[原创]是到了终结“孤独症”称谓的时候了

junhuizhai

自闭症是一种神经发育障碍，发生于3岁以前，主要表现为社会交往、社会交流使用语言、或象征性或想像游戏方面的发育迟滞。自闭症通常并没有明显的生理学表现，即外在的表现并不像是发育障碍，自闭症的诊断通常要通过一系列全面的身体和神经学评估来完成。

当今自闭症在美国被列为两类广泛性发育障碍(pervasive developmental disorders, PDD)中的一种，自闭症同样也被称为自闭症广谱障碍(autism spectrum disorder, ASD)。自闭症的共同特征就是一系列程度不同的交往技巧、社会关系缺陷，伴随着局限、重复、和刻板的行为模式。

1912年瑞士精神病医师尤金布鲁勒(Eugene Bleuler)在《美国精神病期刊》上第一次使用了英文形式“autism” (自闭症)这个词。Autism来源于希腊字αυτος (autos，意为“自我”)，当时布鲁勒用该字来描述类似于精神分裂症样患者，他们与其他人的交往存在困难。
      
实际上，自闭症的分类直到1943年才开始。来自巴尔的摩约翰霍普金斯大学的精神病医师里昂堪纳(Leo Kanner)博士报道了11名儿童患者，他们都具有惊人的行为相似性，他们被称为“早期婴儿自闭症”。堪纳博士建议用自闭症来描述那些对其他任何人都失去兴趣的孩童。堪纳博士的论文和建议发表在现在已经停刊了的杂志《紧张不安的儿童》上，他所描绘的每个特征现在看来都是自闭症广谱障碍的典型表现。这群患者特征如下：严重缺乏与他人的情感接触；强烈的坚持同样的、自选的、通常是怪异的、重复性的仪式或常规；缄默或语言显著异常；高水平的视觉---空间技巧或机械记忆能力与在其它方面学习困难形成对比；聪明、机敏且具有吸引力的外貌表现。

1927年，E.Minkowski更将这类表现阐释为"Autisme pauvre"意思是说，如果你能敲开精神分裂症病人紧闭着的交际之门，你会发现他的内心世界实际什么都没有。堪纳借用 autism一词意在强调他所描述的这种障碍的社交缺陷，但不幸的是，它混淆了与精神分裂症之间的区别。
　
起初人们对堪纳所报告的这种特殊的儿童精神障碍的兴趣并不十分浓厚，但随后至今的数十年里，儿童自闭症作为广泛性发育障碍的典型代表，受到了世界范围的普遍关注和重视，现在已成为许多不同国家儿童精神卫生问题教育和研究的中心课题之一。
      
同时，奥地利科学家汉斯阿斯伯格博士得到了相同的观察结果，以后他的名字就跟另一类高功能自闭症――阿斯伯格综合征紧密联系在一起。阿斯伯格的工作由于第二次世界大战而被耽搁，他的开创性的工作也因为没有翻译成英语而没有被人及时认识长达50年。直到1997年，他的大部分工作才得到大家的广泛认可。

       20世纪40至60年代，在病因诊断方面，由于受当时盛行的精神分析理论的影响，包括堪纳本人在内大多数人都认为，自闭症是一种情感性的而非躯体性障碍，父母的抚养方式导致了该疾病的发生。在堪纳的描述里，父母都是高层次的事业心很强的而又显得冷漠无情的人。这一描述在当时颇具代表性和影响力。其后果，是灾难性的。它增加了父母们对拥有一个他们无法理解其行为的孩子的不安心情，破坏了他们的可能存有的能帮助孩子的任何信心。

　　20世纪60-70年代，对自闭症病因诊断方面出现了新的观点，尤其是Michael Rutter和他的同事的工作，给自闭症病因诊断带来的重大变化。这些研究工作表明，自闭症的行为如果被认为是从出生到童年早期的发育障碍所致更为合情合 理。随着对大脑发挥功能的方式及可能出现问题的知识的积累，逐渐搞清楚了自闭症是一种躯体性的、与父母抚育方式无任何关联的发育障碍。相应的，在此期间出现了一些关于自闭症生物学病因的研究，Rimland首开纪录，但是旧有的影响依然很大，新的研究发现和成果并未受到应有的重视。国际疾病的分类与美国精 神疾病的诊断统计手册仍然只是把童年自闭症作为“精神分裂症儿童型”的一种表现形式。

20世纪70-80年代，随着对自闭症的社会性关注和宣传，人们对自闭症的注意与研究开始走向繁荣。此期，人们基本上摒弃了自闭症所谓“父母抚养方式不当”的病因假说。无论是自闭症生物学病因探讨还是临床实体的识别与描述；无论是相关症状群的分型还是研究与其它精神障碍的联系，均提示了对自闭症研究的一个全新时代即将到来。此 期，自闭症诊断分类一个重要研究成果就是明确了自闭症与精神分裂症的区别，将自闭症从精神分裂症的框框里解脱出来。基中Israel kolvin和他的同事在该时期的一系列研究显示了自闭症与罕见的起病于儿童的精神分裂症之间的不同。有证据表明童年自闭症与成年精神病性障碍尤其是成年 精神分裂症没有关系。这些研究成果反映在国际疾病分类中首次不再把童年自闭症作为“精神分裂症儿童型”来对待。尽管仍然笼罩在“精神病”的阴影中，但明确说明它不同于精神分裂症、躁郁症等精神病性障碍。

虽然有关自闭症是一种在认知、情感、社会性发展及行为等广泛的心理发育方面的障碍学 说尚未被吸收到官方的诊断分类系统中去，但随着各个专门领域里研究的深入，这一点已渐渐形成了共识。各个自闭症研究小组在甄别自闭症时分别用了各自的诊断 标准，这些标准虽然各以不同的形式强调了某些必要的特征，但在内容上都高度集中于社会和语文的缺陷。

20世纪80年代以来，对自闭症的研究进入全面开花的时代，此期在诊断分类系统的研究方面，最突出、最醒目的成就是，为适应临床交流和研究的目的，国际疾病分类与美国精神障碍的诊断统计手册，相继更换版本、增删内容，从而具有广泛的实用性与可比性。自闭症的诊断分类也相应达到了空前的统一性。

DSM-Ⅲ1980：首次将童年自闭症视为一种广泛性发育障碍，从而继区别于精神分裂症之后，进一步明确与“精神病”的分离，其次，对每一障碍均提供一套操作性诊断标准，并且这些标准首次建立在现象学描述的基础之一，而不是建立在缺乏实践验症的病因学理论的基础上。 dSM-Ⅲ诊断自闭症标准如下：①起病在头30个月以内；②广泛缺乏对他人的反应；③语言发展方面有重大缺陷；④如果有语言则具有诸如下述的特殊形式：即 刻或延迟的回声语言、隐喻性语言、人称颠倒；⑤对环境各方面的怪异反应，如抵制变化、对生命物或无生物的特殊兴趣与依恋等；⑥没有幻觉、妄想、联想松弛、 思维不连贯等精神分裂症的特征。

      目前在中国，如果孩子患有自闭症，诊断书上写的称呼还是“儿童孤独症”，我们国家最权威的学会组织还是“xx孤独症协会”。极其有限的电视媒体报道也是将自闭症称为孤独症。其实我们从自闭症希腊文来源的字义、从自闭症被认识被研究的历史都可以看出，自闭症跟“孤独”没有任何的联系。但是孩子一旦被诊断为“孤独症”，父母总是带有很大的内疚感和罪恶感，因为这似乎是父母照顾不周造成的。其实这跟父母的抚养方式没有任何的关系。

      就希腊文原义来讲，autism翻译成“自我症”更恰当一些。我没有深入考证“自闭症”这个中文词的来源，我个人估计很可能是来源于香港或台湾的翻译。这个词就十分恰当反应了疾病的症状，所以是一个比较恰当的autism的中文译名。
      
      我不知道孤独症的称谓要延续到哪一天。因为直到现在，在我们做生物医学研究的这些博士硕士云集的集体里，百分之九十的人还认为自闭症的发生和我们跟孩子少说话、老年人照看孩子有关，并且说多跟孩子说话就行了。我难以想象，在其他地方，如果生这样一个孩子，而且孩子被贴上“孤独症”的标签，孩子的父母会承受怎样的压力。

      父母再不能被曲解了，孩子再不能被耽误了，是到了终结“孤独症”称谓的时候了！

参考文献
Berkell DE :Autism Identification education and treatment 3-47 lawrence erlbaum Associates ,New Jersey ,1992
Wing L Aspects of Autism Biological Research ,5-7/1-9 ,Alden Press,Oxford ,1988
Wing L A Guide for parents and Professionals ,Constable and company limited ,london ,1996
APA : DSM-Ⅲ,86-92/371-445,APA ,Washington DC ,1980
APA : DSM-Ⅲ-R,33-39,APA ,Washington DC ,1987
APA : DSM-Ⅳ,65-78,APA ,Washington DC ,1994
World Health Organization ,ICD-10;The ICD-10 Classification of mental and Behavioral ,Disorders ,clinical description and diagnostic Guidelines,232-259,WHO ,Geneva ,1992
Cantwell DP ,Journal of Cnild Psychology and Psychiatry,1996,37(1):3-12
Rapopout JL :Tranining Guide for Diagnosis of Childhood Disorders,5-7/47-61.Brunner Mazel ,INC;New York ,1984ⅣⅣⅣ

秋爸爸

因为这里谈的是中文名称的问题，所以要想“终结”它，还是必须要深入考证其中文来源。光说英文希腊文，不顶用。

大陆比较正式的医学用法是“孤独症”，我猜是80年代杨晓玲陶国泰他们老一辈定的，港台用“自闭症”，我猜是来自日本的，那里也是“自闭症”。都是猜，没考证。

这种名词标准化的问题，最终基本上谁用得多用得广泛，最后就是谁，像“微机”/“电脑”、“互联网”/“因特网”“非典”/“萨斯病”.....

楼主提出的“自我症”也难保不会有误解。

看来用个洋名音译比较能够打马虎眼，不吓到别人，别让人误解，像唐氏综合症那样的名字，或者知道的人不多的帕金森症、美尼尔症 、阿尔兹海默尔症，或许一时能够做到减少误解，减轻自我压力？？？，有问号，因为，无论谁提到艾滋病，SARS，非典都还会哆嗦一下的，只因为这些都是知识普及、不治的传染病。

再比如，精神分裂症，没什么好改的了，但还是很能吓倒周围的人，会遭人排挤歧视，而事实上，有很多的病人在平时未发病或康复后，可以做到非常正常的生活。

台湾也用“肯纳症”的，如几个月前本论坛这个帖子的谈论：
http://www.elimautism.org/leadbbs/Announce/Announce.asp?BoardID=83&ID=225017
和它的链接：
http://www.youshow.tw/more.asp?name=aurora&id=10500

junhuizhai

秋爸爸说的有道理。但是如果明明知道有严重错误，这种翻译就应该及时修正，而不是放任自流。
关于自闭症是否来源于日本，我们不得而知。但是日本翻译的水平确实高，我看过一个帖子，我们报纸、媒体上所用的词语，几乎有70％都是来源于日本人造的或翻译的。例如政治、经济、法律等等，这些我们看着像是自己祖先的词，都是来自日本人，这又是扯远了。

binfeng2000

峻辉:

康淇怎么啦?好久没联系了,倒是闻森和我女儿前几天还提起康淇,因为去年的感恩节我们还是一起过的呢,有机会发几张照片过来.

junhuizhai

大版主亲自问候了，荣幸。康淇不错，现在在北京安贞桥附近的一个特殊学校，我有空给你发照片。

顺子妈妈

严重同意搂主！

cfei1

我赞成将“autism"译成自闭症而非孤独症，好的译名应该信达雅，自闭症比孤独症更能体现autism的典型特征。孤独症会误导没有这方面知识的家长。

张书利

我觉得"肯纳症"挺好的

香椿树

唉，能终结孤独症，就好了。称谓终不终结的，无所谓啦。大家都认识了，接受了，即使是翻译错了，也就将就吧。

张雁

这真是让人纠结，害得我们的《星日》杂志上一会这儿孤独一会自闭，让不知道的人看着晕死了。我也希望能早日统一起来。

binfeng2000

中国大陆官方的称呼一直是“孤独症”，港台及海外采用的是“自闭症”。

张雁

问题是，连机构和会议的名称都不统一，根本无法在现实中协调。只好加括号。感觉上北方比较接受孤独症，南方更多的是讲“自闭症”，与日本和台湾、香港交流比较多的地方更是言必称“自闭”。

烈火灯娥

autism大陆官方、书面叫法是“孤独症”，这一点疑问都没有，我最早看过的一本书强调得非常清楚。有机构，有会议，还有报道用错，是他们不了解，说那些人无知不好，至少是用错了。

一个外来语，大陆统一规定叫什么，港台叫得与我们不一样的，有很多。好象列宁的称呼就是不同的，如果这样的词，我们的机构、会议、报道用港台的名称，后果很可能是消失……

ylzc

人名 综合征不失为常见的命名方法。八十年代初，反资思潮还在，怕反动权威，大教授也不例外。晚些的阿综合征已没有这顾虑。

悠然

拜读了
不过我还是弱弱地觉得，虽然自闭症的发病和教养方式无关，但教养方式能极大地影响自闭症孩子的康复程度。