生活怎么那么的苦，那么的累？

jier

    人生对于现在的我来说，除了责任，毫无意义。
    自从有了孩子，我的身体状况、情商智商、生活质量等等一切都发生了翻天覆地的变化。先是先兆安胎，每天两针直至满三个月，屁股硬块象石头。卧床到满四个月后胎稳定了,开始上班了，但胃胀腹胀吃不了，接着后期胎动频繁也睡不了。到生产的时候，我已经筋疲力尽，躺上手术台我以为自己终于熬到了头，长长地松一口气。心跳过低吓得麻醉师都不敢打麻……
    孩子生出来我问的第一句话就是：我的宝宝健康吗？
    孕期的痛苦算得了什么？我真是大错特错，原来真正的如煎似熬还在后头。孩子出生后，一团的糟。忧郁症也好，焦虑症也好，伴随着一阶段懊悔上一阶段的自责心态孩子也慢慢长大。能坐了、出牙了、会走了、喊“阿姨爸爸了”、……只是迟迟未语。我发狂的追问周边的亲人朋友“我孩子的这种那种情况正常吗？”大家都在安慰着我。直到孩子三岁去广州确诊后，我仍然一边担心着一边祈祷着，期望着儿子突然有一个质的改变，让我惊喜！或者仅是一场恶梦而已，睡醒后一切光明！！……
    现实还是现实，儿子与同龄孩子的差距越来越明显。特别是在交流方面，与小朋友的互动方面和他的一些异常行为。我发疯的不分日夜上网搜查资料；邮购资料;与这方面的家长老师聊天、发短信；本地、广州、北京……能打的电话能问的人我都打了问了，希望能找到灵丹妙药。但是直到此时此刻，我仍然不得要领、理不出头绪……
    我不明白上苍为什么要如此考验折磨我?让我承受我承担不起的重量？我从来没害过任何人，连思想上都没有。为什么如此的不公平？？我真的已经尽力，无论在哪方面、对哪个人我都已经尽心尽力，只是为什么为什么？？？

何子

    从你的贴中读到了二点：1、孩子的进步还不让你满意（我看了宝贝进步了中彬彬的表现，其实很不错了。），对比同龄孩子的情况，感到失望。2、你还没有找到自己觉得比较好的“灵丹妙药”，不知如何继续往后的训练。

    你是因此而心焦并痛苦着。孩子的训练生活是很累的，尤其磨大人的心。痛苦是不时会来访的，这很正常，所有的家长都会理解你当前的痛苦。
   
    但是人是有极强的适应能力的，上苍既给了你一副重担，你就可以承担得起。

    其实这里的家长都有与你同样的经历。我看到一个贴叫“如何忙里偷闲？”，太好了！现在我真想写一个贴叫“如何苦中求乐？”我想大多数家长都会有同感的。乐在孩子的每一步的进步中、乐在自己与孩子的共同成长中、乐在自己对孩子训练的顿悟中、乐在交了这么多同路朋友中......。乐与苦，是我们对生活的态度取向。

    你有很好的认识，也就是你已经迈开了第一步：已经抛开灵丹妙药的想法、已经知道要放弃一蹴而就的念头，并且积极地投入孩子的训练中，真的很不错，我们也是这样开始的。对付自闭症是要付家长一生心血的，一步一步来吧。

    网上的导航你都看完了吗？里面有关孩子评估和做训练计划的内容你看了有没有什么想法？还有那些训练的精华贴，其它孩子的历程。还可以去专业机构去评估或咨询。你目前重要的是要知道如何做训练计划，如何实施训练。

    孩子若与同龄孩子没有差距，也就不是星儿了，所以抱着这样的希望去作对比，你的结果只是一个伤感的心情。如果你是抱着对训练有利的角度去接触同龄孩子，对比落差，找出差距，这是积极的态度。  

    还有，如果体力上太累了，就好好休息一下。如果心里太累了，就放松一下自己。这样对长久的训练更重要。
      

枫林

唉，无语了，我还以为楼主已经摆正了心态，不再去横向对比，只比较自己孩子的昨天和今天。

谢谢何子姐姐，虽然自己有时也很难，但总是能以乐观的心态面对人生，总是那么乐于助人。

宏宇妈

jier

    谢谢何子姐姐，谢谢您的理解和鼓励！我是流着泪看完您的回贴的。
    “还有，如果体力上太累了，就好好休息一下。如果心里太累了，就放松一下自己。”---何子姐，我不能休息呀，老公在外工作，周末才回来。平时只有我们母子俩在家，家里柴米盐油、孩子吃喝撒拉全是我的；心里累了，也不允许我放松呀，几乎所有的训练教育也都是我的。我的神经每天都绷得紧紧的紧紧的，我担心哪天放松了可能就会断了。
    对不起，各位。我真的不是无病呻吟。
    在别人眼里，我就是身在福中不知福。我们夫妻有安稳的工作，幸福的三口之家，还有什么不满足的呢？
    周边的人都不知孩子的病，基于各方原因，我们连最亲的父母都没告知，有时还要强颜欢笑，“有苦说不出”，不好受呵！
   孩子在幼儿园里，我也不敢挑明实情，老师把他当是一个正常甚至是优秀的孩子去要求他，可以想象孩子的压力。......
   操劳、矛盾、心焦......
   也许一直以来我的生活太顺了，几乎没受过太大的挫折。突然面对这样的“灾难”，我心情总是起起伏伏的，几度想倒下。我真的已经非常努力调整自己的心态了，请大家为我加油打气，总有一天，我也会象大家一样坚强的！！相信我好吗？

sunhaochun9

不知楼主有否见过低功能的自闭儿？
曾几何时，我也抱怨过上苍的不公。
可是，当我带着孩子来到训练机构，看到那些没有语言甚至毫无意识的孩子，我还是禁不住的感谢命运。虽然我知道，这么想对其他家长不公平。
我对麒麒妈妈说，我儿子除了体质还可以，智力还可以，其他什么都不行。
她说：我们连你说的那些都没有。
面对那些从不言弃的低功能孩子的父母，我就知道我根本没有资格抱怨。

而事实上，在我们以本人的自由意志决定要这个孩子的那刻起，我们就已经没有抱怨的资格了。

无怨无悔，因为我们是父母。

枫林

不经历风雨，怎么见彩虹~

何子

    生活上的事情，想想办法看。如果你的神经绷断了后果更不堪设想，没有任何益处。
    比如请保姆。如果家里有人有愿意意的更好。这样起码可以缓解你体力上的疲劳，也有机会放松一会。

    随着你孩子的长大表现出来各种特别之处，你不用说，周围的人都会知道。如果你的孩子真的是星儿的话，还是会有那么一天。别想着等到某一天，孩子就好了，除非诊断是错误的。所以你要打羸这一仗，就要面对把与之相关的人和事。
    幼儿园老师那里看你怎么去说，网上家长各有各的招。一个目的：都是为了孩子好，得到更多的关爱。
    加油吧。

binfeng2000

刚开始这一两年最难熬的,信息太多太乱,众说纷纭,不知听谁家的好,孩子的进步也慢,自己的工作家庭都也要随之调整,说句不好听的话,不要说你这个可能一直是平平安安的小妇人,就连我这个经历过风风雨雨,经历过某年某月的天安门广场,独自去过西藏阿里,又亲历纽约911的大男人当时也抗不住,其实你和大家都一样的.我们都要过这一关.
除了楼上各位给你的意见,我也想再给你一句:
要知其可为,知其不可为.
也就是说有些东西很可能是终身难以消除的障碍,你得知道再怎么努力也只能做到某一程度,有些是可以达到的目标,坚持,等待总会有结果的.
熬过这一阵子以后会好多了.再说,这个栏目就是让大家倒哭水的,倒完后,心里总会好受一点的.

继续微笑

"要知其可为,知其不可为",说得好!

“生活怎么那么的苦，那么的累？”以琳这两个字的原意就是“苦水变甜”，我们还有句老话叫“苦尽甘来”。

大道理要想，现实难题也要应对，还是建议楼主请一个保姆，或者一个钟点工，一个人要应付这么多事情，的确不容易。

鱼儿

喔，对了，那时侯你应该是那么大。

耐心

我觉得你还是要把孩子的情况同父母说，起码能让他们理解你，帮助你，不然你的心理压力太大对训练孩子也不利。我们这里的家长都得经历这一心历路程，不过我想这段时间还是短一些好，找准方向，希望你很快调整好心态。

一点心

先要修炼好自己，才有能量帮助别人（你的孩子）。

楼主保重！

jier

    谢谢各位战友的关心、理解和鼓励!冬天到了,但我心里倍感温暖.谢谢!!!
    我们这种家长真是太需要人打气加油了.“苦水变甜”、“苦尽甘来”是我们这里每位家长的最大心愿。“要知其可为,知其不可为.”也是我目前所努力追求的方向，这需要很高的水平，也是一种很高的境界。

tmn

在别人眼里，我就是身在福中不知福。我们夫妻有安稳的工作，幸福的三口之家，还有什么不满足的呢？
    周边的人都不知孩子的病，基于各方原因，我们连最亲的父母都没告知，有时还要强颜欢笑，“有苦说不出”，不好受呵！
   孩子在幼儿园里，我也不敢挑明实情，老师把他当是一个正常甚至是优秀的孩子去要求他，可以想象孩子的压力。......
jier:
   我们有很相似的经历,很了解你的处境,现在我的父母也只知道一点,如果他们知道多了.他们只能惦记,唠叨,多一分牵挂,帮不上任何忙,但是我的公公婆婆确是和我们一起走过,现在也是我最好的帮手,至于孩子随着年龄的增长,他和同龄的差距越来越大,问题已经很明显,问起他的幼儿园老师,他说在当时的幼儿园大家也知道孩子有问题,只是家长不说,老师也没法说.
  至于压力和劳累我想星儿的每一个家庭都会有同样感受,我记得老公曾经说让我放慢脚步,怕有一天我承受不住,放弃了,但是人的潜力是无穷的,母爱的力量是伟大的,坚持到现在我只是越战越勇,没有放松的痕迹.
  至于如何调整自己,你可以是否找一个帮手,有爱心,懂点幼儿心理的,在你疲惫时她能替你缓冲一下,或者她教时,你可以在一旁辅助,这时你既可以有空偷闲,又可以更好的分析,便于孩子下一步的成长,你还可以找和你相处很好的朋友,善解人意的可以适当说一些,让他们理解你,给你疲惫的心理放松一下,你还可以找一些有用外援,在他们能力许可的情况下,让他们帮助你,但是不要和每一个人说的太多,否则你会觉得在大家异样的目光下很难受,不说不行,说的太多也不行,这很费神的,我现在一直在这条路上探索着.不过更多的时候还得自己调整自己.太累时索性歇息一下,让孩子也放松一下,一天两天也不能耽误太多,也可以让他陪你干些你喜欢的事,没准在这个过程中他能学到更多,何乐而不为?

aridus

翻开圣经马太福音11章28节，耶稣说，“凡劳苦担重担的人,可以到我这里来,我就使你们得安息.”

jier

    谢谢各位的关心和鼓励！这真是个温暖的大家庭，一方有难，八方支援。
    这一段日子，虽然说不上完全调整好自己的心态，但我心情好多了。每天除了上班，回家就是和孩子一起游戏、训练。偶尔趁儿子未放学时还和朋友逛逛街喝喝茶聊聊天，总之努力让自己轻松面对现实。
    正如版主所言，苦水倒完了心里也好受了。我要以各前辈为学习榜样，努力克服各种困难，包括主观和客观的，化一切悲愤为力量，领着孩子早日战胜孤独！

snailstar

心情不好的时候，来以琳网转转，心情能好很多，也能给自己充充电，鼓鼓劲。生活对我们已经不公平，但是我们不能被他压垮，好心情是一天，坏心情也是一天，不如高高兴兴和我们的星儿渡过每一天，孩子是无辜的，我们做父母的既然带她来到这个世界，就要做好一切心里准备。

有爱就有痛

JIER不要认为有了这样的孩子是做错了什么事得到的惩罚，为什么不这样想呢？感谢上帝将这样的孩子给了你，因为你有能力给他爱，你有能力让他接受训练，你有能力和很多同样的家长联系交流，这是该做的功课，一定要做的，全世界有多少这样的孩子就有多少如同你我般痛苦的父母，这痛苦是人类的，不只是我们自己的，面对痛苦只有超越它，你才能坚强起来！