上海《新民晚报》连续三天报道自闭症------有妈的“雨人”也是宝

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有妈的“雨人”也是宝（上篇）
http://www.sina.com.cn 2007年12月01日16:00 新民晚报


　　本报资深记者唐宁

　　他们不聋不哑，却听而不闻、视而不见，待人如同接物。电影《雨人》描述的就是自闭症患者。自闭症又称孤独症，被列为儿童发展障碍中的第一障碍，至今仍是无解的医学难题。

　　自闭症患儿给家庭带来的痛苦是常人难以想象的。他们的妈妈也许一生都得背着沉重的枷锁，匍匐前行。

　　1.为了一个母亲的聚会

　　11月4日下午，虹桥青聪泉儿童康复训练中心。没有叽喳的童声，只闻家长们互相招呼和寒暄，这是自闭症家长沙龙为了一个母亲的聚会。七八个“小雨人”自顾自玩耍，互不搭界。一个孩子全神贯注看自己的手掌，像在读一本书。家长让孩子叫“阿姨”、“爷叔”——乍看外表，不觉得有多异样；听他们叫人，才发现吐字含混，发音僵硬。

　　手提电脑屏幕上放着录像，是“小雨人”汪勇超和母亲郑艳萍的故事。晚期肺癌正吞噬着这位母亲，还在向脑部移动。汪爸爸无业，患有癫痫。为给姐姐治病，郑艳萍的弟弟卖掉了房子，挤住到姐姐的阁楼上。每天550元药费，弟弟房款也快耗完了。

　　“雨人”不解伤心事，汪勇超唱起《世上只有妈妈好》，同病相怜的家长们听来有着别样悲伤。大家纷纷解囊。看到耀晨妈妈在自闭症论坛上的帖子，几位新上海人家长也赶来参加，还有一对新加坡夫妇带着“小雨人”来伸援手，一会儿凑起了8030元。

　　几天后，记者随几位妈妈来到了安庆路461弄21号。石库门天井一角，外婆在烧清水冬瓜汤，指着几块排骨说：“这是凯凯姆妈前几天送来的。”为省钱治病，这家人已经几个月没吃肉了。

　　49岁的郑艳萍戴着紫红绒线帽，化疗令她头发稀松。身陷绝境的她只是温柔宁静地笑着，听凭命运裁决。19岁的汪勇超在天井里画画，听到妈妈们招呼他，抬起头嘿嘿地笑。他拿画纸向母亲展示，郑艳萍轻声细语夸他：“画得蛮好。不过，房子里还缺少楼梯，怎么上去呢？”儿子搂住妈的肩膀，还伸手在妈妈鼻子上捏一下。

　　郑艳萍说：“我生病以来，他好像懂了很多。每天早上8时15分，他就去拿中药包给我，还晓得琵琶叶是包起来煎的。”

　　看到家长沙龙捐来的钱，郑艳萍流着泪说：“大家都不容易，我怎么好意思拿你们的钱……”

　　“你一定要坚持活下去，你是孩子的希望呵。”张彩虹和夏贝都鼓励她。

　　郑艳萍得过小儿麻痹症，纤细的右腿上有尺长的疤痕和密集的针脚，脚掌也蜷缩着。就是这双脚，领着“小雨人”走了很多路。一次次带他上街看汽车，去外滩看轮船，找各种图样当临摹样本。“我想让他有点事情做。”言语朴实，却击中目标。汪勇超能与人简单交流，接受、理解一些信息。在妈妈们面前，他再次唱起“世上只有妈妈好，有妈的孩子像个宝”。虽然五音不全，但他知道自己表达的意思。郑艳萍说：“我现在抓紧时间在教他，天冷了要晓得穿衣服，从长袖衬衫到绒线衫、棉袄。他没学会，我哪能放心呢……”

　　2.出生时与正常婴儿无异

　　其实自闭症患儿出生时与正常婴儿无异。他们也有响亮的哭声和可爱的笑容。张彩虹的儿子出生时，医生给打了满分。惠萍的女儿漂亮得像个洋娃娃，人见人爱。自闭症患儿被确诊，要到2岁以后。

　　但母亲能提前觉察孩子的异样。小耀晨的哭声有点像吼叫，不像一般婴儿哭起来奶声奶气。有位妈妈曾录下哭声去讨教，人家说：“你在虐待他吗，怎么哭得那么‘作’？”而一般孩子断奶时要吵闹，自闭儿却显得异常乖。妈妈把牛奶瓶嘴塞进冬冬嘴里的那一刻，还在犹豫：如果反抗激烈，就再喂母乳。未料他乖乖喝下，已经忘记母乳香。妈妈们总结说：“这是因为自闭症婴儿没有母子感情。”

　　牙牙学语时，他们迟迟不开口，对家长的召唤毫无反应，没有眼神交流。随着身体长高，行为问题越来越多。

　　张彩虹说：“孩子害怕突如其来的声音，狗叫、鞭炮声，都让他惊恐。除夕放鞭炮会引发他大哭大闹，我们只好闭门不出。家里东西不能随便换位，睡觉不能关灯，不能来人，换衣服他也要哭半天。为了寻找一张废纸，翻箱倒柜，不达目的誓不罢休。有要求一概以哭闹表示，如不及时满足，他就用手敲打自己，甚至一头往墙上撞去。自从学会走路，一直狂奔乱跑，看见楼梯就不顾一切地爬上去。他还把奶粉倒进垃圾桶，菜油倒进马桶，往砂糖里放自来水，用剪刀剪衣服和床单。还会往窗外扔东西，表、鞋子、牛奶瓶……楼下邻居有意见，甚至骂我们一家都是神经病。为此我经常处在惊恐不安和焦虑中。”

　　其他妈妈也描述过家中“小雨人”的种种怪异。多年研究自闭症的华东师范大学心理学教授徐光兴说：“自闭症产生的原因和症状的发展经过，至今仍披着神秘的面纱。而国内专业人员的严重缺乏，使早期筛选和诊断中存在很多问题，家长则难以得到切实有用的指导。”

　　3.“小雨人”不知父母是什么

　　自闭症家长沙龙，也许是世间沙龙中最弱势的一个了。但十多年抱团取暖，支撑他们在绝望中依然坚持着。当初，孩子种种极端的执着让家长们痛苦不堪。更糟糕的是，任你怎么解释、劝阻和咆哮，都无用。他们眼睛不看人，不知道父母是什么。家长们惊恐不安，就算一只猫、一条狗，多吼几下也懂了，何况是个人。这孩子到底是怎么了，他会生长成什么样？自闭症儿童在台湾被唤作“星星的孩子”——唉，要多少光年，才能走近他们？

　　无奈之中，张彩虹、马先生、肖先生、耀晨妈、凯凯妈、老潘、夏贝、陆萍……渐渐聚拢，给孩子找活动机会，让家长互相交流。但他们的聚会，却因为孩子的怪异而无处接纳。他们不得不付月费，加入精神病患者的家长沙龙，在精神卫生中心开展活动。每次一家三口同来，家长一个陪孩子，另一个开会交流信息。比如正常孩子不算事情的看齿科，对“小雨人”来说困难重重。凯凯去过3次牙诊所还不肯坐上治疗椅。牙医得知孩子有自闭症就说：“不看了。”直到换一家医院，才幸运地碰到了好医生。类似经历，都是家长沙龙里共享的内容。

　　他们还相约去郊游，带着孩子远离摩登的市区。人迹稀少的自然环境，能让大人孩子都松口气。

　　马先生说：“大家都是第一次碰到这么难弄的小囡，烂泥萝卜，揩一段、吃一段。根本没人教我们该怎么做，家长只能在黑暗中摸索，摸到一点点经验就像看到火种，赶紧传来传去。”伴随孩子成长的十多年中，自闭症家长沙龙先后聚集过100多个“雨人”家庭。这松散的一帮人，没有章程，没有领导，只有一些以“热心家长”为头衔的妈妈，把手机和家庭电话作为热线，随时应接呼叫。

　　抱团取暖，是这些无助的家庭在困苦中唯一的安慰。

　　4.凯凯们呼唤制度保障

　　没有统计数据显示上海到底有多少自闭症患者，因为至今没有建立起医学跟踪系统。今年初举行的市人代会上，夏秀蓉、何金娣代表在相关议案中陈述说，上海自闭症儿童约有5万名。城市人口未及上海一半的香港，登记在册的自闭症儿童有5万余名。而与之对应的是，港埠对患儿进行早期康复训练的机构以及专业人员的数量，远远超过上海。

　　统计显示，近10年中自闭症儿童的发病率有上升趋势。从今年起，上海市残联开始提供自闭症儿童康复训练补贴，每人每年领取3000元，以聊补昂贵的训练支出。记者了解到，自闭症儿童进专业康复机构培训，每月学费起码要1500元至2000元。这还未计入有些家庭给孩子请全程陪教阿姨的费用。

　　自闭症家长沙龙的马先生对记者说：“我们希望更多人了解自闭症，争取在社会保障体系、制度上向这个儿童发展第一障碍症倾斜。比如，目前在领取残疾人证时，将自闭症归入精神疾病，而没有更科学的分类，在实践中造成了不少误解。”

　　如17岁的“小雨人”凯凯，属于自闭症中程度较轻的艾斯伯格症，但他既不能进“阳光之家”，更没有工作的可能。只得早出晚归，游荡在大街上。他一会儿收集毛巾，去自行车棚找车座下的脏毛巾，险些被当成偷车贼；一会儿喜欢上成龙的电影，买了上百张同样的碟片。徐光兴教授在《“雨人”的秘密》一书中介绍了艾斯伯格症：“他们在社会和集体中是具有严重‘问题行为’的儿童。在情感和需求方面存在深刻的自闭和障碍，具有遗传学和生物学方面的病因。”

　　然而，凯凯至今未能领到残疾人证。

　　（明天请读中篇）

　　新闻链接

　　自闭症，又称孤独症。1943年里奥·凯纳博士在美国对此作了第一次描述：这是一种因发育紊乱引起的发展障碍。

　　自闭症的特点是：缺乏想象力、交流困难、不能与他人互动。患者会出现一系列奇怪的行为，包括害怕与人进行身体接触，存在听力和视力问题，反复出现某种奇怪的臆想等等。患者中80%需要终身护理，15%能达到生活自理，5%经过训练康复后能走向社会。发病率为1000：6，男女比例为10：1。

　　研究表明，世界范围内的自闭症发病率相近。近10年来发病率呈上升趋势。上世纪90年代初，研究人员开始辨别出携带与自闭症关联的基因物质染色体。目前这项研究仍在进行中。

　　我国对自闭症儿童的明确诊断始于上世纪80年代。因此，国内的自闭症患者堪称80、90后的年轻群体。

http://news.sina.com.cn/o/2007-12-01/160013003472s.shtml

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有妈的“雨人”也是宝（中篇）
日期：2007-12-02 作者：唐宁 来源：新民晚报
本报资深记者  唐宁
   
    入托、入园、入学，步步难。为此，无路可走的妈妈自办早教康复机构，文弱的杨子勇敢地承担起许多原本不属于她的责任。还有“第一个吃螃蟹”的何金娣，引进“新风系统”的李冠华，她们都是非凡的女性、伟大的母亲。
   
    但对于全市至少5万名自闭症患儿来说，杨子、何金娣实在太少了。
   
1.在各大医院转几圈才确诊
   
    自闭症患儿的家庭都曾为寻医问诊几经曲折。凯凯2岁起就在各大医院转，直到8岁才确诊。班主任偷偷带凯凯测智商，拿回“轻度落后”的结论，让孩子去辅读学校。可医生说小孩好动很正常，怪家长有问题。直到遇见另一位“小雨人”的家长，凯凯妈才带着孩子去南京，拿到了自闭症的定论。调查显示，我国被诊断为自闭症的儿童中，第一次就诊时就被确诊的约占5%，95%都是在父母奔波数家医院后才知道孩子的病症。
   
    家长们确知病况后，就不顾一切地去尝试所谓治疗。打脑活素、扎头针、吃益智糖浆、做气功疗法，样样来一遍。“花了很多钱，跑了无数冤枉路，孩子也吃了很多苦，问题却越来越严重。”不止一位妈妈这么说。病急乱投医，给了江湖游医发财的机会。有民营医院出租当针灸所，不少患儿都去过。家长双双出动，强行按住孩子四肢，场面几近厮杀。游医将几十支金针如插秧般迅速扎入孩子头部、颈部。运针过程完全省略，不能省的是家长的血汗钱，隔天一次，连扎两年，耗资不下10万元.可许多人还在跟进。自闭症论坛上，好几位妈妈以亲身经历揭露那些所谓郎中，告诫大家：“别再为江湖骗子买房购车集资了。”
   
    75元一支的脑活素针剂，连打3个月，外加每周400元口服药片，也是不少患儿的“必修课”。还有什么生物疗法、增加“神经生长因子”等繁多名目，费钱耗力之后，换回更甚的失望。个别经济富裕的家长，把血样送往美国加拿大和香港地区检测，甚至尝试医学上尚无定论的换血疗法。贝贝妈对记者说：“多次尝试都没用，最多得到一些心理安慰。”
   
    夏贝说她没走弯路、丢冤枉钱，是得益于香港自闭症专家的指导。那位医生为她儿子诊断后说：“如果谁对你说能把孩子治好，那人一定是骗子。如果你撑得住，就静下心来慢慢教。”香港医生没开药，只给了她两本书，从教孩子吃饭、穿衣，培养简单生活能力开始。
   
2.入幼儿园几小时就被“开除”
   
    为把“小雨人”送进普通幼儿园，多数家长都碰过一鼻子灰。冬冬4岁去幼儿园，9时送进去，11时已被老师搀着站在门口，刚收的学费也被退回。“这孩子我们不能收。他先赖在院子里不肯进教室，进去后又自个儿转圈不肯坐，吃饭时含饭半小时都不肯咽，小朋友睡觉他在床上跳，还尿湿了裤子……”
   
    家卉去幼儿园第一天，也只呆了3小时，就被“开除”了。理由是“他太兴奋，要影响其他孩子的”。
   
    哪个“小雨人”没有这样苦涩的经历呢？何文凯去过辅读学校，不知遭遇了什么刺激，有一天再也不肯去了。无奈之下，妈妈送他去民工子弟小学，请个阿姨陪读，开心地过了2年之后，民工学校被取缔，何文凯就此失学。妈妈说：“我不是急他学不到知识，而是怕这样的孩子成天在家不接触社会，原先学会的功能也加速退化。”
   
    家卉妈张彩虹，从董李凤美康健学校校长李冠华那里拿到两盘影碟，讲述自闭症儿童故事的日剧《和光在一起》，这部日剧就此在妈妈圈里传开。40年前，日本的学校也不收自闭症儿童，之后在家长们的争取和老师们的支持下，情况才改变。《光》剧中的老师说“每个孩子都拥有成长的力量”，而校长也说：“我们的学校因一些特别的孩子而丰富多彩。”这些都让妈妈们深受感动，“如果我们身边也有这么优秀的老师就好了”。
   
    随着自闭症患儿家长们不懈地努力，社会上对自闭症有所了解，上海市政府也已出台教育“零拒绝”的保障条例，但在实践中要让每个自闭症儿童都得到公平、良好的受教育机会，还有漫长的路程。
   
3.承担起许多不属于她的责任
   
    自闭症儿童最佳康复训练期是3到6岁。2003年之前，上海尚无早期康复训练的专门机构，至今也仅有4家民办机构。虽然如今辅读学校学前班已陆续招收部分自闭症儿童，但更早被确诊的“雨人”，因为未及时训练，损失和缺憾已无法挽回。
   
    很多孩子都曾在妈妈带领下去北京、青岛等地求训。家住延吉新村的“小雨人”轩轩，在妈妈和奶奶陪同下，去青岛以琳康复中心训练已近两年，每年只回家一两次。30岁的轩轩妈妈，鞋跟磨平也舍不得换。今年5月，三人回到上海，办理政府为自闭症儿童推出的3000元年训练补贴卡。不料妈妈刚到家又持续头晕、呕吐，两天之后她因严重脑溢血抢救无效，遽然离世！轩轩的爸爸在电话中对记者泣不成声：“如果早点治疗，她不会走的……”
   
    目前本市仅有的4家民办自闭症早期康复培训机构中，3家是由自闭症儿童的母亲创办的。因为经历了多次被拒绝，蒋俐敏决定为自闭症儿童办一个幼儿园。2003年开园的徐汇区星雨儿童康健院，是本市第一家民间康复机构。蒋俐敏拿出10万元积蓄，讨来人家学校换下的旧桌椅和设备，请大学同学募集校车运行费，叫小区党员集资捐助一台空调……因为安装管道煤气要花十多万元，至今院内还在使用液化气。11月份，星雨连遭3次撬窃，手提电脑和捐款箱等财物被盗。警察建议安装探头或派人值夜，这两项都要增加支出，更要担心值班员的安全，蒋俐敏无法采纳：“这些事令我感到很无助。在公立学校不起眼的问题，在这里都是大事。”
   
    2005年创建的上海爱好儿童康复中心，有1600多平方米场地，多间教室、活动室和操场，目前有十多位老师在为40多个患儿做康复训练。怀着“因为有爱，所以会好”的心愿，年轻的院长杨子赴韩国、加拿大和中国香港地区等取经，带老师去各地参加自闭症论坛。家人和朋友反对：“办什么机构操哪门子心啊？你应该放轻松，请老师到家里给自己宝宝做个别训练。”
   
    杨子坚持己见。“爱好”一路走来，让生活优裕、性格文雅的她经受了很多不曾想过的磨难。耀晨妈妈说：“我很佩服杨子，本来有一个孩子已够她受了。她承担了许多原本不属于她的责任。”
   
    自闭症患儿常常需要一对一辅导，但“爱好”未向家长收取高价培训费。收支不平衡，至今仍月月亏损，全靠企业家丈夫一次次买单。而杨子因花在儿子身上的精力被分散，更对家人心怀歉意。压力之下，她已出现抑郁倾向，令家人非常心疼。她说：“康复中心已成了我生活的一部分，希望更多孩子在这里得到快乐。看到那些患儿的妈妈和爷爷奶奶，为孩子的进步对我千恩万谢，我实在不忍心一走了之。这个行业里跳槽的很多，我们的老师比较稳定，他们看重相聚的缘分。那些还没做妈妈的女生，发自内心地把每个孩子都叫‘宝贝’，看到有孩子完成训练后走了，或者家长说孩子最近情况有反复，小姑娘们就会躲在角落里哭……”
   
    4家机构中，唯有“青聪泉”负责人陈洁有个健康的女儿。刚开始她想做的是健康儿童的学前培训，不料第一个来报名的竟是自闭症儿童，就这么歪打正着地做下来了。还有一些小患儿的母亲也携手办起小机构，如“海归”小杨与另一位陈妈妈，两对母子，再招几个老师和孩子聚在一起训练，正在商量给小机构取名、登记呢，楼上的邻居却将“小雨人”们视为精神病患，往天井里扔粪便发泄不满，使她们不得不迁往别处。
   
    为拯救更多“小雨人”，应鼓励更多社会力量参与创办早期康复机构，而在政策上如何支持民办非营利机构，也是摆在管理层面前的课题。
   
4.面对着人类至今未破解的难题
   
    10年前，波波报名就读卢湾辅读学校时，何金娣刚从普校调来。她请新生来试课，课间音乐一关，波波就吵不停，何金娣便在乐声中讲课，嗓子都哑了。波波爸爸心想：完了。何金娣说：“让他来吧。这件事早晚都得做。”波波爸爸当场就掉泪了。
   
    何金娣安排两位带教老师，开始了自闭症教育课题的研究。目前，卢湾辅校170多名在校生中有40个自闭症患者，从学前班0岁婴儿到技能班的21岁学生，个体差异非常大。记者去采访时适逢课间休息，何金娣站在操场上，好几个学生上来跟她拥抱，其中有个自闭症男生容貌俊秀，对记者出的计算题对答如流。何校长说，这是处在自闭症边缘的学生，经过长期训练成了“高才生”。目前正对5名学生强化训练，打算把他们送回普通学校。
   
    波波完成9年制课程后，幸运地进入了3年制技能班。学推拿、烹饪、做点心，学会了切土豆丝、剥毛豆，回家帮妈妈烧饭打下手。“就目前的社会现状而言，我不知道自闭症孩子还有什么比辅读学校更好的地方了。”波波爸爸对记者感慨道。一位从北京作为人才引进来沪的高级工程师为把孩子送进卢湾辅校，先在附近买房安家。经常有全国各地专程赶来的家长，恳求何校长收下他们的孩子。
   
    坐落在徐汇区的董李凤美康健学校，也是辅读学校中的一面旗帜。在校生中有47名自闭症患者。美籍华裔学生阿杰原本是来上海一家机构做训练的，母亲带他到董李凤美康健学校参观后，就决定把他留下当插班生。从开始极不适应到融入新集体，半年中阿杰有了很大进步，还参加了特奥会活动，当他欢乐地与同学拍下集体照寄回美国，爸爸简直不相信自己的眼睛：“这是我的孩子吗？”
   
    记者在体操房看到，七八个学生排队搭肩膀做开火车游戏，其中2名自闭症学生在游戏中与同学很融洽。而在体操垫上，有位老师在对一名学生个别辅导，那是程度较重的孩子。李校长说，学校对自闭症学生按需要才作个别训练，多以融合为主，这能使他们的交流障碍得到改善。
   
    下午课后，建建走进可视音乐治疗室，向李校长和小全老师问过好，放下书包，惬意地靠在沙发上，看起了屏幕上播放的音画软件。李校长想起几年前上音乐课时，这孩子总是躲在角落里漫不经心。不料一年后的一次活动中，他突然开唱，一口气把课堂上教过的歌都唱了出来，就像录了音似的。他牢记每周五要上李校长的音乐课，所以尽管学校放假、在外开会，李校长仍赶回音乐教室给他上课。李冠华说：“我觉得我们还没有本事去测量自闭症学生到底有多少能耐，他们常常给出新鲜的课题激发老师去思考。我们意识到自己面对的是人类至今都未能破解的难题。”
   
    医学、心理学、运动康复学等专业的年轻教师加盟，成为“康健”校园里的新气象。贴报栏里张贴着很多学生活动照，墙报上张榜选举大队委员。“你想让孩子聪明伶俐吗？”看到这样的互动探讨专题，哪个家长不想挤进来呢？“康健”的教师团队有活力、肯钻研，以全新的眼光看特教，也许特教的未来将由他们探出一条新路。
   
http://xmwb.news365.com.cn/tg/200712/t20071202_1671534.htm

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有妈的“雨人”也是宝（下篇）
日期：2007-12-03 作者：唐宁 来源：新民晚报
本报资深记者  唐宁
   
    英国诗人吉卜林说：“受苦能凸现坚强的灵魂。”
   
    家长们在命运的考验中和“小雨人”一起成长。夏贝说：“感谢上苍派来天使洗涤我的灵魂。只希望当我离去时，别让我可爱的孩子流落街头。”
   
    我们的社会，能分担他们的忧愁吗？
   
1  要改变孩子先改变自己
   
    “小雨人”家庭最初都无法接受事实。很多家长受过高等教育，身体健康，无不良嗜好，怀孕、生产也顺当，实在想不通怎么会生出这样的孩子。有位企业高管说：“这是我人生最大的失败。”有位名企老板从未让10岁的“小雨人”在亲朋好友前露脸，妻子为此心存芥蒂，郁郁寡欢——“看见健康活泼的孩子，我心情愈发郁闷。同学朋友聚会谈到孩子，我就头痛，渐渐地和他们都疏远了。”有些家族因出现一个自闭症儿童，生怕触及伤心处，兄弟间不再言儿女事。自闭症患儿会令一个家庭甚至一大家族都陷入自闭。
   
    9岁的阿梅突然在家里煤气中毒身亡。男孩成成离家几天后溺水夭折。时不时地就有些令人沮丧的消息在家长中流传。
   
    张彩虹决定辞职当全陪，丈夫也选择了三班倒。他们设计出一套训练的方法。妈妈说：“家卉，把矿泉水拿过来。”爸爸立即拖起儿子把矿泉水瓶交给妈妈。家里每天都上演这样的小品，无数遍反复后，孩子能理解并遵照妈妈的指令行动了。他们还时时给孩子拍录像，回放时教育他什么行为是“难为情”不能做的。他爸在家不再叫妻的名字，改口叫妈妈，妈妈常以孩子的身份称老公为爸爸。坚持到5岁半，家卉突然开口叫了“爸爸”。那一刻，爸爸激动得不敢相信。妻子连说：“再叫爸爸！”“爸爸”“爸爸”……一家三口紧紧地抱在一起，张彩虹的眼泪就像断了线的珍珠！
   
    夏贝也像复读机一样，每天都把同样的话重复成百上千遍。冬冬一发脾气，她就迅速把枕头放到地上，渐渐让他学会抱枕头，避免了自伤。去超市让他拿了喜爱的食品后，不等撕开就拉着他奔向收银台。终于有一天，冬冬在儿童乐池里玩时突然抬起头，目光与母亲相接，还笑着扮出一个鬼脸。夏贝抑制不住狂喜，冲进了儿童乐池……
   
    日本自闭症专家白崎研司博士说：“如果父母不改变，孩子是不会改变的。”妈妈们在漫长的岁月中，苦心诠释着谜一样的自闭孩子，创造出不少行之有效的方法，成了半个专家。最可贵的是她们首先改变了自己，以虔诚的、纯洁的态度珍爱一个有缺憾的生命，忘我地牺牲。
   
    大多数家庭最终都接受了现实，并勇敢面对。有位爸爸说：“有了这么一个孩子，我和妻子再吵再闹，也不会分开了。”小杨、小陈也讲，“小雨人”让夫妻间有了更多的话题。但也有夫妻在挫折中相互责怪、抱怨，感情危机四伏。有些爸爸逐渐回避或逃离，或一头扎进工作，或在外寻求安慰和刺激，搞婚外情。而此时，经济无法独立的妻子已没有能力选择离开，忍气吞声又令她们备感压抑。一位妈妈对我说：“做生意的丈夫深夜回家，有时会问儿子怎么样？我只能说还好、还好，也像哄孩子一样哄他。如果他丧失了信心，这个家的平衡就打破了……”
   
    是啊，谁能体恤，妈妈的耐力其实也是有限的！妈妈中不少人已有抑郁症，长期依赖药物。还有人身心憔悴，更年期提前到来。“如果哪天坚持不下去了，我就和孩子一起死。”每个妈妈都有过这样的想法，然而她们依然在日出日落中劳作。
   
2  希望更多人了解自闭症
   
    凯凯妈对记者叹苦经：“孩子得了这个病，注定他这一辈子会遭受歧视，被人欺负。他心里明白，只是说不出来。如果社会上都像认识感冒一样认识自闭症就好了。”
   
    自闭症儿童因为交流障碍，在人多声音杂的地方就备感紧张，有的会哭闹，有的会无意识地冲撞别人，碰上不理解的人就惨了，凯凯还被吐过唾沫。如果妈妈在场，听得最多的一句话是“这种小孩也带出来！”遭遇白眼更是家常便饭。
   
    有一次，凯凯跟妈妈去超市，结账时他不小心碰到别人，被当成了扒手。妈妈解释说孩子有问题，围观者却不依不饶，议论说母亲在教唆，凯凯妈急叫起来：“他连皮夹子是什么都不知道，要是会偷，我就开心了！”人们哄起来，愤怒指责这个妈妈真是“吃屎的”！把110招来了。结果，还亏那个顾客在另一边口袋里找到了钱包，算是虚惊一场。凯凯妈拖起孩子，泪流满面。她说:“相信类似的冤枉和委屈，每个自闭症患儿的妈妈都碰到过。”
   
    不过也有一些善良的志愿者，默默地在帮助“小雨人”。连续几年的周六上午，退休英语教师陶惠镛和音乐学院学生计乐，都会赶往卢湾区和韵艺校，义务教授一群“小雨人”。陶老师的老伴曾重病卧床需要照顾，但她为“小雨人”送教一次都不落。计乐如今是繁忙的电视音乐编辑，为保证“小雨人”不脱课，他把接力棒传给了师妹宋群华。我曾看过“小雨人”的汇报演出，当孩子们弹琴敲铃，手拉手合唱时，家长和观众眼里都闪烁着晶莹的泪光。
   
3  “雨人”难以承受之青春
   
    孩子总是长得比妈妈的预计快得多。自闭症孩子身体发育正常，当突如其来的变化发生时，他们异常烦躁，还会并发抽动和癫痫等其他疾病。最让人担心的是，社会行为规则对他们不起作用——这时，更需要理解和包容。
   
    家卉喜欢看漂亮的姑娘，虽然仅止于用眼，也会引起误会。一次吃快餐时，同桌用餐的女孩就被他看得愤然离开。乘地铁时，他抽动的肩膀碰到了一个女孩，被狠狠骂了一句“小流氓！”妈妈赶紧解释并换位置。张彩虹说：“自闭症其实不可怕，可怕的是大家不了解他们，把他们的‘问题行为’看成‘行为问题’。”
   
    “让孩子在外面少招人嫌”，成了每个妈妈的教育目标，为此她们付出了难以想象的心血。为了遏止耀晨无意识的打人举动，外婆在一顶鸭舌帽上插了牙签，让他打上去手疼。外出时叫他左右各拎一个卷筒纸，套得他没有“手”。
   
    凯凯妈与马先生组成了新家，马家女儿琴琴也是“小雨人”，除了模仿电视广告没有其他语言能力。但他们收拾得整整齐齐，相安无事各自忙。琴琴9岁就来了月经，为让她养成好习惯，继母每到经期就让她休学在家，反复教她处理卫生棉。半夜一有动静就跟进，带她重复卷、包、扔的程序。“寒冬腊月，我们两个都衣着单薄，在寒冷中还是坚持着，把全部动作做一遍。”这样教了6个月，琴琴终于学会了。
   
    凯凯进入青春期后连续7个月不讲话，还常常跑去等一个女孩放学，只为问一句：“我喜欢你，为啥不理我？”女孩的父母找上门来，妈妈再三道歉。对方母亲了解情况后，非但没有责怪，还陪着一起流泪。凯凯妈感慨道：“如果社会上的人都能像这两位家长一样理解我们，我们的日子就好过一点了。”
   
    有些孩子在烦躁中会把衣服脱光，还有些男孩会以自慰方式来发泄，此时的教育和引导是一大难关。有个妈妈在儿子自慰时狠狠揍他，孩子吓蒙了。妈妈们劝她，如果接受了在家发泄会挨打的信号，他去外面，后果将多么不堪！为怕孩子出去闯祸，有些家长不得不把青春期的孩子关在家中，而“圈养”更导致功能加速退化。
   
    有位妈妈在朋友的建议下，给儿子服用雌激素降低其荷尔蒙，但可能导致乳房增大。妈妈十分为难，但确实不知如何应对。台湾、香港地区的自闭症患儿到了青春期，会得到专门的辅导和帮教。而在内地，妈妈们只好自行探索，有的把孩子引到厕所或床上去发泄，然后教他们处理干净。这是一个艰难、苦涩，却又无法回避的过程。孩子的发作毫无规律，更多的苦痛只能由妈妈承担。
   
4  请别让他们流落街头
   
    27岁小潘身高179厘米，长得挺神气。爸爸带他来到记者的办公室，一进门他就发现了电视机，要看财经节目！爸爸说他喜欢滚动的数字屏。过了一会儿，他开始找事做。从报柜里取出一叠报纸塞进另一格，拿进拿出腾出了两排空格，还把办公室胡乱堆放的散报全归整入柜。接着，整理垃圾筒，把所有桌上的空瓶和一次性杯子收拾干净。然后迅速收起每张桌上的剪刀，将剪刀整齐排列在书橱搁架上，独特的观察和归类能力令人惊异。得到夸奖后，小潘笑了，又拿起父亲、我和同事的茶杯，到饮水机前续上热水，再问爸爸“什么时候走”。爸爸说：“你要干什么？”小潘说：“6点钟看左安龙！”
   
    自闭症孩子有很强的目标感和任务意识，台湾的机构利用这种刻板的特性，让他们去肯德基、麦当劳理盘子，去超市理货，这是帮孩子走出孤独、接触社会最有效的方式。妈妈们说：“我们不要工资，只希望社会能提供机会。”
   
    如今部分走出学校的轻度自闭症患者，被接纳进了“阳光之家”。但他们仍需要更多的辅助。因为专业人员的缺乏，不少自闭症患者仍无法获得阳光的温暖。15岁的萍萍明年就从辅校毕业了，妈妈去“阳光之家”打听，办事员说，本地区有100多个智障青年，“阳光之家”只能收30个。进来的学员最好能做一点穿珠珠、做娃娃的劳动，要出产品。萍萍妈说：“我女儿智力不大好，不知道她能否达到要求。我希望社会能给这些孩子留下一扇门。”
   
    有家长很推崇在广州、北京等地为自闭症患者创造的新型康复模式：在离康复机构乘公交车三站路的若干点上租借民居，几名患者组成一个临时家庭，在担任临时爸爸或妈妈的助残员带领下，早出晚归，从事一些简单劳动，还去养老院服务。月付800元，孩子就放心交托了，周末领回家。家长们表示，如果能得到政府、残联和社会各界的支持，上海的自闭症患儿父母也很愿意有钱出钱，无钱出力。希望让孩子活得有尊严，也希望他们在劳动中实现生命的价值，在集体中学会沟通。日本特奥运动员中有位37岁的女排队员，就是经过长期的康复训练，学会了与其他队员交流、合作。特奥期间，她的母亲到星雨康健幼儿园介绍经验，让老师和家长们很受鼓舞。
   
    有的妈妈还希望继“以房养老”模式之后，能设计推行“以房养残”的模式，“将来我们把房子交给政府或有关机构，来完成最后的心愿：当我们离去后，不要让孩子流落街头……”

    http://xmwb.news365.com.cn/tg/200712/t20071203_1672866.htm

玛丽娅

谢谢am转载了新民晚报的文章.

amelia

《新民晚报》是上海发行量很大的一份报纸，连续三天登载，看来媒体对自闭儿的关注比以前更多了，媒体多关注也会导致政府的更多关注。

cai_hong

5楼的妈妈说得对,家长是向社会呼吁的主力军,只有家长行动起来，不要各扫自家门前雪,要团结一切可以团结的力量,我相信,总有一天自闭症患者会有一个很宽松的社会环境.

寂寞沙洲

当我们离去后，不要让孩子流落街头……
5555,看到这最后一句话，我眼泪都要下来了......

yaochen

这次唐宁记者总共找了十多名家长面谈,工作做的非常深入,虽然大家谈的内容比较零乱,但是现在看到的文章写得浑然一体,很有感染力.

前两天唐老师发来邮件:在老总的支持下,总算很快就出来了.新闻连载不像副刊,一定得是重大题材,在时间上要求很高.而我们老总甚至连稿件都没看,只听我讲了一下,就批给我版面了.所以这组报道也可以说是破天荒的了.希望能让社会上更多人来认识自闭症,对孩子们多加关注.也希望有人能像你们一样去帮助郑艳萍.

我们感到深深的鼓舞!

phqhl

今年母亲节的前几天，钱江晚报的记者找到我，说在杭州某个机构采访了很多家长，但都不敢面对媒体。
于是我说，你想知道什么，我就跟你说什么。
后来母亲节的第二天，一期关于自闭症的专访登在钱报上了。
虽然不知反想如何，但想想有媒体在关注总是好事吧。

cai_hong

楼上的妈妈做得对,我觉得,不敢面对媒体的家长一定是对自闭症认识不足或者说对自己的孩子是咋回事还没有一个清醒的认识吧!
  要是真正爱自己的孩子,想让自己的孩子将来有一个宽松的社会环境或者想不要让孩子流落街头,那就必须向社会公开和宣传.

玛丽娅

要想让患孤独症患儿将来不进疯人院,那就要宣传孤独症.

玛丽娅

不想让孤独症患者将来进疯人院,就开始宣传孤独症吧.