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棒棒成长记录(04年10月)

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发表于 2007-5-28 10:46:03 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    07年4月,确诊
    和所有星儿的父母一样,当孩子被确诊为自闭症倾向,当医生郑重的告诉我:这是一种先天性的疾病,终生的精神残疾,预后不良......我的眼泪哔哔的流了下来
    随后的近一个星期,不能正常上班,常常看着网上自闭症的资料,眼泪就掉下来,跑回家,抱起儿子的衣服(儿子上幼儿园)嚎滔大哭,儿子,你可怎么办?妈妈可怎么办?为什么偏偏是我的儿子得了自闭症?后常常幻想着我死了,儿子正常了,我的精神到了崩溃的边缘,我去看心理医生,心理医生告诉我儿童医院可能是误诊,不要相信。死了的心又升起了一点新的希望。随后准备去南京脑科医院,爷爷因为不相信儿子有问题,说了几句阻止我的话,我像个疯子一样大骂了老人一顿,现在想想老人一直对我们尽了那么多的力,我却能那样做,我当时真的处于精神的极限,后来虽然给老人道了歉,和好了,但阴影难除。后因儿子爸爸工作特殊原因和儿子发烧住院没有成行。通过上网看资料特别是在以琳论坛,我慢慢接受了现实,儿子对人没有兴趣,没有主动交往的意愿,不与人对视,对特殊声音敏感,对普通的对话充耳不闻,运动不协调,有睡眠问题,精细动作比同龄孩子差很多,对圆的东西很感兴趣,对大多数孩子喜欢的滑梯,秋千不喜欢,最高兴的时候是跑来跑去......,再看看和他同龄的孩子,儿子真的不正常。
2#
 楼主| 发表于 2007-5-28 11:04:24 | 只看该作者

禁食(4月)

    儿子的爸爸抗打击能力比我强多了,虽然有时也哭,但很快接受了现实,是他发现了以琳,并告诉我,给我发了禁食的相关资料,说服爷爷给儿子禁食。主要禁食奶和麦类,酱油、醋,酱油用欣和牌蚝油,用的万通米醋,禁食后,感觉儿子对视时间好像长点了,睡眠也比以前强了,有了主动语言。后来考虑到儿子毕竟发烧好了,还要去幼儿园,试验吃了一碗面条,看看反应,结果没两天,成了选择性缄默了(除了在医院打吊针时说话正常外,回到家和在别处都不说话了),不知道是打解禁的原因,还是打抗生素的原因,或其它什么原因?没办法又开始禁食,现儿子语言已恢复正常。正在考虑要不要禁食到底,怎样和幼儿园沟通。现儿子由爷爷带着在家玩,还算开心。
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 楼主| 发表于 2007-6-4 10:05:21 | 只看该作者

儿子目前情况

    语言方面:可以仿说很长的句子,大人教他说的话都能说下来。有一些主动语言。如:我要喝水,我要大的雨伞,我要紫色的汽球,看天线宝宝,谁买的挖土机?谁来了?为什么哭?对感兴趣的对话能回答,如:妈妈说:“明天上幼儿园好不好?”棒棒:“不好,不去幼儿园,在家玩大的雨伞。”会背鹅鹅鹅那首诗,会唱几首歌,如生日歌,伊比呀呀。对不想回答的问话,全部回答都是“大娘”,如指着书上的苹果问:“这是什么?”立刻回答:“大娘”
    运动方面:走路比较稳,和同龄孩子无异,跑步时手和脚不协调,两只胳膊不弯曲,直着来回摆,最高兴的事就是到处跑。对滑梯等孩子喜欢玩的不感兴趣,但要求他去玩也会玩,但注意力不集中,动作慢吞吞的,不敢一下子滑下来,一点一点往下滑,有点胆小。崩崩床比较喜欢玩,但协调及平衡能力不及同龄孩子。有辅助轮的小自行车能蹬几圈,可骑五六米,有点小坡就上不去,注意力不集中,也不感兴趣。不扶东西,独自上下楼没有问题。
会小兔子跳,但跳不远。可以从小台阶上跳下来。
    精细动作:自已拿勺吃饭基本不撒,只是对于菜,不爱用勺,老是用手抓,除非汤之类的才用勺,还不会用筷子。会脱鞋,脱裤子,褂子解开扣能脱下来,袜子还不知道从脚后跟处着手,脱不下来,套头的衣服需要协助,会提裤子,但提的不好,不知道先抓松紧带,抓住哪儿就提哪儿。会用小剪刀剪几下,但需大人把剪刀给放到小手上。
    认知:从动画片及故事说上学的话会应用。如在《天线宝宝》--最喜欢的东西中,有这么几句话:“糟糕,××不见了”,看了以后,雨伞找不到了,会说:“糟糕,雨伞不见了,怎么办呢?”;认识红色,绿色,黄色,蓝色,紫色;认识三角形,方形,圆形,十字型;能辨别粗细
    情绪和社交:妈妈上班再见时会哭,下班回来会很高兴。自已最爱的东西不让别人动,不喜欢的无所谓,经常来玩的小朋友要回家时,也会不高兴。喜欢追小朋友玩。让他和小朋友握握手,也会去握。
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 楼主| 发表于 2007-6-5 09:57:01 | 只看该作者

re:会脱袜子了前天还不会脱袜子,老是...

会脱袜子了

前天还不会脱袜子,老是不知道从脚后跟后脱,老脱不下来,昨天晚上,要上床玩垃圾车,我把垃圾车拿起来说:“脱下鞋和袜子,妈妈给你垃圾车”,结果鞋很顺利的脱了下来,袜子费了半天劲,经过妈妈提醒,终于脱了下来。真让爸爸妈妈高兴。
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 楼主| 发表于 2007-6-6 10:13:29 | 只看该作者

re:会穿鞋了早上爸爸要给孩子穿鞋,我由于...

会穿鞋了
早上爸爸要给孩子穿鞋,我由于昨天看了几本自闭症的书,上面讲了很多孩子成年后也不能成为一个正常的人的事例,恢复的好的微乎其微,感觉很失落,心情很差,就冲他发火:“你怎么回事,什么都替他干”(其实以前孩子自已不穿,我没办法也替他穿上),孩子爸爸什么没说,走了,剩下我想办法让孩子自已穿鞋了,这时正好孩子要玩玩具垃圾箱,我想到昨天脱袜子的成功经验说:“穿上鞋,妈妈给你垃圾箱”,第一只鞋,由于没摆正,看孩子很难穿上,帮他把鞋调整了一下方向。第二只鞋给他摆好,自已穿上了。成功,很高兴,去孩子爸爸显摆,你儿子自已会穿鞋了。
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6#
 楼主| 发表于 2007-6-12 14:53:45 | 只看该作者

我儿趣事

   昨日,看《幼儿画报》动画版,其中讲到红袋鼠和跳跳玩都做了一个风车拿出来显摆,我儿赶紧跑到书房找到我给他买的风车。

   前一阵子,正在和儿子一起吃饭,儿子看到饭桌上的搁物架里有个镜子,伸手够,我忙问:“要什么”,努力了半天,说:“拿相片!”(以前我给他说过,你看这是相片,里边有人)

  前一阵子,儿子正在吃饭,突然想要拉屎,我带他去厕所,我儿还想吃饭,忙说:“一边拿着饭,一边拉屎”

  儿子晚上总是不愿睡觉,想玩,经常熄了灯后一会说:“喝水”,一会说:“尿尿”,这天睡觉之前刚刚尿过,关上灯后:“尿尿”,妈妈说:“刚刚尿过,不可能的,妈妈已经识破你的诡计了”,没过五分钟,:“拉屎!”,不敢犹豫,抱起来冲向厕所,把了半天,什么也没有,玩上了。。。

   小时候的趣事:平时经常看小猫钓鱼的故事,其中有一句:“老猫又钓上来一条大鱼”,一日和爷爷去海边,看到一老爷爷钓上来一条鱼,忙说:“老猫又钓上来一条大鱼”,老人没听清,忙问:“你说什么?”,爷爷忙打圆场:“他说爷爷又钓上来一条大鱼”

   我儿想像力很丰富,一岁多拉屎的时候,经常说:“拉出来一个蟒蛇”“尿出来一条小河”之类的,一日有点拉肚子,拉的屎稍有点稀,说:“拉了一个八宝粥”

   6月12日,和爷爷去一店看小金鱼,临走时爷爷说给阿姨再见,我儿说:“小金鱼,拜拜”
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 楼主| 发表于 2007-6-12 16:52:59 | 只看该作者

re:最近很喜欢提问题 “谁买的沙发...

    最近很喜欢提问题  “谁买的沙发呀”“谁买的茶几呀”“谁买的挖土机呀”“挖土机为什么转呀”“为什么哭呢”

    最近回答问题有所进步 前几天问这是什么,一律连想都不想,全部胡说是:“大娘”,最近有兴趣的,简单的也能回答一些了,如“地瓜好吃吗?”“好吃”“甜吗?”“甜”“今天和爷爷去公园了吗?”“去公园了”“跳蹦蹦床了吗?”“跳蹦蹦床了”,但是如果问题变成:“今天和爷爷去哪里了?”就不知怎样回答了。

   每天妈妈回来敲门时表现很好,妈妈下班到家门口,一边敲门一边叫:“棒棒,棒棒”,儿子一般都是跑过来,说:“妈妈回来了”,然后叫:“爷爷,给妈妈开门”
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 楼主| 发表于 2007-6-14 08:47:46 | 只看该作者

re:骑自行车有了重大进步昨天傍晚,和...

骑自行车有了重大进步

昨天傍晚,和儿子一起出去骑车,原先路有一点点小坡就上不去,掌握方向也不太熟练,一个多礼拜不骑,出去一骑,明显进步了,自已能骑很远了,注意力也较多的在骑自行车上了,到了一个小坡处,停下了,我说:“骑上来,妈妈给你山楂片”,立刻来了尽头,三下二下就蹬了上来,立刻奖励。真高兴,回家给爷爷和爸爸说了,都很高兴。

昨天玩滑梯可以倒着从下往上爬上去了(脱掉鞋),那种长长的山洞一样的滑梯,也可以从下往上爬上去(脱了袜子)。
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 楼主| 发表于 2007-6-14 09:07:39 | 只看该作者

re:最近发现儿子的新毛病1、特别胆小,老...

最近发现儿子的新毛病
1、特别胆小,老是不愿意出门,一出门就哭,不过在外边玩的也还可以。
2、自言自语,老是自已说一些给他讲的故事书或看的动画片里的话。
3、喜欢使尽抓人,有时我把他抱在腿上给他玩,他会咬着牙两个手使尽抓我的肩膀。
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 楼主| 发表于 2007-6-18 11:49:44 | 只看该作者

re:知道关心妈妈了前几天给儿子看了巧...

知道关心妈妈了

前几天给儿子看了巧虎的关心别人的DVD,昨天晚上,我躺在床上睡觉,没盖被子,儿子说,:“妈妈睡着了,没盖被子,会着凉的。”一旁的爸爸忙说,:“给妈妈盖上被子”,儿子拉过毛巾被给我盖上。“谢谢儿子,妈妈好感动”
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 楼主| 发表于 2007-6-19 16:59:20 | 只看该作者

re:会回答叫什么名字,几岁了儿子在外...

会回答叫什么名字,几岁了

儿子在外面别人问他叫什么名字,多大了,从来不回答,昨晚我打算训练他这一项,正好,他想吃山楂片,我说:“告诉妈妈,你叫什么名字,妈妈就给你山楂片”儿子说:“我叫棒棒”我大喜,忙又问:“你多大了?”“两岁半多了”(两个多月之前,别人问时我替他回答的)。赶紧给山楂片,看来儿子不是不会回答这个问题,是不想回答,或者其它原因。
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12#
 楼主| 发表于 2007-6-19 17:17:08 | 只看该作者

re:与小朋友的交住儿子很喜欢奔跑,这...

与小朋友的交住

儿子很喜欢奔跑,这是他最开心的时候,前几天在小区玩,碰到小朋友跑,我鼓励他,我说:“撵,撵”,他赶了上去,小朋友停下了,他也会看小朋友,很开心的样子。

我在家和他还有他爸爸玩打枪的游戏,每次他一开枪,我就假装晕倒,前两天,在小区玩,一个比他稍大的男孩拿枪玩,我鼓励儿子和他一起玩,结果那个小男孩一开枪,我儿子也假装晕倒,只会这一个花样,别的不会。不过我也很欣慰了。总比一点兴趣没有强。
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13#
 楼主| 发表于 2007-6-19 17:21:36 | 只看该作者

re:知道为什么了?儿子喜欢问为什么,每次...

知道为什么了?
儿子喜欢问为什么,每次我都回答他,比如小姐姐为什么哭呀,因为摔倒了,疼了。风车为什么转,因为有风了。
今天中午,儿子要看VCD, 我说:“停电了,没法看了”,结果发脾气,自已说:“为什哭呀?因为停电了”
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14#
 楼主| 发表于 2007-6-20 08:34:41 | 只看该作者

re:儿子唱歌儿子一岁多的时候,经常大...

儿子唱歌

儿子一岁多的时候,经常大声唱歌,至少会四五首歌,不知从什么时候,不唱了。昨天晚上从小区广场玩回来,我鼓励他唱两只老虎,“两只风扇,两只风扇,转的快,转的快,一只没有眼睛,一只没有鼻子,真奇怪,真奇怪”,虽然改了词,音调准,声音大,然后又鼓励他唱了一闪一闪亮晶晶和泥娃娃,泥娃娃是最近我在给他唱,还没完全学会,后边能唱大部分,前段时间,唱伊比呀呀还有懒大嫂唱的也不错。
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15#
 楼主| 发表于 2007-6-20 08:54:10 | 只看该作者

re:儿子讲故事以前每晚关灯后,儿子都...

儿子讲故事

以前每晚关灯后,儿子都要提抗议,“不关灯,再玩一会儿”,昨天关灯睡觉时可能有些困了,没抗议,只说:“讲个故事吧”,我说讲小白兔和小灰兔的故事吧,“好吧”,这是爸爸的经典故事,由爸爸讲,讲完后,儿子又要求我讲了两遍小蝌蚪找妈妈,后来爸爸鼓励儿子自已讲,儿子居然讲了大部分,而且不是照背,是用自己的话组织的,激动的已快睡着的爸爸直说:“好孩子,真棒”
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16#
 楼主| 发表于 2007-6-20 11:21:29 | 只看该作者

re:睡眠比以前好了不知道是不是禁食的...

睡眠比以前好了

不知道是不是禁食的原因,儿子原先每晚入睡后一个小时左右必定哭一阵,再睡,最近有三四天了,睡下以后一觉到天明。不过入睡时间还是有点长,约半小时吧。
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发表于 2007-6-29 23:41:51 | 只看该作者

re:孩子的睡眠好了,应该与禁食有很大的关系。...

孩子的睡眠好了,应该与禁食有很大的关系。孩子的情况很好哇,努力》》》》
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 楼主| 发表于 2007-7-2 09:39:40 | 只看该作者

re:南京脑科医院之行大上周六下午坐车...

南京脑科医院之行

大上周六下午坐车去南京,晚上在卧铺睡觉睡得还算可以,开始睡的时候哭了二、三次,抱起来拍拍就好了,后就再没哭,早上五点多要下车时,叫都叫不起来。

周日去参加大龄孩子(要求十岁以上)家长培训班。在培训班上学到的重要一点是:训练孩子一定不能由着孩子性子,孩子不想做,家长就要辅助他做。任何事情分解成最简单的多个步骤,一点一点来。在培训班上,和几个大龄孩子的家长交谈了一下。上学的有的不用太操心,有的则不行。一般说来,干预越早,孩子上学后的问题就越小。孩子不和同龄孩子交住是普遍的问题。还看到一个23岁的自闭症孩子。已经工作,在一家社区图书馆,自理没有问题,简单的对答也可。但稍微难一点的对话就不知怎么说了,如,你双休都做什么?为什么你不留长头发?长头发多好看呀,这类问题都答非所问。做公交车,买东西都是家长一点点教的。不理解男女朋友的概念,对结婚没兴趣。另外一个上小学六年级的男孩子感觉要强的多,问他双休都干什么,说的很好,只是说不了多久,就主动谈他自已感兴趣的事,说个没完。

周一给孩子看了神经内科,描述了孩子晚上几次睡下后突然惊醒,手脚抖动,失神的情况,医生建议,只能再观察,因为一旦用药,很难拿下来,若发做频繁,再考虑用药,做脑电图检查要等到孩子四岁。

周二,到儿童心理科看了林节的专家门诊。我儿子一进门,林节马上和另外一个年轻的大夫说:“这就是孤独症小孩重要特点,自已一个人玩”。。。下午我和老公到心理科进行了心理疏导,经过测试,老公心理处于压抑状态。

周三,到儿童医院看检查孩子老是抓耳朵的毛病,结果是耳没毛病,属于过敏体质。

周四,打道回府。
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19#
 楼主| 发表于 2007-7-4 08:50:30 | 只看该作者

re:儿子的进步骑自行车已经可以从小区...

儿子的进步

骑自行车已经可以从小区广场骑到家了,约有五六十米吧。画画描红已经可以描一个鱼的大体轮廓了,说明运笔能力大大提高

退步

执行指令不如三个月前,以前叫他到妈妈这里来,就赶紧过来,现在叫好几遍也没反应,除非说妈妈走了,才过来。
不愿意接触新的环境。在家和在爷爷家都不愿出门。一说出门就哭,就喜欢在家看电视。
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20#
发表于 2007-7-4 12:12:03 | 只看该作者

re:"周一给孩子看了神经内科,描述了孩子晚上...

"周一给孩子看了神经内科,描述了孩子晚上几次睡下后突然惊醒,手脚抖动,失神的情况,医生建议,只能再观察,因为一旦用药,很难拿下来,若发做频繁,再考虑用药,做脑电图检查要等到孩子四岁."

----这有颠痢的迹象.你的医生好象主张以后再看,但是有的医生在同样的例子中,会主张早看,因为担心过度颠痢会造成脑神经的永久性损害.这两种意见你都可以听听,不放心的话,再找其他的医生看看.
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