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楼主: jhm1973

清清的成长点滴----折翼天使的飞天梦

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发表于 2013-5-20 23:00:24 | 显示全部楼层

re:楼主还有个这么优秀的女儿,幸福........

楼主还有个这么优秀的女儿,幸福......
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 楼主| 发表于 2013-7-11 18:14:59 | 显示全部楼层

re:谢谢夸奖。确实照顾两个有缺陷的孩子,回首...

谢谢夸奖。确实照顾两个有缺陷的孩子,回首来时路,我和孩子妈妈都挺感慨的,真是不容易。
扬扬也没有多优秀,不过就是顺利地发展,与别的孩子差不多。
回顾近期的情况。学校期末考,因为扬扬平时成绩列班级前两名,可以免考,学校组织免考的孩子(3-6年级,每个班2人),由老师带队去了南农大农业科技园参观,扬扬自己去的学校集中,活动结束后又自己乘坐地铁转公交回家,她的独立能力挺强。清清期末考考砸了,语文、数学都是不及格,不过我看到了卷子,数学题目比较活,要绕点弯子。清清是一根筋,不大适应,她只考了57分,居然不是班级最低分。语文阅读理解挺难的,作文她也基本没写,不及格也是情理之中。英语倒是考了87分,还不错。
放暑假了,每天早晨姐妹俩去辅导机构写作业、学习,中午姐妹俩一起乘公交车去另一个老师家吃饭,下午休息,吃完晚饭跟着公公去游泳。清清扬扬游泳都有进步,据妹妹讲学会自由泳了。清清太胖了,92斤重,比妹妹重10斤,不过个头妹妹蹿上来了,比姐姐高2厘米。清清的病学名“广泛性发育障碍”,似乎有道理,她发育比妹妹好像是迟。
扬扬每周日晚上都要学英语,上周日晚上因为下大雨,我开车送扬扬上课,妈妈带着清清到附近的一家肯德基学习,等妹妹学习完一起回家。结束时我去停车场取车,约的地点我和孩子妈妈没交代清楚,结果等的时间长了点,我有点上火,和孩子妈妈互相指责了几句,清清在一边试图拉架:“爸爸你是不是因为怕堵车啊”“妈妈爸爸是因为要急着接妹妹呢。”
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 楼主| 发表于 2013-8-7 10:41:38 | 显示全部楼层

re:7月底扬扬得了气管炎,发烧39度多,发展...

7月底扬扬得了气管炎,发烧39度多,发展很快,喉咙全是脓点,住了省中医院,清清就被送到了公公婆婆家。扬扬住了一个星期的医院,我和孩子妈妈轮流陪护,昨天办了出院手续。清清倒是挺健壮,能吃能睡,妈妈直担心她太胖了。每天让她锻炼,或是跳绳,或是跑步,每天都要出点汗。南京太热了,气温连续好多天都在37、38度,房间内部不开空调根本吃不消,内外温差过大,孩子很容易就生病。我这几天也得了热伤风,鼻塞、流鼻涕、咳嗽,很不舒服。
清清早晨起不来,我今早去叫她起床,她赖着不想起床,对我说:“爸爸,我起不来。”我问她为什么起不来,她回答“我睡眠不足。”
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 楼主| 发表于 2013-8-12 17:04:30 | 显示全部楼层

re:清清在家里,和扬扬一起预习六年级上学期的...

清清在家里,和扬扬一起预习六年级上学期的语数外,同时还要复习五年级下学期的内容,因为她期末考试考砸了,8月31日要到学校补考。我和孩子妈妈很犹豫,又想让她留一级,又想让她试试看跟着上六年级。现在学习的内容强调连贯性,中间缺失了一部分,后面的内容就会学习得很吃力。清清的学习习惯也很不好,容易走神、发呆,还不听人家的劝告。妈妈把督促姐姐学习的任务交给了扬扬,扬扬倒是很有耐心,比我们俩强。清清有时还会打扬扬,不知好歹,但是又无法教育她,正常的方法对她没什么作用。
清清虽然学习学不进去,但是她玩电脑、玩手机什么的倒是无师自通,会下载游戏、安装屏保、更换皮肤等。在家里不是看电视就是玩电脑,要不就是玩手机,也没有什么太好的办法去制止她,我和孩子妈妈都挺头疼的。清清和扬扬的眼睛都不好,清清尤其差,但是她仍不注意保护眼睛,说了又没效果。
扬扬的牙齿由于先天不足,很不整齐,最近去医院带她看牙,为了正畸(地包天),扬扬要戴拉伸面具,嘴巴里装扩弓器,每天要戴14个小时以上。扬扬倒是无所谓美丽与否,昨天我们一家去了图书馆,扬扬就戴着拉伸面具去的,她不在乎别人的看法。清清对于妹妹的变化也无所谓。
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 楼主| 发表于 2013-9-23 20:46:01 | 显示全部楼层

re:开学了,清清扬扬进入了6年级,各门功课的...

开学了,清清扬扬进入了6年级,各门功课的难度和学习量又有所增大,清清开学初即有跟不上的趋向。刚开学,因为上学期清清语文、数学期末考都是不及格,清清先是参加了补考,结果语文70,数学补考仍不及格,让人抓狂。开学后一周,学校组织了考试,考的是上学期的内容,结果清清还是数学不及格。家长会后,我和老师进行了交流,清清的班主任老师是从1年级带起的,对清清很了解,她也讲有些太难的题目清清可以不用做,确实对于她来说太难了。她建议我们语文方面抓住作文,让清清能够把一件事情表述完整;数学抓住计算和最基本的概念,能拿基本分。清清的英语还算凑合,不过我估计随着阅读理解难度增加,她英语成绩也会掉。
清清对于语文的理解确实差。最近学的一课是《将相和》,我带她默词,“负荆请罪”中的“荆条”清清写成了“金条”,“唇枪舌剑”写成“纯腔舌见”,说明她还是不理解,让人哭笑不得。
扬扬荣获“南京市优秀少先队员”的证书终于发下来了,赞一个!
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 楼主| 发表于 2013-11-16 22:21:44 | 显示全部楼层

re:国庆节我回老家去了一趟,孩子妈妈忙装修,...

国庆节我回老家去了一趟,孩子妈妈忙装修,清清扬扬也就留在南京。妈妈带着她们姐妹去了趟老门东。
期中考试成绩出来了,扬扬语文94,数学100,英语95。语文、数学都是班级第一。清清则是语文59,数学53,英语83。不过我们对清清的成绩没有过高要求。我和孩子妈妈商量后,还是让她继续上补习班,起码可以有人每天督促她把作业完成。据老师讲,清清现在在补习班上学习还是比较刻苦的。她不厌学,但是确实跟不上,也会思想走神开小差。
扬扬的牙齿正畸挺麻烦的,几乎每隔个把星期就要去趟口腔医院。她拔牙已经拔了六颗了,有的牙不好拔还得动刀子切开牙龈,过一个星期又要去拆线。10月18日扬扬在学校摔了一跤,下巴跌破了,送医院缝了8针。由于嘴巴里面有硬质的牙套,所以才这么厉害。扬扬确实受了不少罪,带着牙套吃东西很不方便,摄入的营养一时不够,扬扬瘦了不少,这两天受凉了,今天刚到医院去看病,还得吃药。清清倒是健壮得很,能吃能睡。
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 楼主| 发表于 2014-1-23 17:06:42 | 显示全部楼层

re:一个学期很快又过去了。清清的学习成绩仍然...

一个学期很快又过去了。清清的学习成绩仍然较差。刚刚过去的期末测试,清清的语文60分刚刚及格,数学52分不及格,英语84分还算不错。扬扬则考得特别好,数学100分、英语100分,语文96.5分,都是年级第一名。今天上午我去学校拿家庭报告书,老师对扬扬的表现很满意。老师讲清清的表现不是很好,有一天还赖在地上不起来,谁拉都不起来。清清还有个毛病:每天下午老师专门安排的做作业的时间清清不认真利用写作业,而是散混;放学时她反而不走,要写作业,同时还不认真。
20天前我父母亲同时生病住院,上周日我带着老婆孩子回老家看望老人,看着清清扬扬长这么大了,活泼懂事,老人们也很欣慰。清清对爷爷奶奶还是很亲热的,很关心爷爷奶奶的身体,她表达了祝福两位老人早日康复的心情。
两个孩子放假了,孩子妈妈让她们自己安排寒假的生活起居。今天上午还让姐妹俩自己出去买菜,帮我们干点力所能及的家务活。
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 楼主| 发表于 2014-2-8 10:13:37 | 显示全部楼层

re:过年了,这是我们搬到新家过的第一个春节。...

过年了,这是我们搬到新家过的第一个春节。大年三十,公公婆婆和孩子大姨妈一家都聚到我们新家,很是热闹。前一天晚上清清扬扬帮助妈妈试做了个小蛋糕,很香很好吃,很成功,当天上午清清扬扬和我一起帮助妈妈制作蛋糕。制作蛋糕还挺麻烦的,要精细称重,精确到克。这个活清清干不了,扬扬倒是可以,她比较细心。清清帮助妈妈打下手,比如打鸡蛋糊什么的。妈妈制作了两个较大的蛋糕,年三十公公婆婆大姨妈他们一到家,清清扬扬就请大家吃蛋糕,受到较高评价。三十晚上孩子他妈做了一桌子菜,酸菜鱼、牛排、三文鱼等,做得很成功,很受欢迎。羊排则做得不成功,肉太老太咸。
大年初一上午,我们一家子开车去鼓楼紫峰卢米埃影城看电影《爸爸去哪儿》,孩子们很开心。中午原来准备回家吃饭,清清想吃麦当劳,她又有点矛盾,知道是垃圾食品。不过中午我们一家还是吃了麦当劳。年初二我回老家,初六回南京,将我母亲也带到了南京。我母亲身体不大好,准备到南京省中医院开点中药调理调理。清清看见奶奶来了很高兴很亲热。奶奶看到清清扬扬健康成长也很欣慰。前天下午奶奶还带着清清复习语文(奶奶退休前是小学语文教师),看了清清扬扬的教科书后奶奶表示有些题目太深了、太抽象,难度比以前大多了。奶奶在老家要照顾行动不便的爷爷,结果自己劳累过度住院了,我带她到南京也是让她休息休息,奶奶怕冷,我们家有地暖,比较暖和。这几天晚上清清扬扬都到我和孩子妈妈的房间一起看电视(我们房间的电视可以看回放,我们看的是几个地方台的春晚,总觉得都比中央台的强。)前天看的湖南卫视春晚,昨天看的是北京卫视春晚以及东方卫视春晚。看完妹妹先回自己房间睡觉,清清不想回自己房间,说要跟奶奶睡,在妈妈的劝说下最终回自己房间了。
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发表于 2014-3-29 12:13:39 | 显示全部楼层

re:清清的发展真的非常好。

清清的发展真的非常好。
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 楼主| 发表于 2014-4-28 17:16:20 | 显示全部楼层

re:一转眼又是两个多月过去了。清清近来的状态...

一转眼又是两个多月过去了。清清近来的状态一般般。扬扬上个期末考放了个卫星,考了全校第一名,她上哪个初中对我们家长来说是个“幸福的烦恼”。4月初扬扬接到了南京一中面试通知,当场就可以签约进一中初中实验班,但是不能再去争取别的学校,我们权衡再三,放弃了。上上个周末去了玄武外校排队递材料,扬扬通过了审核,获得了参加考试的资格。前天郑和外校叫我们去签约,交了6000元保证金。我们咬咬牙交了7000元钱给扬扬报了个冲刺班,反正南京外语学校也给扬扬报名了。现在还在犹豫要不要给她报个树人(孩子们的户口跟我在鼓楼)。清清则相对简单,按学区分配。我和孩子妈妈也在犹豫,要不要让清清再上一年六年级。她现在考试语文、数学都不及格,英语也掉下来了,只能考70来分。
清清的学习应该讲孩子也很努力了,她也在认真地学,但确实效果不大好。我们也给清清报了补习班,对于她的成绩没有要求,上补习班也就是让她能够在老师的督促指导下完成每天的家庭作业。在她身上花钱也不少。
清清现在交流有所进步,能够跟别人交流,不过很机械,喜欢问:“你叫什么名字?你多大了?”前天我带她去她干爹家(我大学同学)玩,晚上一起吃饭,还有不少我同学的学生(他在大学教书),清清在饭桌上表现比较活跃。还为大家表演了舞蹈(学校圈操)。她的记忆里还是很好的。
清清虽然学习成绩差,更让人头疼的是她的视力,现在要戴600度的近视眼镜。在家喜欢看电视、看电脑,电视特别喜欢看《爸爸去哪儿》,百看不厌;还喜欢看韩国音乐MV,跟着"少女时代"学舞蹈动作。这些天学会了一句口头禅“你傻啊”,动不动就来一句,让人哭笑不得。
清清和扬扬的差距越来越大,虽然我们知道这是不可逆转的,但是想到再过几个月两个孩子就要分开上学,清清要独自面对新的老师、新的同学、新的环境,未来的挑战对于正常的孩子都望而生畏,更何况是清清这样的自闭症孩子呢?!
路漫漫其修远,我们只能“上下而求索”。外面的世界可能很精彩,但更多的迎接清清和我们家长的,将是无奈。
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发表于 2014-4-29 23:16:38 | 显示全部楼层

re:六年级能考这么多已经相当不错了,不知道清...

六年级能考这么多已经相当不错了,不知道清清三年级时能考多少?
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发表于 2014-5-12 03:28:01 | 显示全部楼层

re:清清已经很努力了,而且性格蛮活泼的。扬扬...

清清已经很努力了,而且性格蛮活泼的。扬扬真是让人羡慕啊,懂事成绩好。以后,清清有一个这么优秀的姐妹在身边,做父母的要放心很多了。
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 楼主| 发表于 2014-7-25 08:22:09 | 显示全部楼层

re:不好意思,又是好几个月没有登录发帖了。先...

不好意思,又是好几个月没有登录发帖了。先回上面家长的问题,清清三年级时候考试肯定能及格,我记得是四年级开始就落下了。不过我想各个孩子都有不同的情况,还有孩子数学考满分的。清清现在英语稍好,但是我认为随着英语时态、语法、环境等越发复杂,清清的成绩肯定会掉下来。
先回顾一下前几个月的情况。5月底我生日时,一大家子聚了一下,孩子大姨妈家买了房子,在月牙湖附近的二手房,150平方,也一起庆祝了一下。6月份孩子们面临小学毕业, 孩子妈妈作为家长代表在孩子们的小学毕业典礼上致辞。现在的孩子们都不简单,她们小学很小,3个班100来个学生,撑起了一台毕业演出,还像模像样。有歌舞、相声、独唱、合唱、诗朗诵等,不少节目是原创。清清扬扬也参与表演,清清还作为演奏最好的四名同学,领奏陶笛《送别》、《感恩的心》。6月18日毕业考,扬扬还出了点状况,上午就不舒服,呕吐不止,孩子妈妈也不舒服,我从单位赶到学校,扬扬 已经软在门口呕吐不止。到了省中医院直接进了抢救室。幸好检查后没啥问题,急性肠胃炎。扬扬下午语文就没参加毕业考,我还跟孩子妈妈开玩笑,扬扬到时可以跟姐姐一起补考。不过清清似乎也通过了毕业考试。
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 楼主| 发表于 2014-7-25 08:51:55 | 显示全部楼层

re:其实清清扬扬6月20日就没什么事了。6月...

其实清清扬扬6月20日就没什么事了。6月份到现在我都挺忙,我五姨妈重病,端午节第二天我妹妹就将她送到南京,前段我主要忙这个事,联系医院医生等。6月11日住进省中医院,不过情况不好,胆囊癌已经转移到了肝。我母亲姐妹6个,我母亲是大姐,6姐妹很亲密很团结。老5生病,2346都到过南京来照顾。我带着老婆孩子去探望姨妈们,姨妈们一则以喜,看到清清扬扬长大了;一则以悲,5姨妈的病情不乐观。
6月15日我去鼓楼区教师进修学校给清清扬扬填材料,因为我们户籍在鼓楼区,小学在白下区,属于跨区,中学要回本区登记。我权衡再三,决定两个孩子一并放弃摇号的机会,扬扬就郑和外校,清清就按照户籍地划片上学,我再三向登记的老师强调,我们家孩子一定要按片就近入学,她们俩应该划到11中(南大附中),虽然离我们现在住的房子远,但离我单位比较近。7月18日接到11中的录取通知书,7月21日清清去报到(扬扬4月份就拿到郑和外校的通知书)并接受考试。尘埃落定,清清扬扬也要正式分开上学。迎接她们的挑战(特别是清清)更多,未来肯定充满艰难曲折,我们家4个人携手一起走过前路,也将并肩迎接未来无数的可能。
7月份还完成一件大事:扬扬做了牙槽嵴裂手术。就在南京口腔医院做的,6月26日住院,27日检查,30日手术,7月6日出院,手术目前看很成功。医生从扬扬左大腿髋骨处取了一小块骨头植入她牙槽嵴裂隙处,手术完两周内只能吃纯流质,果汁、牛奶、鱼汤成了扬扬的主食。本来就比清清瘦,不能吃就显得扬扬 更瘦弱。不过这几天可以吃半流质了。  
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 楼主| 发表于 2014-9-4 23:17:05 | 显示全部楼层

re:8月中旬,眼看暑假就要结束,孩子妈妈去厦...

8月中旬,眼看暑假就要结束,孩子妈妈去厦门学习,干脆我带着两个女儿去厦门找她。8月11日到15日我们一家在厦门玩了几天。厦门挺好的,值得一去。厦门海滩都是免费开放,不过免费的一个负面后果就是人比较多,垃圾也多。清清要去游泳,结果在下海的半路上被一个树枝什么的给割破了点皮,只好上岸。清清有个小毛病:特别在意身体情况,一会儿就说“我什么地方碰了一下”“我吃了什么东西”“我什么什么地方疼”,不好改了。
8月25日清清去报名,初中开始军训。扬扬由于腿伤请假。清清嫌学校发的军训服丑,都要穿别的衣服到校后再换上军训服,放学后在学校再换回来才回家。
军训刚没两天,清清就被老师发现不正常,主要是不会交流,跟她说话词不达意,而且不看人,表情、姿势有点怪。我和孩子妈妈都跟老师做了交流把孩子的情况坦诚相告,也向老师表达谢意、敬意、歉意,请老师多加关照。
初中规定7点10分前到校,清清每天早晨5点45分就要起床,我带着她或开车,或骑电动车到地铁站转地铁。路上要45到50分钟,清清很辛苦。清清上的学校离我单位不远,我可以就近照顾她,走路5、6分钟到她们学校,下午放学可以去接她,在我们单位吃完晚饭、写完作业再回家。一般到家都要8点半多。扬扬学校离家近,但是好学校学习压力也大,作业多,老师要求买的参考书是清清的两倍。这几天每天我带着清着清晚上回到家,扬扬都还在写作业,我概叹,扬扬和清清,学霸和学渣。两所学校也是风格不同,郑和外校以作业多闻名,相形之下11中作业少多了。不过也不知道是不是清清记得不全,这几天都是7点半前就写完作业了。不过清清还是要人看着才行,思想不集中、注意力分散的老毛病仍然比较顽固。
明天下午清清学校开家长会,我和孩子妈妈都打算参加,主要还是要跟各位任课老师都沟通一下,让各位老师心里有数。
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 楼主| 发表于 2014-9-8 21:38:10 | 显示全部楼层

re:家长会开过了,是大家长会,全年级家长参加...

家长会开过了,是大家长会,全年级家长参加,没有能够见到孩子任课老师。下周开始有个摸底考试,这两天清清在家也看了看书,复习一下小学内容。做了一张数学试卷,还凑合,能拿个70分。语作文还是不行,扬扬写作文动辄6、7百字,清清能写个2百字,还是废话连篇的。英语倒是还可以。开学后这一周下来,清清还要继续适应,还要提高她的独立处理问题的能力。下周准备试着让她独自乘公交车回家,从鼓楼到我们家有直达公交车,就是太长太绕,要21站路,路上得1个多小时。
前天晚上我们大学几个同学聚会,又出去唱歌,难得放松,回来得迟了,到家都1点多了。清清躺在我的床上,第二天听孩子妈妈讲,清清一定要等我回来,结果躺在床上睡着了。
今天中秋节,孩子公公是9月11日生日,就提前一起过了。上午清清表现得不好,纠结于我们为什么不带伞就出门(有点下小雨),一路上嘀咕个不停,妹妹讲了她几句,还要打妹妹、打妈妈,又打自己。搞得大家都不太高兴。这也是自闭症孩子的典型表现。
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发表于 2014-9-11 16:29:58 | 显示全部楼层

re:清清也是初中生了,祝福中,关注中!

清清也是初中生了,祝福中,关注中!
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 楼主| 发表于 2014-9-12 23:35:21 | 显示全部楼层

re:清清扬扬上初中已经两周了,清清上的划片入...

清清扬扬上初中已经两周了,清清上的划片入学的公立中学,她小学成绩不好,分在3班(1班2班是实验班),作业不多,但也不少,每天放学后我接她到我办公室写作业。扬扬上的郑和外校属于私立学校,抓学习比较紧,开学时老师要求买的参考书、资料等比清清的多很多,作业也多,一般都要写到晚上9点多。扬扬当了班级的宣传委员,还准备递交入团申请书。清清这些天表现还行,我跟老师沟通,老师反映她上课时会举手提问,但是问不到点子上,表达比较怪异,别人听不懂。清清上课还是注意力不集中,不过倒不怎么影响别人。老师还挺好的,代清清调整了座位,安排一个比较老实憨厚的男孩做她同桌,负责提醒她上课时好好听讲;老师说她还安排了几个比较乖巧懂事的女孩子下课后主动找清清玩。
这个星期4天有3天考试,语文、数学、英语都考了,不知清清成绩如何。不过我们也达成一致:对清清学习成绩不作要求,也向老师表达了这个意思。老师也表示理解,不过要求清清还要每天尽量把作业完成。没有妹妹的帮助,清清有时会忘记记当天的作业,已经几次收到未完成作业的短信提醒。
清清对她们的学校还蛮认同的,11中靠鼓楼,现在是南大附中,但用我们在南大的老师的话讲,“南大附近的中学”,生源一般,不过历史倒是算悠久,1896年建校;扬扬上的郑和外校1994年建校,清清昨天晚上就对扬扬讲了一番话,大意是:我们学校没有你们学校好,不过我们学校建校早,学校也比你们学校大。
清清扬扬小学上的御道街小学,不是什么名校,不过我们的选择是正确的,学校不大,班级人数少,老师熟悉孩子,清清在扬扬的帮助下顺利度过了6年小学时光;11中也不是什么名校,我们希望清清也能够平安度过初中三年。
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发表于 2014-10-7 09:40:51 | 显示全部楼层

re:您好。请问南京市皮肤病研究所哪家好,具体...

您好。请问南京市皮肤病研究所哪家好,具体地址在哪,网上太多,弄不清。谢谢。急
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 楼主| 发表于 2014-10-24 10:23:11 | 显示全部楼层

re:TO ZYB:不好意思,好久没有更新了,...

TO ZYB:不好意思,好久没有更新了,没看到您的留言。
南京市有皮肤病研究所,在蒋王庙,靠近南京市长途东站、樱驼村、公园路这一带。我爱人怀孕时皮肤过敏去看过。不过我自己的皮肤有毛病我一般去江苏省中医院皮肤科。
接着讲讲清清近期的状况。9月底我和孩子妈妈和教清清的几位老师(语数外)见了面,当面交流了孩子的情况,请老师多加关照。语文老师很有经验,英语老师也很温和,数学老师年轻,不过辅修过心理学,对于自闭症有认识。总体来说老师都还可以。
清清学习方面明显跟不上,作业完不成。老师也反映上课总是会走神,听课不认真,不做笔记。
清清班级似乎孩子们比较调皮好动,连续好几周下午放学都拖堂,4点50放学,有几天居然快6点孩子才放。
清清的数学和语文成绩都在班里垫底。不过居然有几次还不是最后一名。英语成绩现在也下来了,有一次小测验居然得了-8分。也不知老师是什么意思。
如今我们家的生活极其有规律:每天早晨我和孩子妈妈5点半起床,做早饭、晾衣服、烧水,6点去叫清清扬扬起床。6点半我带着清清开车去上学上班,路上不到半个小时,一般在7点钟前清清到校。扬扬7点左右出门,她的学校离家近。下午放学清清到我单位,我们先去食堂吃晚饭,再在我办公室写作业。一般要写到9点之后,我开车带她回家,到家就得洗漱,10点多上床。孩子还是蛮辛苦的。
10.1长假,孩子们的功课都比较多,7天时间有4天要写作业。本来我计划着带着孩子们沿江跑一圈的,这种情况只得作罢。10月4日和5日带着孩子们出去了,就在南京近郊,4号去的六合,大泉湖和向日葵。5号去的江宁。孩子们玩得挺开心。
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