越大越难

何子

孤独症领域的先驱教育家和研究者，罗杰斯大学的桑德拉•L•哈里斯博士认为，孤独症儿童的进步和改善可能会使人们产生错误的期望。
孤独症孩子——越大越难
(《纽约时报》，简• 格罗斯 2005年2月26日)
      对于凯琳•辛格患有孤独症的儿子来说，六年级是一段艰难的时光。休息时他就独自绕着操场圆周徘徊，有时他需要一个安全的地方哭泣，就躲到学校的浴室里。
      当他遇到中学的社交考验的时候，他知道自己做错了事，可是又不知道怎么处理。在家的时候他恳求母亲解释：“我为什么这样呢？我怎么了？”
      在过去的十年中很流行的密集行为训练法，在学业上使他有了充分的准备，并且帮助他多年来在正规班级中得以通过。但是对于孤独症儿童来说，随着他们的成长，社交技能更加难以理解，他们与社会的隔阂也在逐年扩大。
      曾经包容他的怪异的同学现在开始躲避他。他们的兴趣已经转向了一起玩和耍酷，而他仍然关注于海水鱼和游戏王的卡类游戏。在团队合作中的一些小问题上他固守自己的观点，比如使用什么颜色的油墨，当受到质疑的时候，他会突然说出：“你真蠢！”或者是其他不适当的反驳。
    辛格女士说：“情况突然变糟，这太让人震惊了。”她期待他13岁的儿子不要因为名字或家乡而被分类识别，更不要因此而被指责。“他绝不会说‘我不想去上学’，他会艰难地熬过白天，然后回到家再化解不快。”
      去年秋天辛格一家将他们的儿子转送到一家为有学习障碍的儿童开设的私立学校，并说服他这不是失败，只是一次减少紧张不安的机会，事实上他也确实如此。
      辛格痛苦的选择是改进的诊断和新的行为训练法无意造成的结果。二三十年前，大部分的孤独症儿童可能会被认为没有希望和无可救药。现在，随着他们数量的增加，很多孤独症儿童学会了交谈，并且他们最令人忧虑的行为特征也得以淡化。
      这些孩子从一对一的讲授转换到典型的公立学校环境中，是孤独症的成功的例子。去年，在美国的普通学校里与正常的孩子一起接受教育的孤独症孩子达141，022个占有27%，而十年前有22，664个孤独症孩子，仅占11%。
      但是随着他们接近青春期，社会互动和交往也变得更加复杂，这些高功能孤独症的孩子会面临许多新的问题。家长、教育工作者、研究人员以及临床医师都说，这些孩子大多数会在三年级的时候惹人注意，并且当他们升入中学的时候会被欺负或排斥。
      孤独症领域的先驱教育家和研究者，罗杰斯大学的桑德拉•L•哈里斯博士认为，孤独症儿童的进步和改善可能会使人们产生错误的期望。“一些孤独症儿童所具有的智力天分可能使人们对他们做出不符合社会实际的期望”，哈里斯博士说，“他们有很多细微的差别，所以情况不能百分之百地确定。这就是希望所在。现在我们认识到，情况更令人难以捉摸。”
      克丽斯廷•格罗根，是新泽西州帕拉母斯自治镇的一所孤独症儿童学校的校长，她规劝孤独症教育工作者要谨慎对待他们对患儿家长的承诺，她还说：“从长远来看，对于不在少数的孤独症儿童，继续被编入学校正规班级是否是现实的。针对这个问题，目前在这个领域，有些人正给出错误的期望。”
      实际上在社交领域，没有什么对孤独症儿童是容易的。我们必须教他们如何交谈、如何通过提问表示对他人的认同和理解，怎样避免谈及那些别人不感兴趣的不可思议的话题。还要教会他们交谈时不要太大声，不要与他人距离过近，掌握运动和调情方面的词汇。
      即使是那些智商高于平均水平的患儿，在解读身体语言和猜测他人的想法方面也存在着困难。如果学会一个笑话，他们可能会讲十多遍。他们太拘泥于现实以至于无法理解善意的谎言，太受规则制约而不懂得不应该在闲谈中泄露秘密。对于普通的玩笑他们会反应过度，还会因为完全照本宣科地接受挑衅去吻一个女孩儿而惹人嘲笑。
      在低年级时不引人注意的行为缺失，日后会使这些孩子成为社会遗弃的对象。特蕾丝•达娜是日益增多的行为治疗学家和心理学家中的一员，她在社交技能教育方面很有建树。她说：“孩子年幼的时候记忆是很短暂的，而他们年龄越大，他们也越不容易宽谅别人。”
     专家称，对孤独症儿童进行教育，使得他们在人际关系方面有更好的意识，这是可能的。正如我们可以通过教育让同龄的正常儿童变得更加敏感一样。达娜女士的所有治疗对象，包括辛格女士的儿子，都有了显著的进步。但在家长为他们安排的社会生活阶段，这些孩子表现得很好，而在学校如果没有一对一的人员辅助，他们则变得让人为难。
      社交技能训练对于杰克•埃克斯考恩是很关键的。在接受了达娜女士六年的训练之后，他现在在洛克兰县一家小型私立学校上学，在那里几乎看不出他和正常的孩子有什么区别。他时常参加游戏，不需要课堂助手，而且据他的母亲凯琳•斯弗•埃克斯考恩讲，他已经不再符合孤独症的确诊标准。
      “是的，我们帮他做好准备，就像训练一个运动员为马拉松做准备一样”，埃克斯考恩女士说，“但是，在每一天结束的时候，我们可能仅仅因为杰克的努力而感到幸运。”
      埃克斯考恩女士知道其他一些有这样问题的孩子，这些孩子在8岁的时候还可以健康茁壮地成长，但在11岁的时候就遇到了麻烦。所以埃克斯考恩女士一直保持着警惕。达娜女士每月视察一次杰克的课堂来消除一些小的麻烦，如在不存在竞争的情况下杰克过于表现得有竞争性，例如他飞奔去拿自己的外套然后宣称：“我是第一！”
      “特蕾丝曾经说过危险每年都在变化，这让我有些害怕”，埃克斯考恩女士说道，“但是，我不想让自己现在就整日为中学的情况担忧。至少到目前为止，情况还很好。”
      杰克是个例外。更典型的是凯文•里昂13岁大的儿子。当电话凌晨3点钟在里昂先生位于南新泽西州的房间里响起的时候，他确实可以断定他的儿子已经不自觉中陷入麻烦了。最近某一天在一个男孩子戏弄他之后，他在校车上对着另一个同学大喊大叫。里昂先生的儿子和那些时常折磨他的人不同，当没有大人在身边的时候他不知道如何进行回击。
      “就像他已经得到了歌词却没有音乐。”里昂先生说。他一口气列举了一串困扰他儿子的社交情形，包括邀请他自己参加他并不受欢迎的聚会，还有做错了一道数学题后在课堂上大哭。而且像许多孤独症儿童的家长一样，里昂先生说：“总的来看，与在比较隔离的环境下相比，他的儿子与正常的孩子在一起取得了更大的进步。”
      劳拉• 赛斯提托的11岁大的儿子由于在Westchester公立学校中的冲突而变得孤独内向。他不喜欢体育运动，不接受老师提出的在休息时在室内玩棋类游戏的建议，并且由于拒绝了太多的游戏邀请，也没有人再约他了。赛斯提托女士说“他的老师反映说，他虽然和他的同学们相处，但从未与他们中的任何一个真正地沟通。”
      孤独症专家说，社交技能的训练是一个新的有待研究的领域，并且这一任务已经由特殊学校和一对一的安排转到公立学校了，因为孤独症儿童数量的惊人增长，这个问题已经足够引起人们的关注了。
     凯瑟琳•劳德，是密歇根州的研究员，同时也是《关于孤独症儿童教育策略的联邦报告》的主要作者。她说：“尽管社交缺乏是一种失调的特征，但许多学校行政区仍在讨论社交能力的发展是否作为教育的一项目标。”劳德博士鼓励家长坚持要求将确切的社交技能清晰地列入孩子的个人教育计划，并使之得到联邦法律的批准。必要的时候可以请律师。
      一些行政区正在运用新的技术，像位于圣芭芭拉市加利福尼亚大学附近Montecito联合学校。在学校里，孤独症儿童特别容易遭受攻击的时候往往是课间，来自该校孤独症研究和培训中心的毕业生，帮助他们在这个时候和社会结合在一起。
      纽约地区的四个行政区大规模采用了由米歇尔•邓恩设计的课程。米歇尔•邓恩是阿尔伯特•爱因斯坦医学院的一位儿科神经心理学家。该课程把针对孤独症儿童的社交技巧课与全校范围对于宽容的关注结合起来，并且由专业人员来进行这样的课程。
      邓恩博士说：“我们过去常常是只关注一个孩子的问题如何解决，但是现在那样做问题太大了。”
      行为技能的获得曾使孤独症儿童普遍进入常规班级成为可能，但很多支持行为技能的教育工作者正在降低他们的期望。帕拉母斯自治镇另一所学校的主管，行为研究员圣布里奇特•泰勒说，她现在告诉那些准备去常规班级的幼儿园孩子的家长，“随着时间的过去，进入常规班级不一定是一种现实的编班方法。”
      纽约州律师加里•S•迈耶森，他代表家庭寻求对于孤独症儿童的帮助。他说任何一种选择都是不理想的。为学习障碍者开设的学校几乎不能提供足够的学业挑战。而私立学校则可以随意决定哪个学生被接受或者被开除。

闪亮的石头

SXY 和大家分享的故事  让人很感动！

拂晓妈妈

看了，不知道是什么滋味......

命运不会这么残酷吧？想想让人头痛的儿子......

寻求适合孩子的环境和工作，让他发挥自己的特长吧，为什么一定要他在社交上遭遇灭顶之灾呢？社会能否营造一个适合他们的生活环境呢？

让越来越多的人理解孤独症，就会有越来越多的人包容他们，就想现代的人感动残奥会，有没有那么一天，让更多的人来感动我们的自闭症孩子，他们就可以重见天日了......

sxy

感动大家的善良，感谢书阳妈妈的鼓励，书阳的状态已经很让我羡慕了，多看看方老师关于石头上小学期间的一些经历和经验，你的签名也让我很感动，相信每一个苦难背后都隐藏着我们现在还参不透的祝福。

受方老师所托，我去了当时我猜测的那个售报亭，一个五十多岁的男子还没等我把事情说明白，就急不可耐地连说“不认识”，我猜想他可能碰到打听人的事会很警觉，就主动买了他一份杂志并和颜悦色地跟他解释“我只是被小男孩坚强的精神感动了，想让孩子跟他交朋友”。虽然没有开始的不耐烦，但他还是初衷不改“我不认识，我是刚来的。”

走出来后，我还有点愤愤，为什么总会有好心反而被人误解呢，转而又笑了，即使找不到男孩，至少在这里，男孩和他妈妈已经深深地打动了我们这些人，大家借此一起努力、彼此鼓励，勇敢向前，这不是已经足够了吗.

妮子妈

很感动。

书阳妈妈

同时也要多谢SXY的分享，在面对寒冬的时候，你的故事提醒着我们，春天，还会远吗？

书阳妈妈

   现在是儿子的午休时间，从幼儿园出来找了家网吧，正好看到这篇帖子，顿时如被催泪弹击中。
   这是这次回成都第一次私下观摩儿子在课堂的表现，原因是儿子昨天在幼儿园的经历。
   书阳最近的进步很大，老师也对他评价很高，说这一个月已经可以和同桌的小伙伴们聊天了，
也经常一起玩游戏，而且从上周开始，还学会了大声告状。每天放学以后，我都会询问他当天的情况，
他也大体能陈述这一天的饮食，学习内容，和小朋友的交往。
   但是昨天晚上，他告诉我，三个小朋友说他是“哑巴”（他居然发现哑巴不是友好的表示），我同时
还在他下巴发现一个新伤口，他说是陈××小朋友打他了。虽然被班上的小朋友“欺负”是家常便饭了，
但是这次他的表现很不同寻常，他说：“我不想上幼儿园了，我怕班上的小朋友还是要打我。”，我告诉
他，老师会帮助打人的小朋友，以后他就不会打你了，你自己也要表现好，要乖，大家都喜欢你，就不会
打你。儿子很失落的说：“我喜欢陈××，喜欢和他玩，以前我们一起睡午觉，还聊天。”“那你们最近
一起玩吗？”“最近他不和我玩，我叫他一起玩，他也不和我玩”“你看着他叫他名字了吗？”“叫了，
他不理我。我还喜欢张××，但是她好久都没来上幼儿园了，我想她。”“你叫陈××的时候有没有用手
拉他？”我还是试图帮助找出儿子找出挨打的原因，“我没有拉，他就打我了，可能他以为我是坏人吧。”
   看着儿子无辜又迷芒的小脸，我眼泪在心里翻滚，悲喜交加。
   喜的是儿子终于能辨别别人对他是善意还是恶意。
   悲的是从今往后，他那小小的心灵，要承受多少这样不被接纳的失落，痛苦，委屈。
   越大，越难。。。
   越痛，越深。。。
   虽然一早做好了受尽各种委屈和冷脸的准备，但伤害是降临在孩子而不是自己身上的
时候，却还是自责，为什么不能为孩子承担更多。
   乱七八糟写了一堆，心里好受了很多。
   很谢谢何子的这篇帖子，当发现有这么多相似经历的孩子和家长，立感坚强。
   确实，朋友让快乐倍增，痛苦减半。
   更谢谢以琳论坛，为家长们撑起了一片属于自己的天空！
   


  

刘云

感动  难过  心酸

寂寞沙洲

"我站在原地，眼泪不自觉地流了出来，为男孩，为他母亲，也为自己和孩子……"

很感动、很心酸......
也很高兴，那个男孩他开始可以自力更生了......

小马哥

不知道说什么好,只是想到星儿给我的启示就是感恩的生活...

Gina

很感动,也很心酸.

仰望山林

"我站在原地，眼泪不自觉地流了出来，为男孩，为他母亲，也为自己和孩子……"
很感动...

张雁

刚看见这个主题，很有共鸣。我家老大11岁了，他在特殊学校里上学，同学们让着他，老师对他也很好。但是面对未来的青春期他该怎么办。老师说他是学校里几个孤独症孩子中情绪最好的，但他还是偶有发作。这个学期更厉害些。他的同班同学都可以自己坐车回家了，可是我却不敢做这种尝试----万一他在车上发脾气怎么办？

蔷薇雨

感动，流泪了......

蜜橙妈妈

眼泪不住地往下落。。。

zouwen

看得掉泪。为孩子，孩子的母亲，也为SXY的浓浓爱心。

方静

谢谢。好久不见你了，周末想不想参加我们的拓展训练当然还有退休会。

sxy

刚刚吃了饭回来，谢谢大家的共鸣。

楼上的赞誉我愧不敢当，此情此景相信大家都会这么做的，感谢上帝让我因为有了星儿，才更容易去捕捉这种久违的感动，也真切地感触到“施比受更为有福”。争取全社会的理解和宽容是这里所有人共同的心愿，就让我们努力从自身做起吧。

方老师：我是在您最熟悉的227路车上碰到的，可能是从威海路上的，在宁化路下的。怪我当时下车只顾呆呆地感动，怅然若失的，没来得及问他们是在哪个报摊卖报，不过我记得宁化路附近好像有个早报发行站，抽空我去打听一下，如果有消息一定悄悄话通知您。

何子姐：想必您一定已经猜到这是哪个城市了吧。

阿成

很感动!因为有个特殊的孩子.我希望这个社会多一些SXY.我们需要的更多的是大家理解和宽容.

何子

哪个城市的？