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楼主: tmn
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阳光总在风雨后

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1021#
发表于 2011-5-9 14:15:34 | 只看该作者

re:大便的时间也利用上了?牛!真牛!!!

大便的时间也利用上了?牛!真牛!!!
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1022#
 楼主| 发表于 2011-5-9 15:34:42 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]CC...

下面引用由[U]CCW[/U]发表的内容:

大便的时间也利用上了?牛!真牛!!!

谢谢夸奖!这不刚刚画画时要大便,进来拿本书就去了,边走边说---读书挣钱[EM04]
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1023#
 楼主| 发表于 2011-5-9 15:34:55 | 只看该作者

re:这段时间变化很大,看着佰澄的进步我总在问...

这段时间变化很大,看着佰澄的进步我总在问自己,我的期待是什么?什么是我的目标?这么多年我一直在努力、一步步往前走,越过一条河翻过一座山,前方没有止境,我到底能带他走多远?
第一:快乐生活。不管在什么情况下佰澄快乐是必需的,也许我不能给他一切,但我要让他永远快乐。
第二:不要侵犯周围人、不要给别人带来麻烦。不合适的行为举止、不恰当的表达方式这一切总把自闭展示的一览无遗。也成为他融入社会的绊脚石,虽然这块石头很大,很难搬走,但尽量一点点把他变小、
第三:不要成为我的负担。我会和他生活一辈子,但要舒适的生活,不要提心吊胆的过日子。我不在身边他可以自己打发时间、有自己的兴趣和爱好,我不用担心他自己在家会不会饿着?出去会不会迷路?自己有困难能不找到解决的办法。。。
第四:自己赚钱养活自己,当然养活一家人更好了。靠自己的能力赚钱,支配自己的钱,养活自己。
第五:过上高品质的生活。能按着他自己的想法和喜好过着幸福的生活,过着不侵犯他人也娱乐自己的生活。
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1024#
 楼主| 发表于 2011-5-24 09:01:48 | 只看该作者

re:如此借钱: 周日...

如此借钱:
   
    周日在林大唱完歌,大家都在林大食堂吃学生餐。需要买卡点餐。我和佰澄办了一张卡,小子买了一份饭、一份豆腐-一个鸡排,还要菜花,我看看量很大就说算了吧,又去买了一碗面、一个饼。我吃了一些饼和一些面就和萌妈出去聊天去了。佰澄过来找我要卡买饮料,因为早晨自己在家冲了一瓶刚喝完,于是就告诉他只能买最后一瓶,并一再嘱咐卡在我这,要买什么找我要。
    一会政委出来,开心的讲述~佰澄先拿个公交卡在刷,不好使去和卖卡的人说了几句不行,又跑去他们那要卡买东西,高兴的买了一份饭、一份菜——菜花,把卡揣进兜了,开心的吃起来,政委阿姨等了半天不见小子还卡,于是说阿姨要买东西。小子回答:我还留着买饮料。阿姨无语~我百思不得其解,一再嘱咐找妈妈要卡,为啥去找阿姨求助?回家问他:“佰澄,今天找谁要钱买东西。”回答:“找常常叔叔借的。”我一愣,知道借这个词?赶紧追问:“那借就得还。”人家理直气壮:“我没钱。”哇!还有这种借法,有借无还?我接着问:“那为什么不找妈妈要?”小子低头小声嘟囔:“忘了”。看到他的神态我恍然大悟,不是忘了是故意的,他要买菜花,我没同意,买饮料告诉最后一瓶,小子自己找出路了,我也无语~
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1025#
发表于 2011-5-24 12:54:29 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]tm...

下面引用由[U]tmn[/U]发表的内容:

第三:不要成为我的负担。我会和他生活一辈子,但要舒适的生活,不要提心吊胆的过日子。我不在身边他可以自己打发时间、有自己的兴趣和爱好,我不用担心他自己在家会不会饿着?出去会不会迷路?自己有困难能不找到解决的办法。。。
第四:自己赚钱养活自己,当然养活一家人更好了。靠自己的能力赚钱,支配自己的钱,养活自己。
第五:过上高品质的生活。能按着他自己的想法和喜好过着幸福的生活,过着不侵犯他人也娱乐自己的生活。...


这个标准对我来说很高啊,咱现在还不知道路在何方?

无论我们的孩子今后能否做到这些,但这些目标是我们努力的方向。
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1026#
 楼主| 发表于 2011-5-25 12:15:02 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]da...

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容:

  

这个标准对我来说很高啊,咱现在还不知道路在何方?

无论我们的孩子今后能否做到这些,但这些目标是我们努力的方向。

有目标才有动力,不管未来如何,努力了就不后悔
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1027#
发表于 2011-5-25 12:21:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]tm...

下面引用由[U]tmn[/U]发表的内容:

如此借钱:
   
    周日在林大唱完歌,大家都在林大食堂吃学生餐。需要买卡点餐。我和佰澄办了一张卡,小子买了一份饭、一份豆腐-一个鸡排,还要菜花,我看看量很大就说算了吧,又去买了一碗面、...


澄妈:对于我们的孩子来说,诸如此类让别的家长哭笑不得的行为,我们确实更多持欣赏的眼光看待的。很想念澄澄,应该是更帅了吧?
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1028#
发表于 2011-5-25 17:39:53 | 只看该作者

re:我现在的目标,最多也就是前三项。第四项、...

我现在的目标,最多也就是前三项。第四项、第五项真得不敢想哦。
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1029#
 楼主| 发表于 2011-5-25 20:22:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云鹤...

[QUOTE]下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容:

  

澄妈:对于我们的孩子来说,诸如此类让别的家长哭笑不得的行为,我们确实更多持欣赏的眼光看待的。很想念澄澄,应该是更帅了吧?[/QUO政委阿姨着实羡慕了一番,能自己解决问题是能力提升的表现。佰澄已经很高了,高的不能再高了,完全一个大小伙子,估计说20都有人信,自夸帅哥一个,人家美着呢
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1030#
 楼主| 发表于 2011-5-25 20:24:34 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]玮玮...

下面引用由[U]玮玮[/U]发表的内容:

我现在的目标,最多也就是前三项。第四项、第五项真得不敢想哦。

现在是坐三望四奔五
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1031#
 楼主| 发表于 2011-9-13 11:00:43 | 只看该作者

re:恐怖的9.11 那天,我们约好...

恐怖的9.11

  那天,我们约好一起去大兴的惗坛公园游玩。早晨我们像往常一样的出发了,先去接温主席和姐姐。姐姐因为晕车要坐在前面,你很听话的让了座,乖乖的坐在后面,玩起了乐pad,玩了一会妈妈告诉你歇息一会眼睛,你听话的关了,听着音乐、欣赏着窗外的美景,并开心的哼哼唧唧的唱着,一切都那么平静。突然你喊了两声,声音不是很大,妈妈正在专心的和温主席谈着大龄养护的问题,没注意到你的喊声,开车的爸爸听见了问你:“儿子,怎么了?”听到爸爸的问话,妈妈转向你,看见你两手往胸前拍,还以为你随着音乐打鼓,这是你常见的动作,自娱自乐的玩法。紧接着稍微看到你的不同,好像很痛苦的样子,左腿也翘了起来,不能动的样子,妈妈又以为你腿麻了,去摸你的腿,边摸边问:“儿子,怎么了?儿子怎么了?”这时候,温主席呼喊一声“癫痫!”妈妈本能右手食指伸进你的嘴里,拇指按住你的人中,呼喊着你。你没有一点反应,你昏死过去,妈妈拼命的按着你的人中,你却怎么也醒不过来,妈妈无助的喊着爸爸,“快来,按人中!”妈妈觉得自己按的位置不对,爸爸赶紧停车,那个车怎么也停不下来,那么长的时间.....停好车,爸爸喊:“平躺下来!”妈妈抱着你蜷缩在车里六神无主,早忘了爸爸的呼喊,你两眼上翻、面色苍白、嘴唇发紫、死死的咬住妈妈的手,急剧的疼痛传来,妈妈感到你牙齿的力量越来越重,妈妈的心也越沉越低,脑中一片空白,只有痛苦绝望,本能的听着温主席的声音,“用手按住人中、别让牙齿咬到舌头、就近医院治疗......”温主席第一时间打给有经验的贾大夫求救,而妈妈也本能的把电话打给邹阿姨向那群难友们求救,电话没通。温主席一直在和贾大夫求救,大声的转述贾大夫的话,妈妈就在死命的按住你的人中,手指被你咬的像断了一样的痛,妈妈想撤出手,却找不到可以替代的东西,随处找一找,只看到手机,却觉得太硬,怕搁坏了你的牙。喊爸爸:“快把你的手伸进来。”趁着爸爸伸手的空间,妈妈换上左手拇指伸进去。时间在这一刻停住了,你怎么也醒不过来,你的脸越来越苍白、你的嘴唇越来越紫、牙齿的力度越来越重、嘴角留下一点口水.....你把爸爸妈妈又打进了万丈深渊,像过了一个世纪那么久,你喉咙中传来咕咕的几音,你的眼睛还是翻的,但是好像喘了几口重气,又过了一会,你瘫软下来,传来了你的呼吸声,妈妈也喘上了一口气,知道你挺过去了,这时又听见温主席的转述声:“治癫痫最好的医院是天坛医院.....”,赶紧打给你的林阿姨求助,去天坛医院急诊室。。。我们掉头就跑,你瘫软在妈妈怀里,额上全是虚汗,浑身都湿透了,露出的手像纸一样白,我们根据导航找着,情急的爸爸听不到导航的声音,让妈妈帮忙,妈妈也好不到哪,总找不到导航,好在温主席在一旁帮忙,一路上妈妈都在问你:“儿子你怎么样了?”你紧闭着眼睛,没有一点声音,妈妈怕你又昏死过去,温主席不让妈妈说话,告诉妈妈你太难受了,不想说话,可是妈妈听不到你的声音不放心啊,一遍遍的问着,终于听到微弱的一声---难受。到了医院,车停下来,我们下了车,你费力地抬着手,用手去够车窗的开关,却手怎么也碰不到,妈妈帮你打开车窗,这时又传来你微弱的一声----难受,动不了了。温主席和爸爸替你挂完号,我扶你下车,你却怎么也不肯下来,担心扎针,在妈妈允诺不扎针,去医院一趟就不难受了,你才在妈妈的掺扶下进了医院,可是急诊的医生没给半点的帮助,说你现在的状况她们什么也帮不上,检查也要去普通门诊,只能回家躺着休息。妈妈只好又求助林阿姨,一切听林阿姨安排。让你在车上休息一会,之间你的那些阿姨们电话频来,传来声声关心的问候,政委阿姨一家赶过来看你.....看你平稳下来,我们上了路,你躺在妈妈的怀里,沉睡着,像个婴儿一般,车窗里一片寂静,泪顺着妈妈的脸颊默默地滑下来、滑下来.....仿佛又回到那遥远的过去,刚刚知道你自闭症的日子里,那暗无天日的日子。这么多年,爸爸妈妈已经习惯了、接受了,带着你过着以苦为乐的生活。宝贝,你是不是觉得爸爸妈妈太平静了,过得太安逸了?你觉得爸爸妈妈的承受不够,怕我们劫后余生?又加上一笔,彻底让我们万劫不复?宝贝,你如意了,这次真的把妈妈打败了,妈妈只知道一个词---绝望。回到家,看着熟睡的你,妈妈反反复复一句话---太可怕了、太可拍了......妈妈趴在床上失声痛哭,爸爸不知道怎么安慰,关上门出去了.....

   昏睡了几个小时,妈妈走到你的床边,问你:“是现在吃还是一会吃?要妈妈喂还是自己吃?”你说现在吃,自己吃。我们三口人坐在桌边,吃着粥咽着咸菜,一切那么平静。电视里传来“9.11”的故事,爸爸说“9.11十周年,儿子,你带给爸爸妈妈一个9.11.”吃完饭,你满屋乱串,又恢复你原来的样子,仿佛一切都没有发生。你趴在床上写日记,怎么也写不出来,看到短短的几行,自己叨咕着---太少了。只写----开了好长时间的车,我难受,做了很长时间的车,我到了医院。看见妈妈手上的伤,说是刮的,不知道在哪刮的?对自己发病过程一概不知。

  宝贝,这次发作5分钟左右,没给你留下什么,却给爸爸妈妈留下永远的伤痛及永久的担心,爸爸说:“我们等着第二次的到来吧。”宝贝不要再有第二次了,不会有第二次的,是不是?
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1032#
发表于 2011-9-13 11:32:11 | 只看该作者

re:你真把我吓倒了,小伙子现在怎么了?相信他...

你真把我吓倒了,小伙子现在怎么了?相信他应该扛得过去的,好象过去一直没听说他有这个啊。。


为你们祈祷!
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1033#
发表于 2011-9-13 11:37:16 | 只看该作者

re:但愿不会有第二次吧。慰问!

但愿不会有第二次吧。慰问!
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1034#
发表于 2011-9-13 11:43:23 | 只看该作者

re:看到这惊心动魄的场面,真让人揪心,好在现...

看到这惊心动魄的场面,真让人揪心,好在现在没事了。
祝福你们。
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1035#
发表于 2011-9-13 13:31:22 | 只看该作者

re:tmn,抱抱,坚强。我一个好友的孩子是在...

tmn,抱抱,坚强。我一个好友的孩子是在十六岁左右才发展出癫痫,在我们都以为安全避过的时候。我们的孩子属于癫痫发病率很高的人群,不得不勇敢面对这一天到来的可能。在还没有找到适合药物控制的的时候,要特别注意佰澄的人身安全。比如不要泡澡。这段时间需要有大人陪在身边,以防发作时出意外。比如发作摔倒容易头部受伤,需要紧急处理,等等。癫痫必须药物控制,防止脑受损或其它意外伤害。我也会注意问问认识的人有没有辅助饮食类天然疗法。一直跟看佰澄日记,很欣赏你们的努力。tmn,坚强!
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1036#
发表于 2011-9-13 14:27:57 | 只看该作者

re:一直很惦记你们。好好检查,可以有明确...

一直很惦记你们。
好好检查,可以有明确的结果的。
我有一个外亲,现在25岁,他是20岁才发的第一次。一共2次,现在是上放松的班,很好。
这个孩子原来是弱,上学有学业困难。毕业后跟着一家公司学习电脑维修,可能是心理压力大诱发的,现在也不知道。有一天去装机,中途吃饭时突然歪倒了,后来又发作一次,就辞了职。后来,这个孩子去上海就医了。他的父母自己开了一家小店,孩子吃药治疗的同时,上班也比较自由放松了,一直都没有发。
坚持住。
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1037#
发表于 2011-9-13 14:33:59 | 只看该作者

re:很长时间不能上网,刚刚看到。建议以后尽量...

很长时间不能上网,刚刚看到。建议以后尽量不戴耳机听音乐。坚强吧,雪儿,我们哪还有别的选择,能做的只是守候着孩子,苦中作乐。
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1038#
发表于 2011-9-14 00:21:17 | 只看该作者
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1039#
发表于 2011-9-14 00:51:39 | 只看该作者

re:祝福!

祝福!
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1040#
发表于 2011-9-14 02:33:58 | 只看该作者

re:不知道说什么,处于惊吓中。孩子太可怜了。...

不知道说什么,处于惊吓中。孩子太可怜了。希望不会有下一次,但也要做好应急准备。

安慰!
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