[转帖]让“孤独”的孩子不孤独!

ljk

  
《今天的中国》播出节目《让“孤独”的孩子不孤独》,以下为节目内容。
　　内容介绍：2006年12月1日，中国残联主席邓朴方在国务院新闻办公室的新闻发布会上介绍了第二次全国残疾人抽样调查的主要数据，此次调查将孤独症作为导致精神残疾的原因之一。当日晚，中国残疾人联合会、中国残疾人福利基金会举办的集善嘉年华晚宴在北京举行，主题是帮助三岁至六岁的孤独症儿童康复，为什么社会会对孤独症投去了更多关注的目光？《今天的中国》邀请了第二次全国残疾人抽样调查办公室标准组组长、中国疾病预防控制中心精神卫生中心主任和北京儿童孤独症协会会长与您共同探讨。
　　嘉宾：
　　韩纪斌：第二次全国残疾人抽样调查办公室标准组组长、中国残联国际联络部综合处副处长
　　黄悦勤：中国疾病预防控制中心精神卫生中心主任
　　杨晓玲：北京儿童孤独症协会会长
　　孙梦麟：五彩鹿儿童康复训练与研究中心主任
　　姚洁：北京市宣武培智中心学校教师
　　主持人：观众朋友你好，这里是由大众途安品牌独家冠名播出的《今天的中国》，我是朱敏怡，在我们节目的开始我们大家一起来看一个短片。
　　解说词：2002年9月17日，一对双胞胎的降生给陈先生夫妇带来了无比的欢喜，他们给自己的儿子取名叫宝宝和贝贝，可是直到孩子两岁多，陈先生夫妇也没有听到孩子开口叫一声爸爸妈妈，由于早过了一般孩子开口说话的时间，他们有些担心了。2004年11月，他们带着孩子来到医院检查，医生给出的诊断让他们感到绝望：宝宝、贝贝都患有孤独症。
　　陈伟京：承受不了，那是非常地难受，就是天塌的感觉。
　　解说词：从那以后，他们开始带着两个孩子多方求医问诊，2004年12月，宝宝贝贝被一个专门机构接收，进行干预和训练，由于世界医学界至今没有找到孤独症的发病原因，也没有有效的治疗方法，绝大多数孤独症患者不能独立生活，需要人照顾一生。陈先生夫妇对宝宝贝贝的未来仍感到迷茫。
　　主持人：那今天我们就把这对双胞胎和他们的父母请到了我们的节目现场，让我们用热烈的掌声欢迎他们。在我们节目录制之前，我们编导跟我讲说孩子的妈妈可能不会出来，她不能够忍受这样的一种场景，但是我没有想到，结果妈妈还是勇敢地站出来了。陈先生请坐。小片当中也说，到两岁多还没有开口说话，你当时有没有想到小孩会患孤独症啊？
　　陈伟京：周围的人一般也不会上来就说你孩子有毛病，通常的情况下都说别着急，男孩嘛晚点儿，贵人语迟等等之类的，你听到的都是安慰的话。但是到了两岁多了以后，我周围还是有一些医生的。突然有一天有人跟我提到了这个词，我听着还很刺耳，提到是孤独症，让我注意。我当时觉得挺刺耳的，但是呢我还是一惊，回去查了一下，那时一下给吓住了。
　　主持人：但是当时孩子除了不会说话，还有其他的一种症状么？
　　陈伟京：现在回想起来有许多症状，只是当时让我们觉得，这孩子好酷啊，你叫他他不理，他也不看你，你怎么跟他打招呼，他好像很酷的一副姿态，现在想想那些都是症状。
　　主持人：除了这个还有其他的一些症状吗？
　　陈伟京：语言方面、交流方面，比如像这两个最明显的，他们俩是一对同卵双生兄弟，可是我没见过他们，直到现在也没有见他们俩主动在一块玩过，这是一个最最在社交方面，最能够显示出他与其他孩子不同的地方。
　　解说词：在第15个国际残疾人日到来的前两天，2006年12月1日上午，在国务院新闻办公室召开的新闻发布会上，中国残联主席邓朴方向社会公布了第二次全国残疾人抽样调查的主要数据：我国目前有残疾人8296万人，其中精神残疾614万人，比1987年第一次全国残疾人抽样调查时增加了两倍多，值得注意的是在此次调查中，孤独症首次被作为精神残疾的致病原因之一。据统计，目前我国因孤独症导致精神残疾的人数共有10.94万，另据今年中国孤独症论坛上透露的数字，全国患有孤独症的儿童人数已经达到了100多万，未被发现和有孤独症倾向的则可能更多。就在这次新闻发布会当天的晚上，邓朴方在中国残疾人联合会
　　中国残疾人福利基金会举办的集善嘉年华上呼吁全社会都来关心孤独症儿童。
　　邓朴方：我们有十万孤独症的儿童，他们和别人不能够交往，对于这些孩子的教育是十分困难的，但是我们只要付出我们的爱心，只要在恰当的时候……
　　主持人：刚刚短片当中中国残联主席邓朴方先生也说到了中国现在有十万孤独症的儿童，之前面对这样一个群体，社会很少将关注的目光投向他们，那今天我们的现场就请来了几位嘉宾一起聊一聊这方面的一些情况。有请第二次全国残疾人抽样调查办公室标准组的组长韩纪斌先生，还有中国疾病预防控制中心精神卫生中心主任黄悦勤教授，北京儿童孤独症协会的会长杨晓玲教授。有请三位嘉宾。
　　主持人：那为什么这次孤独症会作为精神残疾的致残原因之一呢？而1987年的时候好像没有。
　　韩纪斌：对，怎么讲，主要是跟国际接轨。实际上这个孤独症，杨教授是这方面的权威了。因为国际上孤独症是作为儿童精神残疾的一个非常重要的原因，因为在2001年中国残联、卫生部、公安部、国家统计局在联合国儿基会的资助下当时在全国的六个省搞了一次小范围的，针对0到6岁儿童的抽样调查。据那次调查的结果显示，由于孤独症直接导致的精神残疾大约占到60%以上，如果算上不典型孤独症的话，这两类加起来就占到了将近80%，也就是说孤独症是精神残疾，尤其在儿童这个阶段非常重要的一个致残原因。
　　主持人：但是到底是什么样的原因造成这个孤独症的呢？
　　黄悦勤：这是个难题，能解决就好了。杨教授有一个高徒，一个年轻医生在做完一个科研项目，完了以后就心情特别不好，说什么原因呢？不是课题做得不顺利，是所有家长满怀希望来找，来看，然后最后要给人一结论说我没有办法，什么原因说不出来，你说这当大夫的觉得自己失职。
　　杨晓玲：所以现在目前认为它是一个易感基因，也没有确定是哪一个基因就会造成孤独症。
　　主持人：那现在等于是说孤独症的病因还不知道。
　　杨晓玲：对。
　　陈伟京：目前现在所说的这些，所做的这些各种各样的研究，没有任何一条就已经定为它跟孤独症有必定的联系，只是说有一些线索，但是在更广泛的样本当中，调查当中发现这个线索又不是那么清晰，又不那么肯定，所以目前主流医学还是认为孤独症的发病原因是不清楚的。
　　主持人：致病的原因现在还不知道，那假如说孩子得了孤独症之后能够有什么样的一种治疗方法？
　　杨晓玲：应当说现在是一个综合的，像刚刚我们说的，那么早期的干预主要是说对孩子的行为上的，他情感的交流方面的，他的学习能力的培养，早期干预以后，大一点以后，可能到青春期的时候他可能会有一些，有一部分孩子可能行为、情绪上面可能有一个比较激动、或者是兴奋，或者是一种刚刚提到的自言自语，对一些语言不会运用，运用上有一些问题，或者是他想跟人交往，可是他不懂得交往技巧，所以这个继续，还需要这种行为的干预，心理学的行为干预以外，可能有的个别孩子，少数的可能要用些药物来帮助他。
　　主持人：欢迎回来，这里是由大众途安品牌独家冠名播出的《今天的中国》，接下来继续我们的话题。因为现在对孤独症的小孩关注也越来越多了，很多的康复中心也为孤独症的小孩提供了一些早期的干预，今天我们把宝宝和贝贝训练的这个老师也请到了我们节目的现场，孙老师请你根据画面上的一些情况给我们现场做一些解释。
　　孙梦麟：这是小组互动课，通过小组的游戏，主要是培养孩子在一起能互动、能交流，然后设计一些游戏的课程吧，因为我们的孩子最主要的问题还是交往上的一些障碍，跟朋友游戏的一些障碍，那么初级我们会有家长或老师的辅助，让他们做一些简单的游戏，再高级一点的训练呢，就可能会更高级一点的游戏吧，假扮游戏这样会做一些。
　　主持人：我们前面小片当中，第一个小片我还记得，就是说叫一声爸爸你期待了很久很久，那最后叫出来的那一刻，是在老师培训之后叫的，还是说培训之前叫的？
　　陈伟京：是在培训之后。培训了半年之后，半年之后孩子第一声开口。当时是在楼下玩，我听见他在叫叭叭叭，我就跟着过去说：“爸爸。”他眼睛这时候一看你，突然说了一句，他跟着你说的：“爸爸。”这是以前没有见到过的，当时周围有好多院子里的其他家长，别的家长说，哎呀，你孩子叫爸爸了。我也是很高兴，可是呢，因为那时候一直训练，有那种训练的(意识)，很激动，但是抑制住激动不敢激动，我想这是个机会，终于等到了可别失去了，赶紧，我随身都带着好吃的，马上把山楂片递过去：“好，再叫。”他又叫了一声：“爸爸。”我知道他学进去了。
　　主持人：很不容易，这样，我们陈先生说了蛮多，我们来听听你们当家的，看看妈妈，不知道妈妈愿不愿意跟我们说一说，愿意吗？
　　张琳：可以。
　　主持人：有没有想过孩子未来的事情？
　　张琳：想过。不管怎么样，反正我这辈子就是跟他们待在一起了，其实我可以用我全身的精力，我的生命来换取他们的最大的幸福。
　　主持人：那有没有想到将来小孩长大成人以后，他们是否能够独立地去面对社会？假如说他们不能自食其力的话，有没有想过将来怎么办？
　　张琳：我现在就是说，我自己要好好保养自己的身体，我就是希望能够活得更长，我希望能够到90岁100岁，那时候至少宝宝贝贝也有差不多70岁，那样也够了，也值了。所以现在就是说，我就想努力下去要笑到最后，不管这也许是一辈子，就是走过的路有多么难吧，心里有多么难受，但是我是认命了，我相信，本来我是很后悔，就是说我为什么(会)生下这样的孩子，为什么不提前在我24 25岁的时候生，那时候也许生下来，我就觉得是很聪明的，因为我一直认为，我跟我老公都是复旦(大学)毕业的，我们都是校友，都觉得应该生的孩子很聪明，是应该上哈佛(大学)的、剑桥(大学)的，但是现在我觉得没关系，就是说他只要能够健康地生活下去，只要他的肢体是健康的，只要他感觉不到痛苦，他每天自己其实还是挺快乐的。
　　主持人：谢谢宝宝贝贝的妈妈，我知道世界上有一个孤独症第一人物，叫天宝•葛兰汀是吗？她本身就是一个非常成功的畜牧设计工程师，所以我觉得还是很有希望的。然后我们现场还有比较大的一些孤独症的小孩，他们会有一技之长，我们来介绍一下。思宁，能站起来说说吗？
　　毕思宁：我叫毕思宁。
　　主持人：多大了？
　　毕思宁：十六了。
　　主持人：你有什么样的一些技能？
　　毕思宁：我会编花篮。
　　主持人：来给大家展示一下。
　　毕思宁：这是花篮。
　　主持人：花了多长时间编制的？
　　毕思宁：编制了好久了。
　　主持人：好看吗？
　　毕思宁：这是招财进宝，兔子、公鸡、牛、懒羊、猪。这是我编的送给主持人，祝您猪年快乐。
　　主持人：谢谢思宁给我一个珍贵的礼物，明年就是猪年了，是吧？谢谢。我们现场把培智中心学校，思宁妈妈提到的培智学校的姚洁老师也请到了现场。姚老师你好。因为我们理解当中，这种孤独症的小孩将来是很难到社会上自食其力的，那你们在这方面给孩子做着一些什么样的工作？
　　姚洁： 的确，自闭症的孩子，像刚才介绍，低龄的时候可能是行为问题比较严重，随着孩子年龄的增长，家长越来越着急的是以后怎么办，他面对今后就业，他怎么样去生存，所以来到我们宣武培智学校，职业教育就是进行职业培训，我们首先就感觉这些孩子，刚才家长也介绍，他们都有一技之长，他们都有特长，所以首先要发现他的特长，发现他特长以后，根据他的特长，进行这种技能培训，像刚才介绍的。
　　主持人：小思宁的这个是她自己设计的，还是你们设计好，让她模仿去做的？
　　姚洁：因为我们也是发现，因为毕思宁来到我们学校以后，刚来的时候我们也不知道她哪方面技能比较好，后来在一次特别偶然的(情况下)，我们有一个加工车间，就是穿这个珠艺，后来毕思宁去了以后特别感兴趣，她拿了好多珠回班了，后来他们的刘老师就说，她是不是对珠艺特别感兴趣，我们说有可能，然后就拿来珠艺，然后刘老师拿到他们班，刘老师先手把手的教她一点一点穿，后来她挺感兴趣的，原来她坐不下来，后来就坐下来了，就坐那儿穿了，我们感觉这个训练内容适合她，第二步刘老师就给她编口诀，把很难的珠艺，像您的这个猪吧。
　　主持人：这猪花了多少时间？
　　姚洁：要对她来说，她用一个多小时左右就能编出来这个。
　　主持人：很了不起，要我我编不出来。思宁，谢谢你。我想明年猪年阿姨会有很多的好运，因为你这个礼物，谢谢你。
　　毕思宁：谢谢朱阿姨。
　　主持人：小思宁很漂亮的，是吧？我做节目之前，我们编导说思宁会给我一个礼物，但我没有想到，她给我一个猪年礼物，这个是非常宝贵的，明年是猪年，猪年吉祥，谢谢小思宁。陈先生你看我们好多的孤独症的小孩，其实慢慢发现也许会有一技之长，所以宝宝贝贝妈妈心目当中，可能这个理想其实未必没有希望，就看我们怎么样正确地去引导。刚刚我们都说了，比较担心小孩未来的成长，是否能够自食其力，我不知道韩先生、几位专家，你们觉得未来的这个小孩自食其力的这种可能性大不大？
　　杨晓玲：当然更多的现在看来还是需要一些支持，所谓的支持当然是一个物质，你说场地、学校，或者是匹服工厂，就是对这些十几岁的孩子，或者说成年的孩子，他们有的需要这样的一些场地，还有人员。
　　解说词：2006年12月1日，由中国残疾人联合会、中国残疾人福利基金会举办的集善嘉年华晚宴在北京举行，演员陶虹朗诵的由孤独症儿童母亲写作的一首诗打动了所有在场的人。
　　陶虹：孩子，你在妈妈的怀抱里，渐渐长大、长高，每天我都牵着你暖暖的小手，而你长长的沉默……
　　解说词：一年一度的集善嘉年华已经连续举办了四次，今年的主题是帮助三岁至六岁的孤独症儿童康复。此次活动，中国残疾人福利基金会共收到善款七百三十余万元，创造了历年来的集善嘉年华之最。
　　主持人：我知道这个嘉年华的活动已经搞了三年了，为什么今年会把孤独症作为一个主题呢？
　　韩纪斌：今年是“十一五”的第一年，国务院也批转了《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》，其中也有一些具体的实施方案，在“十一五”相应的实施方案当中，我们已经把孤独症儿童的康复训练列入了任务目标，具体讲就是这五年以内，能够在三十一个试点城市开展这方面的，就是摸索、探索的工作。
　　主持人：这个钱是家长自己出，还是国家来拨款？
　　韩纪斌：就是说如果是国家的计划，国家肯定是有投入一定经费，经费主要用于哪些方面呢？一个是刚才专家也讲了，陈先生也讲了，用于早期发现、早期干预和早期康复的这个机制的摸索，经费投入国家出一部分，当地政府，还有一些机构有一些减免，再就是根据家长他的承受能力也应该负担一部分情况，因为这个工作对残联的康复工作来讲呢，是一项新的内容，我们也是在一个探索的过程当中。
　　主持人：杨老师，你从事这23年了，现在有多少人在从事这项工作的研究？
　　杨晓玲：那么在我们国家来说的话，这样的人还是比较少。
　　主持人：少到什么程度？
　　杨晓玲：少到要是专业能够真真正正完全从事儿童精神科专业的，我们专业委员会一开，可能不到一百个。
　　主持人：不到一百个，全国吗？
　　杨晓玲：全国。
　　主持人：为什么会这么少？
　　黄悦勤：我给您补充一个数据，全中国13亿人，我们精神科医生16000，我们按十万为分母的话，咱们是全中国的平均是十万人口里面，只有1.5个精神科医生，而这里面专门从事儿童精神科的，那就是杨教授讲的，那就是一百人上下。
　　主持人：杨教授你在研究孤独症的孩子，但是你现在等于是全国正在研究的这些人数很少，你是不是自己觉得我在这个领域也感觉很孤独？
　　杨晓玲：是的，但是希望是有的。也有人问我，你看到人不多，而且原来培养的人越来越少，你的学生有几个人干这个的？我都说太少了太少了。但是我们觉得现在有政府。
　　主持人：你说希望有，希望在哪里？然后接下来具体怎么做？
　　杨晓玲：希望不是我个人的，而是你看看在座的，大家都应该参与。
　　主持人：如果我们杨教授不孤独的话，我想我们孤独症的小孩，原本很孤独的，他们可能未来也会越来越不孤独。我刚刚在我们整个的录制现场，我看我们现场的好多的观众刚刚到现在还在流泪，我不知道你们今天有什么话想跟我们的嘉宾，还有我们的孩子的父母、家长分享？
　　观众：我也是一个孤独症孩子的妈妈，我也是像其他的家长希望的一样，社会给予我们支持，首先要接纳我们，走进学校，就是刚才韩处长也说到了，特教这个，我就是说希望正常的学校，不要歧视我们，不要拒绝我们，当我们孩子来到这个世界上，他们有权利受教育。
　　观众：那么我们的孩子，如果经过训练是可以学习的，也可能他的智力比别的孩子还要超常，但是他存在行为问题，行为问题比如说在课堂上，他可能会无意识地尖叫一声，或者是拍拍同学，或者突然觉得哪个孩子喜欢了，抱他一下。那么这个在老师和学校方面、社会方面都认为这是很不好的，有可能劝退我们的孩子，那么这时候我们就没有任何法律来保护自己的孩子去求学了，那这时候我们就没有任何办法。
　　观众：那么孤独症这个问题呢，确确实实谁家有这么一个儿童，都非常困难，这是可以理解的，但是第一条，一定要有信心，一定要有恒心，要面对现实。另外的话，我觉得今年咱们残疾人抽样调查已经把我们孤独症的这一部分群体列入了残疾人的对象，这样的话就可以得到国家、社会各个方面的关心，这就给我们指明了前途，因此的话，我们家长应该说有信心，特别是通过今天这么一个会，我们再一宣传，我想将来社会关注我们这部分群体的孩子们会越来越多，热心人也会越来越多。
　　主持人：我知道今天是难得有我们来自政府部门的一些专家和官员和我们所有的孤独症的家长在一起能够有这样的机会聊，恐怕大家还觉得意犹未尽，我想将来我们再创造这样的机会吧。非常感谢现场的观众朋友和现场的嘉宾，谢谢。


希望对星儿家长们有所帮助


-------------------------------------------------------------------------------
    现在唐山从事特教工作，欢迎和大家交流、探讨.0315-2283480   tssdqn@sina.com.cn