孩子需要的到底是什么？

赛赛

是生活能力？这个范围太广了。

我希望家长们一起来讨论这个话题。

让我们孩子的家长有一个清晰的目标。

借此话题也可以让我们静心思考，暂时摈弃外界的各种各样的信息，不再彷徨！

我期待大家的参与



“天下没有不是孩子，只有不是家长和老师。”

jiqing

是的，我也觉得范围好象太广了，不容易理清。



从大的方面说孩子需要回归社会，需要获得和正常儿童同样的发展机会，但这样泛泛而论有用吗？我们的孩子事实上跟正常儿童是有距离的，我们必须面对这个现实：他们是这个社会中的弱势群体。所以我认为是不是讨论孩子究竟需要我们做些什么可能还更实际些？



孩子情况和程度不同需要我们做的也就不同，但有一点孩子需要我们是明白人、需要我们恒切地付出应该是相同的。至于怎样可以做明白人可能是个人悟性和能力问题，也是我们和方静、李景琳妈妈的差距所在吧。我在如何做个称职的自闭儿妈妈方面还没有多少心得可谈，就先说这些。

张雁

要我说，每一是爱。理解、接受爱和表达爱的能力。这点弱智的孩子比我们的孩子强。他们很明显的是让人怜爱。对人也十分友善亲切。可我们的孩子让人难以接近，所以爱不起来。比如说，搂个弱知孩子照张像，人人说你有爱心。搂个自闭症孩子，人家会怀疑你拐卖儿童。谁愿意去爱一个不接受你、不回应你的人？？？没有爱，我们的孩子如何长大？

rebecca_chen

我的感觉，我们的孩子，包括我们自己的人生，最需要的是体验快乐，欣赏生活。

在这点上，我认为我们的孩子是不幸的。他们由于病理的关系，导致认知缺陷、兴趣狭窄，这个世界上那么多的幸福快乐，他们不能享受，只有一个自己的小小世界，封闭在里面，他们比正常的儿童，要缺少多少快乐心情？而我们作家长的就是要把七彩阳光照耀到我们至爱儿女的心田。我亲眼见到我的女儿在我们的帮助下一天天懂得更多的玩法，更加快乐地感受着生命和世界，所以我觉得给孩子更多认识世界的体验，是爱他们的表现，所不同的是，我们这种爱的给予要更加理性、智慧、高效、纯粹，需要我们恒久地付出。

从另一个侧面讲，孩子也是幸运的。他们不象有其他残疾的孩子一样痛苦地感受世态炎凉，他们的感情天地天生痛觉迟钝，这使得我们的天使少受很多情感的煎熬和痛苦。我的女儿就不会因为生而被父亲遗弃苦苦折磨，从这一点来说，我们真的不要为自己的孩子担过多心，只要他们快乐，我们也就身心安顿了。

我希望我们所有的家长都能在家里建立一个情感的良性循环，让我们走到阳光地带来！每一天都有新的美丽，让我们拉着爱子感受生活，享受生活吧！

zww

千言万语难表达心中的痛楚，每天我一边训练他一边默默的祈祷，希望有一天奇迹出现，我坚信会有那么一天。

Miranda

每次上来都会有同是天涯沦落人的感觉. 我们需要为孩子做什么? 这也是我常常想不通的问题. 因为爱孩子我也希望他一生快乐, 不管未来他会是怎么样. 在训练中每次见他哭得伤心我都觉得不忍, 但太多的忠告说必须要忍心, 这也是为了他的未来. 弱智的孩子虽然能力低, 可他们快乐. 我们的孩子虽然冷漠, 但他们对痛苦很敏感. 真是心痛!

方静

其实这个问题有一个关键的地方，那就是到底什么是快乐。

近来为了石头的学习问题和我爱人有分歧，他认为有些石头有困难的地方可以放弃，不一定非要学，而我认为现在还是小学，按照石头目前的能力我们不能轻易放弃，然后他就给我一句：知识越多越痛苦。我回敬：那你别去读博士啊！回家种地去。

我们不得不承认，很多时候我们说只要孩子快乐就行是因为我们非常无奈而发的感叹。我认为快乐是要建立在一个人有起码的尊严之上的，或者说是先在被别人尊重的前提下来言快乐的，而我们的孩子如果任由他而去，他本身可能是非常快乐的，但那种快乐是别人不尊重的一种快乐，是一种没有尊严的快乐，也可以说其实是因为我们的孩子根本不懂什么叫痛苦的一种快乐，我们的孩子也并不知道他在快乐之中，就我而言，我不敢也不甘让我的孩子享受这种快乐，因为我的心会因为他这样的快乐而碎掉。

不管有多难，我都要努力，我要把我能做的每一步都为石头去做到，我每天绞尽脑汁在想的就是石头还需要我做什么，我还能为他再做一点什么，我要尽可能让他恢复得好一点，我要把损失降到最低点。别人都说你一点都没有为自己活过，即使石头没有问题我也没有打算为自己活过，我有什么好觉得委屈的呢？我只知道我爱石头，因为爱他，我愿意为他做任何事情，因为爱他，我要想怎么样做对石头最好。我相信我这样的念头是上帝给我的，我能坚持下来也是上帝的恩典。所以我虽然累，但我不苦；虽然我会哭，但我不恨也不怨。

我们确实要思索，到底我们怎样做对孩子最好。

方静

黄花菜122

我一直希望我的孩子是个心胸宽广、心境平和的人。很可惜他不是。他生来狭隘、自私和冷漠，几乎包含了家族中最坏的基因。这也是家人对他是否自闭各持一词的缘故，因为他们几乎可以随便举出家中长辈还有某某曾和他现在的症状非常相似。但我知道他自闭的问题事实上是掩藏在他这些不好的个性之后的。尽管这样，我仍然爱他如生命，而且我也仍然希望他能成为心胸宽广和心境平和的人，只是这肯定是需要我不断的努力。在这世上每个人对成功和快乐的看法都不一致，所以我不会过于在意别人的目光。我相信自己的内在动力。

   所以我会这样教我的孩子：保持内心的宁静，学会欣赏生活中的美，努力做自己应作的事。我不指望他将来的前程如何：如果能自食其力那是最好不过的了，他的父亲说至少可以把孩子调教成他的摄影助理，不需太多与人打交道，也不需要聪明的大脑；如果实在不行我们一家人一起心平气和地度过此生也无不可。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



黄花菜

小满妈妈

我们的孩子到底需要什么？

有时看到孩子自己无拘无束玩耍时，也觉得他挺快乐的，总比我们一再要求下学习时哭闹的样子好吧？可看着他单调的游戏方式，狭窄的兴趣爱好，游离恍惚的状态，就觉得孩子可怜，他应该体会到更多的生活中的乐趣，体会到更多情感上的东西。正象方老师说的，那种不能理解痛苦的快乐，叫什么快乐呢？

最近这段时间，逐渐放下作母亲的架子，和孩子玩在一起，闹在一起，想尽方法吸引他注意，培养他的主动意识，每当一种新的内容或方式引起他足够的专注时，我经常会发现他眼睛里亮亮的东西一闪，那是快乐的火花，原来孩子需要的是这个！有许多次，自己心里有痛苦和委屈，愿意在孩子面前流流眼泪和诉说几句，开始时，孩子漠不关心，头都不抬，甚至傻笑，后来能抬眼看看你，再后来能摸摸你脸上流下来的眼泪了，虽然还不知我们的痛苦到底是什么，但也是有进步。这种在生活中体会的情感，也许和别的孩子不太一样，有他独特的地方，但越来越感到象一个真实和完整的人了。

天下没有不是的孩子，只有不是的父母！我也曾读过这句话，最近才越来越读懂，孩子是一本书，我们需要终生去解读，面对这样一个孩子，我们需要不断考虑的只能是“孩子到底需要什么？”。

冬妈妈

这个问题也常常困惑着我，当我觉得活得太累，工作压力太大，和别发生不愉快（包括和爱人和家人）的时候常常去羡慕那些弱智的人，认为他们比我幸福，因为他们的快乐来得是那么简单。

    当我一次次试图把儿子从他的世界里拉到我的这个社会里时，我常常问自己：是不是一定要他和我一样去这个社会竞争生存的机会，对他是不是太残忍？感情上我愿意儿子就这样单纯的快乐着，只要我们活着，活得能和他一样长，我们俩就去赚钱养他，让他无忧无虑，不让他去学校面对升学的压力，不让他去社会面临就业的压力，甚至他不能结婚不让他去面对生活的压力。

   可是理智告诉我，这不行，在这个现实的社会里，一个正常的人尚且要每天为生活奔波要为生活所迫，何况是我们这样与世无争的孩子。我们做父母的活不了他们那么长，陪不了孩子一辈子，这是不争的事实，是我们必须面对的事实，剩下的路是要靠他们自己去走的。如果现在不治他，让他顺意发展，将来把他留给谁我能闭上双眼呢？没有人，除了他的父母没有人会给他毫无保留的爱，没有人会象爸爸妈妈一样对待他。

    我知道破坏他的世界对他很残忍，但是为了将来没有爸爸妈妈他能独立的生活，为了在我离开这个世界的时候能放心的离去，孩子，请和爸爸妈妈一起努力吧。

    当初有那么多的梦想和希望，让他求学，上大学，甚至出国都勾画好的蓝图。现在都归结为一个简单的要求，只要他是一个平常人，我愿已足。

东东妈妈







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 冬妈妈 重新编辑於 2002/11/01  11:16:20</font>

黄花菜122

我同意要为孩子做最大的努力，牺牲我自己也在所不惜，但是我也觉得有必要作最坏的打算，毕竟生活中有很多东西是我们无法控制的，当最终已成定局的时候，我希望我们都有超然的心。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



黄花菜



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 黄花菜122 重新编辑於 2002/11/01  14:15:25</font>

宋宇

其实孩子需要什么，也不必谈的太形而上。我们的孩子需要的很简单就是：明天比今天好。孩子们的情况不一样，病情的发展不一样，程度不一样。有的孩子程度好些，在家长的努力下恢复的好些，有些孩子程度差些，也许真的很难自立了。比如我家孩子，我根本不敢奢望他能有石头那样好的思维能力。其实他情绪很好，挺听话的，配合能力也不错，但是思维的水平始终进展缓慢。但是，就算孩子真的很难自立，就算我们真的打算照顾他一辈子，也还存在一个生活质量的问题。他能懂得多些，会的事情多些，情绪就能好些，我们和他一起生活就能更快乐些。否则，我们可以想象，如果我们的孩子30岁了，我们也60岁了，我们还要替我们孩子洗澡会是什么样子。当然我指的还不仅仅是自理能力，如果他会读书，如果他会唱歌弹琴，如果他会画画，如果他会自己去超市买东西等等，那么就算他不能自己挣钱养活自己，我们和他一起生活也会快乐得多。

朱作杰

宋宇：



　　你说得太好了！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

Miranda

中央电视台播过秦怡的"艺术人生". 秦怡80多岁了, 她的儿子也50多岁了, 相依为命过了一辈子. 难说这会不会是我们的将来. 秦怡说得有道理, 我们不能倒下, 我们倒下了, 孩子怎么办? 孩子最需要的是我们 - 他的父母.

歡歡爸爸

我也是這樣想，孩子將來是否能康復，已經不是很重要了，我甚至不敢奢望他能象石頭那樣好，更不去想他將來是否能養活自己，我只努力做我應該做的，不遗余力去讓兒子進步更好一些。我們現在努力去掙錢，既是為了我們自己，更是為了兒子。過去我的心情很差，因為兒子的情緒極差，天天哭鬧發瘋，讓人心力竭盡。現在不一樣了，我天天好心情，兒子的進步並不是表現在他又多認了多少字、多背了多少詩、多做了多少題，而是他變得那麼愛我們、那樣乖、那麼樂意和我們交流.....他懂很多事了，能講好多話，能較好地表達自己，我們帶他外出都輕松了，這就是宋宇講的，我們的生活質量提高了，我的確是為了這種生活的改變而快樂！

　　在這種快樂之下，即使我要養我兒了一輩子，我都很樂於接受。將來我們不在了，幾十年後的社會福利更完善了，我們為他留下的物質支持也足以讓他快活過一生，想到這些，我就沒什麼遺憾了。





歡歡媽媽

阿宏

痛并快乐着。

尽人事，由天命。



吴宏达

赛赛

唉，可怜天下父母心啊
我们总想为孩子做许多许多，总想让自己的孩子能够自己独立的去面对这个世界

爱宝

周日和宝宝出去玩，他现在4周岁了，看到大一些的孩子就很兴奋，追着那些男孩子玩。但是，因为他不会表达，别人说一句，他鹦鹉学舌地说一句，句句不拉。于是那些孩子就欺负他，在我的面前把他推倒，还说骂自己的话让他学。他浑然不知，还追着那两个孩子跑，我只得把他抱走，说不要和他们玩了，他们是坏孩子。宝宝哭了，哭的很伤心，说妈妈打嘴。我的心都碎了。他追着大孩子玩是他的快乐，但是得不到别人的理解和尊重，就变成了痛苦。这种痛苦会随着他年纪越来越大而越来越深重，而我的孩子也会因为受到这种痛苦而更加躲避回到自己的世界中去。我该怎么办？

赛赛

下面引用由爱宝发表的内容：

周日和宝宝出去玩，他现在4周岁了，看到大一些的孩子就很兴奋，追着那些男孩子玩。但是，因为他不会表达，别人说一句，他鹦鹉学舌地说一句，句句不拉。于是那些孩子就欺负他，在我的面前把他推倒，还说骂自己的话让...

是啊，很多人对孩子存在着误解。不仅是一些少不更事的小孩子，就连一些成年人也这样认为！真是难以理解！

为们么生活在同一片蓝天下，呼吸着同样的空气，却无法享受同样的生活？
为什么生活在同一片土地上，呼吸着同样的空气，却无法感受同样的人生？

为什么我们得不到理解？为什么老天会如此不公？
唉！太多的不公去向谁倾诉？

xingdudu

一年前，一位老家长对我说：“咱们的家长宁愿自己的孩子是自闭症，也不愿孩子是弱智”。我不理解。
但当我了解了生物疗法，知道孩子在忍受着许多不能言传的病痛时，尤其是昨晚，他吃了江米粥及太多的炒洋葱，不能消化，从半夜1点直到5点不睡。我的心碎了。
不知以后将会怎样，但我想至少以目前的医疗水平，结合我们家庭的能力，我要让他开开心心，舒舒服服的生活，不再每天忍受病痛，即使真的他以后仍被人叫“傻子”。[em13]