大龄的孩子怎么办?

张雁

对于离开机构但又得不到其他资源支持的家长来说担心孩子的退化是很正常的，这种情况也是普遍存在的。所以我觉得楼主的问题很有意义。应该说离开机构但不能离开这个群体，家长得想办法继续获取专业人士的支持。同时大孩子在生活中要学的东西越来越多，时间也越来越紧迫。还有一个不能忽视的问题是孩子大了情绪不像小时候那样单纯，问题行为也更不容易控制。这里边有很多需要解决的困难。我们缺的不仅是机构还是一整套的支持系统。个人的感受是孩子的生活习惯和性情爱好很重要，学业只是看个人智力发展而定，但前两者却决定了孩子和一家人的生活状态、质量。

蜜橙妈妈

先复习一下就明白了。
那位彩虹姐姐一开始就“坦率的”道出了“我认为,楼主能提出这样的问题,就充分说明了楼主的愚昧和无知.”
然后又直言“其实,是你曲解了我话中的内涵,我是指有人对孤独症缺乏知识和对问题的看法愚昧,如果你要把我的话和自己联系起来,那我也没办法”。
所以，孰是孰非，自然明了。

jiejenny123

今天有个上海家长找到我，说“你可要出来证明一下了，彩虹大姐根本不是想骂人，只是用词不当了些，现在却被再三要求道歉，人家也不容易啊。”平日里最怕吵架，网上有火药味的帖子基本是不看的，现在听说被冯斑竹点到名了，尚姐是从不发贴的，只有我这里战战兢兢来给大家解释解释（这劝架的人真不好当，小时候亲眼看见老妈去给邻居夫妻劝架，一头被推在了墙上，劝得不好你们可别骂我呀）。
   我想说的是，大家散了吧，有这点时间干点什么不好呀。彩虹的原意并不是为了要骂人，只是语气上很容易让人误会，这也是她的个性使然，但若不是这样的个性，她就不会这么积极为汪勇超四处奔走，来青聪泉给小年龄家长苦口婆心。冯斑竹是一介书生，人家在以琳吃苦受累，对小家长的“无知”提问谆谆善诱，有时为了维持天下太平还要挨几块板砖，一年到头也不容易啊。这两个人都是我的好朋友，更是我们家长的好朋友，怎么你们俩吵起来了，真是何必呢。彩虹姐说话是直了些，不过大家如果当面听她说这话，就一定会觉得一点问题都没有，因为什么呢，人家是一副“皇帝不急急太监”，“恨铁不成钢”的表情和语气，你能明白她的好意，就一定不会去计较她的用词不当啦；不过也请彩虹姐多体谅冯斑竹的苦心，人家小心翼翼维护家长那颗破碎的心，碰到你这个砸场子的，能不急吗？
   好了，我劝架完毕，快闪，别来骂我啊（该穿个马甲啊，可是我不会啊）

cai_hong

本来我想努力克制自己不要回这个帖子的,可是,以我的性格,不说绝不痛快!
   你的"我不宽恕这种回帖风格"的话倒让我感到很奇怪.论坛,本来就是百花齐放,百家争鸣,风格各异的,为什么一定要按照你的所谓的风格?再说大好人也不是你说了算的.你号召大家不要再回这个"跑题"的帖子了,可你自己不但在回而且在继续"引导',你不觉得么.
   至于让步的问题,我本来就没有和谁在针锋相对,只是对事不对人在说话,"让步"一词有点牵强吧.你说"我是一个不会在这个问题上去“纠缠”的人",可你没觉得偏偏是你把原来简单的问题搞得有点乱么.(你可以回看一下你前面说的话)
   什么"说句挽回话，不是什么难事，更不是没面子的事",为什么要由你来左右我的行动?还有,"说句软话就是很重要的"为什么要我说软话?还软饭呢,(呵呵..)
  至于"老资格"这个光荣称号,就要看什么时候用,用在什么地方了,褒贬都可用的 哈哈...
另外,你的"包容别人异议的肚量"请问你做到了吗.是你说的"说话也要把个门",你把了吗.
"动辄冠以“愚昧无知”的帽子",我"动辄"了吗.
   原以为QBB的话后就不会再出现"争论"了,可没下到打看一看,让人啼笑皆非...
   
  
  

方静

首先我要说上这给帖子的每个人都是好人。
读过鲁迅的书的人一定记得喝满月酒那个情节，那人在别人都说祝福的话的时候来了句：这小孩将来一定要死的。其实这是一句真话，但说的不是时候不是地方，或者说是一句不应该直接讲出来的真话。
老家长看到新家长都特别急，包括我，为此我也得罪了很多人，到现在我虽然学乖了点，但有时还是忍不住，这真的希望谅解的，同时我也是在想不要那么直接也没有什么坏处，讲真话不一定非要很锋利的，可以婉转一些的。
CAI-HONG在上海为孩子们为家长们所做的大家有目共睹，冯斑T斑在以琳网的付出众所周知，都是一心一意为了孩子为了家长的人，擦出火花是很自然的事情。想当初我和仰望山林闹得不可开交，我被他气得差点住院，但后来我们成了无话不说的好朋友，这叫不打不相识，或者说打是亲，骂是爱。
大家都回归主题，来思想来讨论大孩子离开机构该怎么办的问题。
握手喽，和好啦。

cai_hong

方老师的话我爱听!  哈哈哈...(爽朗的笑)

何子

“cai”小妹，贴中的措词的确辣一些，我喜欢你第一次回贴的那个标记，贴得挺好，你看“与光同行”照单全收，真的很是诚肯。

听话听音，看贴也一样。

我看起来冯斑是想借“劲”想把贴拉回到主题上，因为这个楼主提的问题有普遍性，值得讨论。不过是“一拍惊堂木”，为的是“惊醒梦中人”。

只是未惊醒梦中人，反倒是贴子又跑了八百米。

冯斑自称是“美女杀手”，其实最合适的身份是网友中的老大哥，尽管年龄不大，但专业上还是让人敬佩的。

大龄的孩子去不了机构怎么办？非常现实的问题，折磨着很多家长的问题。
张雁写得很中肯，是整个的支持体系，家庭、社会都是重要的一部分。
家长要有心理准备，为孩子想得更长远。
同时，也希望社会进步，给孩子更好的生存空间。

下面是我转发的二篇文章。
http://www.cjr.org.cn/asp/news/2006-3-18/news2006318140830.asp
深圳市智障人士日间训练中心，尽管这种训练还不普及，但希望有一天能遍地开花。政府有动作就好。
http://www.nanfangdaily.com.cn/southnews/newdaily/gc/200608020199.asp
这是深圳市一个大龄重度自闭症青年的生活。这位星星人士我是见过的，程度的确很重。平时坐一起时，他还是有些奇怪的动作。程度应该比“音乐雨人”要差一些。我想可以联系到他妈妈。

我有一个家长朋友，孩子就是重度的，七岁说话，现在十岁了，个子也挺高的。话还是说不清楚，学舌的时候比较多。机构已经不想去了，也不能去了。特殊学校又太远。为了训练他，他妈妈放弃了工作，他们申请了政府的训练补贴，一年一万元，但并不是可领取的，而是转给指定的一些机构，这些机构对我们这种孩子个性化的教育训练要求来说，不能满足需要。
妈妈和社区康复中心联系，在南山区。康复中心只有二个老师，教室也不大，有几个并不是自闭症的孩子，这种地方是公益的。不过这也是一个场所，让家长可以放心去工作的地方，也一个我们孩子可以去练习社会适应的地方。所以，孩子的妈妈就每天带他去那里，和别的孩子一起作息半天，也有上课，妈妈陪伴。还有半天，是妈妈自己安排的个别训练，比如正音、弹琴、买食品等。
平时，外面有什么活动，她都会带孩子参加，尽管她是个晕车族。
孩子的日程安排得满满的，
这样的日子真的很不容易，我很为她感动。

她说社区以后是可以安排的，比如学做插件等什么的，训练孩子有事做。我也了解过我们户口所在社区，残疾人有个“工疗”站，即参加一定形式的工作（有时只是形式而已，工作大都很简单。），可以领取残疾人福利，一个月几百块钱。不过，我了解的这个站目前还只有几个其他疾病患者，没有自闭症。街道说，让他们在一起，心理上可以互相支持。现在的规模还是很小的。

南山区要造一个“爱心大厦”，是残疾人工程，听说有一层是给自闭症的，不知谁知情？

我把这个问题想成了：孩子大了怎么办？
即使我的孩子程度是比较轻的，我也担忧他的未来，毕竟他是星儿。
心系未来，脚踏现在。

YouYoubaby

极力支持binfeng2000。
无论是否是圣诞这个特殊的日子，我觉得，大家都是一条船上的。即便不苟同别人的看法，但用不着用难听的词语。什么叫愚昧无知？愚昧无知的人根本不会到网上来请教。再者，即便不知道，10多年过去了，现在愿意来学习，学不在晚，我觉得还是要鼓掌的。并不是每个家长都可以接受到最前沿的内容。如果在偏远的农村，可能连自闭症都没有听说过。难道就要说愚昧无知吗？（我觉得这实实在在是个贬义词，让人看了不舒服。说信息量少还算中性），犯不着为了自己的一点点学识，来说其他人。韩愈老先生不也说了吗，学无先后。所以，cai-hong你的话，似乎和以前我的感觉不大一样了。至于左撇子，跟风说难听的话，更要不得。
在别的网站看到骂人的，但我真的不希望在这里的净土上对别人申出的希望的手给与不友善的巴掌。
大龄孩子，比小孩子更需要关心，因为他们的问题那么的紧迫，不比在家里不到50斤的小个子。真的不好弄的。况且，在中国，大龄孩子需要了解的信息，比小龄孩子要难很多。我倒希望大龄的孩子家长经常在这里发表想法或困惑，让我们小龄孩子的家长有个预见性，他们在前面铺路，让我们在后面做更充足的准备。
我的孩子YY3岁出头了，我是送到幼儿园的，自己在家训练晚上内容。但也感到很无力。虽然他只有28斤，虽然他很温顺，但还是有很多问题慢慢出来，不知道如何处理。而幼儿园老师随意的话，都会让我担心很久，害怕被赶出来。
而大龄的孩子，如果上不了学校，在家里，一个40多岁的母亲，你认为有多少能力来摆弄这个大个子呢？就算请保姆，也不一定有保姆愿意帮忙训练，更别说专业的家庭训练师了。这样，家长当然希望有别的地方，更有能力和体力的地方，帮助一起训练孩子了。再说，人的神经都是有一定限力的，不是可以无休止的拉着的。如果没有机构来帮忙，家长每天训练这个大个子，心力憔悴，还要面对带出去时的种种问题的眼光，谩骂，哪个家长受得了？自己的孩子小，可能无法体会到这种过渡劳累。但也可以想象的，对吗？不是说希望有机构帮助训练，就意味着家长不愿意训练或者不会训练。对不对？更何况与光同行后来也提到了屡次被机构撵出来。可见，不是这位母亲不懂，而是实在个人能力体力有限，需要专业机构帮助训练。
我不希望在这片需要帮助的土地上，有任何做骆驼上最后一根稻草的人。那实在不厚道。人可以脾气直，脾气直不是缺点。但不可伤人，伤人不会是优点，也不可以是脾气直的代名词。
与光同行后来的帖子，让我比较感动。面对不好的词语，选择是忽视和宽容，这正是每个圈里父母需要学习的地方。比较是大龄孩子的母亲，经历多了痛苦，才能如此大度。

何子

哎，楼上的美女，其实事情已经over了，其实也不是什么事。我是因为10：30写的贴，因为接个电话，发贴迟了，不然，往事不会再提。

网友们要对... 学会忽视和宽容，楼上这个意见是挺好的。
再仔细一看，这个贴里的各位其实都已是宽容的人了。

开始讨论吧。

YouYoubaby

我还在想呢，这么热的帖子，这么过了1天都没有人续呀？原来续的人太多了。我一贴完，怕怕，都到了3页了。真的是over了。
大家都经历了初始阶段，很多心态都是后来慢慢磨出来的。
我也希望有什么机构或者组织，必然说过的南山区，给大龄孩子一个活动和接触人的场所，给妈妈一个休息的地方。今早刚被幼儿园园长侧面点名了，也就是YY闹腾。很难过的回来，不知道如果幼儿园不收YY的话，我该把他放到哪里去？和正常孩子接触，YY是进步了很多。如果没有这样的机会，任我怎么训练，都可能事倍功半呀。难过的时候不能不想：如果孩子大了，该到哪里寻求一些帮助呢？
所以，真的很关心这个帖子。
也希望大家同心协力，无论大龄孩子还是小龄孩子的家长，一起为我们的孩子呐喊，让社会多给我们一些帮助。不要什么都独自承担，最后把自己逼到绝境。

sxy

哈哈……太可爱了，尤其是QBB。
原来彩虹姐姐是有口皆碑的，我很敬佩。但出口“愚昧和无知”，说话太冲，确实让我一开始就很不舒服，虽然了解你的人知道你是心直口快，但我们在外面为人处事时说话还是需掌握分寸的，有时太直了也不好（除非很了解你的人知道你是好意），我以前也是心直口快，再加上孩子有问题，脾气变得很火爆，结果得罪了不少人。彩虹姐姐不要介意，既然你是老师家长们心目中一位资深好妈妈、好大姐，何不在说话上再软化点，这样岂不是更是好上加好？更何况我们不管谁当初对自闭症不了解时，问的问题现在想起来恐怕都觉得好笑。
好喜欢T版的循循善诱，两位版主都是爸爸中的极品，我喜欢你们的仗义执言，正是因为有了你们的辛勤耕耘，才使以琳成为我们的心灵家园，既然已经挨了秋BB的板子，又都为同命人，就让这个不插曲给我们所有的星爸星妈一点小小的启示吧：一句充满关爱、善解人意的话语不仅有利于孩子的成长和我们自己的身心健康，更能让别人也体会到这个大家庭的温暖。

春风

大家都别这样了,咱们的孩子程度不一样,家长也是程度不一样,大家互相学习就行了.不用发火,都是为了孩子,心平气和吧

bird

与光同行，不知是否关注过网名为“L女士”的帖子，在中国孤独症网和以琳论坛都有她的帖子，也许从中有你需要的东西。

飞飞爸爸

试想我们如果不是在线上，而是在同一个机构里面，一个“新家长”提出这样的问题，一个“老资格家长”当面这样回答，会是怎样一个场面？

tmn

这个贴真是好贴，孩子一天天大了，不能一直呆在机构里了，不管采用何种方式教育孩子，都不是容易的。不管孩子的程度如何，都面临容入社会的问题，都让家长心理沉甸甸的。我的孩子感觉在发展中一直进步，没有退步，但是随着一个个问题的解决，又出现更多的棘手的问题，很希望借与光同行之贴，展开讨论。仁者见仁，智者见智。好吧，儿子要学完了，改天再谈我的经验吧！好贴要继续呦！

渴慕

我以为要依托信仰，培养孩子的生活习惯和性情爱好为目标方向。
家长也要做榜样，而且是真心的榜样，不要自己做不到而对孩子吼

cai_hong

一石激起千层浪,早知道会这样遭到如此的批判,就应该在我的话后面加上一个括弧指明一下(我的话是善意的).
   请你们这些好事的人去把主要精力放在怎样去理解人家说话的含义上,而不要把这些精力去浪费在"抓小辫子"上.再请你们往上面看一下,方老师是怎么说的.

binfeng2000

昨天家里忙了一天,今天先上来看看着一滩子乱帖,即然这都是误会,我可以向cai_hong抱歉,大家还是切近主题,别浪费口水了.

左撇子

耶!\\\\[em04][em05][em07][em08][em04]