我错了吗？？？

gp

   刚刚挂断了电话，我心里真的郁闷！！！
  因为儿子的了自闭症后，我一直带他出去看病训练，用了不少钱，坚持到现在，目前儿子虽然在进步，但是仍然不能正常上学，现在不仅是婆家还有娘家都在说我“披着道德的外衣，使男方家人才两空？”这是最恶毒地败家，明知看不好，非要给孩子身上投钱！我很气愤《但是他们问我：这么多钱下去，孩子就不这样吗？家也败没有了这就是事实。

    我不知该怎样回答，但是我觉得我没有错，但是我要怎样和他们解释才能够被他们接受？我真是思维有问题？

秋爸爸

你没错。
当时面对电视镜头，宝贝妈妈在谈及经济压力的时候，叹了口气，说：“也许家财化光了，孩子的病就好了！”
这当然是自我宽心的愿望。
不是都知道这句话嘛：孩子的未来会怎样，只有上帝知道，但当父母的现在能做什么，自己要知道。
对于钱，我现在还能咬牙为孩子花，我不怕借债度日，因为我还能去花。我怕的是，过了这段孩子的窗口期，我就是再有钱，想花都花不出去了。

binfeng2000

你一点也没错.如果他们看不到你孩子进步的意义的话,不妨查查看这里的老帖子,我记得有个帖子是上海东方卫视拍的片子,这个论坛上有那个节目的解说词,其中有一个讲的事,那个孩子长大后,家长也实在没有体力去管住他了,只能用一道大铁门将他整天关在家里.
这个自闭症到底能治到什么程度,谁也说不准,但是我想有没有早期干预的差别,可能就是以后你是不是非得把他锁在家里一辈子还是说虽然上不了正常的学校,却能生活自理,社会能容忍接受之间的差别了.如果你能找到那段解说词,最好的是能找到那段录像的话,给家人看看,或许事实跟更有说服力.

vivian

除了上面两位讲的以外，我想换了我，我还会问一下家人：今天我们为了自己放弃掉孩子，那么明天我们是不是也可以为了自己放弃掉其他的家人? 连自己最亲的骨肉都可以放弃,还有什么不可以放弃的呢?只要家人们都做好心理准备：那天你们要是成为家里的负担，我也会毫不犹豫地放弃掉你们的，那么你们说的话我或许会考虑。人如果没了道德标准，还有什么不可为的呢？自己的孩子，即使将来一辈子都要照顾他，即使他现在九十九岁了，只要我们还能动，都不可以放弃！

yaochen

差不多每个家长都在这个问题上经历过很多权衡,尤其做妈妈的,我甚至想过如果医疗手段可行,我愿意把大脑移植给他!但是自闭症治疗不是眼角膜移植,不是断肢再造,你有漫长的一生的事情要做,钱也得准备用几十年.如果得不到家人的理解支持,你一个人即便很对,又能撑多久呢?所以对孩子要苦口婆心,对家里人也需要苦口婆心,他们的理解才是你一辈子带孩子的基础.孩子有天赋高低之别,不能正常上学的才是大多数人,不信你挨家挨户去问问看!在这里写文章的家长有很多孩子本身就不错,训练又得法,他们能上学而你孩子不能,我孩子也不能,因为根本无法类比呀!

宋宇

上正常学校并不是衡量一切的标准,曾经看冯先生发的一个帖子,是台湾的“星儿之家”吧，许多9年义务教育后孩子们依然无处可去。所以上正常学校不是训练的目的，只是训练的机会。孩子适合这个机会，并且机会把握的好，进展自然可观。孩子不适合这个机会或者把握得不好，也不过就是坐在课堂上混日子。所以，问题的关键不是是否上正常学校，问题的关键是孩子是否受益。那么什么是受益的关键呢？我想似乎也不应该是学习成绩的好坏。因为很多自闭症小孩的智商高于轻度弱智的小孩，社会适应性却差得太远了。看到原来我们良乡二小特教部的轻度弱智的毕业生还有可以结婚生子并且蹬三轮挣钱养家的，自闭症小孩能做到的应该不多。所以，无论高低功能，提高社会适应性都是最重要的。而所谓社会适应性中最基础的是什么呢？是孩子得听话呀！得能按人家的要求做呀！我们孩子训练机构的李老师有个远亲，20多岁的自闭症成人，被福利院送回来了，因为人家管不了他。你看“星星雨”田老师那20多岁的儿子在福利机构就呆得很快乐，因为认真训练了很多年。这个世界太以成败论英雄，其实对于那大部分程度不好的自闭症小孩来说，最大的成功在于他们能够在他们各自不同的水平上，因为他们的温和、配合，也就是他们听话，使他们能够被适合他们的不同的社会团体接纳，因而快乐地生活。我就不指望我儿子长大后去社会上跟别人抢工作，目前我看不到这样的希望。我们也没上正常学校，但不等于我不管他，因为就算我为他做一个辅助就业的机构，他也得听话，并且也得学习如何工作呀！

dongtian

　　　社会生活自理才是目的，通过什么渠道达到目的都是可以的．

张雁

一可以把孩子的进步展示给他们;另外把不训练的恶果也拿给他们看.再有就是.和最亲近的人(老公)谈得再深入些,为孩子\为家庭做出一个长期的规划.在密集的训练之后,这个更加迫切.相信他能够理解:即使是有这样一个孩子,生活还要继续,而且要努力活得好.

L女士

gp:

我认为你做的不能算错，但家人所说的话也值得反省。

众所周知，至今为止的自闭症不是靠“看病”能治好的，只有通过训练才能得到改善。而训练不是一朝一日的事情，也不是非“出去”不可的事情。你为什么“一直带他出去看病训练”呢？

我绝对不认同放弃孩子、不训练孩子，但我更愿意立足于自己训练孩子、因地制宜地训练孩子、旷日持久地训练孩子。如果你真的弄到“人财两空”的“败家”地步，确实不值。

我一直都要求自己勤劳节俭，量入而出，充分挖掘每一分钱的价值，谨慎衡量每一个投资的项目。因为物质决定意识，没有必要的经济支持，怎能成家？没有家，怎有孩子的将来？

借债度日不是办法，任何人都没有借钱给别人的义务，银行贷款也要评估对方的偿还能力（抵押或担保）呢。连自己都担心还债能力，更何况别人？

自闭症是伴随终身的，我们的孩子也许一辈子需要护养，而我们也一天一天地走向衰老，家庭保障不得不考虑啊。

hlj2007

真搞不懂，世上怎会有这样不知原因的病，有时候我真希望孩子得的是要花很多钱但治了就能好 的，花再多的钱无所谓，关键现在是钱要花，孩子还好不了，这是多大的精神折磨！每当看别人的小孩谈笑自如，我真羡慕得要死。虽然看大家说的真的很可怕，可我总抱着侥幸的心理，总想着孩子长大后不至于太差吧。可能我太幼稚可笑了，但现在就预想着孩子今后就怎样怎样的不行，对自己而言，真是太残忍了！

登临意

我们早已经与双方父母分开了，他们甚至觉得我们给他们丢脸．
既然已经到这样地步，何必在乎他们看法？
只是我虽然一直没放弃，但是不知道怎么做，一直于浪费很多年时间．

多事

前面的爸爸妈妈说得很好，自闭症儿童训练不仅仅是花钱的问题，更重要的是父母和训练者要“用心”。

flowerli

是的，不能把全部的钱都花光，因为我们的后半生和孩子以后都需要钱，因地制宜才是办法，不要徒劳的奔波于机构，关键还是家长自己的耐心，把训练融入生活，降低你的期望值，不奢望他们能工作，能达到在福利机构快乐生活我就满足了，所以我每天尽力工作，尽量挣钱，股票、基金我都买点，以后才是漫长的

dongtian

　　孤独症的康复一定要花钱吗？

rachel

我建议那些程度太差的自闭孩子父母去生第二胎。我的女儿已上中学了。才两岁多的儿子是自闭，但还不是太严重。还容易教。虽然想到儿子会让我心痛流泪，但女儿让我的心平衡了许多。我想就算儿子的预后再差，在我们百年后还有女儿可以照看他。
我也不赞成倾家荡产去为孩子治病。在自己能承受的范围内，为孩子提供最好的训练是上策。想想以前也有许多家庭由各种各样的残疾孩子，他们还不是一样过过来了？

何子

补贴：

“花钱训练——挣钱为将来”这是一副担子的两头，我们难在要挑好了。 真是：

挣钱是为了孩子，省钱是为了孩子，花钱也是为了孩子。
上班是为了孩子，学习是为了孩子，辞职也是为了孩子。

孩子小时候，我不懂自闭症，资讯又少。情急之下，能做的都会去做。那时年轻，抗风险能力相对强一些。没有想过挣钱的事，觉得工作总是有的。求医问药、异地训练都去做过。这段时间最重要的是渡过心理上的困难期，为长期作战作好准备。这段时间花钱是不必说。不过，现在回头看，家长自己早点上路是很重要的。因为这是一场持久战。现在的资讯更发达，通过网络和一些机构也可以学到不少东西。家长更容易成为专业人士或寻找到专业的指导。这样使得我们在做法上可以多一点的选择。
既然是持久战就规避不了长远的问题，随着白发的增多，我的风险意识变强。整个家庭的未来是不得不考虑的事情。随着我们对孩子的状况的愈加了解，我们想得更现实，训练中最重要的是家长自己，既要考虑长远，又要落实眼前的标，量力而行做到尽量的好。尽管很有压力，不过，心理上倒是愈加平稳了。
比如现在，我更真切地感觉到老公身上的压力，同时也知道孩子大了也是很花钱的。请老师、学技能都是花钱处，如果做得更好的点，就要更花钱......而我们的年纪已届不惑，发财梦也不做了。所以我也像上面的妈妈说的一样努力节约。我们大人前些年还买了医险和意外险。

你为孩子而做过的事，怎么说错呢？不错，也无须后悔。我相信你也会考虑到怎样做更好的（比如：有没有更好的选择和方式）。我们能为孩子做的就是为了日后自己不后悔，尽自己的为人父母的本份，不是这样吗？

坦率地说，我们也可以理解父母这样的年龄对我们的看法：“年轻没有家底+放弃事业+外面花费的高昂”，的确是老人很担心的并难以接受的。他们考虑问题从风险角度更多，因为他们老了。也许是家里人的表达方式有问题，可能是为你们的将来担心，只是用了“非常”的表达，让你感到受伤。这是他们的问题----也是很多家庭里常见的矛盾导火索。但我觉得可以籍此多想一想怎么做更好，这也不是一件坏事。

L女士

何子：新年好！

在上星期黑客入侵本网站之前，我曾读过您类似上帖的发言，知道您在家庭保障方面选择了为孩子、为大人购买保险的方式，我也是这样做了。我想与您交流购买保险的体会，可以吗？如果可以，在那里进行好？在这里？在“坐看云起”？还是在……？

何子

我买保险首先考虑防险，防意外和疾病，其实也只是求得心理安慰，因为数额不大。

各家济经状况不同，选择可能差得很远。

我把自己买保险的情况放在"坐看云起"中了。