我的大难题: 兴趣狭隘影响她的学习认知

niuniu2007

我在美国, 女儿5岁, 4岁时被医生诊断为自闭, 但州政府教育机构评估她正常, 所以还没有参加任何密集的干预训练,只有自费的一周一次的OT和SPEECH THEARPY.
她从小说话都停正常, 就是3岁上幼儿园后半年, 才发现她并没有象其他孩子那样迅速掌握英语. 奇怪的是她的中文技能一直随年龄增长, 发音词汇都好, 就是不说英语. 当然, 她也不和别的孩子玩, 上课总是想自己的事. 我只好在家里和她说英语, 她学的很好. 她就几乎不能从我以外的人,或材料学任何东西. 她的所有语言,知识都是从我来. 这真累死我了, 我的劳工在外地工作, 我有全职工作, 业余时间少的可怜, 真是没时机没精力教她. 她每日在幼儿园呆九个半小时. 什么也不纳入, 日久天长智力认知都落后与别人. 她为什么就不能从我以外的人和事上吸取任何知识, 她不是没有能力, 老师小朋友也对她很好... 急!!
最近她快上学前班了, 我对她的教育更重视一些. 在家里和她日日讲英语, (没有语言为工具, 什么都不可能). 又发现一个大问题. 老师在学校每天有功课让她做, 但是她不做, 字母数字的练习她全拒绝, 还说, "I CAN'T DO IT WELL". 其实就是没兴趣. 她从小就迷小动物, 猫啊, 鹿啊, 小马, 小鱼. 她在学校大部分时间就是画小动物, 剪纸动物, 玩纸动物, 脑子里想象小动物的故事, 都是很简单的,重复的故事, 不是那种具有丰富内容的. 在家里, 我给她的作业, 要盯着才完成, 一不注意, 纸上全画满了小动物. 夜以继日, 千篇一律.
我琢磨, 就是她这兴趣狭隘妨碍她的学习认知,妨碍她交好朋友, 妨碍她上课注意听讲.
她又不是对"物件"感兴趣, 是有一定意义的动物, 但这单一性让她倍受其害. 我试尝将动物玩具, 剪子藏起来, 结果她就在学校变本加厉的剪纸动物. 所以我告诉她在家里可以画,剪, 但是在学校要听老师的指挥做功课. 她口头答应了, 可是并没有行动上的改变, 每天拿回家的还是一叠画, 或纸动物.
愁!

binfeng2000

你们是那个州的,有了医生的诊断,学校还能用他们自己的评估来否决?这是可以打官司的.

我觉得你孩子的原因,不一定是这样的理由,一般我们很难用那些大人的概念去形容孩子的心理,这个学习动机就不大适合,因为这么小的孩子还没有那么自主的思想,我觉得她是受挫后的退缩和逃避,用自己的内心的封闭世界来逃避现实,这是那些高功能孩子,或是爱斯伯格症孩子的很普遍的现象.而且,我觉得孩子越小,而且处于'正常孩子"的环境下,这种压力就越大,孩子反而可能更自我封闭起来.

niuniu2007

About School Disctrict, they also have their guideline and evaluation protocol that is protected by law. I almost went their evaluation every six months, my daught always passed their evaluation, so she didnot qualify (as a preschool child).
Now I heard it is much easier to get special education once the child is in formal school (after 5yr) but unfortunately, a very critical period of time (2-5yr) is wasted.
I really dislike the way they treat preschool autistic children in this state (Texas).

gmom

I think you had better give your daughter private ABA training at home, although it's expensive.

I also give my son DAN! doctor treatment.

In US, the most special schools are not reliable really. You need do something at home.

女儿是天使

我的体会是,不能政府怎样安排就怎样接受,有些东西要靠自己去争取,要自己提出来才有机会.最好你能争取到密集的ABA训练.孩子好的方面心里知道就行了,对医生和政府,将最差的情形如实说明.例如不去特意强调她的中文发展得好,不去特意强调那些狭隘的兴趣不是"物件",不去强调她的能力其实是够的.医生和政府需要知道孩子的不足,至于那些闪光点,等特教老师去发现和利用.

gmom

I think you must fight for your daughter's right. When I know my son has autism, an Indian boy's mom told me, You must be a fighter. Dealing with the government and school district, finding the best treatment for your kids.

My best suggestion is: looking for some autism Yahoo group in your area. Post questions on the yahoo group and seek help.You will get respond very quickly. You can ask them how to deal with local school district and regional center. Find some special education adovate for your daughter.

binfeng2000

你去GOOGLE一下,"early intervention program in Texas",还是有些结果的啊:
如果实在没时间,化点钱请个律师,在纽约的价钱也就是五千块,到www.AutismSpeaks.org 或地方上的自闭症组织,找那些有"特殊教育"背景的律师.

http://www.dars.state.tx.us/ecis/index.shtml

niuniu2007

early intervention program in Texas--the problem is she doesn't qualify!!! ECI has their own protocol and guideline. They told me it is against law to admit her in ECI when she passed the screen.
We screened four times in two years.

As for private ABA, I always think her symptome is not severe enough to justify the expense. She doesn't need ABA, she can do very well as long as it is one-on-one. And, eventually, she has to "fit in" the main stream education. So I have always tried to work with daycare teacher for her to "fit in".

DAN! is something new I found. gmom, did DAN! help your son?
I have not joined any local autism group.
I did join a church group recently where we have Friday Bible study, when kids can socialize.

gmom

I think Binfeng2000'suggestion is: looking for a lawyer to help you geting your daughter to be qualify for special education. You must fight for the special education eligibility.

As DAN!, you can see kwenma' post. http://www.elimautism.org/leadbbs/announce/announce.asp?BoardID=12&id=196967
Her son goes through a lot of treatment from DAN! doctor.

For your daughter, if you think ABA is not helpful, Have you tried RDI? The headquarter of RDI is in Houston, TX. There is a big RDI center at North Dallas.

niuniu2007

非常谢谢大家的信息! 我不是一个FIGHTING的人, 更愿意去适应环境.关键是, 女儿就要上KINDERGARTEN了, 于学校系统, 这就是学龄儿童, 不再归ECI管. daycare老师说, 在公立学校, 老师会看在眼里, 会将她归入特教的. 最近才知道DAN!, RDI,以前全在圈外游离.在抓紧了解.

在国外的父母们, 你们的孩子有没有只讲中文,而且还不错, 而英语很差的吗? 我也曾看过不少海外自闭儿的故事, 怎么就从没看到任何相似的例子呢???? 一直很纳闷这事..
只有一次在网上看到类似例子, 可那个孩子被诊为SENSORIAL INTEGRATION DISORDER, 而不是自闭.
再有, 这兴趣狭隘,日复一日, 和OCD(强迫症)的关连及不同在何处?

我最最怕的不是孩子的现在. 她的现状还是可对付范围. 就怕将来会变严重.一些其他精神疾病更让人担心.如depression, psychosis. 总觉得她的自闭不典型, 如她有很强的同情心, 会对父母老师察言观色.

再次谢谢大家.

gmom

Don't worry. My son is same as your daughter. We found he has autism when he went to preschool after 3 years old. All his classmates pickup English very quickly, however, he only speak words for English. My son has other problem. His fine motor is delayed a lot, he also has attention problem. He only speaks to family members in Chinese and plays with kids that he is really familiar with. Your daughter likes animal, my son obsesses to garbage truck.

niuniu2007

gmom, 我也真希望住在加州阿, 我女儿肯定会得到更多的公立私立的帮助.我们学区是很穷的, 要是HOUSTON就好了.
It is comfort to know your son had similar symptoms with my daughter as far as English goes.
我还是觉得AUTISM比其他精神疾病要好的多.
我想我还是用私人的ABA或参加RDI训练好些, 我要多做些, 多花些钱才好.
事实上我老二也一样, 应该是AS, 女儿应是ASD. 从小老二语言思维更好些, 你我他分的清,才两岁会问为什么.可是他现在3岁上幼儿园也快一年了, 也不说英语, 也不和别人玩,内向的很, 脾气还坏.
这两个小包袱, 却这样重!!
也不后悔, 看他们两个疯玩的时候还是挺高兴的.只是太累了.

gmom

I think your daughter is much better than my son. At least She can learn from you.

You have 2 kids, one is ASD, the other is AS. I think RDI will benefit both of them.

女儿是天使

我觉得加入当地的自闭症组织是会对你有帮助的。就算你的孩子不是自闭，也不妨碍你从中获取信息和得到支持。
我这里听说过有的孩子只在家里跟父母说本民族语言，在幼儿园很久都不说当地德语的。也听说过新移民来的孩子转学过来一年在学校都不说一句话的。不过他们都不是自闭，这些情况随着时间的推移就解决了。
你还可以查一下“选择性缄默症”（selective mutism）。

sean3941

我知道两个selective mutism 的孩子。

第一个是我儿子法语学校的同学T。T 在加出生，父母是中国人，有一个大他两岁的哥哥和他在同一学校上学。T在家说粤语，和家人交流没问题。T 4岁和5岁上小学的学前班，两年在学校没说过一句话，当然也不和同学玩。他很安静，好像也不惹事。T 的父亲做生意，母亲是全职太太，家境不错，他的父母请了家教教T学法语。前不久遇见T的妈妈，她很开心,告诉我T在学校开始讲话了。

第二个J，父母是大陆移民，在J 2岁左右来加。J 家里是中文环境，上法语幼儿园。由于J 有语迟问题，父母带他去CLSC咨询，社工说J有eye contact，不是autism，所以没进一步看专家。后来回了一次中国，回来后中文大有长进。J 现在上小学，在学校也不讲话，但认知很好，很聪明。他人也安静，不过脾气有点倔.

niuniu2007

真是谢谢. 我去查了.有些意思. 这真的很难说, 又象AUTISM, 又象SELECTIVE MUTISM.
这SELECTIVE MUTISM是属于焦虑症类, 也许这些脑子里的病都是相通关连的.

有眼神接触就不是自闭? 自闭诊断标准中并没有一个是关于眼神接触的.

melon

niuniu I'm in the States too. Happen to come across your posts today, and I think you should really pursue a disgnosis from an Independent qualified professional, like clinical Psycologist etc. That way you can be clear about if your kids are autistic, or with other problem, and try to address them specificly.

From my experience with Autism, your daughter's symptom is very atypical, i.e. there is a good chance that she is NOT autistic, but has some other problem (e.g.SELECTIVE MUTISM).

In a word, if I were you, I'll try to go houston and get a diagnosis asap. Houston has so many big medical centers that it shouldn't be hard for you to find somebody that can diagnose your daughter.

Melon

下面引用由niuniu2007发表的内容：

真是谢谢. 我去查了.有些意思. 这真的很难说, 又象AUTISM, 又象SELECTIVE MUTISM.
这SELECTIVE MUTISM是属于焦虑症类, 也许这些脑子里的病都是相通关连的.
...

niuniu2007

多谢Melon!
我这几天想的很多, 顺便汇报一下.
我实际上已经去了城里看了心理医生, 差点和她吵起来了. 在测试过程中, 她几乎就是戴着有色眼镜在看我女儿哪些地方象. 我女儿从来不会怪叫, 也不会重复电视上语句 (echicola?), 结果她都"发现"了. 还非说我女儿智力正常, 也不知什么一套测题, 就能说明小妮妮智力正常? 还非说她没有"情绪共享", 费话, 又不认识她, 我女儿凭什么要和她"情绪享"? 我女儿不傻, 一般我不喜欢的人, 她也不喜欢.  
气死我了, 开个诊断书,说孩子是自闭症, 也太容易了吧?自闭症包括的太广, 每个孩子的毛病特长都不一样, 诊断书不精确, 如何让人知道怎样去引导教育孩子?
Greenspan的书说的好, 精确的诊断才能保障正确的治疗.
参加了以琳, 找到组织了,帮助我思考,看了很多书和资料,我觉得我女儿是有自闭症的, 但她没有情绪共享和同情心的问题. 她有智力的问题.看了一篇文献,说自闭症的核心不是注意力,感觉,关联记忆的问题(attention and sensory perception, associative memory).(可以有此方面的问题, 但不是核心).  也不是视觉空间处理的问题(visuospatial processing).简单语言(simple language,capacity to speak freely, spell, and read words or sounds without comprehension)甚至比常人还强.但语言理解力差(language comprehension).

自闭症的核心缺陷是复杂运动及顺序(complex motor actions or motor sequences), 复杂语言(complex language,the interpretative aspects of language包括阅读能力, 听故事, 谚语,比喻,推理归纳, 复杂句型), 记忆复杂信息(memory for complex information),和抽象推理(abstract reasoning).
参见http://www.icdl.com/icdld/2001_v5_1_.pdf
The Core Deficit in Autism and Autism Spectrum Disorders/Nancy J. Minshew, M.D.
这些问题我女儿都有, 上体操课,四步的动作她只能完成2步, 最不喜欢听故事,听不懂, 没兴趣,即使是动物的, 也只是看个热闹. 除非给她掰开了揉碎了.所以集体课听故事是她神驰天外的时候.经常问她一些问题, 讲一件事, 我都快讲成饶口令了, 她还没明白呢.记忆复杂信息:在学校发生什么事情都说不出来.抽象推理就更差了, 也是象我在说饶口令呢, 中文英文都讲不清.

她也有"共同注意力"的问题,要是一对一, 学的好一些, 只要是大集体, 她人就"颠"掉了. 我觉得是感统的问题加上智力上跟不上速度.所以退却到自我世界自娱自乐.因为她不傻啊, 总不能脑子里一片空白吧. 所以就跟动物迷上了.
Greenspan的书说的好:要想让孩子从重复的事物中出来, 要给他提供更好的事物.

我自己给孩子的"诊断"我满意多了, 以后就重点给她讲故事了,(阅读能力太重要了), 加上感统训练(通过Occupational Therapy).
关于选择性性缄默,可能也有一点吧, 她可能自信心方面受挫, 有些焦虑的问题.