反映中国自闭症儿童现状的稿子需要大家提供意见

jiejenny123

  再下个星期我将很荣幸地代表中国去参加一个全世界性的特殊教育研讨会，那里云集了世界一流的特教专家、医生以及自闭症机构，我在那里参观学习的同时，想利用这次机会把关于中国自闭症儿童的现状向大会汇报，希望能争取到一些关注和支持。因此我在网上搜集了一些数据和资料，整理成一篇小文章（哈哈，里面说不定会有你的文字哦，大家该不会追究版权吧），在这里想请大家帮我出出主意，看哪里有不妥或需要修改的地方。这里是中文版，等定稿了我再把英文版发上来。谢谢大家！
                                自闭症在中国
Ⅰ、 中国自闭症总人数
1978年,北京一个9岁的小男孩首度被确诊为患有儿童孤独症。此后，类似的病例不断在被发现,仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的检出率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名.目前根据新华社的报导，中国自闭症儿童的总人数为80万，但如果我们按照1：500的比例计算，人数将近在260万左右。
Ⅱ、中国目前的医疗诊断
目前中国大陆地区可以准确诊断出孤独症并且能给出正确建议的儿童精神科专家不到一百人，主要集中在大城市，大量的孤独症患者不能得到有效、及时、准确的诊断和医疗建议,多数孩子不能及时识别诊断错过最佳矫治期。
Ⅲ、专业机构的情况       
在我国，目前尚无公立的自闭症专业训练机构，仅有为数极少的几十所民办的训练机构，仅一成孩子获得治疗，有几十万个孩子还得不到系统训练，因此大多数孩子家庭在等待中错失发展机会。在这种情况下，家庭训练必成右主要甚至唯一可行的训练形式，家长必须承担起训练的沉重责任，同时也是他们不可能胜任的教育工作。。由于求学无门，很多家长只好自谋生路，创办民间的训练机构，但依然是无法满足更多自闭症儿童的训练需求。许多需要训练的孩子都必须排队等候一年以上，且由于各方面条件的限制，机构的资金运转、师资力量、训练水平、管理问题也困难多多。
Ⅳ、缺乏社会服务和社会保障，学龄儿童难以进入普通学校
中国的特教学校目前很少有专门面向孤独症孩子的康复和教育班，很多特殊学校都是将孤独症孩子和智力落后的孩子放在一起学习、生活。虽然孤独症孩子和智力落后的孩子在康复和教育方式上有相同之处，但两者仍是有区别的，一些孤独症孩子是“学得会却不愿学”，而智力落后的孩子是“想学却学不会”，将两种孩子放在一起教育，针对性多有不足。家长们在不甘心将孩子送进特殊学校的同时，普通学校却并未向他们畅开大门。大部分地区的正常学校会以影响其他学生上课为由，拒绝自闭症儿童入学。在上海市，教育部门有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。但却没有配备具有相关专业知识的老师，在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上为随班就读的这些自闭症儿童提供切实的帮助。
Ⅴ、　缺乏社会认知和理解，给家庭带来巨大的痛苦
  有260万个患者，就意味着有260万个家庭要面对孤独症，在中国自闭症的发病的升高也是近年的事，多数的患者还处在儿童期，家长也缺乏对自闭症的了解和认识，有的家长还不愿接受自闭症无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实，有的家长宁愿生活在幻想中，不敢面对对现实，许多的家庭因此而离异，因此而破落，各方面的打击使他们处在崩溃的边缘生活在茫然当中。最重要的是所有孤独症儿童的父母都会有这样的痛苦：“我们去世后孩子怎么办？” 自闭症患者其实更需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的简单工作、让他们实现人生价值的庇护场所。
Ⅵ、未来
  这两年，自闭症儿童已逐渐引起社会和政府的重视，各项政策也在相应出台，如孤独症列入残疾范围，出台相关的帮扶措施，政府国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006-2010年）》已将孤独症康复纳入重点康复内容，国家将探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。各地也在成立“自闭症儿童康复协会”，提高全社会对孤独症的认知，为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道，及时反映他们的疾苦，表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系，逐步提高社会对孤独症的认同和融合，发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。

玮玮

第一时间拜读到陈錧长的文章，很是有幸哦。
代表自闭症孩子的家长，感谢您对自闭症事业做出的努力！
下个周就要启程了吧，祝您旅途顺利，一路顺风！
更希望您能给我们带来好消息！！

女人花

下面引用由jiejenny123发表的内容：

  再下个星期我将很荣幸地代表中国去参加一个全世界性的特殊教育研讨会，那里云集了世界一流的特教专家、医生以及自闭症机构，我在那里参观学习的同时，想利用这次机会把关于中国自闭症儿童的现状向大会汇报，希望... 自闭症患者其实更需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的简单工作、让他们实现人生价值的庇护场所。

说得太好了,这是我一直希望的事情!谢谢你所做的一切!

小兔

太好了,希望可以引起社会各界特别是教育界对自闭症的重视

damengjue

Ⅲ、专业机构的情况      
在我国，目前尚无公立的自闭症专业训练机构，仅有为数极少的几十所民办的训练机构，仅一成孩子获得治疗，有几十万个孩子还得不到系统训练，因此大多数孩子家庭在等待中错失发展机会。在这种情况下，家庭训练必成右主要甚至唯一可行的训练形式，家长必须承担起训练的沉重责任，同时也是他们不可能胜任的教育工作。。由于求学无门，很多家长只好自谋生路，创办民间的训练机构，但依然是无法满足更多自闭症儿童的训练需求。许多需要训练的孩子都必须排队等候一年以上，且由于各方面条件的限制，机构的资金运转、师资力量、训练水平、管理问题也困难多多。
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建议：
在我国，目前尚无公立的自闭症专业训练机构，仅有为数极少的几十所民办的训练机构，仅一成孩子获得治疗（和训练，且机构师资力量参差不齐，部分机构无法保证训练质量，)。。。。。
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Ⅴ、　缺乏社会认知和理解，给家庭带来巨大的痛苦
  有260万个患者，就意味着有260万个家庭要面对孤独症，在中国自闭症的发病的升高也是近年的事，多数的患者还处在儿童期，家长也缺乏对自闭症的了解和认识，有的家长还不愿接受自闭症无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实，有的家长宁愿生活在幻想中，不敢面对对现实，许多的家庭因此而离异，因此而破落，各方面的打击使他们处在崩溃的边缘生活在茫然当中。最重要的是所有孤独症儿童的父母都会有这样的痛苦：“我们去世后孩子怎么办？” 自闭症患者其实更需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的简单工作、让他们实现人生价值的庇护场所。
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建议：
有260万个患者，就意味着有260万个家庭要面对孤独症，在中国自闭症的发病的升高也（许不）是近年的事，（部分的）患者还处在儿童期，（但也有可能很多的潜在的多数已进入少年甚至成人期），家长也缺乏对自闭症的了解和认识，有的家长还不愿接受自闭症无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实，有的家长宁愿生活在幻想中，不敢面对对现实，许多的家庭因此而离异，因此而破落，各方面的打击使他们处在崩溃的边缘生活在茫然当中。最重要的是所有孤独症儿童的父母都会有这样的痛苦：“我们去世后孩子怎么办？” 自闭症患者其实更需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的简单工作、让他们实现人生价值的庇护场所。
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Ⅵ、未来
  这两年，自闭症儿童已逐渐引起社会和政府的重视，各项政策也在相应出台，如孤独症列入残疾范围，出台相关的帮扶措施，政府国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006-2010年）》已将孤独症康复纳入重点康复内容，国家将探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。各地也在成立“自闭症儿童康复协会”，提高全社会对孤独症的认知，为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道，及时反映他们的疾苦，表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系，逐步提高社会对孤独症的认同和融合，发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。
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建议
Ⅵ、未来
  这两年，自闭症儿童已逐渐引起社会和政府的重视，各项政策也在相应出台，如孤独症列入残疾范围，出台相关的帮扶措施，政府国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006-2010年）》已将孤独症康复纳入重点康复内容，国家将探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系，（但实施成效有点期待）。各地（目前）也在（陆续）成立“自闭症儿童康复协会”，提高全社会对孤独症的认知，为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道，及时反映他们的疾苦，表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系，逐步提高社会对孤独症的认同和融合，发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。
（家长表示，虽然他们不停的呼吁政府对此予以重视，但是在政府没有切实可行的介入时，他们仍然不能放弃，更何况一部分尚在农村未发现的自闭症群体，他们祈盼政府早日实施各项措施）



一点建议，不见得合适，请您甄别，因为有些话说的时候不是很容易。需要勇气。
感谢您给自闭症事业的帮助和努力。

dc07

***Ⅰ、 中国自闭症总人数
1978年,北京一个9岁的小男孩首度被确诊为患有儿童孤独症。此后，类似的病例不断在被发现,仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的检出率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名.目前根据新华社的报导，中国自闭症儿童的总人数为80万，但如果我们按照1：500的比例计算，人数将近在260万左右。****

--如果用数据，最好注明出处。

－－“仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的检出率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名”， 没有说服力。

－－“目前根据新华社的报导，中国自闭症儿童的总人数为80万”，具体的报道时间，文章链接应注上。

－－“按照1：500的比例计算”，比例有什么依据呢？

抄楼上的话，
一点建议，不见得合适，请您甄别，因为有些话说的时候不是很容易。需要勇气。
感谢您给自闭症事业的帮助和努力。

jiejenny123

谢谢damengjue，这么认真逐字逐句修改，感觉有点象我中学时候的语文老师，我会将你的宝贵意见添入其中．同样也谢谢Dc０７这么严谨的学者态度，不过考虑到这次是要用英文给人家看和说，恐怕没有太多篇幅可以注明出处，或者引用具体的报道时间．还有非常感谢其他各位给我的鼓励，在整理完这篇文章后，更让人感到中国自闭症儿童和家庭的困难和现状，需要我们一齐同心协力，共同呐喊，来呼吁社会的关注，这是我们的孩子们应当的权利！

jiejenny123

Autism in China
Ⅰ、 The number of autistic children in China
According to Xinhua net, the number of autistic children in China has reached 800,000. But if considering the incidence rate of 1:500, there are about 260,000 autistic children. In 1978, a 9-year-old Beijing boy was diagnosed with autism, who was the first report on record in China. Since then the number of autistic children keeps rising. For example, in the paediatric clinic of the Institute of Mental Health (IMH) of Peking University, there are two to three children who were diagnosed to have autism every week, contrasting with the one every week a couple of years ago.
Ⅱ、the diagnosis and treatment of autism in China
At the present time, there are no more than one hundred child psychiatrists in China who can diagnose the autism exactly and give the appropriate suggestions. Most of them dwell in big city and numerous patients in suburban and rural areas can’t get exact and effective diagnosis and treatment in time. Because of it a lot of children missed the best period of treatment.
Ⅲ、the situation of training institutes in China
There is no state-owned training institute for autism in China now. Only 10 percent of the autistic children have chance to go to several private training. Most of the children can’t get systematic training and only stay at home. Under this situation, family training has become the main and probably the only way to train them. To catch the development opportunity for their children, the parents have to take the great responsibility to train them at home, which is too difficult a task for them. As the children grow up, they are facing the problem of education. Since no preschool would recruit the autistic children, their parents have to establish non-governmental organizations. But it still can’t meet the education needs of more and more autistic children. Many children who badly need training have to wait more than one year so that they miss the best time of education. Besides, due to the limit in many aspects, the tuition fee is very high. Moreover, there are many problems with the level of training and the management.
Ⅳ. Children of school age have little chance to enter ordinary schools because of lacking social service and social security
The special schools in China seldom offer special recovery training and education class for autistic children. Most of them put children with autism and those with mental retardation together to live receive education. However, the recovery and education model for autistic children and mental retardation children are different despite of their similarity. Many autistic children have the ability to learn but without willingness. On the contrary, many mental retardation children are eager to study but have insufficient ability to master the knowledge. We can’t offer classes focusing on their separate needs if we put them together. So the parents don’t want to send their children to special schools. However, the ordinary schools seldom recruit autistic children. Most schools refuse them because they probably will influence their teaching. In Shanghai, the education department regulates that the children whose IQ scores are above 70 have the right to go to school. But the regulation doesn’t ask schools to prepare professional special education teacher. So the autistic children can’t get actual help from the efficient teaching support and the adjustable teaching method.
Ⅴ. The family suffers great pains for the lacking of social recognition and understanding
  260,000 patients means there are 260,000 families are fighting with autism. The rising incidence of autism occurs in recent years and most of the patients are in their childhood. Many parents lack the knowledge about autism, some of them even couldn’t receive the fact that it’s still a disease with no effective method to cure it and their children will have no ability to survive by themselves in the future. Some parents refuse to face the reality and prefer living in their imagination. Many families broke for the autism. All kinds of frustration make the parents live on the edge of collapse. All the parents are afraid to think about how their children would survive after their death. In fact, people with autism need a protected location to provide them with long-term special education, peaceful life, and simple work suitable for their character, to fulfill their own value.

Ⅵ、The future
Nowadays people are paying more and more attention on Children with Autism. Many policies were published, such as taking autism to the definition of disabled and offer some relative ways of help. State Department also authorized the recovery of autism be one point in The Eleventh five-year Program about Chinese Disabled project. Furthermore the government will establish the system of early intervention about the early selection, the early diagnoses and early recovery of children with autism. And The Associations of Recovery for Children with Autism in each state will be established to let the whole society know much about children with autism, so that people with autism will receive more protection from the law. There are two major objectives in our program, one is establishing the correspondent relationship with government, so that the children with autism and their parents can communicate their pains and their desirability with the government in time. The other is hence the wild relationship with kindergartens, schools, hospitals, communities and relative research organizations, so that we can improve the inclusion of autism and make use of all kinds of social power in diagnoses, training, recovery and help for the needed families.

jiejenny123

谢谢斑竹把这个帖子从大海里捞起,我想用意一定是呼吁大家为中国的大环境改变而尽力吧?既然这样我来响应一下,向大家汇报一下这次我去多哈的一些见闻

                              多哈归来
                     --第二届特殊儿童国际研讨会记实
      
  多哈是中东国家卡塔尔的首都,近期以举办亚运会闻名,也是世界上最富有的国家之一.他们非常重视残疾人特教工作,在首都多哈兴建了一所规模宏大的莎法拉特殊儿童学校。为了推动国际交往,莎法拉每年举办一次学术国际研讨会,邀请全世界各国的教育界人士、政府政策指定者、机构领导人以及其他与残疾工作相关联的人士出席.今年4月,我有幸被主委会邀请,代表中国的民间机构参加这次盛会.
  今年是第二界特殊儿童国际研讨会，于4月23日正式举行，一共有200多名特教人士参加了本次活动。而会议的规格也是非常之高，不仅卡塔尔皇后亲自出席会议，卡塔尔外交部发言人担任本次会议的主持，并邀请了包括英国首相布莱尔夫人在内的六个国家第一夫人，同时联合国教育大使Luis Gallegos、美国两大公益组织布Autism Speaks的创办人Suzanne Wright，Best Buddies International 的创办人Anthony Kennedy Shriver也作为来宾来到了多哈。会议一共举行了整整三天，邀请了各类嘉宾做了精彩发言，有英国首相布莱尔夫人呼吁提高公众意识的，有残疾人士如何成立组织吸引社会关注的，有基因研究取得多少进展的，有特教人士运用动画为特殊儿童设计最新片子的，也介绍了不少成功的案例，其中有一个亚斯博格的男孩、一个唐氏综合症的女孩、一个弱智的孩子，都上台做了精彩演讲，让人惊叹爱和教育的力量是完全可以取得奇迹的。
会议同时探讨了各类残疾人群的教育模式和生活形态,如何提高公众意识成了本次会议最大的热点。而自闭症在今年的大会上占据了很重要的份额.大会不仅邀请了自闭症家长\团队,还包括全美最大的自闭症组织-Autism Speaks,创办人Suzanne Wright带着她的专家来参加本次会议。因此出发前我就希望能借这次机会认识他们，希望能和他们有进一步的沟通，能为今后的中国自闭症工作争取一些帮助。没想到第一天的午餐会上，创办人Suzanne Wright听主办方介绍说这次有中国民间机构来参加会议，便主动过来和我打招呼，问起中国的情况，以及民间机构的工作，因为时间关系，说好明天听完她的演讲后再交流。第二天下午，放完短片介绍后，Suzanne Wright做了精彩的演讲，这时有公开提问的时间，我举手得到了最后一个提问的机会，就站起来向Suzanne Wright和大家介绍了先前准备的有关中国自闭症儿童数据、诊断、入学、政策等情况，以及民间组织的困境，希望Suzanne给民间组织的发展一些建议。这是Suzanne当即表示愿意帮助我们中国，得到了与会人员的热烈掌声。会后Suzanne还热情地拥抱了我，并一再感谢主办方邀请到了中国组织代表来参加这次会议，约好明天下午进行一次正式会谈。隔天下午，由于很多周遍国家第一夫人的到访需要陪伴，Suzanne本人未能前来参加会谈，但她的专家和助手花了一个小时左右的时间和我进行了进一步的沟通，在会谈时非常认真地倾听了我所做的详细介绍，并提了很多问题，建议我回国后整理一份更详尽的资料，以便Suzanne本人和他们的组织能更多地了解中国情况，为中国的孩子做更多的支持。
  而我在会议上的提问，也得到了很多与会代表的支持，来自各地区的自闭症家长团队、机构负责人和专家都表示如果有机会能来中国，一定会尽力为中国做些什么。在我回国之后，他们都写来热情洋溢的信继续不断鼓励中国的民间组织，不要放弃和灰心，一定要坚持下去，这样的支持和鼓励并不是给我个人或青聪泉一个组织的，而是每一个在困境中依然坚守信念和承诺的每一个家长、老师、机构。
爱是不分国界的，而特殊教育更是不分语言和肤色，我们共同的心愿只有一个，那就是让每一个孩子都能享受教育的权利，得到社会的关怀，拥有属于自己的人生。

玮玮

　　谢谢陈馆长给我们带来了关于自闭症的世界最前沿的信息，相信，通过大家的共同努力，中国的自闭症康复事业必将得到更顺利的发展！

容大

感谢

女儿是天使

正想把这状况在我范围能及的小圈里也“呼吁”一下，发现英文版中的患病人数有误呀！不是260，000， 应该是2，600，000。