3-13 14:26:58 | 只看该作者

re:支持

支持
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45#
发表于 2008-3-13 19:11:43 | 只看该作者

re:kitty妈妈:谢谢你的鼓励,也很难过小...

kitty妈妈:谢谢你的鼓励,也很难过小妹妹没有逃过这一关。我自从知道自闭的孩子得癫痫和抽动的比例很高之后,天天担心这一天会降临到我儿子的头上,尤其是前一段以琳网上有一个家长说孩子得了癫痫之后,曾经有几天半夜爬起来观察儿子几个小时。
我确信桐桐有抽动的情况,因为我见过几个有这种情况的孩子,非常敏感,虽然他很轻微,但我确信就是。其中最明显的一天就是看完医生的当天晚上,之后这几天很轻微,只在吃饭和睡觉前有轻微吞咽的表现。我目前没有给孩子吃任何药,看情况再说。
moon:谢谢您!我知道希舒美就是阿奇霉素,我儿子通常感冒的时候就吃这种抗生素,我吃了三天,虽然没有特别明显的效果,但确实症状轻了很多。也许现在还只是发病的初级阶段,我想再观察看看再决定是否要看医生及吃药。
我当天晚上就给儿子吃益生菌,一天两次,剂量加倍,除了第二天大便有些稀,之后就一直很好。

各位捐款的家长:因为开户的银行在家附近,所以只有周六才有时间去打印汇款的详细清单,并同时注销这个帐户。捐款的公布要到下周一了。请各位谅解!
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46#
发表于 2008-3-13 21:29:17 | 只看该作者

re:我住在北四环附近,有车,除了我们一家还可...

我住在北四环附近,有车,除了我们一家还可以坐两个人,有愿意搭乘的请和我悄悄话联系。

我事情较多,来不及汇款了,到时候一并带过去吧
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47#
 楼主| 发表于 2008-3-13 22:27:37 | 只看该作者

re:爱与信心,太好了,有一位家长家住奥运村,...

爱与信心,太好了,有一位家长家住奥运村,他们可以搭你的车,他的联络方式我悄悄话给你。
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48#
发表于 2008-3-13 22:46:07 | 只看该作者

re:ZOUWEN:是不是能打个车标什么的...

ZOUWEN:
是不是能打个车标什么的,一来为此次活动曾加点气氛,二来大家跟车也方便啊
总是说汇款去,总是瞎忙,明天一定去汇~!
还有我非常想去参加这个活动的,但是哪天我要上班的,因为两会的原因不好请假,明天试试吧,要是能去我一定去~!
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49#
 楼主| 发表于 2008-3-13 23:03:05 | 只看该作者

re:雨晨(爸爸):建议倒是不错,只是弄车标估...

雨晨(爸爸):建议倒是不错,只是弄车标估计现在是来不及了,也不知道弄什么内容,等以后方老师的自闭旅行团成立的时候吧,呵呵

跟车估计没啥问题,从杜家坎到于庄40分钟,郊区车也不算特别多,丢不了的,放心。

是否参加你定好后提前告诉我们,谢谢
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50#
发表于 2008-3-14 10:14:11 | 只看该作者

re:想要捐款的家长请注意:如果还没有汇款,请...

想要捐款的家长请注意:如果还没有汇款,请一定安排在今天汇出。因为到明天,也就是周六的下午,我会将全部的捐款取出并打印清单后注销该户口,同时希望汇款的家长一定短消息或悄悄话通知我。以便我查收。
谢谢大家!
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51#
发表于 2008-3-15 12:58:47 | 只看该作者

re:父母欲将孤独症儿子送福利机构ht...

父母欲将孤独症儿子送福利机构

http://www.sina.com.cn 2008年03月15日01:55 北京晨报  

为子治病十多年无效果殚精竭虑无力再照顾


  “我们现在已经无力照顾他了。”昨天,看着16岁的儿子齐帅怪异的行为,齐先生夫妇俩流露出放弃的想法。为给儿子治疗孤独症,夫妇俩十多年来不仅花光了家中积蓄,还先后患上了糖尿病。而儿子病情的持续加剧,使夫妻俩萌生了把儿子送走的念头,“有没有福利机构能够帮助我们……”

  16岁少年不断自虐

  昨天上午,记者来到齐先生在房山区于庄租住的农民家中。出租房只有10平方米左右,屋里除了一张双人床、几把凳子和几样简单的厨具外,再无他物。如果不是事先知道齐帅患有孤独症,记者很难将眼前这个风华正茂的16岁少年看作一个病人。不过,很快齐帅的怪异行为就显露出来。

  齐帅不会说话,只能“啊啊”地喊着什么,而且仿佛是一个老人似的频繁嗽嗓子。人也不闲着,一直四处走动,即使被父亲拉住坐到床上,也对父亲勾肩搭背,让父亲一刻也不消停。而这还不是齐帅最要命的行为,“他只要一着急,就开始自己打自己。”齐帅出手很重,而自己却并不知道痛。记者看到,齐帅的两只手背上伤痕累累,脸颊也有红色的淤血。

  病少年拖垮父母身体

  齐先生告诉记者,齐帅是从2岁多时表现出和别人不一样的,后经多次求医,才确诊儿子患上的是孤独症。齐先生的爱人后来请假在家,专门带儿子去上孤独症治疗班,但每月3000元的费用,让他们去了没几个月就不得不放弃。“我们原来在城里有套房子,可是为了治病,已卖掉了。”齐先生说,之后他们在各处租房子住,但每个地方都住不长,都是由于儿子近乎全天候的吵闹让房东没法忍受。

  与此同时,齐先生夫妇俩都患上了糖尿病,“大家都说这是富贵病,可我们却是被累出来的。”齐先生说,齐帅每天要服用五片安眠药才能入睡,但是药效只有几个小时,往往是凌晨2时就起来活动,嗽嗓子、频繁的大小便,让夫妇俩疲于应付。

  无奈老夫妻痛苦抉择

  “我们现在无力照顾孩子了。”齐先生的爱人满脸愁容地告诉记者,为了给孩子治病,他们倾其所有,但是没有看到一丝曙光。而齐帅随着年龄的增长、病情的加重,让上了岁数的两口子感到生活愈发艰难。齐先生说,妻子现在膝关节坏死,也需要手术,但齐帅的状况让家里都无暇考虑妻子的病情。

  “别人养孩子都指着老了能得济,但是我们都不敢奢想。”齐先生的爱人说,自从齐帅2岁时最后一次叫过“妈妈”后,十多年了,再没听过儿子叫妈妈。齐先生夫妇俩说,把儿子送出去也是他们的无奈之举,齐先生的爱人哭着向记者表示,希望能有人为他们这个家庭想想办法。

  记者手记 让我们帮助小船前行

  一个家庭好比一只小船,全家人同心协力,在生活的海洋中平稳前进,驶往幸福生活的彼岸。但是齐先生家的小船却离彼岸越来越远,而且还有倾覆的危险。

  记者了解到,由于齐帅的病,平时已没有亲戚和他们一家来往,一旦齐先生夫妇病重至难以自顾,齐帅也将面临无人照顾的残酷现实。孤独症这个医学难题,或许我们现阶段还无法攻克,但我们却可以给他们夫妇一点帮助,因为谁也不希望这只小船被病魔拖下水。

  晨报记者 王彬 文并摄
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52#
发表于 2008-3-15 13:46:28 | 只看该作者

re:同情

同情
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53#
 楼主| 发表于 2008-3-15 18:36:50 | 只看该作者

re:昨天晚上联系了草根特教,他们一直在做成人...

昨天晚上联系了草根特教,他们一直在做成人自闭症养护。如果没有别的事,明天他会跟我们一起去。希望能够为齐帅的安置找到比较好的方式。

另外,约到了铁代表,他也将一同前往。
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54#
发表于 2008-3-15 21:29:00 | 只看该作者

re:同情。如果有合适的地方,能够解除很多家长...

同情。如果有合适的地方,能够解除很多家长的后顾之忧
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55#
发表于 2008-3-16 20:12:57 | 只看该作者

re:今天怎么样?

今天怎么样?
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56#
发表于 2008-3-16 21:10:07 | 只看该作者

re:今天,很有幸,能和康康爸爸妈妈等家长与孩...

今天,很有幸,能和康康爸爸妈妈等家长与孩子们一起去看望齐帅一家。
和我一起前往的还有我的一位18岁的自闭症学生,他也很想去看看,当然他的主要目的是能出去呼吸新鲜的空气,接触新鲜的人事物。
今天活动给我的感受,除了感动就是沉重。
感动于家长们的热心相助。
沉重的是大家的精力毕竟是有限的,而政府的服务离我们的需求却还相去甚远。
补充一点:对于机构来说,也有自身的难处,毕竟没有哪一家机构能为所有有需求的案主提供适合他本人的服务;同时,作为家长而言,也有自己的选择和想法。
不过我还是会试一试,看看我们机构能不能为齐帅做点什么。
衷心祝福所有需要帮助的人,也衷心祝福哪些帮助他人的人。

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57#
发表于 2008-3-16 22:35:25 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]lo...

下面引用由lovetiantian发表的内容:

今天怎么样?

看看康康妈妈的博客就行了,上面文字、照片全有。她的博客更新的很快的。我刚刚学习过,呵呵
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58#
发表于 2008-3-16 22:42:46 | 只看该作者

re:是,我也看过了。挺感动的。

是,我也看过了。
挺感动的。
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59#
发表于 2008-3-16 22:48:23 | 只看该作者

re:给个链接啊

给个链接啊
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60#
发表于 2008-3-16 22:51:48 | 只看该作者

re:http://blog.sina.com...

http://blog.sina.com.cn/u/1240919087
没有想到草根特教是个年轻的老师,很敬佩你。

刘同学看上去是多帅的小伙啊。
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