从你的房子里面走出来，我的女儿

rebecca_chen

点点2000年6月13日出生于北京，满月被疑为苯丙酮尿症，后排除；发育正常，聪明可爱，1岁半可以背诵30首唐诗，对文字、英语非常敏感；1岁8个月开始出现兴趣狭窄、不交流、运动协调能力较差、语言刻板重复，倒退等现象，2岁时妈妈经同事提醒怀疑为自闭症，2岁3月在北医六院得到资料，对照检查我们认为点点有相当严重的倾向。在灾难中艰苦挣扎的单身妈妈、年迈的姥姥、姥爷从那一天起，开始拉着点点走上康复之路，那一天是2002年9月11日。

10月1日晚：

    姥姥让点点拿着小勺到厨房交给妈妈，点点作到了，妈妈表扬她真是好宝宝。点点的小圆脸上漾起笑容，伸手让妈妈抱抱，妈妈抱着点点面向厨房的花砖，说：“给妈妈指指，樱桃在哪里？”点点笑咪咪地用小手拍着花砖有樱桃的地方，小声说“樱桃！”妈妈惊喜地跳起来！点点指东西说话的功能已经消退8个月了！紧接着点点又指出了猕猴桃、巧克力、电冰箱、小小神童、微波炉、中关村创业大厦等等，虽然不规范，但是她开口说物品名称了，激动的妈妈、姥姥、姥爷热泪盈盈，全家抱着宝贝跳舞。



10月2日：

全家带着点点拜访刘老师，点点一路上都很乖，自己看车窗外的景色，唱着自己的歌。刘老师给了我们热情的指导，让我们坚定信心，点点肯定有希望。点点表现在运动平衡能力尚可，但目光对视、听从指定、社会规范方面差距还比较大。回来时在路上睡着了，姥爷把点点负在背上，姥姥护送点点回家。点点黑黑的头发、姥爷花白的头发、姥姥凌乱的头发在心力交瘁的妈妈眼中模糊起来。你们是妈妈最爱的人，让妈妈怎么面对生命的折磨！



10月4日：

在一起长大的小朋友依依、琪琪家玩，两个家庭都给予点点太多关爱。点点会按照指令和依依、琪琪拥抱、会转着小手再见（不会说），最后能和依依、琪琪在床上一起蹦（点点被姥姥拎着、有主动意识，但后来离开依依、琪琪又忘了）。这都是20天来的进步，感谢坚强、慈爱的姥姥、姥爷，感谢给予点点真诚关爱的各位亲友！



10月8日：

点点在姥姥、姥爷每天“上课”训练下，可以较熟练地玩形状配对，兴趣高的时候可以熟练地穿一串串珠，能有意识地在家长指挥下和熟人表示再见，偶尔有主动语如“回家”、“吃糖”等。

rebecca_chen

去上了一周行为分析培训，觉得在对点点的救治方面，慢慢有点感觉了。



更给我鼓舞的是，点点现在已经取得了很大进步，情绪问题基本消失，行为问题也没有了。想想前一段时间点点每天上午哭闹，中午兴奋两个小时才睡觉，晚上半夜要哭闹很久，家里弥漫着绝望和悲哀的气氛，一家4口都身心疲惫，真是不堪回首。现在点点每天都很快乐，能很好地听从大人的指令，虽然在目光对视和察言观色、言语沟通上都有很大障碍，但是她已经停止倒退，开始进步了。她能骑几步三轮车，每天爬10楼锻炼身体，会举着小手“指着”想要的东西说“拿”，和妈妈非常亲，每天晚上全家做游戏，偶尔会有相对正确的语言，让家人万分欣喜。

冬妈妈

看到你写到点点和姥姥姥爷的头发的那一段，我的眼泪不争气的流了下来，这个场景也不只一次的出现在我的面前，因为我和爱人都要上班，白天的时间都要让姥姥姥爷带孩子。我父母在我怀孕时就来到我身边照顾我，从孩子生下来就一直由他们在带。我儿子第一声妈妈就冲着姥姥叫的。在我儿子一岁多的时候每天都要在天亮的时候起来玩，我爸爸为了让我们多睡一会儿，就陪着他抱着他在地上走，只是为了不让孩子哭影响我们上班，这样每天要好几个小时。白天还要接着照顾孩子，他们也很累。

   我知道我现在爱儿子有多深，父母爱我疼我就有多深，多少次当我绝望的时候，看到孩子，看到白发的双亲，我觉得好惭愧。我只有努力地去活下去。无论多难，我不放弃，年迈的父母还在为我的孩子操心，我又有什么权力轻言放弃。

    天地轮回，父母的爱就是这样一代代传下去。



东东妈妈

nnhzy

我的小孩也是我妈妈帮我带的，我工作很忙，经常加班，我爱人在一年前说到广州去工作了，平时也是两老照顾他，当知道我儿子情况后，我爸爸也来帮我照顾儿子，我的脾气很急，他们总是劝我耐心点，看到白发的双亲，我觉得我好惭愧。最近我儿子上了一个多月的幼儿园，但却被退学了，对我的打击很大，我才发现我太高估了自己的儿子了，我花在儿子身上的时间太少，我打算辞职了，无论多难，我不放弃，年迈的父母还在为我的孩子操心，我又有什么权力轻言放弃。





贝贝妈妈

rebecca_chen

不知道您的儿子现在还有睡眠问题吗？我现在正在试图解决点点的睡眠问题，稍有心得，如果有兴趣，咱们多讨论。



父母是我心中永远的痛。妈妈本来是漂亮太太，爸爸是风趣幽默的模范丈夫，他们有独立的优越的生活。但他们现在每天都在为我心痛，我生活中犯的任何错误，他们都能找出借口说是他们错了，才导致我今天这样艰难；他们每天看我的脸色生活，我高兴了，他们轻松，我沮丧了，他们叹气；他们每天带着糊涂的点点，怀念她曾经的聪明伶俐，为她可怕的将来夜不能寐。我没有权利想到失败，我只有让自己更智慧、坚强、快乐，才能让我的至爱亲人生存、生活、享受人生。让我们更坚强吧，只有这样，我们的孩子才能康复，我们的家人才能快乐。

我们都是坚强的父母，而我们的父母，是比我们更伟大、慈爱的父母，我终生感激他们，我的孩子也将终生感激他们。

冬妈妈

我儿子现在半夜不再哭闹了，但是无论睡多晚，总要在五点左右就起床，他一起来全家就谁也甭想再睡，所以晚上他睡觉以后，我们处理完家务马上睡觉。就这样每天上班也昏昏沉沉的，我儿子可不在乎，因为他白天可以悠哉悠哉在睡个不午觉。

   我现在的愿望就是能不受影响睡个够，可是只要儿子在家就不可能。除非是出差的时候，可是在外面又偏偏睡不着。

    让我们一起努力吧



东东妈妈   



   

歡歡爸爸

我們的背後都有可親可敬的父母，但是，對於我來說，我卻有一個永遠無法彌補的遺憾，父母是我心中永遠永遠的痛，這種痛讓我至今都無法言語。。。。。。

　　從我的孩子落地那天起，我的父母就离开了東北他們自己的家，一天也不离地陪在我兒子身邊。由於工作原因，我和我的老公兩地分居四年多，直到我帶著孩子來到珠海，這時他們才終於將孩子放手了。原以為這回父母可以颐养天年，誰知晴天霹雳,幾個月後我的母親發現得了癌症，幾次手術，終歸沒能留住她的生命，在去年的“5。1”前離開了我們。更想不到的是，一年後，我的父親，剛剛為我母親掃完墓，也突然地因病追我母親而去，他臨走前不放心的只有一件事，就是我的歡歡他能不能上學。。。。。。

　　因為帶孩子的艱難，我父母跟我吃了不少苦，多少年我都沒有精力去報答我的父母。我父母跟我在一起時間最長，給我留下的回憶和痛苦也最深。

如果說前兩次打擊幾乎讓我倒下，父親的這次過逝卻讓我堅強起來：人生苦短，是喜是悲誰也無法預料，何不把握今天，在艱難痛苦中也要歡歡樂樂！

　　歡歡這幾個月進步如此，終於能上學了，這是對父母在天之靈最大的告慰！我相信這也許是他們在冥冥之中幫助我們，歡歡是他們最愛的外孫，這種愛永遠不會消失。。。。。。





歡歡媽媽

朱作杰

欢欢爸爸：



　　看了你的贴子，我的眼睛湿湿的。



　　正象你所说，我们给父母带来了什么，他们为我们操的心太多了。为了我的儿子，我母亲多年前就做了基督徒，为了我儿子，她老人家与我们住在一起7年多了。给了我太多的支持和帮助。



　　在我最无助的时候，我想到了带孩子去死，可我最担心的是我死了，我妈妈会伤心至极，我不能让她再为我难过地活在世上。是妈妈的爱让我放弃了死亡。我们死不起呀！



　　我自认为自己是不错的好孩子，从小到大，在家、在学校都是父母和老师的骄傲，可我现在又带给了母亲什么呢？



　　所以，为了我们的父母，为了我们的孩子，也为了我们自己，我们要继续好好地活在世上，尽自己所能，做使自己不后悔的事，对得起父母的养育之恩，培养之情。







上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

宋宇

朱姐你不用担心，你妈妈既然是个基督徒，她一定是快乐的。我就很快乐，因为我确信我有来处有去处，我和我的孩子都是上帝的孩子，我可以将我的忧虑都卸给神，他会顾念的。你妈妈能信耶稣多好呀，我妈妈若能信耶稣就好了，我就不用担心我妈妈了，因为她若能信，她的心就有依靠，她有神和主内众兄弟姐妹的关爱，她就不会孤独。我现在就很担心我妈妈，她总觉得命运很不公平，因此不快乐。耶稣说：你们在世上有苦难，但是你们不要害怕，我已胜了世界。因此，我们信耶稣的人不是此生就没了苦难，但是我们有了应对苦难的帮助和依靠，以及任何苦难中都不能夺去的平安的心，因为我们知道我们从哪里来到哪里去，我们知道苦难是历练会让我们懂得什么是真正的平安喜乐。

rebecca_chen

点点在姥姥姥爷的爱心训练下，几乎每天都有小进步，她已经成为一个基本上每天快乐的小姑娘，而她的点滴故事，也给这个差点沉没的家庭带来了笑声。

点点在配对上一直表现很好，虽然不喜欢坐在桌子边上上课的方式，但是也能完成“教师”（姥姥、姥爷、妈妈）交给的任务。在辨别上进展缓慢，大动作和精细动作的模仿也能应付。前一段一直不能理解语言仿说，搞的我很头痛。但自己也知道理解仿说对她是个艰难的过程，没有加大力度。昨天点点神奇地开始仿说了，一个下午跟着大人说了好多话，姥姥姥爷高兴坏了。一个有趣的现象：

姥姥：“点点！！”

点点：“。。。”

姥姥：“点点你说--哎！”

点点：（十分清楚地）“点点你说--哎！”

姥姥姥爷： ？！ 呵呵呵



但是很快她就能理解大人是让她说的哪几个字了，犯错误的概率逐步减少。晚上我回家宝贝已经入睡了，没有看到点点仿说的表演，据姥姥姥爷说她是可以理解大部分意思的。早上点点刚醒我就上班了，还没来得及看孩子的情况，但心里真的非常为宝贝高兴。

我觉得孩子还是有开窍的过程，对我们的孩子一定要个别分析，教育训练是开窍的前提，但操之过急反而会延缓孩子开窍的萌芽。在实际生活中怎么把握这个“度”，真的很关键，希望各位有经验的朋友多多指导。

jiqing

Rebecca_chen：

您好！



同为单亲妈妈，我很羡慕您，我的博博也属于退化型的自闭儿，但我没有您那么幸运，有那么达观、健康、明理的父母相助。我母亲和妹妹帮我带博博的两个多月使博博停止倒退，并开始出现种种令人欣慰的进步倾向，只是我母亲有脑血栓不适应广东生活和气候他们不得不返回家乡，留下我父亲帮我。



我对孩子很有信心，也还捱得下去。



为了孩子我们自己要多保重。



星星雨的郭老师给家长讲课时，建议我们用ABA目标分解的中间目标，作为项目单元制定家庭训练计划，计划中要将每个项目单元再分解为具体训练项目，并记录训练开始和孩子掌握时间，这样做的好处主要是，分解层次明显操作性强和容易判断训练成效并让家长时时可以看到孩子实打实的进步。



我想您在研讨班上一定有不小的收获。这个周末我孩子所在的训练机构的负责人将传授她在研讨班上的学习心得。到时可能有没搞明白的问题我会向您求教。



如何训练自闭儿，我们都是后来者，可能理念层面的东西从各种途径学得较多，具体操作就很欠缺感性认识更谈不上什么经验。希望以后多交流。



祝点点天天进步！



博博妈妈

rebecca_chen

点点居然没有完全失忆！



点点已经开始仿说4天了，这4天点点在姥姥姥爷的引导下，只要有强化物，就可以仿说多达7字的句子。更令人吃惊的是，昨天测试发现，点点以前学的东西居然没全忘！



点点在1岁半时可以背诵30首唐诗，认识36本画册的名称，认识相当多的图片，但是发病后，直到昨天，她不能回答任何问题，我们伤心地认为她已经忘光了。但是昨天，她在没有任何提示的情况下，居然能说出好多图片的名称！原来小姑娘没有完全失忆呀！



所以我觉得孩子除了病理的问题外，也不排除心理上的障碍。孩子心里明白的事情真的比我们想象的多。但是我们也发现，逼孩子说话的方法是不可取的，因为会导致孩子更大的心理问题。孩子在快乐的情绪下，在自发的状态下，可以攻克内心的某些障碍，出现一些飞跃。以上观念，不知是否大家也有同感，欢迎指正！

rebecca_chen

点点开始表现出对妈妈的依恋了。



点点和妈妈一直不亲，往往妈妈讨好的语调为她的冷漠所击倒，变成丝丝缕缕的尴尬和失望。现在妈妈知道宝贝女儿的病症了，不再失落，而变成了心痛，女儿则开始表现出对妈妈的黏糊了。每天妈妈上班的时候，让女儿说再见，点点总是哭腔说：“找啊找啊找朋友”，可怜兮兮地让妈妈抱着。现在妈妈回家，点点能在姥姥提示下，快乐地开门，并牵着妈妈的手进屋，让妈妈心中非常感动。

什么时候我的女儿才能正确地表达“感情”呢？

jiqing

rebecca_chen：

你好！



我和你有一样的经历：当我埋身于世间纷纭时不知不觉忽略了儿子，那时我把儿子跟我不怎么黏糊还当作是有利方面（看我是不是一个昏了头的妈妈！），是儿子越来越让我惊心的自闭症状把我从追求成功的功利心中解救出来。如今儿子跟我是那么亲，应该是他知道妈妈把全部心思都放在他身上了吧。



孩子训练所在的机构有人不知道我的名字但知道我是博博妈妈，我特别高兴，这是我今生最感骄傲的身份。



我们的孩子已经比别的孩子少了一半了，不能让这仅有的一半再有残缺，让我们多些跟孩子在一起吧，还有什么教育资源比妈妈的爱对孩子来说还可贵呢？本来说自闭儿无药可救，但我相信妈妈的爱是一副天然的灵丹妙药！



真诚盼望点点在你和姥姥、姥爷的爱中快乐成长！



博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，我自闭的儿子，曾创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要带着孩子再创走出自闭的奇迹！

理想境界

庆庆有4岁多，爱笑，可怎么以前学过的话不能再讲呢，也很亲父母，也常望着我们，很可爱，可就是没了语言啊。

rebecca_chen

点点总是揪自己的耳朵，每次耳朵红红的，非常让人心疼。今天带她去医院，医生告诉我们，耳朵没有任何问题。放心之余，也打消了姥姥的希望：如果是耳朵的小毛病就好了。

我打量着历经磨难的家庭，痛心地发现，灾难给这个家庭带来了怎样的变化。姥姥姥爷由于巨大的精神压力和长期的劳顿，面色已经是暗灰了。更重要的是，他们的精气神已大不如前，强作欢颜，步履蹒跚。我相信我也不再是意气风发的少校军官，恐怕也已经是中年妇女的模样了。而我的点点，她还那样小，象外星人来到地球，面对沧桑人生，几多艰涩岂能逆料...真是生命不能承受的折磨。

然而这是我的错误，除了承担，别无选择。32岁的生命只能燃烧，才能照亮苦难的生命道路；每天的生活都是在刀尖上跳舞，上帝，请眷顾我们真诚善良的内心！

点点两岁以来，病症一天天明显，2岁还有的目光对视，现在已经基本没有了。她是安静型的孩子，更让人心惊。对比1岁半的聪明表现，常常让我们喟叹不已。而点点在接受姥姥姥爷训练的2个多月来，也取得了非常重大的进步。现在点点已经基本能听懂家人的话了，对图片的辨认能力比较好，基本能完全回答家人针对物品、图片的问话。主动语言还局限在“开门”“回家”“找姥姥”“打开”“帮我”等，描述性表达还没有。点点现在对妈妈非常亲，经常看着妈妈笑，捧着妈妈的脸说：“妈妈！”。昨天晚上睡觉，从妈妈床上起来，喊着“姥姥”飞奔到姥姥床前，让人万分怜爱。

我准备转换工作，以更多时间陪伴可怜的女儿。

rebecca_chen

谢谢liu9538，点点现在揪耳朵的现象减轻了，不知是不是你说的原因。关于疫苗，点点已经接种了绝大部分，发现病症之后，我没再给她打过，现在接种卡片还放在幼儿园，没心情打，也顾不上，如果是疫苗的问题，也已经晚了 <img src="images/icon_smile_dead.gif" border=0>





点点这几天又有进步，突出表现是在与家人开始有简单的沟通。点点现在跟妈妈很亲，她笑眯眯地注视着妈妈，喊“妈妈！”，等妈妈答应了，再叫“妈妈”，然后高兴地把小脸凑过来，和妈妈“顶哞哞”。经常挑逗家人和她玩追逐的游戏，高兴地大笑，可爱极了。现在能关注家人的离开了，晚上睡觉，总是要大叫姥姥逃到姥姥床上几次，最后被妈妈捉回来。

妈妈带点点出去参加聚会，点点表现得实在太乖了，让妈妈非常心疼。同事的儿子顽皮，她还在羡慕点点的文静，听话。我一方面为接受3个月干预的点点骄傲，一方面也希望点点再活泼些。点点现在终于会双脚跳了，经常拉着妈妈在弹簧床上蹦，小眼睛里都是快乐的笑。我觉得点点还是会的玩法太少，如果她可以掌握更多的玩法，应该会更快乐。

点点快乐了，全家的幸福就有保障了。

rebecca_chen

我们的小皇上



半个月前，点点的情况发展得非常不好，对视基本没有，原来情绪问题还不多，后来不明原因加重了，经常哭闹，大有不哭死自己不罢休的架式。大人都不忍心使用忽视法，据说点点在大人忽视的时候，哭的半死不活，还扑到门上喊“妈妈”，出现睡觉不稳定现象。姥姥、姥爷只好小心翼翼地看护她，伺候皇上一样。

   我也是心力交瘁，工作、生活都烦心，我最爱的人都在苦难中折磨，我却无力改变现状，我觉得我真的快撑不住了。

   21日的家长会不期然地下了大雪，世界突然变得那样干净，空气中是润润的味道。让我没想到的是，北京那天交通那么不方便，还是有近20个家庭参加了，老师也如约赶到聚会地点。会上我没有听到任何诉苦的言语，大家象久违的老朋友那样，热烈地讨论我们自己熟悉的话题。大家来到这里，都希望把自己的经验和信息告诉其他家长，在那个聚会上，我发现我们的每个家庭是那样的纯洁，没有任何社会上其他聚会的不和谐音。老师的敬业和专业更让我感动。那一天是辛苦的，却非常充实。在漫漫的雪花中，我回忆着我所见过的朋友们，我们的人生都被自己的孩子改写了，但对孩子的爱却更加深厚和纯洁，大家还在尽最大努力，帮助我们后来的家庭康复。点点是个可怜的孩子，她已经失去了生父的疼爱，再得到一份父爱的期望也已经很渺茫了，她的幸福几乎全部掌握在我手中。在茫茫的雪花中我豁然开朗：点点是上天给我的礼物，让我沉静地思索人生与幸福的真谛。我愿意陪伴可爱的女儿风雨人生，前提是我是健康地，快乐的。我必须全心接纳点点，勇于承担命运的裁决，让我的心境更平和吧。

  

    在这样的心情下，女儿的情况竟慢慢好转起来。这两天哭闹明显减少了，已经能要求大小便了，据说现在三轮车骑得很好，可以绕小区一周了。目光对视明显好于前几天，有一次我发现姥爷一开门，点点就回过头去看了半天，知道关注大人了。“皇上”龙颜和顺了，我们的日子也就好过多了。

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歡歡爸爸

我很喜歡你的文筆。我也走過很多年痛不欲生的、很艱難的歲月，堅持過來一切都會好起來的！其實我們對生活的要求已經很簡單，那就是過一份平和、正黨的生活，擁有一份自然平常的心境，我現在做到了，隨著孩子的長大和進步，你也會擁有一份屬於你們的幸福的。

祝新年快樂！問你的父母好！



歡歡媽媽