【孩子，你并不孤单】-教你治疗自闭症的有效方法

萌萌妈妈

先贴个前言，还没打完:)
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孩子，你并不孤单
Overcoming Autism
教你治疗自闭症的有效方法

林恩•可恩•考格尔（LYNN KERN KOEGEL）
克莱尔•拉泽布尼克（CLAIRE LAZEBNIK）
合著

胡小舟译
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问题：我儿子刚刚被诊断出患有自闭症。儿童成长专家给我一份治疗专家的名单，但我不知道从何开始。我感到非常沮丧又担心。我想，如果我做了一个错误的决定，害我儿子好不起来，我该怎么办？而他又会有怎样的未来？
问题：我们一直想知道我们的儿子究竟出了什么问题。从许多方面看来，他很正常，但他的行事却不像其他同年龄的孩童，所以，在他身上绝对有什么和其他人不同。现在我们听到了[泛自闭症障碍]（Autism spectrum Disorder）这样的术语，但却不知道究竟有什么含义。面对这样的诊断，我们应该做些什么？
     没有什么事比有一个被诊断为有某种特殊需要的小孩更吓人的事情，而自闭症是最吓人的，因为没有可以告诉你：“你的小孩在二十岁的时候会变成怎样的一个人。”
     即使他们大都感到无助，可是，人们却用各种方式随便评论这个诊断。会听到诸如以下的说法：“他们都疯了，他只是迟语儿（late talker）而已。”“我的堂兄弟的儿子也得了闭症，不过他们改变了他的饮食后，他就好了。”“啊，我的天！你们是不是打算把他送到收容所去？你将阅读一些文章，并且上网寻求资讯，你会发现关于这个问题，到处都是一些对立的观点，某些人对特定的治疗方法情有独衷，而另外一些人则有截然不同的方法，甚至还有人认为根本不用多管患有自闭症的小孩，因为：“他们命中注定是什么人就是什么人，你所做的一切都无法改变。”
不他们错了。你所做的一切都会对你的孩子产生影响。
这就是我们撰写这本书的原因，告诉你，经过多年调查总结出的巧妙且计划周全的早期介入，能够有效地改善自闭症的症状。根据患都家长的反映，这种方法可以使部份患有自闭症的小孩，将来也会和其他同年龄的小孩一样正常。
这听起来像是奇迹吗？不，这不是奇迹。如果曾经沉默寡言的小孩突然开始用完整的句子说话：如果曾经有自残行为的小孩突然觉得和敲击自己的头相比，他更喜欢弹钢琴；如果孤僻内向的小孩突然意识到和别的小孩一起玩耍很有趣，那是多么令人欣慰欢喜的事情。当然，要做到上述那些并不是容易的事，尤其不可能“突然”发生。
因为我们已经见证了许多这样的事情发生。这些都是辛苦的工作、周全的治疗计划，能及从家庭到学校、所有疗法和临床工作的共同成果。
治疗需要艰苦的工作
治疗自闭症没有奇迹，而是像邱吉尔说的，是无数的血、汗、泪的结晶。没有任何药丸、注射以及保健品或其他妙方可以完全治疗自闭症，或是对所有患有自闭症的人都有效。也没有任何药物可以在短期时间内显著而且广泛地改善自闭症患者的症状。此外，许多药物可能对你的孩子产生长期且严重的副作用。仅管如些，但经过充分调查及时间考验的疗法，的确与其他疗法截然不同，事实证明，出色的治疗方法可以使家庭和专业人士有系统地减少，乃至消除每一个不良症状，并改进需要改进的每一个地方。
如果你的孩子刚被诊断为自闭症，你可能需要花一些时间接受这个事实（请看第一章）花几天时间哭泣、呜咽、尖叫、抱怨、责备你配偶的家庭，这只是非常小的一段时间。然后卷起你的袖子，开始工作吧！你的孩子需要你帮助他改善状况。

如何使用这本书

我们之所以写这本书，是想告诉大家这样的讯息：“通过正确的治疗，你可以显著地改善你的孩子的症状，也描述了你将要做的特殊治疗措施。
这只是开始，但不能取代医生的地位，你还是需要得到能干、热忱的临床医生和治疗专家的帮助，让他们在这个历程中支援你。我们还会为你提供许多建议：如果你是一位家长，我们会告诉你如何能够找到专业人士；如果你已经在这个领域工作，我们将介绍如何才能更好地服务你的病人。
区分症状
如果你瞄一眼本书的目录，你会发现我们大体上按照症状来编排本书的内容。你可能习惯儿培养类书籍的做法，按照小孩的年龄和性格来组织其内容，它们还会提供许多建议，这些建议可能适合，也可能不适合你的孩子，而我们的书则不同。
我们将视线紧紧地集中在某个时候的某个症状上，原因很简单：每个患有自闭症状的小孩都和其他人不同的计划（intervention plan）这个计划必须依据特定儿童行为表现的一般观点来设计。
没有哪种治疗方法对所患有自闭症的儿童都适用。因为所谓自闭只是系列症状的统称，这些症状可能包括：反覆性运动（repetitive motion）、侵犯行为（aggression）、缺乏语言发展（a lack of speech development）,和社会互动障碍（inability interact socially）。根据你小孩表现的每一个症状，有系统地制定一个综合的治疗计划，你将会逐渐看到你的小孩或病人稳定的改善。
我们的方法是来自于多年的调查和有效的成果，并以大家所知的“行为疗法”，或是“应用行为分析”为基础。换句话说，如果一个小孩表现出有问题的行为，我们可以治疗，并用引进和加强积极行为的方法取代消极行为，以达到减少消极行为的目的。
在几十年前，儿童的自闭症被认为是无法治愈的绝症，因此这些儿童被放弃，由于没有学习能力，他们通常在收容所中度过余生。
现在我们知道这些孩子不仅可以学习，而且其大脑开拓新神经系统路径的能力令人吃惊。记住这段历史很重要，因为至今仍然有许多人坚持患有自闭症的儿童不能接受教育，这是错误的观念。不要让任何人阻碍你教导你自己孩子！
不同的层次，不同的需要
患有自闭症的小孩能力缺损的程度各不相同，而我们的方法可以根据每个儿童的不同需要加以调整，因此适合各种不同能力和层次的儿童的需要。它并非全能，但可能让你调整各种资讯来满足你所关注的儿童的需要。
当你第一次阅读这本书时，你或许会选择关注那些在你的孩子身上成问题的行为。他会打自己的手臂？那么你肯定想要阅读有关自我刺激行为的章节。他对其他孩子不友善、好斗？
那么请看看第三章。仅管他已经满三岁了，却仍然不说话？请看第二章，这个章节，我们写出了教导语言能力的方法等等。如果你的孩子不是在某个特定的领域有问题，你可能想阅读关于这部分的章节。但无论如何，首先把你的工作集中在给你的家庭造成最大压力和给你的孩子造成最大困难的问题上。另外针对富有挑战的领域，我们也提供引诱儿童能力的方法。
这些“集中性疗法”，是集中应付对你的孩子造成困扰的领域的治疗方法，并不是替代那些帮助你的孩子学会沟通、社交，以及平日良好作为的综合计划。你仍然必须确定，你的孩子的所有需要已经得到了有系统、有效且富爱心的治疗，但集中性治疗将帮助你以有效的方法特殊领域的需要，因此你会在最短的时间内看到最多的变化，这些变化能够改善你的家庭生活，让你的孩子参与更社会性活动。
这本书的另一章节则帮助你确保你的孩子成为有动机而且充满热情的学习者，并防止将来问题突然出现。
文字上的支持
这本书描写了能够帮助你的孩子克服最严重的自闭症症状的治疗。同样也是拥有自闭症患者的家庭的生活故事，在相同治疗的帮助下从诊断到治愈。我们希望所有自闭症患者的父母，或是所有从事自闭症治疗的医生都知道，在他受到挫折、恐惧、希望、忧虑，甚至偶尔绝望的时候，他都不孤独。
这本书的作者之一，哲学博士林恩•可恩•考格尔（Lynnkern Koegel），她是加州大学圣芭芭拉分校（UCSB）自闭症研究训中心的临床主任。她和她的先生，同样也是哲学博士的罗伯特•考格尔（Robert Koegel）是自闭症领域的专家，他们一起主持UCSB自闭症研究训练中心（Autism Research and Training Center），这个中心也是美国历史最悠久的调查和临床计划之一。UCSB自闭症中心所使用的疗法是有资料库支援的应用行为分析程式（applied behavior analysis ABA），并且已经被证明可以改善自闭症患者的症状。
设立这个诊所的目的是发展和教导孩子的“中极反应”，这是一种集中治疗某些特定领域的方法，而且已经证明这些领域的改善可以引导出其他自闭症症状的积极改善。调查显示，集中在某些特定行为可以在更短的时间内得到更大的收获，以及长期正面的成果。
过去所发展出的治疗方法大多令人不愉快，以至于孩子被硬拖入临床会议里又踢又叫的，当孩子破坏性的行为被忽略，甚至受到惩罚，一段很长的时间已经过去了。而这本书所写的方法，则是针对个别情况加以考虑，以家庭为中心，并且友善地对待儿童。实际上，我们的目的是让孩子在学习时也能分享受到乐趣，面对这么多的乐趣，使得孩子不知道他正在“工作”。
考格尔夫妇在儿童问题上问题上的成就，得到全国同行的认同和称赞，他们还获得了“照亮儿童生命”的芝麻街奖。考格尔博士在这本书中建议的治疗方法是人道的、最尖端的、最先进且受过考验的，而且对整个家庭而言是趣味盎然的。
本书合者克莱尔布•拉泽布尼克是个小说家，同时也是四个孩子的母亲，她的长子在两岁的时候被诊断患有自闭症。为了治好儿子的病，她被迫做起全职的组织者、执行者以及协调者。在这本书中，克莱尔表达了她作为自闭症患者的母亲的观点、忧虑以及经历，并描述了她的家庭是如何应对每一个特定症状的。考格尔博士提建议，描写治疗方法；克莱尔则讨论如何将这些治疗方法应用到现实生活中，因为当家中的一个小孩有十分特殊的需用时，所有的困难、压力和充沛的感情都涌现。
关于希望的故事
这是一本关于希望的书。我们是乐观主义者，但并不是盲目乐观。我们希望你亲眼目睹，在制定了计划周全的治疗方案并按照方案做了以后，你的孩子会得到多大的改善。因此，考格尔博士在书列举了许多不同家庭的故事，这些故事从他们第一次寻求她的帮助，描写到他们的孩子现在的状况。我们希望这些真实的故事能够激励你。实际上，如果家中的小孩出现这些情况，这个家庭会很难应对。但是，如果有正确的帮助和治疗，这些小孩将会成长为快乐且对社会有用的青少年和成人。
   如果你感到气馁，阅读这些故事对你会有很大的好处。这些故事证明了只要有好的环境，即使是情况最糟的小孩也可以改善状况。而我们则提供给你创造良好环境的工具。
打理你自己的事情
如果你是一个能力缺损的孩子，这会影响你的生活。因此，在本书中，有些章节的内容是关于如何与患有自闭症的人一起生活，包括处理初始的诊断、如何让你的家庭保持完整、如何处理你的孩子学习的需要。而且，从一个专业人士和一位母亲的共同建议，你可以看到从各个角落涌现的即将到来的问题。如果你有一个患有自闭症的小孩，或者你本身从事相关工作，那么你极可能碰到我们在那么章节中讨论的问题。
为什么是这本书？
现在被诊断为自闭症的儿童的数量大大增加的趋势。几乎所有主要在周刊都曾对这病症做过相关报道。实陆上，所有人都知道某些人正在以某种方式和自闭症奋战。
这本书描写了特定具体的治疗方法，这些方法都经过临床检验，如果执行得当，能够立即改善自闭症儿童的症状，同时为那些父母在他们一生中最艰难的时期提供情感支援和理解。
考格尔博士广泛地研究了各种不同阶段和能力的儿童的情况。而克莱尔则知道作为一位有特殊需要的孩子的母亲应该怎样做。我们希望借由本书，我们的读者感到被人理解，并且获得力量。
你可能觉得这个工作艰难而且是条漫漫长路。确实是如此，但是有了这本书的帮助，你就不会在孤单和无知中中艰难地前进了。
一位母亲如何看待事情的开端
当你的小孩被诊断患有自闭症时，你和其他人一样容易受到攻击。你想要让你的小孩状况好转。一想到这恐怖的病症可能毁了你孩子的一生时，你感到恐惧，他有可能不会知道浪漫的爱情、上大学，最可怕的是，他甚至不知道如何说话！你想尽办法，乞求有人可以让这一切恢复正常。
这时候你更需要小心。
这些弱点让你急切地寻找一个可以立即成功的好目标。但不要期待真有这样的事情发生。对于自闭症来说，没有奇迹式或一夜就痊愈的治疗。但是有经过长年的研究和严格的科学证明的良好有效的治疗方法。按照这些方法做吧！
我们的第一位临床医学家，是由我们小儿科专家推荐的语言病理学家，当时我们的儿子安德鲁两岁半，完全不会说话。罗贝尔塔治疗了安德鲁一段时间，在她的建议下，我们带着儿子来到了加州大学洛杉矶分校（UCLA）的神经精神医学研究所，在这里，安德鲁被诊断为自闭症。当时罗贝塔和我们坐在一起，并对我们说：“我想他会学会说话。但这不是一个简单迅速的过程。做好艰苦工作的准备吧，这将是一个非常漫长的过程。
在接下来的日子里，我总是重复做着同一个梦，在梦中，我和安德鲁身处在某个地方，他突然对我说了些什么——不是一个或两个单字，而是一个正确完整的句子。我感到完全放松，这种感觉持续到我醒来为止。睁开眼，我非常失落地躺在床上，因为我知道这一切只是个梦，安德鲁仍然连“妈妈”都不会叫。
人们常常告诉我一些故事，这些故事都关于某些原来什么话都不会说的小孩终于会说话了，而且说得非常好。我怀抱着丝希望：安德鲁也会像他们说的小孩一样。于是我带着他去看语言病理学家，我已经启动了孩子学习语言所需要的一切事情，希望几周以后再去看医生时，安德鲁已经学会说话，可是，当我坐在那里，却听到一位专家告诉我任何事都不可能很快发生！
我还想像另一个临床医学专家奇迹般地出现，并对我们说：“你在开玩笑吗？我可以让你的小孩在这个月底就可以说出一个完整的句子。”我愿意满足这第二位医生所有的要求，供给她所需要的任何东西。仅管没有任何奇迹发生，我依然坚信罗贝塔说的话。
针对安德鲁，她的说法百分之百是正确的。安德鲁的语言能力进展很缓慢，需要多年的治疗。经过一段时间，即便他已经开始说一些单字，但仍然只是个模仿言语症患者，也就是说他能够重复我们所说的话中的一部分，却不会构建自己的句子。
这是坏消息，那么好消息呢？当罗贝塔看到安德鲁时，就说安德鲁最终会开始说话的，仅管这个过程是缓慢的、痛苦的、让人发狂的，但最终还是出现了。现在，安德鲁已经十二岁，他基本上可以和他同年龄的人一样说话——仅管有时候有些结巴，而且还有些怪癖，但没有人能够在和他的偶尔交谈中察觉到这一点。
罗贝塔对我们十分真诚，即使是在她告诉我们一些我们不愿意听到的事情的时候。她坦率且容易沟通，和我们共享挫折和成就，她很清楚地表明和我们是同一阵线，共同面对每一个挑战。她成了我们的好朋友，现在仍是。我们学会了用我们儿子真实的进步取代了虚伪的幻梦。
相信我，我将创造奇迹。
现在拿我的经历对照前不久前和我谈话的一位朋友。这位朋友最近雇了一位治疗专家，其主要的工作就是用扫帚敲打她喜欢尖叫的孩子，并将孩子独自关在一间房间里，而这些作为事先都没有经过父母的允许，而患者的父母和治疗专家之间也没有交流。这位母亲说她和孩子都对这样的治疗感到不适，但当她向治疗专家提起她的关切时，对方却说：“你要想结果吗？我现在就可以告诉你：要你的孩子痊愈，唯一的办法就是继续给我治疗。如果你现在喊停，你伤害你的孩子，也会破坏他已经有的进展”。
于是我告诉了她我的想法：如果一位治疗专家将他的工作建立在你的恐惧之上，以达到让你相信他的目的，那么他不是一个好人也不是一个好的治疗专家。好的治疗专家不会夸张地说只要有他的帮助而且只有他的帮助才可以救你的孩子。好的治疗专家会和家长分担工作，并清楚知道他在治疗团队中的位置。

本书中的治疗方法
你将看到的是最有效而非奇迹或是必须依赖某些特定的治疗专家的疗法。书中提供的方法最大的好处在于它们都是合理的、易懂的且容易掌握的。这不是说你不需要专业人士。事实上，这需要治疗专家和患者家长通力合作，建构一个计划，随时保持稳定的教道及支援。
知识必须经常分享。如果某个疗法对你的孩子来说是有帮助的，任何和他的交流的人都应该知道这点；而不太成功的疗法，则应该避免。疗法一致是关键点。
相信你自己
在帮助你的孩子康复的过程中，请相信你自己的勇气和决心。要知道治疗自闭症没有奇迹，但却一定有稳定的康复过程，理智的人都应该接受两个事实。远离那些利用你的忧虑和不安全感的人，他说他比你更了解你的孩子，当他在治疗你的孩子时，不让你进房间，或是告诉你他在工作，并允诺会有奇迹发生。
你想信任某个人吗？那么相信的孩子吧。他才是执行所有艰难工作的人，而且他成功。要相信他会尽他的一切努力克服最坏的能力缺损。我的兄弟过去常常把安德鲁在任何时候都比我所认识的任何人都勤奋，因为他学会记住了那么多在我们这些人看来所当然的事情。这就是我们的动机，你可以看到他的骄傲和逐渐减轻痛苦。
不是超人
   
最后，你知道的，从那些个人回忆书籍中了解到其他自闭症患者的母亲，或是那些很来厉且强悍的母亲，她们都亲自做科学研究，为了她们的孩子战斗，不曾休息。
我一点也不像她们。我相当内向，宁愿和我的孩子一起出去吃午餐，也不愿意坐在房间里训练他。他尽一切力量避免冲突。关于自闭症科学的东西我一无所知，除了某人在某地试图为此改变基因，我想这将是一个好消息。
我完全了解我所阅读的其他书中的那些母亲，那些拆毁掉门以获得孩子所需要的东西的人，那些联系他们听说过的所有专家的人，那些询问权威且阅读能够得到的所有资讯的人，他们孩子的成功是他们努力的结果，我衷心希望他们所有人都能成功。但我本身不会这样做。如果这并不是你的本性，你并不需要这样帮助你的孩子。
你仅仅需要采取正确措施，并乐意做某些工作。
开始阅读这本书吧。

萌萌妈妈

谢谢大家。
这个话题到此为此吧！不要再回帖了！

方静

萌萌妈妈：
    听香港的朋友说，有人在国内联系这本书的出版工作，如果真是这样，你要小心。我知道他们对版权问题是看得很严重的。尤其这本书，即牵涉到原书的版权，又牵涉到翻译者的版权，如果他们联系在国内出版的话，尤其会看重译者这部分的权益。你最好咨询一下懂香港、台湾版权的有关人士。我昨天仔细看了一下书上的说明，他们对版权作了郑重说明的。
    如果可能请接受我的建议：打一些提纲性的文字，不要照译者的全文搬。

方静

这本书我们是香港的朋友帮着买的。

萌萌妈妈

打到第41页
总288页，如果不想一点一点看，可以等全了再看

危巢中的小鸟

张春华老师，很高兴知道以琳有这本，我想知道，以琳可以邮购这本书吗？我的联系方式
autismxie@126.com，期待着您的回复

萌萌妈妈

又打了一部分，打到书的第36页。
已上传到QQ群内(榕城星空[27259712])共享空间。
word格式
希望拿到的人也不要发到论坛上，自己看就好
谢谢

candyz

多谢

萌萌妈妈

版主说得不无道理
以琳毕竟为很多家长提供了帮助，不能让版权之争毁了她。
这本书我会继续打完，因为它没有在大陆发行，很多家长可能会需要(很多回帖已证明)。
一切为了帮助可怜的星儿们，我想这些书的著者会理解的（毕竟大陆没有发行）。
但我不会贴在这论坛上了，有兴趣的朋友可以加入我的QQ群-榕城星空(27259712)
我会放在群内共享空间。
我并非时时都上qq，如果加入我的群没有及时受理，请稍等几天，我总会回复。

方静

萌萌妈妈：
    首先道声辛苦。同时要提醒你不要完全一样输上来，以免有版权之争，我不想有什么麻烦。
    谢谢

萌萌妈妈

回复“希望永在”
本贴主题即为书名

萌萌妈妈

第一章 续
专业人员可能出现误诊吗？
偶尔会出现这种情况，但机率不高。如果诊断的人在自闭症领域富有经验和专门知识，患有自闭症的小孩在他们三岁之前可以比较可信地确诊。当然，有些原因确实会导致罕见的错误发生。
某些孩子身上的症状可能太轻微，以至于被诊断者忽略，这可能是最普遍的错误。此外，有些孩子会在表现出重复行为和排他行性兴趣之前，仅仅有交流和沟通障碍，所以当时他们并没没被诊断为自闭症，但不久后被确诊为自闭症。不管什么原因，如果在你孩子成长的过程中出现问题，即便仅仅是沟通和社会互动能力方面，也必须立即寻医问诊。
最后，有时候人们会说的孩子被误诊了，实际情况不是这样，而是小孩的状况有明显改善。也就是说，那些在很小时就接受治疗的孩子在很早的时候就消除某些症状，所以有些孩子看上去更像是沟通能力延迟，即非典型自闭症或是亚斯伯格症候群。越早治疗越好，因为孩子还小，他们能够很快地恢复。
还有可能是其他疾病吗？
诊断你孩子的医生，首先必须排除其他潜在的问题。我们如何区分自闭症与非基因性的其他儿童能力缺损疾病？这个问题确实棘手。譬如，有听力障碍的孩子可能表现与自闭症类似的症状。我的女儿患上严重的慢性中耳炎时就是如此。她不合群，叫她名字没有回应，大部分时间都在做自我刺激的行为。我还见过类似的其他病症。而自闭症患者对某些声音有回应，比如糖果包装纸打开的声音或他喜欢的影碟声音，但有听力障碍的小孩则不会回应任何他们听力极限之外的声音。一位好的听觉矫正专家或是耳朵、鼻子、喉咙的医生可以帮你排除听力障碍的可能。
另一个可能是语言能力发育延迟。如果一个孩子患有语言能力发育延迟，最大的可能是他与和他同年龄的孩子相比，有社会互动方面的障碍，但通常他不会像自闭症患者一样逃避社会互动。此外，语言能力发育延迟的孩子，通常也不像自闭症患者一样具有排他性兴趣。
很多父母都问我，是否他们的孩子仅仅是迟钝的健谈者，就像小时候的爱因斯坦一样。是的，确实有些孩子会比其他人迟些学会说话，但很少有明显语言障碍的孩子（即便不是自闭症）能够在不接受治疗的情况下痊愈。合适正确的治疗不仅不会伤害，而且可以帮助改善状况，而等待或盼望另一位爱因斯坦的出现只是在浪费时间，而且可能伤害你的孩子的终身。
最后，除了以上所提到的病症之外，还有其他类型的能力发展延迟。通常患有某种能力延迟的孩子具有全面但普通的能力；但患有自闭症的孩子，则在不用语言的领域出类拔萃。他们可能擅长猜谜语或其他不用语言的行为，甚至能以某种方式排列目标。
诊断究竟意味着什么？
答案是，没有人知道究竟怎么样。自闭症是对上面讨论的一系列症状的统称。但每位患者表现的症状却不尽相同。不要拿你的孩子与其他患有自闭症的孩子做比较。你的孩子是一个个体。当一个孩子在控制自刺激行为，比如旋转和转圈有许多障碍时，可能另一个孩子则发现语言很难掌握，并且在四岁的时候仍然不会说话，只会附和你说的话。有的小孩可能容易暴怒并喜欢攻击别人；而另外的孩子则可能很沉静消极。某个小孩可能不喜欢被紧紧管住的感觉，而另一个小孩则一刻不停地粘着他们的父母。你必须在得出他是什么样的人和需要什么的结论之前，好好了解你的孩子和他的需要。
有一点必须明白告诉你，没有人可以预测一个患有自闭症的孩子将来成人以后会是什么样子。我以前有个三岁的病人，他曾经总是坐在地板上，全身肌肉僵直，并不断尖叫。专业人员告诉他父母，他以后没有朋友、不能结婚，甚至可能不会说话。我们针对他的情况制定一个治疗计划，如今他已经上幼儿园，并且没有一点自闭症的症状了。
你不能断言未来会如何。没有人可以！但你确实可以改变结果。
如何和你刚刚被诊断患有自闭症的孩子沟通
当父母获知他们的孩子患有严重疾病时，他们倾向于怀疑自己为人父母的能力，是否该以不同的方式对待孩子——更柔和或更严厉，更像是治疗专家，而不那么像密友等等。
不变的准则是：如果有疑问，就以他没有任何能力缺损的情况对待他。你就用他没有某种能力缺损的时候对待他的方式对待他。
所有的父母都希望孩子过得轻松，自闭症患的父母也不例外。我们都希望避免导致他们发怒或扰乱他们的情况或要求出现。这是可以理解的。但如果你发现自己不断地降低你对合适行为的标准，或为孩子的能力缺陷不断寻找借口时，请立即停止这么做，并寻找新的途径。如果你在得知你的孩子患上自闭症之前希望你的孩举止得体，行为恰当，那你也得同样要求你的其他孩子这样做，而且请继续坚持下去。
如果你对你的孩子怀有某种期望，别放弃。他可能不会说一个字，但不要让任何人太早下结论说他永远不会说话。如果有人对你说：“他学不会”。你要知道，这是教育方式失败，过错不在于孩子本身。
研究人员已经对自闭症的每个症状进行研究，有许多方式可以改变状况，从学习第一个单词，到持续性对话。努力尝试不同的教育方式，直到你找到一种能够对你的孩子起作用的方法。
总之不要降低你的期望：希望你的孩子战胜自闭症的各种症状，拥有幸福充实的人生。你的努力是你的孩子最大的财富。如果你放弃了，你的孩子就是永远也做不到。
你告诉你的孩子什么？
许多许多自闭症患者的父母，尤其是那些可以参与社会活动的孩子的父母问我：是否应该告诉孩子，他们患有自闭症？我无法肯定的答复。但我观察过一些情形。
首先讨论孩子的能力缺损是各自家庭的决定，并常常与孩子想知道多联系在一起。一般来说，我的感受是既然我们现在并不知道自闭症到底是什么，我希望将焦点集中在症状上，并与你的孩子讨论他的脆弱与坚强。也就是说，像本书一样，你可能希望讨论你的孩子发育的特定领域，而不是给你的孩子贴上患有某种疾病的标签。
让我给你举个例子。米亚的母亲抱怨米亚有时回家说她感觉自己在学校和别人格格不入。她母亲问我什么时候是告诉米亚小时候曾经患有自闭症，而现在仍然有轻微症状的最佳时机。
我的建议是，既然她受到的影响不大，她的母亲可以只跟她讨论有关她的脆弱和坚强的问题。几周以后，当米亚坐我的车时，我们讨论起她的弟弟，她说：“弟弟学会说话比较早，我比较晚，但我很早就学会了阅读。”这是事实，看来她已经泰然自若。所以父母不仅要和孩子讨论她的难题，还要告诉她关于她的力量，要指出每个孩子都有自己强大和脆弱的地方，不要让她感到孤立或与众不同。
反之，我们临床心更学计划中有一位研究生，她在学前和小学时曾经在我们中心接受治疗。仅管她在大学和研究所时都非常优秀，并有一票朋友，也是我认识的最好的人之一。但她的父母告诉她，她小时候曾经患有自闭症，于是她经常担心她的脑子是不是有问题。实际上，她的压力太大，以至于她不能为自闭症患者工作。
仅管如此，并非每个小孩对患病的事实带有恐惧心理。我们曾经治疗过一个女孩，自她出生以来一直活在别人的建议中。在将近十年的时间里，在她身上被不同医生贴满了各种不同的心理学标签。当她十四岁时，一位心理医生说她患有亚斯伯格症候群，这是我见到她之前最后的标签。有一天晚上，我和她妈妈通电话，她拿起分机在另一个房间听。
她勇敢地面对她母亲，于是她母亲决定把我的报告给予她看。在这份报告中，我指出她应该注意的事情，比如应该在回应别人的时候投入感情、增加目光接触、在目光接触时减少不适当的身体姿势等。重要的是，每个领域都有有效的疗法。这个特别的孩子实际上对他的病症很释怀，也强烈希望学习特别的方法和别人沟通、参与有趣的话题，以摆脱每一个困扰她的症状。因此对于她，具体了解其自身能力缺损对治疗很有帮助。
所以，关于如何更好地说出症结仍旧是个问题。更多的孩子接受了很好的治疗，因此他们达到了可以讨论他们过去病情的程度，更多研究会帮助我们决定何种方式才是和孩子们讨论他们缺陷的最佳途径。记住！每个孩子都有自己的力量。我们每一个人既有坚强的地方也有脆弱的地方，但如果总是拘泥于脆弱则是浪费时间。
既然有好的治疗方法，那么就用它
只有合适的治疗方法，所有患有自闭症的孩子的状况都能得到改善，而且目前治疗方法还不断有新突破，全国的研究者每天都在取得新的进展。
同理，请记住如果不接受治疗，你孩子的情况很可能会更糟。症状不会随着孩子年龄的增长自动消失。很少有小孩可以在不接受治疗的情况下自己战胜语言障碍。你必须尽早为你的孩子制定一套治疗计划。
即使你的孩子年龄很小，症状很轻微，或是你不肯定他是否患有自闭症，你仍然必须面对因这些轻微的症状带来的问题。记住，标签并不重要，但症状很重要，我们可以也必须应对症状。你不需要根据一个诊断结果就制定一个治疗计划，而是针对你的孩子的每一个和所有的症状才是重点。
我这里必须强调立即采取行动的重要性。在这个领域的每一位专家强调尽早治疗的重要性。那种“等等看再说”的方法对你的孩子只有害处。患有自闭症的孩子倾向于避开困难的事情，而沟通对他们而言正是困难的事，所以他们总是回避那些需要他们和别人互动的场合。结果是，他变得越来越孤立、越来越回避沟通。所以立即启动治疗计划非常重要。本书正是帮助你这么做的。
控制好的感情生活
因为我们的社会还没学会如何得体地接受能力缺损患者，因此当患者父母得知孩子患有此病时会觉得心烦意乱。我们一而再、再而三地试图帮助患者的父母应对发现自己的子女患有自闭症时承受的压力，和在患者身上花更多时间和精力，但即便有所帮助，患者的父母仍不可避免要度过许多艰难的时光。
下面是患者父母在第一次听到自己的孩子患自闭症时的感受，还给了一些应对的建议。
否定
父母何时知道他们的孩子患有自闭症？事实上，大部分的父母比医生更早知道孩子的病情。但真实情况是，父母希望听到的是孩子没有病，很健康。所以如果医生告诉自闭症孩子的父母下面的话：“不要担心，他不说话是因为他们有位姐姐代他说话。”或有位好心的亲戚说：“他爸爸在五岁之前也不会说话。”患者父母会抓住这些借口，并坚持一切正常。
有位母亲告诉我，仅管她相当肯定她的孩子在某些方面确实出现了问题，但却不将她的这些关注告诉医生，只告诉医生一切都很好。当医生每次例行检查时查不出什么毛病，她就安下了心。当然，医生每年只能看到孩子的数次，每次只有十五到二十分钟，如果没有母亲的提示，他根本不会想到去寻找有关自闭症的线索。她浪费了许多时间，不愿承认自己的眼睛看到的一切。
在过去，医生不太关于潜在发育能力缺损的问题。但现今，尤其是自闭症不断出现的今天，他们有可能这么做。
即使是孩子已经确诊患有自闭症，许多父母仍旧希望这是误诊，孩子没有得病。他们坚持孩子只是迟语儿，被诊断为自闭症是夸大其词。而其他一些父母则为他们孩子的行为寻找借口，比如他们说：“所有两岁孩子都会发脾气。”还有某些父母带他们的孩子看三四位专家，希望在最终接受诊断结果之前和采取行为之前，专家得出不一致的结论。
有时候父母中的一人可能在数月，甚至数年之内都处于拒绝承认孩子患病的阶段；而另一位可能早已经接受这个事实，并意识到采取必要行动帮助他们的孩子的重要性。不幸的是，一对夫妇对待此事的不同态度可能对他们的婚姻造成压力。
要让你接受你深爱的孩子患有自闭症确实很难，但不要让你对诊断的疑虑影响到治疗。再说一次：相对于你的孩子症状，标签并不重要。你如果觉得必要，可以拒绝承认诊断结果，但不要否认你孩子所做的一切。更重要的是，不要拒绝他需要帮助来战胜其自闭症症状。
内疚感
大部分的父母在得知孩子患有自闭症后，都感到深深的内疚，他们想如果在小孩出生前或刚出生不久他们有所作为的话，情况就不是这样了。甚至还有一位家长问我，她的孩子患有自闭症是不是因为刚出生的时候，她和她先生太常吵架影响了孩子没有足够的睡眠所造成！还有一位母亲问我，她的孩子患有自闭症是不是因为小时候没有喂母乳的关系。
这种理论认为，冷淡而且缺乏爱心的母亲是自闭症的诱因。仅管有人这么说，但科学研究证明，自闭症患者的母亲和正常人的母亲并没有什么不同，可怜那些伤心的母亲，还因此被别人谴责是坏女人。
责备
仅管不时有同一个家庭出现几位自闭症患者的情况，也试着以逻辑去推断孩子患病是否因为基因组合造成，但家庭调查转变为家庭责备的情况却屡见不鲜。我不能告诉你我有多常在自己办公室听到一位家长告诉我孩子的另一位家长有自闭症症状，甚至夫妇分别在我面前秘密地说对方患有自闭症。
你知道吗？我们每一个人都有孤独性症状——此症状一直在持续着，直到某个点转化成典型残疾。一位咬手指甲或不太喜欢特定社交的父亲，不应该在基因方面为一个不断转来转去的孩子负责；同样，一位在表达感情方面有障碍且喜欢坐在摇椅上的母亲，不应该在基因方面为喜欢凝视旋转的电扇的孩子负责。
我想，大概每个家庭其家族中都有一些患有精神疾病的成员，仅管从基因工程的角度来看也许这些问题有帮助，但玩责备人的游戏却无助你的孩子得到他需要的帮助，对你的婚姻也没有好处。甚至你的配偶觉得他和你结合是错误的。但事实是，你和你的另一半是因为相爱才生下孩子。
生孩子像财博，有时孩子生来就存在某种缺陷。这是个残酷的现实，追究是谁的责任，或相互责备只会伤害感情，并没任何帮助。
愤怒
许多家长在孩子被诊断为自闭症时很愤怒。我曾经见过一对夫妇，在他们四岁的孩子被诊断为轻度自闭症，这位父亲坐在墙角，双手抱胸，直瞪着我。不久以后，他意识到我正在尽最大的努力来帮助他的儿子，但是当时他确实很愤怒，而我是他最近的目标。
孤立
当你的孩子被诊断为自闭症时，你以为整个社会都来帮助你。这可样的事情不会发生。于是患者的父母显得孤立无援。也没有人指导如何解决问题。患病的孩子不再出现在社区的
社区的学校和其他公共场合。实际上，许多家长告诉我，他们患病的孩子甚至连家庭聚会也不参加了。
孩子诊断为自闭症，许多家长不再像以前一样正常地和外界交往，他们总是尽量避免把自己的孩子和朋友的孩子做比较，因而常常拒绝参加朋友的派对或一起外出游玩。他们所接受的邀请越少，因此无法了解其实他们在这样的场合也可以自得其乐。
某些父母怕孩子在公共场合做错事丢脸，于是让孩子闷在家里，造成恶性循环；由于孩子和社会隔绝，因此不知道如何在公共场合举止得体；而如果孩子在社会性场合举止失态，父母更觉得必须让孩子待在家里；同时，父母也和他们的朋友亲戚失去联系，这种感情隔离的情绪会越来越强烈，直到他们真的被社会遗忘了。
如果你的孩子的某些行为道致不适合把他们带到公共场合，那么请阅读本书中有关混乱性行为的章节，开始控制那些有问题的行为。尽你所能创造更多与社会互动的机会，这样的话，你的孩才能学习。同时，找一个在你和你的配偶外出时可以帮你看顾孩子的人，这样你和你的配偶仍旧可以一起出去参加社交活动。
最怕是当你看到别的孩子发育正常，心里会不舒服，这是你自己应该解开的心结。我建议找你的好朋友、其他家庭成员、心理专、援助团体。甚至你孩子的治疗医生谈谈，告诉他们你的感受。许多家长都说在线上聊天团体也能够提供情感上的支援。
事实状况，一位亚斯伯格症候群患者的母亲在网上遇到了一位同样孩子有相似状况的母亲，她们不仅可以相互支援鼓励，还可以分享面对挑战的经验。你必须能够和那些擅长倾听并富有同情心的人交往。记住，你的朋友可能十分钦佩你，因为你在别人都没有经验领域里勇敢面对挑战。你应该热爱你的同伴，并真诚对待他们，你会发现，你身边有很多人都支持你。
抑郁
毫不奇怪，抑郁在患有自闭症的孩子的父母当中很常见。有时抑郁的时间不长，有时却纠缠你很久。我曾经见过一对夫妇，得知他们孩子确诊为自闭症后，得了非常严重的抑郁症，医生不得不给他们开了抗抑郁的药。所以，我再次建议你，找一个可以和你谈心的人帮你战胜悲伤。听到自己的孩子患有某种疾病时，感受到悲伤是正常，但如果这种悲伤导致你意志消沉，并且不愿意和社会接触，这会伤害到你自己、你的婚姻，及你的孩子。
家长们一再跟我说，当他们全心投入到为他们的孩子寻找治疗方法时，最初的悲伤和绝望都消失得无影无踪。没有什么比无作为和不确定更让人悲伤绝望了。当你开始采取必要行动抚育孩子就像是坐去霄飞车，只有凭借你的能力和乐观的太度，你才能战胜各种困难。

54mk

是的,"重要的是帮助我们在家里面教育孩子"......等待你的继续!说再多的谢字也表达不了内心的谢意!!

萌萌妈妈

我认为这本书重要的是帮助我们在家里面教育孩子，和在学校的教育方式不同。而且孩子的生活的全部也不是在学校里面，将来程度好的孩子还是要去正常的学校上学的。

张春华

以琳有这本书。我认为这是一本让人了解自闭症的书，从训练的角度来说，还不够理想。

54mk

萌萌妈妈,谢谢你!热切盼望您的继续！也想买一本！

萌萌妈妈

目录
第一章  诊断：如何在听到最坏的消息时挺住
第二章  结束长时间的沉默：教你的孩子如何沟通
第三章  哭闹，行为失控，攻击他人，自我伤害：如何打破这个恶性循环
第四章  自我刺激：拍打、重击、扭转，以及其他重复性动作
第五章  社会技巧：改变语言，进行有意义的交际活动
第六章  与恐惧和固执行为作战：将你的孩子带回真实世界
每七章  教育：寻找一所合适学校，并让它更好
第八章  家庭生活：反回常态

总结   另一个角度看安德鲁

盼望1000

是连载吗？先看看目录吧！
书中的方法与我们知道的ABA、RDI等有很大差别吗，具有家庭实用性么？