[推荐]卡莉的故事

Andrew

卡莉的故事

卡莉是一位13岁的低功能自闭症女孩，不能讲话。曾经被诊断为低功能，低智商，并且被认为没有多大希望和潜力。卡莉经过数年的训练后，现在已经能通过使用计算机和他人交流。在她和她的言语治疗师之间的谈话中，卡莉向人们展示了隐藏在她心中多年的，并不为世人所了解的情感世界。卡莉的谈话内容可能会对我们已有的关于自闭症观点，看法和治疗手段提出重大挑战。

有关卡莉的故事被登载在加拿大电视台，美国广播公司，加拿大环球邮报的新闻和视频上。你可以通过下列网址查看相关内容:

ABC News:
Autistic Girl's Parents Respond to Some of Our Viewers' Most Pressing Questions
http://abcnews.go.com/Health/story?id=4323585&page=1

CTV:
Girl's writings opening new window on autism
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20080217/favaro_carly_080217/20080217/

我们节选并翻译了一部分卡莉谈话的内容，希望家长，专业人士和整个社会都能更加理解自闭症，对他们更加包容和关心自闭症患者。希望通过卡莉的故事给你带来更多的信心和启迪。

卡莉的自述中文翻译


卡莉是一位13岁的低功能自闭症女孩，她和她的言语治疗师之间的谈话 ，正在挑战着对于自闭症的传统的观念。

下面是她最近写作的一些例子。

卡莉和她的言语治疗师之间最近一次谈话：

你为什么要通过不断地摇动来"自我刺激" 呢？

因为如果我不摇动我就感觉到我的身体就像要是爆炸一样。这就像当你摇晃一罐可乐并打开它一个小口，里面所有的可乐便要冲出来的那种感觉。

它("自我刺激")为什么难以停止呢？

很难解释。我的治疗师告诉我关于我的所有的"自我刺激"的事，其中的一些"自我刺激"是因为它可以帮助我保持冷静。

对于一些"自我刺激"我既不能制止也真的不想去做，但它一旦开始，我就无法阻止自己。

当你"烦躁" 时，你想怎样做或需要其他人做什么来让你平静呢？

很多时候我感到很烦躁因为人们不明白我到底是在想什么，即使我试图向他们说明，他们仍然总是不明白。

你们有在MSN上写东西吗？他们想要看的并不是你想写的?

这种情况经常发生。我觉得最好使自己平静的方法是让我独自呆着或者让我重新想想我自己想说的意思。

音乐或挤压是否对你有帮助？

我喜欢听音乐，它使我感觉很好。我喜欢被挤压，但通常不是在我烦躁的时候。

你会如何描述自己呢？

我是一个有自闭症的女孩。我懂得如何去拼写，并希望告诉人们停止把我看成是我什么都不会。

我很可爱有趣，我也喜欢有趣的事。

你喜欢做什么样的有趣的事情呢？

我喜欢去MSN上，我想打败我的弟弟。那简直太好玩啦因为他非常投入。你可以看到当我赢了的时候他的脸上的表情。

我也喜欢听我爸爸给我读故事。我喜欢游泳，因为它可以帮助我控制我的身体。
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卡莉和她的两名自闭症治疗师之间一次最近的谈话：

我想去上学，但是我能。这并不是说我不能做和其他小朋友一样的事。

我去年去学校上学，我考试甚至做得很好。但因为我所有的这些行为我不能呆在课堂上。

对我来说，如果让我不碰撞，不尖叫，不站起来，我很难安静地坐在课堂。我已经尽力去控制它。但当我必须要去拼写并且还要在同一时间内做其他事情对于我来说太难了!

我爸爸说，这就是为什么我们要到医院里去看医生。她(医生) 让我试了大量的药物看看是不是能帮助我。

你说你想帮助我，但是你又怎么能帮助我如果你并不了解我象什么样子。你并不了解我的感受。当你感觉到你的腿就像着火一样或者你感觉到在你的手臂上就像有一百只蚂蚁正在爬的时候你是不可能安静地坐好的。

如果你不知道，你又怎么帮我呢?
爸爸和妈妈说，每一个人都需通过测试从而帮助他们，不论他们处于什么样的水平。但是我已接受了太多的测试，我并不知道我能做什么和不能做什么。

你要求我在一间房子里和三个孩子一起，并专心玩游戏。我大概一开始就做不到，( 因为 ) 我无法同一时间内去尽力控制我的行为。

你不一定要对你不知道将要发生什么事情太精明，我不能能玩这种游戏。

我会吓走其他小朋友，我也会感到非常难过。而你让我对测试也有相同的感受。那又怎样帮助我呢!不要告诉我它( 测试 )表明我处于什么水平因为你并不知道将发生什么。

因为我有行为问题我并不是真正住在我的家里。我试着努力去阻止它们，但是太难了。如果我不跟我自己搏斗的话我不能用脚走路。

你想要我拼写，但它需要花大量的精力集中于在键盘敲哪怕一个字。

唐娜告诉我说，如果我不按照她所要求那样做她将不会帮助我。但是我什么时候需要过你的帮助?

我教会我自己如何去听和如何控制我的一些行为，甚至如何去拼写，我不需要你的帮助，如果它只会使事情变得更糟。

到底有多少你曾经帮助过的无语言的孩子能象我一样拼写呢?

我可以做很多你甚至不知道的事情，而测试本身并不会让我把它们们展示给你看。

对我来说简直太难了，你根本无法理解。我真希望我能够把你放在我的身体里面，哪怕只为一天，你也可以感受那是一种什么样的( 感觉 ) 。

我所有的朋友的年龄至少都比我大一倍，因为它我很难跟孩子们一起玩耍而不把他们吓走。

有人问我为什么我这么喜欢的MSN，因为我可以跟他们交谈而不让他们看见我碰击桌子或尖叫的表情。

我想说清楚的是仅仅因为我是撞击桌子或大声尖叫并不意味着我不能读或听。

我希望我可以去MSN上上学。这样我就可以做这件事，但没有人会把注意力转移到我的行为上去。我也可以更加集中精力地学习。
...
我的妈妈问过我从来没有人问过我的问题，” 我想做什么? ”


我不想再感受到发生在我身上这种感觉。我想留在家里。我不想到农场去。我想跟其他的孩子一样。但我办不到。

因为我是卡莉。

我不可能坐很长时间，甚至走过一个物体而在我的头脑中没有挣扎。我知道我不可能做到，但我的心在跟我搏斗。

我希望能去一所学校和正常的孩子在一起。但不用担心他们感到不快或害怕，如果我不能控制自己去撞击一张桌子或尖叫。

我想能自己读一本书而不必告诉我自己坐好，不要关上书，注意力集中，一个单词一个单词的看。

我想要跟我的爸爸妈妈坐在桌边，不去担心我也许根本无法控制我的身体。

我希望能够告诉人们并且让他们理解我，不要让我一次又一次地重复拼写，简直太痛苦了。
...

我看了许多医生，但他们都说了同样的话，他们没有办法帮助我。

或者他们说过，她应该服用这种药物，但它从未见过效。

我想要的是可以帮助我的药品，而不是医生。

我想要能帮助我坐下来的东西。

我想要能帮助我消除我痛苦的东西。

我想要能让我的嘴感觉不要那么傻的东西。
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卡莉和环球邮报记者之间的电子邮件交谈纪录:

你能告诉我一些在你成长中你最精彩的回忆吗？

一件事是我最喜欢的事是听我爸爸在床上给我读故事。另一个些愉快的回忆是我晚上爬到我姐姐的床上，当我醒来后，她让我给她一起睡，她抱着我直到我睡着。我很幸运能她这样的姐姐。

什么是你做过的最困难的一件事？

我想我不得不说是控制我的行为。也许有时不像，但我非常努力地去使我的行为得当。简直太难了! 但是人们却认为这是很容易的，因为他们不知道我的身体里面的感受是怎么回事。他们只知道对他们自己是如何容易。甚至医生都告诉我我很傻。但他们并不懂得，如果我可以停止，我就会去做。但是它并不能像关开关一样关掉，那是不可能办到的。我知道什么是正确和错误的，但它就像我跟我的头脑打仗一样。

你觉得其他患有自闭症的孩子从你的故事和你的进步中可以学到什么？

说实话，我不知道。

我是一个患有自闭症的女孩，我学会了怎样去拼写，并且能告诉人们我所想的。我认为它我不会像在新奥尔良建起了数千栋房子或者为那些没有食物的人找到了一种得到食物的方法。我觉得我只能说，不放弃你的内心的声音，它将会带你走出来。我就是这样。

你还有什么你想告诉读者的吗？

我最近懂得，梦想终能成为实现。并指出，如果一个像我一样的孩子，或他们的父母有一个让他们有朝一日能够交流的梦想。那么，请你相信任何事都是可能的。