今年两会议题请大家提出建议积极行动

张雁

今年两会议题请大家提出建议积极行动

现在各地方的两会大概已经和正在开了.去年前年都有孤独症方面的建议提出来.希望今年有些实质性的进步.
去年我们在很多方面实现了突破,特别是中残联和慈善总会都有了实质性的动作.今年我们建议的重点应该在哪里呢?希望大家多提建议.
我现在能想到的是:各地落实对随班就读孩子/教师的教育补贴./在各省中心城市发展有政府出资或资助的孤独症疗育机构/建立全国性的政府支持的专项基金会
希望能形成比较具体的建议提交到三月份的两会上去.
从去年的情况看,人大是立法机构,主要的议案都是关于法律的.我们缺乏这方面的专业准备和人力.政协的主要作用是参政议政,提的建议范围更宽.如果能联系政协委员可能更好些.
今年二三月份我可能不在北京,希望北京有家长可以做一些联络工作.
也许不能立竿见影,但我们要的是滴水穿石

多事

我给政协的提了：广州市办公办自闭症儿童学校。已经把申办材料发给市教育局，希望能够有满意的结果。

小钦

顺子妈妈

写得非常好！

搂主是否介意本地家长们借用一下，也是用于提案。

先谢谢了！

ljs206423

写得很好啊！
如果作者同意，建议各位将其中对口的部分略加修改便可“献”给当地的（当然是最有可能上呈的）人选提交。
不是要建设和谐社会吗？看到这么多的家长在伤心和穷困中挣扎，政府应该是唯一的希望了！

小钦

daluobo

谢谢小钦,此贴已收藏,写得非常好,我会借鉴你的文章,并希望能得到一些指点,也想为自己,为大家做一些力所能及的事情.我们应该响应张雁的号召,不要孤独一人,暗自奋斗,团结起来,呼吁社会重视这个问题,给广大家长和儿童争取更好的成长空间.

刘云

谢谢小钦，写的很好！

马到成功

谢谢小钦！您写的太好了，我也想在你的原稿的基础上结合我们当地的情况写一份，呈给政府和关心下一代协会，让这种行动在全国现成一种气候，让大家都来关心星儿的未来！多一些人陪我们家长一起来和孤独战斗！！！

小钦

小钦

小钦

韦妤小姨

我以前不知道，现在觉得“沙发”是第一个发表意见的人，他/她占了最好的位子，叫沙发。

秋秋妈妈

非常感谢你们为大家所做的一切,真的觉得你们很伟大,而觉得自己是多么的渺小,象沙漠中的一粒沙都还称不上,你们很伟大.
我属于很消极的那一类人,只寄希望于你们能为大家,能为我们这样的一群人开辟一片天地来.祝总有一天会成功.

何子

    昨天有人告诉我自闭症就必须进特殊机构，他们不能说话，吃东西是用手指的，他们不可能进入社会。我跟她开玩笑着说：“用手指的一般是聋哑人，有的自闭症还不会指呢，也有的自闭症会跟你对话。”她将信将疑。

    应当说我们需要媒体更多角度地宣传，向公众展示一个真实的自闭症人士的世界。

wangmaomi

    响应各位家长的号召，并得到以琳网上和武汉很多家长(特别是小钦、小小妈妈)的帮助,我起草了一份建议请省人大代表提交给今年的湖北省人大会议。其实我们做这事的人心里都明白,一份建议并不能改变和带来太多,但推动我们去做的动力只有一点,那就是凡事都需争取,做总比不做强。向所有给我帮助的人说声感谢！
                  
                   关于建立全省自闭症康复中心及
                   康复、教育、养护体系的建议

    自闭症在国内又称孤独症，是一种先天脑部功能受损而引起的广泛性发展障碍，是严重的中枢神经系统发育障碍疾病。其主要症状表现为：社会交往障碍、言语发育障碍(沟通模式异常)、兴趣范围狭窄、动作刻板重复和严重的行为问题。自闭症是终身性疾病，它起病于婴幼儿期，预后大多较差，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言。仅有约10%的高功能轻度自闭症患者预后较好，极少数可上大学或可进一步学习，可独立生活，但罕有完全正常的适应者。到目前为止，由于病因尚不明确。还没有有效的医学方法来治愈自闭症。唯一的途径是依靠长期大量有针对性的特殊训练，来使患儿的病情得到一些改善，增强他们的生活能力与社会适应能力，也有极个别的孩子通过一定的训练，发掘他们在某些领域的超常潜能，后来成为某一领域的专家。
     在一些比较发达的国家或地区，如美国、加拿大、香港、台湾等，自闭症的知识很普及，大多数人都对自闭症有一定的了解，并且有许多自愿者以义工的身份对需要者提供帮助。自闭症患儿一旦确诊，马上就可以通过各种渠道向社会或机构求助。法律规定有特殊需要儿童可以免费接受特殊服务，他们可以和其他正常孩子一样上学，并在教室里安排助手以便在需要时对患儿提供帮助。他们可以参加任何社区活动，而不会受到歧视或区别对待。还有许多专业机构和受过培训的专业治疗师为他们提供特殊的服务和技术上的支持。
    与国外相比，我国自闭症研究起步较晚且进展缓慢。在国内，除了家长和少数专业人士，几乎没有多少人了解自闭症的真正含义，在很多地方，自闭症甚至还没有被纳入到残疾人一类，他们似乎是被社会遗忘的一个群体，孤独地游离于社会之外。很多家长由于长期处于极度绝望和无助的状态，已经濒临精神崩溃或家庭破裂的边缘。
    令人欣慰的是，近年来，自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视，《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006年—2010年）》已经把孤独症儿童的康复纳入了工作计划之中。2006年12月，民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，并希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。为进一步贯彻落实《中国残疾人事业"十一五"发展纲要》及配套实施方案，2007年1月16日，中国残联康复部在中国残联召开了"十一五"孤独症儿童康复工作研讨会，会议围绕"十一五"期间孤独症儿童康复工作如何开展，从组织管理、早期筛查诊断、人员培训、康复训练等方面提出了很多富有建设性的意见和建议。
     由于我国人口众多，且近年来自闭症的发病率有急剧膨胀趋势，国内最新的估算，自闭症患者已达180万人。按此推算，湖北的自闭症患者在四万人左右。为了自闭症患儿的康复和成长，北京、上海、广州、大连、杭州、深圳、福州等地都相继成立了自闭症儿童康复协会或中心，这些城市的培智学校也设立了自闭症班接收自闭症儿童并进行教育，一些小学还专门设立了自闭症教育实验班，为高功能自闭症患儿提供一个良好的学习环境，这些都体现了文明社会的爱心和真情，体现了建设和谐社会的宗旨。我省在这方面刚刚起步，一个完善的康复训练及教育体系尚未形成。最突出的问题是相对庞大的社会需求与现有资源的严重不足：“公办”的自闭症康复机构严重缺乏，在我省还处于空白状态。“民办”的自闭症康复机构规模小、设施简陋，技术力量有限。而且，现有民办机构的功能仅局限在对自闭症儿童的短期干预上，对于自闭症患者的长期需求根本无法满足。
     当前，我省自闭症人群生活在缺乏关注的“真空地带”，其生存状况非常严峻：
    1、专业机构和专业人员的严重缺乏，使很多有希望回归主流社会的患儿错过了矫正治疗的最佳时期，实在是令人扼腕叹息。现有的机构和训练人员也是水平参差不齐、良莠混杂，更有一些不法分子打着治疗、训练、康复的旗号公然诈骗、牟取暴利，使无助而迷惘的自闭症群体的家庭状况雪上加霜。很多家长在万般无奈的情况下，在没有作过任何测试、无任何专业人员指导的情况下，自行冒险采用一些还没有经过科学验证的治疗，给患儿带来更多不良影响，甚至使病情加重。
    2、处于学龄的患儿入学困难。他们绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，也没有专门针对自闭症的特殊教育学校，很多孩子过了入学年龄而只能呆在家里。一些有能力在普通学校就读的高功能自闭症儿童，由于缺乏理解、缺乏宽容的社会环境和必要的社会帮助，而被迫进入了培智学校，失去了回归主流社会的机会。
    3、处于青少年和成年期的患者无法独立生活，目前也没有可以接纳他们的收容机构。这不仅让患者家庭在经济上和精神上难以承受，也同时造成了沉重的社会负担。早期诊断、发现的自闭症患者目前已经二三十岁，其生存状况不容乐观，可以预见，一旦没有了亲友的照料，他们的生活将极其悲惨，甚至无法继续生存下去。对大龄自闭症患者的妥善安置，已是一个迫切需要解决的社会问题。
    4、几乎得不到任何社会援助，甚至无法享受到作为一个残疾人应得到的救助。目前对残疾人的定义，一般只局限于盲、聋、哑和肢体残疾人群，很多地方甚至不承认自闭症患者属于残疾人。而自闭症儿童的康复，往往需要教师与患儿“一对一”地训练，耗费大量的人力、物力。“民办”机构迫于成本的压力，训练收费在每月1600元以上，不仅如此，患儿还需要家人陪同训练，家在外地和较远的还要租房、生活等费用，患者家庭每月直接的花费就在3000元左右，家长因无法正常工作而失去的收入就更难计算了。由于训练成本的高昂或者由于家长没时间陪同，使得90%以上的患儿无法得到长期的帮助。有一位可怜的母亲曾四次举债坚持将孩子培训了两年，终因经济原因退了学。因要还债，父亲外出打工，母亲上班，将小孩放在乡下奶奶家照顾，奶奶年迈一时疏忽，导致孩子命丧火车轮下。
    总结过去十年国内外对自闭症的研究、教育实验及康复训练经验，考虑近年来自闭症患者急剧膨胀的迅猛趋势，现向我省残联、教育、民政等相关部门提出如下建议：
    1、为自闭症儿童建立公办的康复中心（或培训学校），使年幼的患儿得到及时的诊断和早期训练；
    2、在为聋、哑、培智类残疾儿童开办的特殊学校新增自闭症儿童康复部门；
    3、全面推行随班就读和融合教育，在普通中、小学校设立特教班，或在普通中、小学为有能力的高功能自闭症儿童配备专门的教师，拨付专门的教育经费；
     4、为青少年和成年期的自闭症患者建立养护机构。
     只有这样，形成对于自闭症患者的康复、教育、养护体系，才能真正达到《中国残疾人事业“十一五”规划纲要》中的主要目标，才能迅速、全面、有效地推动自闭症康复事业在我省的健康开展，相信在不久的将来，我省的自闭症儿童可以和其他残疾人一样，在政府和社会的关注和支持下，走向康复之路。

顺子妈妈

顶顶顶顶顶......!!!!!!

田田妈妈

顶，希望大家都来关心，感谢你们所做的努力，让大家分享劳动成果，让我们共同的孩子的明天越来越好。同时也希望大家的心态越来越平和。