清清的成长点滴----折翼天使的飞天梦

dbwmg

楼主还有个这么优秀的女儿，幸福......

jhm1973

谢谢夸奖。确实照顾两个有缺陷的孩子，回首来时路，我和孩子妈妈都挺感慨的，真是不容易。
扬扬也没有多优秀，不过就是顺利地发展，与别的孩子差不多。
回顾近期的情况。学校期末考，因为扬扬平时成绩列班级前两名，可以免考，学校组织免考的孩子（3-6年级，每个班2人），由老师带队去了南农大农业科技园参观，扬扬自己去的学校集中，活动结束后又自己乘坐地铁转公交回家，她的独立能力挺强。清清期末考考砸了，语文、数学都是不及格，不过我看到了卷子，数学题目比较活，要绕点弯子。清清是一根筋，不大适应，她只考了57分，居然不是班级最低分。语文阅读理解挺难的，作文她也基本没写，不及格也是情理之中。英语倒是考了87分，还不错。
放暑假了，每天早晨姐妹俩去辅导机构写作业、学习，中午姐妹俩一起乘公交车去另一个老师家吃饭，下午休息，吃完晚饭跟着公公去游泳。清清扬扬游泳都有进步，据妹妹讲学会自由泳了。清清太胖了，92斤重，比妹妹重10斤，不过个头妹妹蹿上来了，比姐姐高2厘米。清清的病学名“广泛性发育障碍”，似乎有道理，她发育比妹妹好像是迟。
扬扬每周日晚上都要学英语，上周日晚上因为下大雨，我开车送扬扬上课，妈妈带着清清到附近的一家肯德基学习，等妹妹学习完一起回家。结束时我去停车场取车，约的地点我和孩子妈妈没交代清楚，结果等的时间长了点，我有点上火，和孩子妈妈互相指责了几句，清清在一边试图拉架：“爸爸你是不是因为怕堵车啊”“妈妈爸爸是因为要急着接妹妹呢。”

jhm1973

7月底扬扬得了气管炎，发烧39度多，发展很快，喉咙全是脓点，住了省中医院，清清就被送到了公公婆婆家。扬扬住了一个星期的医院，我和孩子妈妈轮流陪护，昨天办了出院手续。清清倒是挺健壮，能吃能睡，妈妈直担心她太胖了。每天让她锻炼，或是跳绳，或是跑步，每天都要出点汗。南京太热了，气温连续好多天都在37、38度，房间内部不开空调根本吃不消，内外温差过大，孩子很容易就生病。我这几天也得了热伤风，鼻塞、流鼻涕、咳嗽，很不舒服。
清清早晨起不来，我今早去叫她起床，她赖着不想起床，对我说：“爸爸，我起不来。”我问她为什么起不来，她回答“我睡眠不足。”

jhm1973

清清在家里，和扬扬一起预习六年级上学期的语数外，同时还要复习五年级下学期的内容，因为她期末考试考砸了，8月31日要到学校补考。我和孩子妈妈很犹豫，又想让她留一级，又想让她试试看跟着上六年级。现在学习的内容强调连贯性，中间缺失了一部分，后面的内容就会学习得很吃力。清清的学习习惯也很不好，容易走神、发呆，还不听人家的劝告。妈妈把督促姐姐学习的任务交给了扬扬，扬扬倒是很有耐心，比我们俩强。清清有时还会打扬扬，不知好歹，但是又无法教育她，正常的方法对她没什么作用。
清清虽然学习学不进去，但是她玩电脑、玩手机什么的倒是无师自通，会下载游戏、安装屏保、更换皮肤等。在家里不是看电视就是玩电脑，要不就是玩手机，也没有什么太好的办法去制止她，我和孩子妈妈都挺头疼的。清清和扬扬的眼睛都不好，清清尤其差，但是她仍不注意保护眼睛，说了又没效果。
扬扬的牙齿由于先天不足，很不整齐，最近去医院带她看牙，为了正畸（地包天），扬扬要戴拉伸面具，嘴巴里装扩弓器，每天要戴14个小时以上。扬扬倒是无所谓美丽与否，昨天我们一家去了图书馆，扬扬就戴着拉伸面具去的，她不在乎别人的看法。清清对于妹妹的变化也无所谓。

jhm1973

开学了，清清扬扬进入了6年级，各门功课的难度和学习量又有所增大，清清开学初即有跟不上的趋向。刚开学，因为上学期清清语文、数学期末考都是不及格，清清先是参加了补考，结果语文70，数学补考仍不及格，让人抓狂。开学后一周，学校组织了考试，考的是上学期的内容，结果清清还是数学不及格。家长会后，我和老师进行了交流，清清的班主任老师是从1年级带起的，对清清很了解，她也讲有些太难的题目清清可以不用做，确实对于她来说太难了。她建议我们语文方面抓住作文，让清清能够把一件事情表述完整；数学抓住计算和最基本的概念，能拿基本分。清清的英语还算凑合，不过我估计随着阅读理解难度增加，她英语成绩也会掉。
清清对于语文的理解确实差。最近学的一课是《将相和》，我带她默词，“负荆请罪”中的“荆条”清清写成了“金条”，“唇枪舌剑”写成“纯腔舌见”，说明她还是不理解，让人哭笑不得。
扬扬荣获“南京市优秀少先队员”的证书终于发下来了，赞一个！

jhm1973

国庆节我回老家去了一趟，孩子妈妈忙装修，清清扬扬也就留在南京。妈妈带着她们姐妹去了趟老门东。
期中考试成绩出来了，扬扬语文94，数学100，英语95。语文、数学都是班级第一。清清则是语文59，数学53，英语83。不过我们对清清的成绩没有过高要求。我和孩子妈妈商量后，还是让她继续上补习班，起码可以有人每天督促她把作业完成。据老师讲，清清现在在补习班上学习还是比较刻苦的。她不厌学，但是确实跟不上，也会思想走神开小差。
扬扬的牙齿正畸挺麻烦的，几乎每隔个把星期就要去趟口腔医院。她拔牙已经拔了六颗了，有的牙不好拔还得动刀子切开牙龈，过一个星期又要去拆线。10月18日扬扬在学校摔了一跤，下巴跌破了，送医院缝了8针。由于嘴巴里面有硬质的牙套，所以才这么厉害。扬扬确实受了不少罪，带着牙套吃东西很不方便，摄入的营养一时不够，扬扬瘦了不少，这两天受凉了，今天刚到医院去看病，还得吃药。清清倒是健壮得很，能吃能睡。

jhm1973

一个学期很快又过去了。清清的学习成绩仍然较差。刚刚过去的期末测试，清清的语文60分刚刚及格，数学52分不及格，英语84分还算不错。扬扬则考得特别好，数学100分、英语100分，语文96.5分，都是年级第一名。今天上午我去学校拿家庭报告书，老师对扬扬的表现很满意。老师讲清清的表现不是很好，有一天还赖在地上不起来，谁拉都不起来。清清还有个毛病：每天下午老师专门安排的做作业的时间清清不认真利用写作业，而是散混；放学时她反而不走，要写作业，同时还不认真。
20天前我父母亲同时生病住院，上周日我带着老婆孩子回老家看望老人，看着清清扬扬长这么大了，活泼懂事，老人们也很欣慰。清清对爷爷奶奶还是很亲热的，很关心爷爷奶奶的身体，她表达了祝福两位老人早日康复的心情。
两个孩子放假了，孩子妈妈让她们自己安排寒假的生活起居。今天上午还让姐妹俩自己出去买菜，帮我们干点力所能及的家务活。

jhm1973

过年了，这是我们搬到新家过的第一个春节。大年三十，公公婆婆和孩子大姨妈一家都聚到我们新家，很是热闹。前一天晚上清清扬扬帮助妈妈试做了个小蛋糕，很香很好吃，很成功，当天上午清清扬扬和我一起帮助妈妈制作蛋糕。制作蛋糕还挺麻烦的，要精细称重，精确到克。这个活清清干不了，扬扬倒是可以，她比较细心。清清帮助妈妈打下手，比如打鸡蛋糊什么的。妈妈制作了两个较大的蛋糕，年三十公公婆婆大姨妈他们一到家，清清扬扬就请大家吃蛋糕，受到较高评价。三十晚上孩子他妈做了一桌子菜，酸菜鱼、牛排、三文鱼等，做得很成功，很受欢迎。羊排则做得不成功，肉太老太咸。
大年初一上午，我们一家子开车去鼓楼紫峰卢米埃影城看电影《爸爸去哪儿》，孩子们很开心。中午原来准备回家吃饭，清清想吃麦当劳，她又有点矛盾，知道是垃圾食品。不过中午我们一家还是吃了麦当劳。年初二我回老家，初六回南京，将我母亲也带到了南京。我母亲身体不大好，准备到南京省中医院开点中药调理调理。清清看见奶奶来了很高兴很亲热。奶奶看到清清扬扬健康成长也很欣慰。前天下午奶奶还带着清清复习语文（奶奶退休前是小学语文教师），看了清清扬扬的教科书后奶奶表示有些题目太深了、太抽象，难度比以前大多了。奶奶在老家要照顾行动不便的爷爷，结果自己劳累过度住院了，我带她到南京也是让她休息休息，奶奶怕冷，我们家有地暖，比较暖和。这几天晚上清清扬扬都到我和孩子妈妈的房间一起看电视（我们房间的电视可以看回放，我们看的是几个地方台的春晚，总觉得都比中央台的强。）前天看的湖南卫视春晚，昨天看的是北京卫视春晚以及东方卫视春晚。看完妹妹先回自己房间睡觉，清清不想回自己房间，说要跟奶奶睡，在妈妈的劝说下最终回自己房间了。

forlove

清清的发展真的非常好。

jhm1973

一转眼又是两个多月过去了。清清近来的状态一般般。扬扬上个期末考放了个卫星，考了全校第一名，她上哪个初中对我们家长来说是个“幸福的烦恼”。4月初扬扬接到了南京一中面试通知，当场就可以签约进一中初中实验班，但是不能再去争取别的学校，我们权衡再三，放弃了。上上个周末去了玄武外校排队递材料，扬扬通过了审核，获得了参加考试的资格。前天郑和外校叫我们去签约，交了6000元保证金。我们咬咬牙交了7000元钱给扬扬报了个冲刺班，反正南京外语学校也给扬扬报名了。现在还在犹豫要不要给她报个树人（孩子们的户口跟我在鼓楼）。清清则相对简单，按学区分配。我和孩子妈妈也在犹豫，要不要让清清再上一年六年级。她现在考试语文、数学都不及格，英语也掉下来了，只能考70来分。
清清的学习应该讲孩子也很努力了，她也在认真地学，但确实效果不大好。我们也给清清报了补习班，对于她的成绩没有要求，上补习班也就是让她能够在老师的督促指导下完成每天的家庭作业。在她身上花钱也不少。
清清现在交流有所进步，能够跟别人交流，不过很机械，喜欢问：“你叫什么名字？你多大了？”前天我带她去她干爹家（我大学同学）玩，晚上一起吃饭，还有不少我同学的学生（他在大学教书），清清在饭桌上表现比较活跃。还为大家表演了舞蹈（学校圈操）。她的记忆里还是很好的。
清清虽然学习成绩差，更让人头疼的是她的视力，现在要戴600度的近视眼镜。在家喜欢看电视、看电脑，电视特别喜欢看《爸爸去哪儿》，百看不厌；还喜欢看韩国音乐MV，跟着"少女时代"学舞蹈动作。这些天学会了一句口头禅“你傻啊”，动不动就来一句，让人哭笑不得。
清清和扬扬的差距越来越大，虽然我们知道这是不可逆转的，但是想到再过几个月两个孩子就要分开上学，清清要独自面对新的老师、新的同学、新的环境，未来的挑战对于正常的孩子都望而生畏，更何况是清清这样的自闭症孩子呢？！
路漫漫其修远，我们只能“上下而求索”。外面的世界可能很精彩，但更多的迎接清清和我们家长的，将是无奈。

dbwmg

六年级能考这么多已经相当不错了，不知道清清三年级时能考多少？

哈哈月亮

清清已经很努力了，而且性格蛮活泼的。扬扬真是让人羡慕啊，懂事成绩好。以后，清清有一个这么优秀的姐妹在身边，做父母的要放心很多了。

jhm1973

不好意思，又是好几个月没有登录发帖了。先回上面家长的问题，清清三年级时候考试肯定能及格，我记得是四年级开始就落下了。不过我想各个孩子都有不同的情况，还有孩子数学考满分的。清清现在英语稍好，但是我认为随着英语时态、语法、环境等越发复杂，清清的成绩肯定会掉下来。
先回顾一下前几个月的情况。5月底我生日时，一大家子聚了一下，孩子大姨妈家买了房子，在月牙湖附近的二手房，150平方，也一起庆祝了一下。6月份孩子们面临小学毕业， 孩子妈妈作为家长代表在孩子们的小学毕业典礼上致辞。现在的孩子们都不简单，她们小学很小，3个班100来个学生，撑起了一台毕业演出，还像模像样。有歌舞、相声、独唱、合唱、诗朗诵等，不少节目是原创。清清扬扬也参与表演，清清还作为演奏最好的四名同学，领奏陶笛《送别》、《感恩的心》。6月18日毕业考，扬扬还出了点状况，上午就不舒服，呕吐不止，孩子妈妈也不舒服，我从单位赶到学校，扬扬 已经软在门口呕吐不止。到了省中医院直接进了抢救室。幸好检查后没啥问题，急性肠胃炎。扬扬下午语文就没参加毕业考，我还跟孩子妈妈开玩笑，扬扬到时可以跟姐姐一起补考。不过清清似乎也通过了毕业考试。

jhm1973

其实清清扬扬6月20日就没什么事了。6月份到现在我都挺忙，我五姨妈重病，端午节第二天我妹妹就将她送到南京，前段我主要忙这个事，联系医院医生等。6月11日住进省中医院，不过情况不好，胆囊癌已经转移到了肝。我母亲姐妹6个，我母亲是大姐，6姐妹很亲密很团结。老5生病，2346都到过南京来照顾。我带着老婆孩子去探望姨妈们，姨妈们一则以喜，看到清清扬扬长大了；一则以悲，5姨妈的病情不乐观。
6月15日我去鼓楼区教师进修学校给清清扬扬填材料，因为我们户籍在鼓楼区，小学在白下区，属于跨区，中学要回本区登记。我权衡再三，决定两个孩子一并放弃摇号的机会，扬扬就郑和外校，清清就按照户籍地划片上学，我再三向登记的老师强调，我们家孩子一定要按片就近入学，她们俩应该划到11中（南大附中），虽然离我们现在住的房子远，但离我单位比较近。7月18日接到11中的录取通知书，7月21日清清去报到（扬扬4月份就拿到郑和外校的通知书）并接受考试。尘埃落定，清清扬扬也要正式分开上学。迎接她们的挑战（特别是清清）更多，未来肯定充满艰难曲折，我们家4个人携手一起走过前路，也将并肩迎接未来无数的可能。
7月份还完成一件大事：扬扬做了牙槽嵴裂手术。就在南京口腔医院做的，6月26日住院，27日检查，30日手术，7月6日出院，手术目前看很成功。医生从扬扬左大腿髋骨处取了一小块骨头植入她牙槽嵴裂隙处，手术完两周内只能吃纯流质，果汁、牛奶、鱼汤成了扬扬的主食。本来就比清清瘦，不能吃就显得扬扬 更瘦弱。不过这几天可以吃半流质了。  

jhm1973

8月中旬，眼看暑假就要结束，孩子妈妈去厦门学习，干脆我带着两个女儿去厦门找她。8月11日到15日我们一家在厦门玩了几天。厦门挺好的，值得一去。厦门海滩都是免费开放，不过免费的一个负面后果就是人比较多，垃圾也多。清清要去游泳，结果在下海的半路上被一个树枝什么的给割破了点皮，只好上岸。清清有个小毛病：特别在意身体情况，一会儿就说“我什么地方碰了一下”“我吃了什么东西”“我什么什么地方疼”，不好改了。
8月25日清清去报名，初中开始军训。扬扬由于腿伤请假。清清嫌学校发的军训服丑，都要穿别的衣服到校后再换上军训服，放学后在学校再换回来才回家。
军训刚没两天，清清就被老师发现不正常，主要是不会交流，跟她说话词不达意，而且不看人，表情、姿势有点怪。我和孩子妈妈都跟老师做了交流把孩子的情况坦诚相告，也向老师表达谢意、敬意、歉意，请老师多加关照。
初中规定7点10分前到校，清清每天早晨5点45分就要起床，我带着她或开车，或骑电动车到地铁站转地铁。路上要45到50分钟，清清很辛苦。清清上的学校离我单位不远，我可以就近照顾她，走路5、6分钟到她们学校，下午放学可以去接她，在我们单位吃完晚饭、写完作业再回家。一般到家都要8点半多。扬扬学校离家近，但是好学校学习压力也大，作业多，老师要求买的参考书是清清的两倍。这几天每天我带着清着清晚上回到家，扬扬都还在写作业，我概叹，扬扬和清清，学霸和学渣。两所学校也是风格不同，郑和外校以作业多闻名，相形之下11中作业少多了。不过也不知道是不是清清记得不全，这几天都是7点半前就写完作业了。不过清清还是要人看着才行，思想不集中、注意力分散的老毛病仍然比较顽固。
明天下午清清学校开家长会，我和孩子妈妈都打算参加，主要还是要跟各位任课老师都沟通一下，让各位老师心里有数。

jhm1973

家长会开过了，是大家长会，全年级家长参加，没有能够见到孩子任课老师。下周开始有个摸底考试，这两天清清在家也看了看书，复习一下小学内容。做了一张数学试卷，还凑合，能拿个70分。语作文还是不行，扬扬写作文动辄6、7百字，清清能写个2百字，还是废话连篇的。英语倒是还可以。开学后这一周下来，清清还要继续适应，还要提高她的独立处理问题的能力。下周准备试着让她独自乘公交车回家，从鼓楼到我们家有直达公交车，就是太长太绕，要21站路，路上得1个多小时。
前天晚上我们大学几个同学聚会，又出去唱歌，难得放松，回来得迟了，到家都1点多了。清清躺在我的床上，第二天听孩子妈妈讲，清清一定要等我回来，结果躺在床上睡着了。
今天中秋节，孩子公公是9月11日生日，就提前一起过了。上午清清表现得不好，纠结于我们为什么不带伞就出门（有点下小雨），一路上嘀咕个不停，妹妹讲了她几句，还要打妹妹、打妈妈，又打自己。搞得大家都不太高兴。这也是自闭症孩子的典型表现。

春风

清清也是初中生了，祝福中，关注中！

jhm1973

清清扬扬上初中已经两周了，清清上的划片入学的公立中学，她小学成绩不好，分在3班（1班2班是实验班），作业不多，但也不少，每天放学后我接她到我办公室写作业。扬扬上的郑和外校属于私立学校，抓学习比较紧，开学时老师要求买的参考书、资料等比清清的多很多，作业也多，一般都要写到晚上9点多。扬扬当了班级的宣传委员，还准备递交入团申请书。清清这些天表现还行，我跟老师沟通，老师反映她上课时会举手提问，但是问不到点子上，表达比较怪异，别人听不懂。清清上课还是注意力不集中，不过倒不怎么影响别人。老师还挺好的，代清清调整了座位，安排一个比较老实憨厚的男孩做她同桌，负责提醒她上课时好好听讲；老师说她还安排了几个比较乖巧懂事的女孩子下课后主动找清清玩。
这个星期4天有3天考试，语文、数学、英语都考了，不知清清成绩如何。不过我们也达成一致：对清清学习成绩不作要求，也向老师表达了这个意思。老师也表示理解，不过要求清清还要每天尽量把作业完成。没有妹妹的帮助，清清有时会忘记记当天的作业，已经几次收到未完成作业的短信提醒。
清清对她们的学校还蛮认同的，11中靠鼓楼，现在是南大附中，但用我们在南大的老师的话讲，“南大附近的中学”，生源一般，不过历史倒是算悠久，1896年建校；扬扬上的郑和外校1994年建校，清清昨天晚上就对扬扬讲了一番话，大意是：我们学校没有你们学校好，不过我们学校建校早，学校也比你们学校大。
清清扬扬小学上的御道街小学，不是什么名校，不过我们的选择是正确的，学校不大，班级人数少，老师熟悉孩子，清清在扬扬的帮助下顺利度过了6年小学时光；11中也不是什么名校，我们希望清清也能够平安度过初中三年。

zyb

您好。请问南京市皮肤病研究所哪家好，具体地址在哪，网上太多，弄不清。谢谢。急

jhm1973

TO ZYB：不好意思，好久没有更新了，没看到您的留言。
南京市有皮肤病研究所，在蒋王庙，靠近南京市长途东站、樱驼村、公园路这一带。我爱人怀孕时皮肤过敏去看过。不过我自己的皮肤有毛病我一般去江苏省中医院皮肤科。
接着讲讲清清近期的状况。9月底我和孩子妈妈和教清清的几位老师（语数外）见了面，当面交流了孩子的情况，请老师多加关照。语文老师很有经验，英语老师也很温和，数学老师年轻，不过辅修过心理学，对于自闭症有认识。总体来说老师都还可以。
清清学习方面明显跟不上，作业完不成。老师也反映上课总是会走神，听课不认真，不做笔记。
清清班级似乎孩子们比较调皮好动，连续好几周下午放学都拖堂，4点50放学，有几天居然快6点孩子才放。
清清的数学和语文成绩都在班里垫底。不过居然有几次还不是最后一名。英语成绩现在也下来了，有一次小测验居然得了-8分。也不知老师是什么意思。
如今我们家的生活极其有规律：每天早晨我和孩子妈妈5点半起床，做早饭、晾衣服、烧水，6点去叫清清扬扬起床。6点半我带着清清开车去上学上班，路上不到半个小时，一般在7点钟前清清到校。扬扬7点左右出门，她的学校离家近。下午放学清清到我单位，我们先去食堂吃晚饭，再在我办公室写作业。一般要写到9点之后，我开车带她回家，到家就得洗漱，10点多上床。孩子还是蛮辛苦的。
10.1长假，孩子们的功课都比较多，7天时间有4天要写作业。本来我计划着带着孩子们沿江跑一圈的，这种情况只得作罢。10月4日和5日带着孩子们出去了，就在南京近郊，4号去的六合，大泉湖和向日葵。5号去的江宁。孩子们玩得挺开心。