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家有孤独儿

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发表于 2007-4-28 09:24:09 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
[GLOW=255,RED,2]有一种爱,无私到忘我;有一种魅力,是脱掉虚荣后的坦然;有一种伟大,是在重重压力与困境中坚持不懈;更有一种惊叹,是在几乎无望中创造出奇迹[/GLOW]!
家有孤独儿[/ALIGN]
  “你是我在这个世上最宠爱的人,我会竭尽所能让你的一生在爱和快乐中渡过。”每当夜深人静的时候,我都会守在熟睡的儿子身边,在心里默默地重复着这句话,以坚定自己的信念,给孤独的自己以力量。
    也许是上天的捉弄,也许是那一次意外,改变了我的一切。2005年8月10日,四岁的儿子被确诊为儿童孤独症(国内称儿童自闭症),那一天,烈日炎炎,可我的心里却下起了雨,刺目的阳光怎么也驱不散驻扎在心底的阴霾。
  一说到自闭,很多人会认为那只是一种性格特征,就是内向、少言寡语、不合群,其实不然。儿童孤独症(自闭症),在分类学上目前归于心理发育障碍范畴,是一类以严重孤独,社会交往异常、沟通异常,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板、局限、重复动作和对环境有奇特反应为特征的疾病。它属于普遍性发育障碍,主要表现是社会交往能力的明显损害或发育不良,兴趣及活动范围的明显狭窄等。因此,多数的孤独症患者生活不能自理,不能上学和工作,也不能结婚和养育后代,成为家庭和社会的沉重负担。更为不幸的是,国际上从1943年开始研究此病至今,仍对其发病原因和治疗方法没有定论,从某种程度上说,它比癌症更难攻克,成为发病于婴幼儿时期的不治之症!据了解,该症的发病率起先为1/500,后逐年上升至7/1000左右,患儿男女的比例约为4.5:1。
  初见到我儿子的人,总是会被他漂亮的外貌和健壮的体格所吸引,怎么也不会把他和绝症联系在一起。但相处久了,你会发现他情绪易变,不能正确地表达感情和需要,有时会陷入深深的思索仿佛置身于无人之地。生活中,他的这些怪异行为常令我尴尬无比。记的一次,我带儿子在广场玩耍,一个我教过的学员很礼貌地走过来跟我打招呼,我也微笑向他示意,就在这时,儿子突然跪倒在地,旁若无人地哭闹,任凭我怎么劝阻、拉扶也无济于事,满头大汗的我只好跟学生解释“孩子闹脾气了”,匆匆结束了谈话,但身为教师的尊严一下子被一扫而光。其实儿子之所以这样做,只不过是因为跑步出差了气,肚子疼而已。还有一次领儿子上公园,他见一个女孩手里拿着冰棍,于是一把夺过冰棍撒腿就跑,女孩被吓得哇哇大哭,我赶紧掏钱买了一支冰棍还给小女孩并向其父母道歉,其父抱起女儿大骂:“你精神病啊?怎么管孩子的?疯了啊?”我不想争辩什么,赶紧去找刚才跑掉的儿子,后来在鱼池里找到他,他浑身是水,见了我就问:“妈妈,小鱼怎么不吃冰棍呢?”我把他从水里抱上来,我们母子俩一身狼狈,引来围观和哄笑。回家的路上,我问自己:“人,到底应不应该有尊严?”却又无奈地摇头一笑。
  儿子在一天天地长大,如今已经到了上学的年龄,然而他眼中的世界还是那么简单。真不知道我该怎样告诉他生存在这个世界的规则,因为首先我不知道怎样解释给他“什么是规则”。听到周围的人在议论,“孩子上学后家长可苦了,白天得接送孩子,给孩子做饭,晚上还得给孩子补习功课,一辈子就是为孩子活着,真没劲!”我不知该对这些人说什么,只是觉得人和人都差不多,但又不能比。人家晚上给孩子补习功课,我晚上也得给孩子补习功课,只不过人家给孩子讲的是二元一次方程,我给儿子讲的是“六岁了,你不能随地大小便了!你是男孩,要上男厕所。”
  有时就想,专家把自闭症称为孤独症,“孤独”!这个词用得太准确了!患儿孤独,做父母的更孤独!每天早上,都怀揣着无望而挣扎,每天晚上,都在战战兢兢中结束一天的辛劳。当付出和所得严重失衡的时候,无人能解,无人能助!
这个时候,我清楚地意识到“要拯救这个孩子,首先要战胜自己的心魔,克服掉自己的虚荣心!”
  从那以后,我甩掉了内心的包袱,积极地给儿子做着各种康复训练,同时也关注着来自世界每个角落的前沿动态,丰富自己的心理学知识,不断总结和实践训练儿子的技巧和艺术,以更加坦然的态度带儿子出席公共场合,面对突发情况我会更加坦然的应对,不再惧怕周围人的耻笑和白眼,我会耐心地解释给他们听,我的儿子有自闭症!虽然儿子仍然会让我洋相百出,但是我的内心已经比先前变得平静、安宁。更为幸运的是,我没有为此而失去别人的尊重和朋友们的友谊,而且在坦诚相待中我又收获了新的友谊和帮助!
有位朋友告诉我,幸福的人之所以幸福,是因为他们把幸福值降得很低,降到触手可及的地方,所以拥有幸福就比较容易。由此看来,我是幸福的,我的幸福就是:儿子跟人交流时眼神注视时间又延长了5秒,儿子上楼时没闹着让抱,儿子明白了一个新词的含义,儿子仍然是我所见过的自闭症患儿里面最优秀的一个,儿子点点滴滴的进步,给我的都是莫大的幸福和成就感!没有这样的孩子,也许一个母亲一生也体会不到这么多的幸福,然而我却这么幸运。
  我要感谢儿子,是儿子教会了我坚强,是儿子鼓舞了我斗志,也是儿子给予了我丰富精彩的别样人生!
  儿子啊,你是我在这个世上最宠爱的人,我会竭尽所能,让你的一生,在爱和快乐中渡过!
[em14]
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发表于 2007-4-28 10:46:01 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]晓晓...

下面引用由晓晓妈妈发表的内容:

幸福的人之所以幸福,是因为他们把幸福值降得很低,降到触手可及的地方,所以拥有幸福就比较容易。由此看来,我是幸福的,我的幸福就是:儿子跟人交流时眼神注视时间又延长了5秒,儿子上楼时没闹着让抱,儿子明白了一个新词的含义,儿子仍然是我所见过的自闭症患儿里面最优秀的一个,儿子点点滴滴的进步,给我的都是莫大的幸福和成就感!没有这样的孩子,也许一个母亲一生也体会不到这么多的幸福,然而我却这么幸运。
  我要感谢儿子,是儿子教会了我坚强,是儿子鼓舞了我斗志,也是儿子给予了我丰富精彩的别样人生!
...


楼上的帖子让人好感动,您也恰恰反映我了们的心路历程。您说得太好了,什么是幸福?孩子的一点一滴的进步就是我们最大的幸福,因为我们的付出没有白废。虽然我们的孩子还是会出现很多这样、那样的问题,但是我们要有信心,勇敢面对现实,好好珍惜这份来之不易的幸福。
谢谢楼上的妈妈。我会跟玮妈一起向你学习!
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 楼主| 发表于 2007-4-28 16:44:31 | 只看该作者

re:让我们大家共同面对,一起努力,相互帮助。...

让我们大家共同面对,一起努力,相互帮助。相信奇迹会在我们手中创造,愿天下星儿早日康复,愿世界充满爱和关怀!
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发表于 2007-4-30 11:01:48 | 只看该作者

re:坚强的妈妈,伟大的妈妈!当你能从点滴中感...

坚强的妈妈,伟大的妈妈!当你能从点滴中感受到幸福的时候,更大的幸福也即将来临!所有的孩子们都会好起来的,只要我们不放弃希望!加油!
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 楼主| 发表于 2007-4-30 11:07:14 | 只看该作者

re:谢谢松鼠鱼的支持!

谢谢松鼠鱼的支持!
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6#
发表于 2007-4-30 11:22:35 | 只看该作者

re:我觉得我不是在读这些文字,而是在经受一个...

我觉得我不是在读这些文字,而是在经受一个坚强的母亲无声的泪水的洗礼。每一个母亲都希望自己的孩子能健康、幸福,孩子的点点滴滴的进步都象流入母亲心中的甘露,滋润母亲的心田。可是,事事不能尽如人意。一个小小的愿望的实现却要经历无数个日日夜夜的历炼!难得的是我们看到的晓晓妈妈和她的宝贝相依相伴、不离不弃,一起笑对生活,这种坦然和平静就是最让人感动的东西。天地之大,总会有我们的心灵一个容身之地。所有的坎坷、所有的困难都将会过去,我衷心地为我的朋友祈祷:有希望就有奇迹出现!一定会等得云开雾散的那一天!一定会听到花开的声音!
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7#
 楼主| 发表于 2007-4-30 11:54:00 | 只看该作者

re:谢谢楼上的鼓励!

谢谢楼上的鼓励!
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发表于 2007-5-5 10:36:08 | 只看该作者

re:有人在孤独中沉沦,有人在孤独中升华。晓晓...

有人在孤独中沉沦,有人在孤独中升华。晓晓妈妈的一席话,让我明白了人生在经历磨难时该有怎样的态度。再小的幸福也不会从天而降,要靠自己的双手去创造!如果我们一生全部的努力能够换回我们百年时安心地离去,则足慰平生!
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发表于 2007-5-5 16:58:34 | 只看该作者

re:晓晓妈妈,我们的孩子差不多大,我儿子也是...

晓晓妈妈,我们的孩子差不多大,我儿子也是在2005年8月确诊的.我觉得你比我坚强太多了.
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10#
发表于 2007-5-5 18:47:44 | 只看该作者

re:晓晓妈妈,为你鼓掌.

晓晓妈妈,为你鼓掌.
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 楼主| 发表于 2007-5-22 09:05:28 | 只看该作者

re:我写这个帖子的目的是想让大家把自己孩子的...

我写这个帖子的目的是想让大家把自己孩子的情况、自己的经历和感受、训练的经验以及对未来的期许等写下来,让大家共同分享。有可能的话我想把这些素材整理一下,编辑成册投稿发表,让更多的人了解我们的孩子,关注我们的孩子,依靠社会大家庭的力量为孩子们的未来提供支持和保障。
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12#
发表于 2007-6-6 00:02:27 | 只看该作者

re:看完差点流泪,非常真实的和自己一样的里程...

看完差点流泪,非常真实的和自己一样的里程,只是您更乐观\坚强,值得我好好学习.不过,到了上学的年龄,现在怎么办呢?社会上怎么就没有一所适合他们的学校呢?
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13#
发表于 2007-6-12 16:11:23 | 只看该作者

re:是啊,其实小孩并不会不开心,不开心的也许...

是啊,其实小孩并不会不开心,不开心的也许只是我们这些父母吧。
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 楼主| 发表于 2007-6-22 18:09:06 | 只看该作者

re:12楼,我觉的社会上之所以没有适合的学校...

12楼,我觉的社会上之所以没有适合的学校,首先是因为了解孤独症的人少之又少,更别说专业的针对孤独症的训练方案、训练人员和训练机构了。所以,不要指望能够找到一个完全适合孩子的学校了,有时间有能力的话,就把课堂设在家里,把学校设在生活中的每一个处所和每一种环境当中,把教师安在自己的身上,把事业放在孩子的身上。
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15#
发表于 2007-6-23 00:16:02 | 只看该作者

re:相信你们,一定会成功的。

相信你们,一定会成功的。
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16#
发表于 2007-6-25 23:02:02 | 只看该作者

re:哓哓妈妈,看到"鱼池里找到他,他浑身是水...

哓哓妈妈,看到"鱼池里找到他,他浑身是水:一把夺过冰棍撒腿就跑;你不能随地大小便了!你是男孩,要上男厕所"和我儿子的经历如出一撤.妈妈的心路历程也是如此相似。
祝愿我们永远心理健康,即使孩子永远是孤独症也让他作个心理健康的孤独症.
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17#
 楼主| 发表于 2007-8-15 01:31:58 | 只看该作者

re:希望大家把教育孩子的经历或典型事件记录下...

希望大家把教育孩子的经历或典型事件记录下来,可以编辑成册,给大家以启示。孤独的我们需要相互支撑!
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18#
发表于 2007-8-15 21:57:40 | 只看该作者

re:家有星儿,心酸倍至,家有星儿,辛苦也增。...

家有星儿,心酸倍至,家有星儿,辛苦也增。但看到孩子天真无邪的笑靥,为之心折,
:愿他永远快乐健康的成长
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