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自闭症历史、现状和研究与治疗的发展方向

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发表于 2002-12-16 19:16:16 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
这 篇 文 章 是 我 在 北 美 最 大 的 中 文 ( 繁 体 字 ) 报 纸 网 站 上 发 现 的 , 这 是 我 一 直 在 寻 找 的 , 能 够 给 那 些 上 书 政 府 和 争 取 人 大 提 案 的 家 长 们 提 供 有 用 数 据 和 背 景 材 料 的 文 章 。以 我 自 己 对 有 关 文 献 浏 览 的 经 验  , 这 篇 文 章 的 数 据  很 全 球 观 点 , 也 很 新 。 对 专 业 人 员 和 政 府 有 关 部 门 有 说 服 力 , 当 然 对 家 长 们 也 是 很 难 得 的 好 文 章 , 所 以 我 希 望贴  在 这 里 。  我 在 贴 这 个 文 章 时 不 得 不 将 我 的 中 文 设 置 改 为 BIG5内 码 ,我 自 己 将 看 不 到 以 琳 网 上 的 内 容 , 所 以 先 在 此 罗 嗦 几 句 。 希 望 广 州 的 小 杜 ,黑 龙 江 的  朱 作 杰  和 其 他 有 意 或 正 在 进 行 推 动 政 府 和 人 大 活 动 的 家 长 可 以 用 到 它 。 如 果 大 家 看 不 到 , 请 去 请 教 管 理 员 , 我 也 给 管 理 员 发 帖 求 援 了 。

文 章 作 者 是:  加 州 发 展 服 务 部 , 东 湾 分 区 中 心 , 行 为 心 理 专 家  黄 伟 合 。

CECE



   

   

   



  





















































































自我封閉的天使等待春的來臨



●根據美國2002年6月《時代》周刊的報導,在美國10歲以下的兒童中,每150人中有一名為自閉症患者。儘管這種自閉症的發展新趨勢,到目前為止並沒有在世界各地都得到證實,但有關統計數據的發表,業已引起廣大專業人員和患者家長對自閉症的高度重視。本文將對自閉症(Autism)的歷史和現狀,作一簡單的回顧和描述;並對自閉症的研究與治療的發展方向,作一前瞻性的評論。



自閉症的歷史回顧



 在1943年美國的堪納醫師對自閉症首次作出經典性的描述發表之前,自閉症就早已存在,而且在學術界也有過一些報導。例如在18世紀末的法國,有位名叫伊塔德的醫師,就收治了一個名叫未克特的11歲的男孩子。根據伊塔德醫師的臨床記錄,未克特表現出了許多現在可稱為自閉症的症狀,如從不與其他孩子玩,從沒有開口說話,老是做些重複性的動作,對某些聲音特別敏感等等。盡管伊塔德醫師對此病例作了記錄報導,對未克特進行了治療並有所成效,但他並沒有意識到這是一種與眾不同的特殊疾病,更沒有為此疾病命名。其後,在19世紀的歐美各國,也有許多類似未克特的病例報告。



 1943年,美國約翰•霍普金斯大學的堪納醫師根據對他所收治的11名有古怪行為問題的兒童的長期觀察,總結了這些孩子所共同具有闹钆c缺陷。其中最主要的症狀包括:第一,這些孩子與他人沒有情感的接觸。第二,他們對生活中的同一性有著近乎強迫性的執著。第三,他們往往沒有語言,或者有一些沒有溝通意義的聲音。第四,這些孩子可以有正常的智力,有的甚至有超常的智力如過人的記憶力等等。第五,他們有正常的甚至是吸引人的外表。诹l病期通常是在幼兒期。



 堪納根據其長期的臨床經驗和過人的敏銳力,認識到這是一種與當時已經確定的所有其他疾病都不同的特殊疾病。堪納把這種特殊疾病命名為自閉症綜合症。有趣的是,幾乎在同一時期,德國的一位兒科醫師漢斯•愛斯柏格也獨立地觀察記載了有古怪行為問題的兒童的症狀,並且也將之命名為自閉症。從當代人的眼光來看,愛斯柏格所研究的兒童與堪納所研究的兒童有所不同,例如前者往往沒有語言障礙,但卻具有自閉症兒童所有的其他方面的問題。現在把這種症狀現象稱為愛斯柏格綜合症。關於兩者之間的關係下文還會討論,在此有必要先對自閉症這個名詞及其有關問題作一分析。



 堪納所用的「自閉症」(Autism)這個詞,是從當時精神病學界對精神分裂症的描述中所借用的詞彙。「自閉」在精神分裂症中的原來意義是指病人意圖從外部的真實世界中脫身出來以便能回到他們內心的想像世界中去。



 堪納用「自閉」這個詞來描述自閉症綜合症,有些以偏蓋全的傾向。因為「自閉」一詞強調了這一綜合症中的人際關係方面的問題,而與綜合症中的其他方面如語言問題等沒有直接的關聯。而且自閉症兒童一般也沒有所謂豐富的內心想像世界,他們的問題之一恰恰是想像力的缺乏。



 儘管如此,像其他名稱一樣,「自閉症」這個詞現在已經有其約定俗成的意義,所以在國際學術界還是普遍認可的。至於「Autism」這一詞在中文中的翻譯,有「孤獨症」和「自閉症」兩種譯法。本文作者認為「自閉」這種譯法更符合堪納的原意和這一綜合症的本質,因為它反映了病症的內在根源。



 另一個問題是有關自閉症的病因。由於當時對自閉症的病因並沒有專門的研究和科學的認識,所以堪納在這個問題上也有不一致的表述。他有時說自閉症是孩子生來就有的毛病,這似乎更符合當代科學的認識。



 但堪納同時也接受了當時社會上的流行看法,把自閉症的病因歸結到家長對孩子的缺乏關心。例如他把自閉症家長的一般特徵歸結為智力超高、感情克制、辦事效率高,人際關係包括對孩子關係呈機械性等等。堪納的這種看法對其後20年左右的自閉症界和社會輿論關於自閉症病因的認識有一定的影響。



 在四○年代和五○年代,西方社會一般都把自閉症作為純粹的心理學和精神病學的問題來認識和治療。例如對自閉症孩子的家長進行精神分析治療,而把自閉症孩子集中到精神病醫院等等。



 從總體上評論,堪納對於自閉症症狀的精確描述以及他敏銳地意識到這是一種獨特的綜合症,確立了自閉症的基本性質,啟發了後人對自閉症的研究,同時也開始了人類征服自閉症的漫長路程。



 自六○年代開始,學術界對自閉症的病因和治療的方法的認識有了進一步的發展。首先在病因方面,有一些學者開始懷疑關於自閉症病因的社會學和心理學假說,而主張從生理學方面去探討問題的根源。



 在1964年,有一位名叫瑞藍德的美國科學家及自閉症孩子的家長出版了《幼兒自閉症》一書。瑞藍德在書中例舉了大量的證據來批駁關於自閉症病因的社會心理學假說。例如他指出,自閉症孩子的症狀往往在很早就可以看出,這與所謂家長在護養孩子過程中的關心不夠的假說不相符合。又如對自閉症孩子及其家長的精神分析治療往往毫無效果,也反過來證明了關於自閉症病因的心理學假說的問題。



 瑞藍德又羅例了當時所能發現的事實來強調自閉症的生理學根源。例如自閉症的發病率在男女孩子中一般都是4:1,這種在男孩中發病多於在女孩中的現象,可能與男孩比女孩更容易受與生俱來的器質性障礙的影響有關,而難以在社會心理學方面得到解釋。



 另外,根據當時對雙胞胎的研究發現,MZ雙胞胎的自閉症發病率遠高於DZ雙胞胎的自閉症發病率,從而表明可能主要是由於病理基因而不是後天環境而導致自閉症的發生。瑞藍德的這一重要著作,極大地改變人們,特別是專業人員對自閉症成因的看法。從此以後,自閉症專業人員一般不再清談什麼家長在其孩子自閉症病因上的責任,而是把越來越多的注意力集中到對自閉症的生理機制、病理基因和相關的治療方法的研究之上。



 同樣也是自六○年代開始,行為干預被引入到對自閉症及其他發展性障礙的治療教育之中,並產生了良好的療效。例如美國心理學家洛瓦思及其同事在1966年發表了一篇被後來有些人稱為「革命性」的論文。



 在這篇論文中,洛瓦思等不僅描述了他們是如何系統地運用行為心理學的方法教育有自閉症及其他發展性障礙的孩子去提高語言水平,而且還報告了他們的治療教育所帶來的顯著效果即孩子們語言的發展。這一成果改變了人們對自閉症預後的悲觀看法,同時也吸引了眾多研究者和治療專家對行為干預在自閉症應用中的極大興趣。其後,行為心理學發展出越來越多的對自閉症的干預方法,並在這一領域中產生了越來越大的影響。



診斷標準 有長足進步



 到了七○年代和八○年代,除了在自閉症病因和治療方法等方面的研究及其應用有繼續發展之外,在自閉症診斷標準的規定這一方面也有了長足的進步。其主要標誌是出版於1977年的《國際疾病分類手冊——第九版(ICD-9)》和出版於1980年的美國《精神疾病診斷與統計手冊——第三版(DSM-III)》。儘管在ICD-9和DSM-III的基礎上,以後又發展出了ICD-10和DSM-IV。但在當時,這兩部重要的工具書基本確定了自閉症的診斷標準,從而使得對自閉症的評估和診斷的可信度和準確性大為提高。



 九○年代是自閉症研究和治療的高峰時期。世界各國的醫學、心理學、教育學等領域的專家,在這10年來對這一疑症作了大量的理論與臨床的研究。據權威性的《自閉症及普遍性發展殘障手冊》一書編者所稱,該書在1987年出首版,到1997年出第二版時,其中有70%的材料都是全新的。這也許在很大程度上反映了這一時期的現實狀況。又如在美國醫學界曾經有個統計,在20世紀九○年代,全美國醫學數據庫所收集已經發表的關於自閉症的專業論文達兩千多篇,同一時期還有數百本關於自閉症的專著或專著中的章節問世。用百花齊放、百家爭鳴來形容這一時期關於自閉症的科學研究和臨床實踐,恐怕不誇張。



 從現象上看,自閉症的流行病發病率(自閉症新發生病人的頻率)在一些國家有發展趨勢。從而,自閉症的患病率(包括新發生的和過去發生的自閉症患者)也有上升的跡象。例如,根據1994年在美國出版的《精神疾病診斷與統計手冊——第四版》,自閉症的流行病患病率在當時約為萬分之二到五左右。而到20世紀末則發現在一些國家如美國、加拿大、日本,自閉症的患病率為千分之一左右,有的地區甚至更高。一些對自閉症的研究治療起步較早和統計資料較完整的地方如美國的加州,自閉症的發病率在20世紀的最後11年中增長了211%,而且這種勢頭還在繼續。



 儘管目前學術界對自閉症流行病統計數字上升的性質和原因還不完全清楚,但了解自閉症的分類和定義,對了解這一現象會有所幫助。一般來說,學術界要求區別典型意義上的自閉症(Autistic Disorder)和一般意義上的自閉系列症(Autistic Spectrum Disorders)。



 典型意義上的自閉症指的是在人際關係、語言交流及行為興趣方面的全面障礙,它是自閉系列症中最嚴重的一種。而一般意義上的自閉系列症,除了包括典型意義上的自閉症外,還包括非典型意義上的自閉症似的疾病。其患者可以在某些領域中存在障礙,而在其他領域中則表現較為正常。因此,這些自閉症似的疾病也可以理解為較為輕度的自閉症。



 再具體一點地說,非典型意義上的自閉系列症又可以包括脆性X綜合症(Fragile Xsyndrome)、彌漫性發展遲滯(Pervasive Developmental Disorders, NOS)和愛斯柏格綜合症(Asperber's Syndrome)等等。以愛斯柏格綜合症為例,患者可以有接近正常人的語言能力,但在人際關係及行為興趣方面則表現出類似自閉症的症狀。因而常常被認為是非典型意義上的自閉症或自閉系列症中的一種。現在有必要先談談自閉症分類和定義與自閉症流行病學調查之間的關係。



 有專家認為,如果用嚴格意義上的自閉症為標準來作自閉症的流行病調查,那麼自閉症的患病率大約為萬分之五(每兩千人中有一名自閉症的患者);而如果用自閉系列症為標準來作這種調查,那麼典型意義上的自閉症加上非典型意義上的自閉系列症的患病率大約為萬分之十(每一千人中有一名自閉系列症的患者)。



 這種說法是有道理的。根據一個1998年的總結,在世界各地曾經做過的19次大規模的關於自閉症的流行病調查,發現自閉症的患病率幅度在萬分之0.7到萬分之15.5之間,而其中位數為萬分之4.8。因此,每兩千人中有一名自閉症患者的估計是可以成立的。



 在這19次流行病調查中,有6次調查同時也考察了非典型意義上的自閉系列症的患病率。結果發現非典型意義上的自閉系列症的患病率與典型意義上的自閉症患病率基本相似或略為高些。從而,每一千人中有一名自閉系列症患者(典型的加上非典型的自閉症)的估計也是可以成立的。



 在這裡斜匾峒耙恍┳罱鼛啄暝谑澜绺鞯厮龅年P於自閉症的流行病調查,從而對自閉症患病率的一些可能相關因素作一探討,並對自閉症患病率統計數據的地區差異作一比較。日本研究者在1996年曾經做過一個規模較大的自閉症流行病調查。這次調查發現在日本自閉症的患病率(不包括非典型意義上的自閉系列症的患病率)為萬分之廿一左右。這些自閉症患者是根據《國際疾病分類手冊——第十版(ICD-10)》而得到診斷的,這是當時記錄的最高的自閉症患病率。



 與此同時,這些日本學者又發現這些自閉症患者中有50%以上的人具有85以上的智商分數。所以,這些自閉症患者也許屬於所謂的高功能的自閉症患者,而與典型的自閉症患者有所區別,因為典型的自閉症患者中有75%左右的人都有弱智的問題。



 同時這一調查也顯示了,要診斷高功能的自閉症患者比發現典型的自閉症患者更為不易,因為前者與正常的孩子更為接近相似。



 在2001年,歐洲冰島的研究者在這一國家也做了一個規模較大的自閉症流行病調查。這次調查把出生於1974到1983的人和出生於1984到1993的人分為兩個人群。調查結果發現在出生於1974到1983的人群中,自閉症的患病率(不包括非典型意義上的自閉系列症的患病率)為萬分之三•八;而在出生於1984到1993的人群中,自閉症的患病率為萬分之八•六。這些研究者指出,出生於1974到1983的自閉症患者,大多數是根據《國際疾病分類手冊——第九版(ICD-9)》而得到診斷的;而出生於1984到1993的自閉症患者則大多數是根據《國際疾病分類手冊——第十版(ICD-10)》而得到診斷的。



 一般公認ICD-10的自閉症診斷標準比ICD-9的診斷標準更為廣泛寬鬆。因而這些冰島學者認槟贻p一代人群中自閉症的患病率的提高,與診斷標準的變遷和社會大眾對自閉症敏感度的提高有關。這些學者又發現如果包括非典型意義上的自閉系列症,則在年輕一代人群中自閉症的總患病率又會提高到萬分之十三•二。從而,作者總結道,目前還沒有足夠的證據顯示自閉症流行病的患病率確實是在提高。



 自閉症統計數字的提高,很可能主要是與診斷標準的變化、社會公眾認知的提高、以及自閉系列症的廣泛外延有關。歐洲其他一些國家如法國和挪威的調查者,也得出了相似的發現和認識。由此也可見,歐洲國家的調查結果與美、加、日本等國的調查結果,存在著較大的差異。



自閉症診治 可望突破



 



 可以肯定的是,兒童自閉症的問題在21世紀中將會得到更大的關注,並在最近的一、二十年中就會在研究與診治方面有許多新的突破。下面擬從自閉症的病因、自閉症的診斷、自閉症的治療及其發展預後等方面,對自閉症領域的發展作一些前瞻性的描述。



 目前在國際上和在中國國內對自閉症的確切病因都還不能肯定,但一般認為主要與遺傳因素和大腦器質性病變有關。例如根據對自閉症雙生子的研究表明,自閉症在單卵雙生中同病率為96%,而在雙卵雙生中同病率為27%。又如應用MRI對自閉症患者頭腦的檢查已經發現,許多患兒小腦的松果體部分發育不良。



 這些報導為遺傳因素假說和大腦器質性病變假說提供了支持。但同時也遺留了許多未解決的問題。例如自閉症如果與遺傳因素有關,那麼究竟是通過哪一些基因或染色體的變異而起作用的?又如在自閉症的形成發展過程中,遺傳因素和大腦器質性病變與環境的影響存在著什麼樣的關係?



 從前瞻的角度看,在自閉症病因的研究中會顯示一些明顯的特點。第一,遺傳學家將不僅應用傳統的遺傳學的研究方法如家族研究,而且將會應用分子遺傳學的研究方法去尋找對自閉症起作用的基因或染色體。現在一般認為,不是一種基因而很可能是數種基因對自閉症的發生起有作用。由此使得對自閉症的遺傳學基礎的研究較為困難。但是因為遺傳學研究方法的發展和國際合作的加強,發現確定作為自閉症病因的基因仍然是可以實現的目標。



 第二,一般認為自閉症患者的大腦,有比較多的部分例如主管認知語言和主管社會感情的部分都有所損傷(主管記憶的部分是個例外)。神經科學家將應用新近發展出來的高科技,如核磁共振成像(MRI)等,對自閉症患者和去世患者大腦標本進行觀察,並與正常人腦進行比較從而發現自閉症大腦的病灶部分及其聯繫。與此相關,通過對動物的研究也能幫助對人腦的理解。



 例如美國加州大學的學者發現,如果猴腦中的松果體部分受損,猴子會表現出類似人類自閉症的行為。從而支持了自閉症與人腦松果體病變有關的假說。



 第三,流行病學家將會從自閉症發病率、患病率及其地區分布和長期變化的數據中來發現一些有關因素如環境影響的作用等等。必須指出,即使是單卵雙生的孩子,也不是都有自閉症或其自閉症都有相同的發展。所以環境因素對自閉症的形成還是有一定影響的。例如一個尚未解決的問題,就是有些嬰兒疫苗特別是其中含有的水銀成分,到底對自閉症的形成有無影響。如果確實有某種影響的話,那就屬於後天環境因素的影響。



 最後,這種對自閉症病因的研究將會是多學科協作的努力。換句話說,所有這些學科對自閉症病因的研究都會有貢獻,而沒有任何一種學科可以單獨解決自閉症病因的問題。



 至今為止,對自閉症的診斷主要是建立在臨床觀察基礎上而不是實驗室測試的基礎之上。診斷的範圍可涵蓋家庭病史、個人發展史、心理學和精神病學的測試、語言能力的測試以及對大腦的結構與功能的檢查等等。目前最常用的診斷方法,是發展學意義上的診斷方法和病理學意義上的診斷方法。



 發展學意義上,診斷方法的目的在於測試與確定受試兒童是否有一個或數個方面的發展遲滯。事實上許多自閉症病例的發現,是因為家長先觀察到自己孩子在語言或人際方面的嚴重落後。



 在這方面的具體的診斷工具,除了人們所熟悉的韋氏心理量表外,常用的還有瑞藍德行為量表。這一量表通過對某一兒童語言、自理、人際及行動等方面測試,並將結果與常模數據相比,從而確定該童的發展程度,進而為干預治療提供方向。



 至於病理學意義上的診斷,其目的是檢查受試兒童是否具有自閉症症狀。世界各國在自閉症診斷過程中常用的標準是《國際疾病分類手冊》和《精神疾病診斷與統計手冊》的有關定義。為了加強實用性,自閉症專家們已根據這些通用標準而發展出一些診斷工具。例如美國北卡萊納大學的斯寇布樂教授及其同事在八○年代製作的「兒童自閉症測試量表」,能使治療人員通過對受試兒童15個方面的項目進行評估打分數,從而根據其結果對該童是否患有自閉症以及自閉症程度的輕重,作出初步的診斷。這一量表的可信效度較好,對使用者所要求的訓練並不十分高,用於對自閉症的初查較為合適。



 自閉症診斷的發展趨勢包括以下幾個方面:第一,科學家們將加速遺傳學、神經科學、以及生物化學的研究從而最終能發現並確認自閉症的生物學基礎,如直接決定自閉症的基因或大腦病變等。從而,自閉症的診斷最終將可以用實驗室測試的方法來解決。



 第二,在此之前,專業人員將不僅使用國際通用的診斷標準如DSM-IV和ICD-10,而且還要發展和使用根據這些診斷標準而制定的具有更高可操作性的診斷工具。例如,除了「兒童自閉症測試量表」外,更新及可信效度更高的「自閉症診斷觀察量表(ADOS)」已經被越來越多的專業人員所接受使用。



 第三,專業人員將作具體的努力,以進一步確立典型自閉症與非典型自閉症的區別標準。從而,他們可以在診斷實踐中把自閉症與脆性X綜合症、彌漫性發展遲滯和愛斯柏格綜合症加以明確的區分。



 第四,研究者們將通過長期追蹤研究而發現自閉症患者的發展規律Ec此相關,他們已經開始並將繼續努力以建立自閉症患者特有的常模。



 在得不到及時有效治療的情況下,自閉症基本上會是一種終生殘障;對患者本人,家庭成員,乃至整個社會所造成的痛苦及損失,是無法用語言或數字來描述的。



 正因如此,幾乎所有的自閉症文獻都強調對自閉症患者的早期發現與早期治療的重要性。一些專家甚至指出,如從治療的角度出發,有些早期治療不一定要等到診斷最後有定論,而應在初查結果顯示出自閉症症狀後馬上開始。一般來說,人的大腦在其發展的早期具有較大的可塑性,對來自外界的影響包括行為療法的干預反應較好。具體到幼兒自閉症的治療,越來越多的文獻與報告確認,治療的早期開始與否是決定治療預後的最重要因素。



治療教育 動用高科技



 在自閉症治療方法日新月異的年代,對於科學有效的治療方法的了解和選擇,顯然是十分重要的。在此擬就自閉症治療的一些新動向,做些一般概述。



 第一,自閉症作為一種綜合症的性質,決定了對自閉症綜合治療的必要。例如各種行為干預方法,其實是可以並用的。除此之外,專業人員根據自閉症兒童各人的具體情況,還會結合使用其他醫治方法如語言治療和藥物治療等等。



 第二,專業人員將逐漸發現對不同特點的自閉症兒童特別有效的不同的干預方法,從而能根據對症下藥的原則進行干預。例如從行為干預方法的角度說,對嚴重的自閉症兒童在初期時可偏重於結構性比較強的離散單元教法,待孩子學習的基本條件具備後逐漸增加以情景教育為特點的自然教法的比重。



 第三,高科技方法將會被應用到對自閉症兒童的治療教育中去。例如現在在英語國家中已經發展出了許多電腦軟體,這些軟體根據自閉症兒童的特點而設計教育程序。從而使自閉症兒童能在電腦上應用多媒體來學習語言、算術、和特種技能。



 在很長一段時期內,自閉症被認為是一種終身性殘障。在得不到及時有效治療的情況下,自閉症發展預後的前景確實很不樂觀。對患者本人,家庭成員,乃至整個社會所造成的痛苦及損失,是無法用語言或數字來描述的。但是近一、二十年來自閉症的預後狀況正在好轉,並出現以下幾個方面的變化:



 第一,越是晚出生的自閉症孩子,其預後狀況越是樂觀。至少在一些發達國家,已有數據證實這良好的發展趨勢。



 英國兩位研究者在1998年作了一個調查,其中把發表於20世紀後50年中的17個關於自閉症發展預後的研究報告分為兩組。第一組的7個報告發表於1950年代到1970年代;第二組的10個報告發表於1980年代到1990年代。



 比較結果表明,在語言功能、獨立生活以及社交關係等重要方面,第二組也就是最近廿多年所報告的自閉症的預後狀況,比第一組即五○到七○年代調查所報告的預後狀況,有明顯的好轉。



 第二,有不同情況的自閉症孩子,其預後也會有很大不同。盡管至今為止還很難對每個個別患者特別是自閉症幼兒的將來發展做出預測,但是從一般的意義上說,有幾個方面的因素對自閉症的預後會有較大影響。例如智商較高或弱智程度較輕的自閉症孩印?歲以前有功能性語言能力的孩子以及早期被發現並得到早期治療的孩子,比較可能有好的預後。其中第三個方面也許特別關鍵。幾乎所有的自閉症文獻都強調對自閉症患者的早期發現與早期治療的極端重要性。



 第三,如果自閉症的遺傳學和神經學的基礎得到確認,則對自閉症的醫學干預的作用會有所增加,從而自閉症的預後前景,會進一步地向好的方向發展。



 總之,自閉症是一種由大腦、神經以及基因的病變所引起的綜合症。其主要症狀可包括人際關係的隔離,語言的困難,及行為障礙等等。一般認為,1943年由美國約翰•霍普金斯大學的里敖•堪納發表的論文「情感接觸中的自閉性障礙」,是世界學術界首次對自閉症所作出的經典性描述。自那以後,在過去的70年左右的歷史時期,醫學界、心理學界、語言學界以及教育界的專業人員與廣大自閉症兒童的家長一起,對人類歷史上的這一疑難病症進行了大量的研究,對自閉症兒童作了各種治療和教育。而這種努力目前還在進行之中。











<font size="1" color="darkblue">Edited by - cece on 2002/12/19  05:46:42</font>
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发表于 2002-12-16 19:44:15 | 只看该作者

Re:自闭症历史、现状和研究与治疗的发展方向

我将CeCe的材料转换成简体,便于大家阅读



自我封闭的天使等待春的来临

●根据美国2002年6月《时代》周刊的报导,在美国10岁以下的儿童中,每150人中有一名为自闭症患者。尽管这种自闭症的发展新趋势,到目前为止并没有在世界各地都得到证实,但有关统计数据的发表,业已引起广大专业人员和患者家长对自闭症的高度重视。本文将对自闭症(Autism)的历史和现状,作一简单的回顾和描述;并对自闭症的研究与治疗的发展方向,作一前瞻性的评论。

自闭症的历史回顾

 在1943年美国的堪纳医师对自闭症首次作出经典性的描述发表之前,自闭症就早已存在,而且在学术界也有过一些报导。例如在18世纪末的法国,有位名叫伊塔德的医师,就收治了一个名叫未克特的11岁的男孩子。根据伊塔德医师的临床记录,未克特表现出了许多现在可称为自闭症的症状,如从不与其它孩子玩,从没有开口说话,老是做些重复性的动作,对某些声音特别敏感等等。尽管伊塔德医师对此病例作了记录报导,对未克特进行了治疗并有所成效,但他并没有意识到这是一种与众不同的特殊疾病,更没有为此疾病命名。其后,在19世纪的欧美各国,也有许多类似未克特的病例报告。

 1943年,美国约翰•霍普金斯大学的堪纳医师根据对他所收治的11名有古怪行为问题的儿童的长期观察,总结了这些孩子所共同具有的症状与缺陷。其中最主要的症状包括:第一,这些孩子与他人没有情感的接触。第二,他们对生活中的同一性有着近乎强迫性的执着。第三,他们往往没有语言,或者有一些没有沟通意义的声音。第四,这些孩子可以有正常的智力,有的甚至有超常的智力如过人的记忆力等等。第五,他们有正常的甚至是吸引人的外表。第六,发病期通常是在幼儿期。

 堪纳根据其长期的临床经验和过人的敏锐力,认识到这是一种与当时已经确定的所有其它疾病都不同的特殊疾病。堪纳把这种特殊疾病命名为自闭症综合症。有趣的是,几乎在同一时期,德国的一位儿科医师汉斯•爱斯柏格也独立地观察记载了有古怪行为问题的儿童的症状,并且也将之命名为自闭症。从当代人的眼光来看,爱斯柏格所研究的儿童与堪纳所研究的儿童有所不同,例如前者往往没有语言障碍,但却具有自闭症儿童所有的其它方面的问题。现在把这种症状现象称为爱斯柏格综合症。关于两者之间的关系下文还会讨论,在此有必要先对自闭症这个名词及其有关问题作一分析。

 堪纳所用的「自闭症」(Autism)这个词,是从当时精神病学界对精神分裂症的描述中所借用的词汇。「自闭」在精神分裂症中的原来意义是指病人意图从外部的真实世界中脱身出来以便能回到他们内心的想象世界中去。

 堪纳用「自闭」这个词来描述自闭症综合症,有些以偏盖全的倾向。因为「自闭」一词强调了这一综合症中的人际关系方面的问题,而与综合症中的其它方面如语言问题等没有直接的关联。而且自闭症儿童一般也没有所谓丰富的内心想象世界,他们的问题之一恰恰是想象力的缺乏。

 尽管如此,像其它名称一样,「自闭症」这个词现在已经有其约定俗成的意义,所以在国际学术界还是普遍认可的。至于「Autism」这一词在中文中的翻译,有「孤独症」和「自闭症」两种译法。本文作者认为「自闭」这种译法更符合堪纳的原意和这一综合症的本质,因为它反映了病症的内在根源。

 另一个问题是有关自闭症的病因。由于当时对自闭症的病因并没有专门的研究和科学的认识,所以堪纳在这个问题上也有不一致的表述。他有时说自闭症是孩子生来就有的毛病,这似乎更符合当代科学的认识。

 但堪纳同时也接受了当时社会上的流行看法,把自闭症的病因归结到家长对孩子的缺乏关心。例如他把自闭症家长的一般特征归结为智力超高、感情克制、办事效率高,人际关系包括对孩子关系呈机械性等等。堪纳的这种看法对其后20年左右的自闭症界和社会舆论关于自闭症病因的认识有一定的影响。

 在四○年代和五○年代,西方社会一般都把自闭症作为纯粹的心理学和精神病学的问题来认识和治疗。例如对自闭症孩子的家长进行精神分析治疗,而把自闭症孩子集中到精神病医院等等。

 从总体上评论,堪纳对于自闭症症状的精确描述以及他敏锐地意识到这是一种独特的综合症,确立了自闭症的基本性质,启发了后人对自闭症的研究,同时也开始了人类征服自闭症的漫长路程。

 自六○年代开始,学术界对自闭症的病因和治疗的方法的认识有了进一步的发展。首先在病因方面,有一些学者开始怀疑关于自闭症病因的社会学和心理学假说,而主张从生理学方面去探讨问题的根源。

 在1964年,有一位名叫瑞蓝德的美国科学家及自闭症孩子的家长出版了《幼儿自闭症》一书。瑞蓝德在书中例举了大量的证据来批驳关于自闭症病因的社会心理学假说。例如他指出,自闭症孩子的症状往往在很早就可以看出,这与所谓家长在护养孩子过程中的关心不够的假说不相符合。又如对自闭症孩子及其家长的精神分析治疗往往毫无效果,也反过来证明了关于自闭症病因的心理学假说的问题。

 瑞蓝德又罗例了当时所能发现的事实来强调自闭症的生理学根源。例如自闭症的发病率在男女孩子中一般都是4:1,这种在男孩中发病多于在女孩中的现象,可能与男孩比女孩更容易受与生俱来的器质性障碍的影响有关,而难以在社会心理学方面得到解释。

 另外,根据当时对双胞胎的研究发现,MZ双胞胎的自闭症发病率远高于DZ双胞胎的自闭症发病率,从而表明可能主要是由于病理基因而不是后天环境而导致自闭症的发生。瑞蓝德的这一重要著作,极大地改变人们,特别是专业人员对自闭症成因的看法。从此以后,自闭症专业人员一般不再清谈什么家长在其孩子自闭症病因上的责任,而是把越来越多的注意力集中到对自闭症的生理机制、病理基因和相关的治疗方法的研究之上。

 同样也是自六○年代开始,行为干预被引入到对自闭症及其它发展性障碍的治疗教育之中,并产生了良好的疗效。例如美国心理学家洛瓦思及其同事在1966年发表了一篇被后来有些人称为「革命性」的论文。

 在这篇论文中,洛瓦思等不仅描述了他们是如何系统地运用行为心理学的方法教育有自闭症及其它发展性障碍的孩子去提高语言水平,而且还报告了他们的治疗教育所带来的显著效果即孩子们语言的发展。这一成果改变了人们对自闭症预后的悲观看法,同时也吸引了众多研究者和治疗专家对行为干预在自闭症应用中的极大兴趣。其后,行为心理学发展出越来越多的对自闭症的干预方法,并在这一领域中产生了越来越大的影响。

诊断标准 有长足进步

 到了七○年代和八○年代,除了在自闭症病因和治疗方法等方面的研究及其应用有继续发展之外,在自闭症诊断标准的规定这一方面也有了长足的进步。其主要标志是出版于1977年的《国际疾病分类手册——第九版(ICD-9)》和出版于1980年的美国《精神疾病诊断与统计手册——第三版(DSM-III)》。尽管在ICD-9和DSM-III的基础上,以后又发展出了ICD-10和DSM-IV。但在当时,这两部重要的工具书基本确定了自闭症的诊断标准,从而使得对自闭症的评估和诊断的可信度和准确性大为提高。

 九○年代是自闭症研究和治疗的高峰时期。世界各国的医学、心理学、教育学等领域的专家,在这10年来对这一疑症作了大量的理论与临床的研究。据权威性的《自闭症及普遍性发展残障手册》一书编者所称,该书在1987年出首版,到1997年出第二版时,其中有70%的材料都是全新的。这也许在很大程度上反映了这一时期的现实状况。又如在美国医学界曾经有个统计,在20世纪九○年代,全美国医学数据库所收集已经发表的关于自闭症的专业论文达两千多篇,同一时期还有数百本关于自闭症的专着或专着中的章节问世。用百花齐放、百家争鸣来形容这一时期关于自闭症的科学研究和临床实践,恐怕不夸张。

 从现象上看,自闭症的流行病发病率(自闭症新发生病人的频率)在一些国家有发展趋势。从而,自闭症的患病率(包括新发生的和过去发生的自闭症患者)也有上升的迹象。例如,根据1994年在美国出版的《精神疾病诊断与统计手册——第四版》,自闭症的流行病患病率在当时约为万分之二到五左右。而到20世纪末则发现在一些国家如美国、加拿大、日本,自闭症的患病率为千分之一左右,有的地区甚至更高。一些对自闭症的研究治疗起步较早和统计资料较完整的地方如美国的加州,自闭症的发病率在20世纪的最后11年中增长了211%,而且这种势头还在继续。

 尽管目前学术界对自闭症流行病统计数字上升的性质和原因还不完全清楚,但了解自闭症的分类和定义,对了解这一现象会有所帮助。一般来说,学术界要求区别典型意义上的自闭症(Autistic Disorder)和一般意义上的自闭系列症(Autistic Spectrum Disorders)。

 典型意义上的自闭症指的是在人际关系、语言交流及行为兴趣方面的全面障碍,它是自闭系列症中最严重的一种。而一般意义上的自闭系列症,除了包括典型意义上的自闭症外,还包括非典型意义上的自闭症似的疾病。其患者可以在某些领域中存在障碍,而在其它领域中则表现较为正常。因此,这些自闭症似的疾病也可以理解为较为轻度的自闭症。

 再具体一点地说,非典型意义上的自闭系列症又可以包括脆性X综合症(Fragile Xsyndrome)、弥漫性发展迟滞(Pervasive Developmental Disorders, NOS)和爱斯柏格综合症(Asperber's Syndrome)等等。以爱斯柏格综合症为例,患者可以有接近正常人的语言能力,但在人际关系及行为兴趣方面则表现出类似自闭症的症状。因而常常被认为是非典型意义上的自闭症或自闭系列症中的一种。现在有必要先谈谈自闭症分类和定义与自闭症流行病学调查之间的关系。

 有专家认为,如果用严格意义上的自闭症为标准来作自闭症的流行病调查,那么自闭症的患病率大约为万分之五(每两千人中有一名自闭症的患者);而如果用自闭系列症为标准来作这种调查,那么典型意义上的自闭症加上非典型意义上的自闭系列症的患病率大约为万分之十(每一千人中有一名自闭系列症的患者)。

 这种说法是有道理的。根据一个1998年的总结,在世界各地曾经做过的19次大规模的关于自闭症的流行病调查,发现自闭症的患病率幅度在万分之0.7到万分之15.5之间,而其中位数为万分之4.8。因此,每两千人中有一名自闭症患者的估计是可以成立的。

 在这19次流行病调查中,有6次调查同时也考察了非典型意义上的自闭系列症的患病率。结果发现非典型意义上的自闭系列症的患病率与典型意义上的自闭症患病率基本相似或略为高些。从而,每一千人中有一名自闭系列症患者(典型的加上非典型的自闭症)的估计也是可以成立的。

 在这里有必要提及一些最近几年在世界各地所做的关于自闭症的流行病调查,从而对自闭症患病率的一些可能相关因素作一探讨,并对自闭症患病率统计数据的地区差异作一比较。日本研究者在1996年曾经做过一个规模较大的自闭症流行病调查。这次调查发现在日本自闭症的患病率(不包括非典型意义上的自闭系列症的患病率)为万分之廿一左右。这些自闭症患者是根据《国际疾病分类手册——第十版(ICD-10)》而得到诊断的,这是当时记录的最高的自闭症患病率。

 与此同时,这些日本学者又发现这些自闭症患者中有50%以上的人具有85以上的智商分数。所以,这些自闭症患者也许属于所谓的高功能的自闭症患者,而与典型的自闭症患者有所区别,因为典型的自闭症患者中有75%左右的人都有弱智的问题。

 同时这一调查也显示了,要诊断高功能的自闭症患者比发现典型的自闭症患者更为不易,因为前者与正常的孩子更为接近相似。

 在2001年,欧洲冰岛的研究者在这一国家也做了一个规模较大的自闭症流行病调查。这次调查把出生于1974到1983的人和出生于1984到1993的人分为两个人群。调查结果发现在出生于1974到1983的人群中,自闭症的患病率(不包括非典型意义上的自闭系列症的患病率)为万分之三•八;而在出生于1984到1993的人群中,自闭症的患病率为万分之八•六。这些研究者指出,出生于1974到1983的自闭症患者,大多数是根据《国际疾病分类手册——第九版(ICD-9)》而得到诊断的;而出生于1984到1993的自闭症患者则大多数是根据《国际疾病分类手册——第十版(ICD-10)》而得到诊断的。

 一般公认ICD-10的自闭症诊断标准比ICD-9的诊断标准更为广泛宽松。因而这些冰岛学者认为年轻一代人群中自闭症的患病率的提高,与诊断标准的变迁和社会大众对自闭症敏感度的提高有关。这些学者又发现如果包括非典型意义上的自闭系列症,则在年轻一代人群中自闭症的总患病率又会提高到万分之十三•二。从而,作者总结道,目前还没有足够的证据显示自闭症流行病的患病率确实是在提高。

 自闭症统计数字的提高,很可能主要是与诊断标准的变化、社会公众认知的提高、以及自闭系列症的广泛外延有关。欧洲其它一些国家如法国和挪威的调查者,也得出了相似的发现和认识。由此也可见,欧洲国家的调查结果与美、加、日本等国的调查结果,存在着较大的差异。

自闭症诊治 可望突破

 

 可以肯定的是,儿童自闭症的问题在21世纪中将会得到更大的关注,并在最近的一、二十年中就会在研究与诊治方面有许多新的突破。下面拟从自闭症的病因、自闭症的诊断、自闭症的治疗及其发展预后等方面,对自闭症领域的发展作一些前瞻性的描述。

 目前在国际上和在中国国内对自闭症的确切病因都还不能肯定,但一般认为主要与遗传因素和大脑器质性病变有关。例如根据对自闭症双生子的研究表明,自闭症在单卵双生中同病率为96%,而在双卵双生中同病率为27%。又如应用MRI对自闭症患者头脑的检查已经发现,许多患儿小脑的松果体部分发育不良。

 这些报导为遗传因素假说和大脑器质性病变假说提供了支持。但同时也遗留了许多未解决的问题。例如自闭症如果与遗传因素有关,那么究竟是通过哪一些基因或染色体的变异而起作用的?又如在自闭症的形成发展过程中,遗传因素和大脑器质性病变与环境的影响存在着什么样的关系?

 从前瞻的角度看,在自闭症病因的研究中会显示一些明显的特点。第一,遗传学家将不仅应用传统的遗传学的研究方法如家族研究,而且将会应用分子遗传学的研究方法去寻找对自闭症起作用的基因或染色体。现在一般认为,不是一种基因而很可能是数种基因对自闭症的发生起有作用。由此使得对自闭症的遗传学基础的研究较为困难。但是因为遗传学研究方法的发展和国际合作的加强,发现确定作为自闭症病因的基因仍然是可以实现的目标。

 第二,一般认为自闭症患者的大脑,有比较多的部分例如主管认知语言和主管社会感情的部分都有所损伤(主管记忆的部分是个例外)。神经科学家将应用新近发展出来的高科技,如核磁共振成像(MRI)等,对自闭症患者和去世患者大脑标本进行观察,并与正常人脑进行比较从而发现自闭症大脑的病灶部分及其联系。与此相关,通过对动物的研究也能帮助对人脑的理解。

 例如美国加州大学的学者发现,如果猴脑中的松果体部分受损,猴子会表现出类似人类自闭症的行为。从而支持了自闭症与人脑松果体病变有关的假说。

 第三,流行病学家将会从自闭症发病率、患病率及其地区分布和长期变化的数据中来发现一些有关因素如环境影响的作用等等。必须指出,即使是单卵双生的孩子,也不是都有自闭症或其自闭症都有相同的发展。所以环境因素对自闭症的形成还是有一定影响的。例如一个尚未解决的问题,就是有些婴儿疫苗特别是其中含有的水银成分,到底对自闭症的形成有无影响。如果确实有某种影响的话,那就属于后天环境因素的影响。

 最后,这种对自闭症病因的研究将会是多学科协作的努力。换句话说,所有这些学科对自闭症病因的研究都会有贡献,而没有任何一种学科可以单独解决自闭症病因的问题。

 至今为止,对自闭症的诊断主要是建立在临床观察基础上而不是实验室测试的基础之上。诊断的范围可涵盖家庭病史、个人发展史、心理学和精神病学的测试、语言能力的测试以及对大脑的结构与功能的检查等等。目前最常用的诊断方法,是发展学意义上的诊断方法和病理学意义上的诊断方法。

 发展学意义上,诊断方法的目的在于测试与确定受试儿童是否有一个或数个方面的发展迟滞。事实上许多自闭症病例的发现,是因为家长先观察到自己孩子在语言或人际方面的严重落后。

 在这方面的具体的诊断工具,除了人们所熟悉的韦氏心理量表外,常用的还有瑞蓝德行为量表。这一量表通过对某一儿童语言、自理、人际及行动等方面测试,并将结果与常模数据相比,从而确定该童的发展程度,进而为干预治疗提供方向。

 至于病理学意义上的诊断,其目的是检查受试儿童是否具有自闭症症状。世界各国在自闭症诊断过程中常用的标准是《国际疾病分类手册》和《精神疾病诊断与统计手册》的有关定义。为了加强实用性,自闭症专家们已根据这些通用标准而发展出一些诊断工具。例如美国北卡莱纳大学的斯寇布乐教授及其同事在八○年代制作的「儿童自闭症测试量表」,能使治疗人员通过对受试儿童15个方面的项目进行评估打分数,从而根据其结果对该童是否患有自闭症以及自闭症程度的轻重,作出初步的诊断。这一量表的可信效度较好,对使用者所要求的训练并不十分高,用于对自闭症的初查较为合适。

 自闭症诊断的发展趋势包括以下几个方面:第一,科学家们将加速遗传学、神经科学、以及生物化学的研究从而最终能发现并确认自闭症的生物学基础,如直接决定自闭症的基因或大脑病变等。从而,自闭症的诊断最终将可以用实验室测试的方法来解决。

 第二,在此之前,专业人员将不仅使用国际通用的诊断标准如DSM-IV和ICD-10,而且还要发展和使用根据这些诊断标准而制定的具有更高可操作性的诊断工具。例如,除了「儿童自闭症测试量表」外,更新及可信效度更高的「自闭症诊断观察量表(ADOS)」已经被越来越多的专业人员所接受使用。

 第三,专业人员将作具体的努力,以进一步确立典型自闭症与非典型自闭症的区别标准。从而,他们可以在诊断实践中把自闭症与脆性X综合症、弥漫性发展迟滞和爱斯柏格综合症加以明确的区分。

 第四,研究者们将通过长期追踪研究而发现自闭症患者的发展规律。与此相关,他们已经开始并将继续努力以建立自闭症患者特有的常模。

 在得不到及时有效治疗的情况下,自闭症基本上会是一种终生残障;对患者本人,家庭成员,乃至整个社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言或数字来描述的。

 正因如此,几乎所有的自闭症文献都强调对自闭症患者的早期发现与早期治疗的重要性。一些专家甚至指出,如从治疗的角度出发,有些早期治疗不一定要等到诊断最后有定论,而应在初查结果显示出自闭症症状后马上开始。一般来说,人的大脑在其发展的早期具有较大的可塑性,对来自外界的影响包括行为疗法的干预反应较好。具体到幼儿自闭症的治疗,越来越多的文献与报告确认,治疗的早期开始与否是决定治疗预后的最重要因素。

治疗教育 动用高科技

 在自闭症治疗方法日新月异的年代,对于科学有效的治疗方法的了解和选择,显然是十分重要的。在此拟就自闭症治疗的一些新动向,做些一般概述。

 第一,自闭症作为一种综合症的性质,决定了对自闭症综合治疗的必要。例如各种行为干预方法,其实是可以并用的。除此之外,专业人员根据自闭症儿童各人的具体情况,还会结合使用其它医治方法如语言治疗和药物治疗等等。

 第二,专业人员将逐渐发现对不同特点的自闭症儿童特别有效的不同的干预方法,从而能根据对症下药的原则进行干预。例如从行为干预方法的角度说,对严重的自闭症儿童在初期时可偏重于结构性比较强的离散单元教法,待孩子学习的基本条件具备后逐渐增加以情景教育为特点的自然教法的比重。

 第三,高科技方法将会被应用到对自闭症儿童的治疗教育中去。例如现在在英语国家中已经发展出了许多计算机软件,这些软件根据自闭症儿童的特点而设计教育程序。从而使自闭症儿童能在计算机上应用多媒体来学习语言、算术、和特种技能。

 在很长一段时期内,自闭症被认为是一种终身性残障。在得不到及时有效治疗的情况下,自闭症发展预后的前景确实很不乐观。对患者本人,家庭成员,乃至整个社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言或数字来描述的。但是近一、二十年来自闭症的预后状况正在好转,并出现以下几个方面的变化:

 第一,越是晚出生的自闭症孩子,其预后状况越是乐观。至少在一些发达国家,已有数据证实这良好的发展趋势。

 英国两位研究者在1998年作了一个调查,其中把发表于20世纪后50年中的17个关于自闭症发展预后的研究报告分为两组。第一组的7个报告发表于1950年代到1970年代;第二组的10个报告发表于1980年代到1990年代。

 比较结果表明,在语言功能、独立生活以及社交关系等重要方面,第二组也就是最近廿多年所报告的自闭症的预后状况,比第一组即五○到七○年代调查所报告的预后状况,有明显的好转。

 第二,有不同情况的自闭症孩子,其预后也会有很大不同。尽管至今为止还很难对每个个别患者特别是自闭症幼儿的将来发展做出预测,但是从一般的意义上说,有几个方面的因素对自闭症的预后会有较大影响。例如智商较高或弱智程度较轻的自闭症孩子、5岁以前有功能性语言能力的孩子以及早期被发现并得到早期治疗的孩子,比较可能有好的预后。其中第三个方面也许特别关键。几乎所有的自闭症文献都强调对自闭症患者的早期发现与早期治疗的极端重要性。

 第三,如果自闭症的遗传学和神经学的基础得到确认,则对自闭症的医学干预的作用会有所增加,从而自闭症的预后前景,会进一步地向好的方向发展。

 总之,自闭症是一种由大脑、神经以及基因的病变所引起的综合症。其主要症状可包括人际关系的隔离,语言的困难,及行为障碍等等。一般认为,1943年由美国约翰•霍普金斯大学的里敖•堪纳发表的论文「情感接触中的自闭性障碍」,是世界学术界首次对自闭症所作出的经典性描述。自那以后,在过去的70年左右的历史时期,医学界、心理学界、语言学界以及教育界的专业人员与广大自闭症儿童的家长一起,对人类历史上的这一疑难病症进行了大量的研究,对自闭症儿童作了各种治疗和教育。而这种努力目前还在进行之中。











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3#
发表于 2002-12-17 08:48:55 | 只看该作者

Re:自闭症历史、现状和研究与治疗的发展方向

真是一篇很有概括性的文章,谢谢cece和wczhou。



——————————————————————

欢迎大家!让我们一起为未来努力!
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4#
发表于 2002-12-17 10:28:43 | 只看该作者

Re:自闭症历史、现状和研究与治疗的发展方向

十分感谢CECE及WCZHOU提供的珍贵信息。它对我们帮助太大了! 我现在越来越体会到”众人拾柴火焰高“!



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
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5#
发表于 2002-12-19 09:59:20 | 只看该作者

Re:自闭症历史、现状和研究与治疗的发展方向

很好的文. 只是一关健论述已有否定的研究结论.



美国加州大学DAVIS分校M.I.N.D.研究所(孤独症研究中心)几月前发表的孤独症流行病学研究

结果证实加州的孤独大流行并非由诊断标准的改变或公众对孤独症的了解的增加造成.

(http://news.ucdmc.ucdavis.edu/mindepi_study.html)



各国的孤独症发病率差异很大, 连症状也有所不同, 是否和各国的疫苗计划以及生活习性不同有关?

如承认疫苗中的硫柳汞与孤独症有关联, 则接受的量的多少,时间的早晚肯定会导致发病率/症状的

差异. 我一直在猜测日本人中孤独症的发病率应该较高, 因常吃生鱼片.此文证实了日本的孤独发病率

确实高于其他国家.



=============================================================================

(无法回帖,只能在此打补丁.)



谢谢CeCe. 也祝你们全家圣诞/新年快乐!祝BILLY在新一年中有更多更快的进步.

祝各位家长圣诞/新年多快乐!祝我们的孩子早日跳出孤独.



澳洲圣诞老人们的装束倒还和北半球的一样,可能是来不及更衣,

或许还担心认同问题. 总之, 很难为他们了,30几度的高温下,还捂

着那一身北极服.



说点SANTA和我家童童的趣事, 上周,童童去的孤独幼稚园搞圣诞PARTY,

也来了位SANTA. 当和SANTA和影时,童童上去二话不说,一把楸住他的白胡子,

使劲往下拽. 出手极快, 事后我去道歉,那SANTA倒也大度,说童童还不是第

一个拽他的.









<font size="1" color="darkblue">Edited by - 宁刚 重新编辑於 2002/12/20  18:05:20</font>
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6#
 楼主| 发表于 2002-12-19 11:22:49 | 只看该作者

Re:自闭症历史、现状和研究与治疗的发展方向

宁 刚 : 好 久 不 见 , 你 们 好 吗 ? 在 此 , 谨 祝 你 们 全 家 圣 诞 节 快 乐 ! 你 们 的 圣 诞 老 人 会 不 会  穿 着 游 泳 衣 来 呀 ?

我 相 信,  该 文 章 写 成 的 时 间 肯 定  是 今 年 十 月 份 以 前 , 因 为 他 也 没 有 引 用 10月 8日 时 代 周 刊 上 发 表 的 加 州 学 者 研 究 报 告 中 的 数 据。

我 们 也 是 对 于 重 金 属 特 别 是 汞 的 毒 害 诱 发 了 自 闭 症 一 说 相 当 认 同 , 无 奈 美 国 政 府 部 门 的 报 告 仍 然 是 “ 无 关 联 ” 的 结 论 , 前 些 时 候 还 有 人 提 出 对 于 疫 苗 生 产 公 司 永 不 得 起 诉 的 议 案 , 我 们 也 参 加 了 杯 葛 该 议 案 的 签 名 活 动 , 希 望 这 个 研 究 继 续 下 去 。

我 与 宁 刚 有 相 同 的 猜 测 , 日 本 自 闭 症 患 者 比 例 较 大 , 是 否 与 喜 食 生 鱼 片 有 关?  因 为 美 国 有 关 机 构 曾 经 公 布 过 海 鱼 的 含 重 金 属 ( 主 要 是 汞 ) 测 验 报 告 ,我 清 楚 得 记 得 其 中 鲨 鱼 和 TUNA( 金 枪 鱼 ) 是 属 于 高 污 染 的 鱼 种 , SALMON ( 鲑 鱼 或 大 马 哈 鱼 )比 较 安 全。 TUNA正 是 口 感 颇 佳 的 著 名 的 生 鱼 片 鱼 种 ,  我 本 人 也 是 SUSHI FAN (寿 司 爱 好 者 ), 看 过 这 个 报 告 再 也 不 敢 吃 TUNA SUSHI 了 。

我 将 时 代 周 刊 上 的 文 章 贴 在 下 面 , 抱 歉 的 是 , 我 实 在 没 有 时 间 将 其 翻 译 成 中 文。  BILLY属 于 “ 刀 枪 不 入 ” 的 孩 子,  各 种 疗 法 对 他 都 没 有 显 效 , 他 的 进 步 唯 一 体 现 在 我 所 投 入 的 时 间 和 方 法 上 。 <img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0>     不 敢 挪 用 他 的 时 间 呀 ! 希 望 有 家 长 有 空 翻 译 。   多 谢 了 !



Increase in   Autism Baffles Scientists

By SANDRA BLAKESLEE





rying to account for a drastic rise in childhood autism in recent years, a California study has found that it cannot be explained away by statistical anomalies or by a growing public awareness that might have led more parents to report the disorder.



But the study's authors, who reported their findings yesterday to the California Legislature, said they were at a loss to explain the reasons for what they called an epidemic of autism, the mysterious brain disorder that affects a person's ability to form relationships and to behave normally in everyday life.



"Autism is on the rise in the state, and we still do not know why," said the lead author, Dr. Robert S. Byrd, an epidemiologist and pediatrician at the University of California at Davis. "The results are, without a doubt, sobering."



As diagnoses of autism have increased throughout the nation, experts and parents have cast about for possible explanations, including genetics, birth injuries and childhood immunizations. The California study found that none of these factors could explain an increase of the magnitude reported there — more than triple from 1987 to 1998.



Dr. Catherine Lord, a professor of psychology and psychiatry at the University of Michigan who is a leading authority on autism, said it was unclear whether the California findings applied to other states.



The federal Centers for Disease Control and Prevention is working in 13 states to look at the apparent increase in autism cases, said Dr. Frank DeStefano, an epidemiologist at the agency. So far, there is no reliable count of autism cases nationwide, since criteria and reporting practices vary from state to state.



The California study was prompted by a 1999 report from the state's Department of Developmental Services, which reported that the number of children with "full spectrum," or profound, autism had increased by 273 percent, to 10,360 in 1998 from 2,778 in 1987. The study did not deal with milder forms of the disorder, like Asperger syndrome.



The numbers were surprising, Dr. Byrd said. The traditional estimate was that 4 or 5 children out of 10,000 might develop autism. Instead, it appeared that 10 children in every 10,000 were seriously autistic, meaning they suffered from a brain disorder that left them unable to speak or compulsively performing repetitive motions like flapping their arms or rocking.



After the period studied, the number of autistic children continued to rise, to 18,460 cases as of July 2002, according to the California Department of Developmental Services.



In response to the study, the legislature directed the MIND Institute, an autism research center at the University of California at Davis, to investigate.



"We wondered if the increase was real," Dr. Byrd said. "Maybe we were doing a better job of finding cases. Maybe there was an increase in awareness of autism. The movie `Rain Man' was very popular."



California has a system of 21 regional centers that diagnose developmental disorders and provide services to children with them. Dr. Byrd and his team mined these centers for data.



Researchers sent questionnaires to the parents of 684 children with full-spectrum autism or mental retardation. About half were teenagers, born from 1983 to 1985; the others were ages 7 to 9, born a decade later.



If the criteria for diagnosing autism had changed in those 10 years or if the definition had broadened, the mystery would be solved, Dr. Byrd said. But the standards used to diagnose full-spectrum autism were the same in both age groups, he said.



Some people suggested that the centers might diagnose autism so families would receive more generous state assistance. But the centers have no incentive to do so, Dr. Byrd said, since they do not receive more state financing for identifying more children with disabilities.



The study also considered whether children in the older group were incorrectly classified as mentally retarded, when they were in fact autistic. But the rate of misdiagnosis was about the same in both groups, Dr. Byrd said.



Still another possibility — that large numbers of families with autistic children had moved into California — was discarded when it turned out that most children in both groups were born in California. A general increase in population accounted for about 10 percent of the rise in autism, Dr. Byrd said. The rest remains a mystery.



There also were no significant differences over time in sex, race or parental education. Parents of the older children were more likely to report mental retardation along with autism, but the finding did not explain the rising incidence.



About a third of parents in both groups reported that their children began to regress around the age of 18 months, Dr. Byrd said. They suddenly lost the ability to say words and stopped making eye contact. Many parents blame vaccinations thatare given around 18 months; until recently some vaccines contained a mercury-based preservative that some people believe can cause brain damage in young children. The study found no evidence that the vaccine was the culprit, Dr. Byrd said.



Nevertheless, more parents of younger children reported constipation and vomiting, which they attributed to complications from the measles vaccine. Wheat allergies were also more frequent. But none of these differences fully explain the increase in autism cases in California, Dr. Byrd said.



Parents in the study were asked what might have caused their child's autism. Nearly half the parents in both groups said they did not know. A third blamed genetics; smaller numbers cited immunizations, birth injury or environmental factors.



"You can't explain an increase of this magnitude on genetics," Dr. Byrd said. "Something else is happening."



"We know autism has a strong genetic component," said Portia Iversen, a founder of Cure Autism Now, a research and advocacy group in Los Angeles formed by parents of autistic children. "But we don't know what in the environment is interacting with genes to contribute to this huge increase in cases."



<font size=5></font id=size5><center></center><font color=red></font id=red>







<font size="1" color="darkblue">Edited by - cece 重新编辑於 2002/12/19  11:36:05</font>
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发表于 2003-8-11 20:58:18 | 只看该作者

Re:自闭症历史、现状和研究与治疗的发展方向

偶尔翻到这篇文章,虽然是去年的文章到最后也没有什么定论,但我想着急的家长肯定想快速知道文章的内容。家长们都很忙,只有我在暑假里比较空,我就把它翻译出来了,给大家看看。第一次翻译这么长的文章,翻得不好,请大家见谅。

自闭症发病率的上升困扰着科学家

一项来自加州试图对近几年自闭症发病的显著上升做解释的研究已经发现,它不能用统计异常或者日益增加的公众意识使得更多的家长报告了这种不正常行为来解释的。

此项研究的作者们,昨天向California Legislature报告了他们的发现,称他们没有办法解释被称之为时疫的自闭症——这种神秘的大脑失调能够影响一个人正常人际关系的形成以及在日常生活中表现正常的能力。

“自闭症患者在我们州呈上升趋势,但是我们仍然不知道原因,”首席作者——加州Davis分校的传染病专家、儿科医生Dr.Robert S.Byrd说,“这个结论是毫无疑问的,是审慎的。”

随着在整个国家中自闭症诊断率的提高,专家和家长们在努力探寻可能的解释包括基因、生产受伤和儿童疫苗。加州的研究发现,上述的原因没有一个可以解释这么高的上升率——1998年几乎是1987年的三倍多。

密歇根大学的心理学和儿科学教授Dr.Catherine Lord是整个自闭症研究的权威人士,他认为加州的研究能够推广到其他的州目前还不是很清楚。

疾病预防和控制联合中心在13个州中观测到自闭症比例的显著增加。此机构的一个传染病学专家Dr.Frank Destefano说:到目前为止,还没有全国范围内的一个比较可靠的有关自闭症案例的统计数据,因为各个州的标准和报告的实施情况都不相同。

加州的研究是其州发展服务部1999年的报告促使的。这项报告指出了全症状(full-spectrum)以及程度较深的自闭症患儿的数目已经增加了173%,从1987年的2778到了1998年的10360。这项研究还没有包括一些高功能的患者,比如说Aspergar综合症。

Dr.Byrd认为这个数目是非常惊人的。传统认为在1000人中有4到5个儿童会患有自闭症。但是现在看起来,在每1000个人中有10个儿童是full-spectrum自闭症。这就意味着他们将遭受一种大脑失调,这种失调使他们无法言语或者不断重复刻板行为例如拍打自己胳膊或者摇摆。

在随后的几年中,自闭症患儿的数量继续增长,根据加州发展服务部显示到2002年已经有18460人。

立法机关对这个研究作出响应,指导MIND研究所——加州DAVIS分校自闭症研究中心去调查。“我们想知道这种增长是否是真实的,”Dr.Byrd说,“也许我们可以在发现病例上做一项更好的工作。也许是公众对自闭症的认识普遍提高了,电影〈雨人〉是非常受欢迎的。”

加州有一个拥有21个区域中心的系统,可以为有发育性障碍的儿童诊断和提供服务。Dr.Byrd和他的工作组就是向这些中心来采集数据的。

研究者们向684名有全症状儿童或精神迟滞儿童的家长发放了问卷,大约一半是青少年,生于1983年到1985年间。其余的为7到9岁,迟了十年。

如果在那十年中诊断自闭症的标准有所改变或者自闭症的定义拓宽了。这个疑问可能会解开,Dr.Byrd说。但是用于诊断自闭症的标准在两个年龄群中是一样的。一些人建议中心可能会多诊断自闭症,这样的话家庭会接受更多的来自州的援助。但是中心没有意图这样做,因为他们没有因为识别了更多的残疾儿童而受到更多的来自州的经济援助。

这项研究同时也考虑到在年龄较大组有没有实际上是自闭症的但是被误诊为精神迟滞的。但是在两个年龄组中误诊率是一样的。

还有一个可能性就是有大量的自闭症儿童的家庭移入加州。但是随着调查显示出两个年龄组的绝大部分儿童都出生于加州,这个可能性被否决掉了。人口的增长大概能解释10%的自闭症上升率,但是其余的部分还是一个迷。

从时间角度上看,性别、种族、父母养育方式没有显著差别,年龄较大组的家长在报告自闭症的同时更多地报告着有精神迟滞伴随,但是研究没有对此进行解释。

两个组中大约有三分之一的家长报告说孩子在18个月的时候就出现倒退。他们突然丧失说话能力,停止目光接触。许多家长责备在18个月左右注射的疫苗。但是直到最近才有一些疫苗含有以汞为原料的防腐剂被人们认为是可以导致幼儿大脑受损的。但是研究没有证据证明疫苗是致病的罪魁祸首。

虽然如此,有更多的年龄较小组的家长报告在他们注射了麻疹疫苗以后,孩子出现了新难题就是便秘和呕吐。对麦的过敏性也更加频繁了。但是这些区别也不能完全解释在加州的自闭症的上升率。

研究中的家长被问到什么是可能引起他们孩子自闭症的原因。约有一半的人说不知道,三分之一的人认为是基因,更少一部分人认为是疫苗、生产损伤或者环境因素。

“你无法用基因来解释这么高的上升率,肯定还有另外一些原因起作用的。我们知道自闭症有较强的基因部分,但是我们不知道在环境中有何种因素和基因在一起引起这种疾病的大量增长。”







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