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re:写给儿子：十年自闭路 康康，亲爱...
写给儿子：十年自闭路
康康，亲爱的儿子：
三年前你十岁生日的时候，妈妈给你写过一封信。当然，那封信你一直没有读，我也不确定未来你是不是能够读。今天，妈妈再一次提笔给你写下第二封信，这封信，是为了纪念你不寻常的十年。
十年前，你被无情地贴上自闭症的标签。从此，“自闭症”这三个刺目的字眼就跟我们如影随形，它还将终身伴随在我们身边。这十年，我们一起与自闭症进行艰苦卓绝的战斗。尽管，十年过去了，我们并没有打败自闭症，但你发生了翻天覆地的变化。儿子，一路走来，你是多么的了不起。十年过去了，爸爸妈妈也学会了如何与自闭症和谐相处。
谨以此信，纪念爸爸妈妈陪你共同走过的十年自闭路。
第一篇：确诊（2001年2月，2岁10个月）
2001年2月13号，情人节前一天，阴沉沉冷飕飕。 我们一家人辗转从儿童医院到儿研所最后来到北医六院。我们在诊室外面等啊等，想知道2岁10个月了还不说话不理人充耳不闻视而不见无比多动的你究竟是怎么了。大夫甚至都没有看你，你在走廊里上窜下跳一刻也不停，一见大夫就拼命地大哭大闹根本不配合。大夫让妈妈填了一张长长的表，根据那张表上你的种种表现大夫毫不怀疑地给你定了性：中重度自闭症伴随智力障碍。
三年后妈妈写了一篇文章《从你的世界里走出来，我的儿子》，记录下了那个时刻：我永远不会忘记三年前那一天，当北医六院的大夫将诊断结果告诉我，你得的是自闭症，一种终身无法治愈的精神疾病，仿佛晴天霹雳，五雷轰顶，顿觉天昏地暗。从那一天开始，我们踏了一条不归路，也是从那一天开始，我们的生活随儿子而改变。
那个时候的你啊，犹如天外来客，即使是爸爸和妈妈也没有办法走进你的世界。记忆中你总是孤独地抱着自己心爱的小枕头趴在小床上一动也不动；坐在地板上，一遍又一遍地排列那些大大小小高高矮矮的矿泉水瓶子；一圈又一圈飞快地转着圈总也不会晕；为一点小事情就哭闹不止。。。你在自己的世界里，高兴着自己的高兴，忧伤着自己的忧伤，对爸爸妈妈视而不见，对妈妈的呼唤充耳不闻，你是那样的冷漠、那样的无动于衷。这一切，让爸爸和妈妈心痛、窒息，甚至绝望。妈妈在心底一遍又一遍地呼唤着：从你的世界里走出来，我的儿子！
第二篇：幼儿园（2001年5月---2002年5月，3岁---4岁）
绝望的爸爸妈妈擦干眼泪，下定决心帮助你。确诊后两个月，我们把3岁的你送进了小区幼儿园，希望籍着幼儿园的环境，让你慢慢地得到改善。入园那天，我们没敢说你的病，只是告诉老师你不会说话很难带。老师们看着眉清目秀可爱的你，拍着胸脯说什么孩子我们没带过，放心吧。妈妈不放心地把你留在了幼儿园，记得妈妈从幼儿园离开时你大哭不止想追妈妈从小床上摔了下来，你伤心无助哭泣的样子妈妈这一生都不能忘记。但妈妈还是在老师的催促下狠心地走了。以后的这些年，在你的教育上妈妈有许多后悔的事情，这也是其中的一件。当然，没过多久老师们就被你爬高上坎不知危险稍不留神你就偷偷跑到锅炉房危险不断折磨得痛苦不堪，说还真没见过你这样的孩子。或许是环境的不适应，那些日子你总是生病。幼儿园断断续续上了一年，一年后，在园长的劝导下退了园。即使这样，我们仍然很感激她们，尽管她们并不懂得什么是自闭症，但她们为你付出了许多额外的包容和关爱。当年最爱你的董老师，我们至今仍然保持着联系，去年妈妈带你去看望她的时候，她丝毫不掩饰她的欣喜和感慨，说哪里会想到当年那个野人一样的孩子现在会这么听话这么好。
第三篇：培智学校康复（2001年10月---2002年11月，3岁半---4岁7个月）
你进入幼儿园，妈妈也在努力学习自闭症的训练方法。那个年代信息不多，培训班更是少之又少。妈妈的第一次学习是在北京市孤独症儿童康复协会办的培训班，当然，妈妈不会想到，许多年后，自己会成为协会的一名理事，为更多的孩子服务。那次培训，妈妈幸运地认识了张俊芝教授，之后的这些年，她给了我们巨大的帮助。在她的指导下，妈妈开始摸索着在家给你做个训，教你认知教你发音。幼儿园半年后，在格格妈妈陈丹阿姨的推荐下，你去了HD培智学校的自闭症康复训练班接受半天康复训练。幼儿园半天和专业的康复训练两结合，妈妈希望你能够进步得更快一些。那是2001年10月，你3岁半，你是学校最小的孩子。
记得你的第一堂课是练习双脚交替上下楼梯，你从来都是单脚上下楼梯。妈妈用手掰着你的脚，你一边哭一边努力地跟随着。儿子，双脚交替上下楼梯真的有这么难么？妈妈已经不记得究竟过了多久你终于学会了正常人走楼梯的方式。HD培智的训练以大运动为主，除了走楼梯，还有爬，地上一圈又一圈地来回爬，蒙着眼睛坐转桶，躺在床上做模式，抱着滑板俯冲，有限的几个感统项目做了一天又一天。那个时期你不具备配合能力，被强迫训练的痛苦和不快是不是牢牢地印在你的记忆里妈妈无从知晓，只记得一做感统你就用哭闹来抗拒。翻看那个时期的照片，你总是哭的多笑的少。写到这里，妈妈想说，如果时光倒流，妈妈绝不会那样冷漠地逼迫幼小的你去做那些训练，妈妈一定会把你搂在怀里，替你擦干眼泪，带你去公园看山看水看小动物，让你依恋妈妈让你感受到妈妈的爱。
当然，时光不会倒流。在如何看待自闭症以及自闭症的康复训练上，我们每个人都在学习和摸索。还是来看看那个时期你的点滴进步吧：
终于学会了双脚交替上下楼梯。
认识了几张卡片：车、拖鞋、眼镜、花、树、草、苹果、剪刀；数字1；认识的实物：苹果，剪刀，汽车。
语言：会学火车叫：唔―――，会发“啊”和“爸爸”的音。
我没有问过爸爸，当年听到你喊爸爸（其实仅仅是发出爸爸这个音）他是否伤感，但妈妈清楚地记得，爸爸曾经说过，这辈子只要儿子叫我一声爸爸我就满足了。所以，后来每当妈妈不满足你的现状时，爸爸总是说跟过去比你已经很好了，要妈妈放宽心不要太逼你。
4岁半的时候，你终于学会叫妈妈。那天爸爸在学校打电话给正在上班的妈妈，说儿子正站在教室的凳子上表演喊妈妈。你在电话那边的一声“妈--妈--”，让妈妈泪流不止。
妈妈还记录了那个时候你的趣事：有一次爸爸送你去训练，你想尿尿，不会说话的你憋急了，用脚使劲踹爸爸握着方向盘的手，发出“哼哼哼”的声音，聪明的爸爸竟然明白了这踹的意思是你要爸爸停车你想尿尿。
儿子，8年过去了，这些事情却仿佛发生在昨天，爸爸妈妈总是记忆犹新。
那一年，还有许多许多值得记忆的事。2002年10月，你4岁半的时候，我和爸爸作出了一个重大的决定，带着外婆和你一起去旅游，这是我们全家的第一次旅游，目的地威海。晚上的火车，出发前给你喂了一片安眠药，因为你半夜必醒醒了必哭闹。那次旅行归来，精疲力竭的爸爸发誓这辈子再也不旅游。在火车卧铺上，你把自己脱得光溜溜一丝不挂，谁也没有办法让你穿上衣服。那个时期，你严重的触觉过敏，可妈妈却无知地把它归为你的行为问题。除此之外，旅行中，你动不动就躺在地上打滚哭闹，不知危险的你差点跑进大海，至今家里还挂着那张海边爸爸追你的照片。只是，当年发誓再不旅游的爸爸，肯定没有想到，许多年后，你简直就是一个小小旅行家。6年后，你的足迹从云南、成都、西昌、上海、西安、河南、新疆一直到韩国、澳大利亚、新西兰、埃及。。。妈妈说，要带着你万水千山走遍，我们不能读万卷书，却可以行万里路。
第四篇：培智学校开除风波（2002年11月6号，4岁7个月）
HD培智的训练，一年后以你的被除名画上句号。2002年11月6号，我被通知去学校参加大会。会上，G老师郑重宣布，你和另外两个自闭症孩子被学校除名。两天后，我记录下那个伤心的时刻《我的心在痛》：三个不到五岁的孩子，三个连话都还不会说的孩子，他们究竟犯了什么错？我只记得在听到康康的名字后，脑子嗡的一下，连后面两个孩子的名字都没有听清楚。。。。只听到另外一个妈妈伤心的哭泣。班主任老师向我们重申校方决定，他受学校之托要尽快将我们送出学校。为了不让老师为难，我们哭着让孩子象平时放学一样，跟老师再见，对老师说谢谢，亲亲老师。。。孩子哪里知道妈妈的心都碎了！哪里知道妈妈为什么哭泣？孩子，谁让我们在业余时间请了从学校辞职的田老师做家教，妈妈不是为了你能早一天开口说话，早一天叫妈妈？早一天明白妈妈为什么会哭。
离开学校，牵着孩子走在北京寒冷的大街上，我感觉是那么的冷、那么的无助。伤心欲绝，不禁号啕大哭。我的痛我是可以明状的，残酷的是孩子一无所知。孩子，连专门从事特殊教育的学校都可以将你除之门外，还有什么地方可以接纳我们？
被HD培智学校除名的时候，儿子，你才4岁7个月。
即使这样，我们仍然要感激当年带过你的J老师、Z老师。
第五篇：家庭训练及田老师个训（2003年3月—2003年11月）
被HD培智开除后，你没有地方可去。爸爸打听到某所幼儿园办了自闭症训练班，于是，我们带着你去了那里。老师很好很有爱心条件却无比简陋，幼儿园的普通班和你们一个天上一个地下，中午你甚至吃不饱饭，陪你训练的外婆无比心疼。一个月之后，HD培智迫于压力同意你再回去，回去后受到的冷眼和不公正对待让我们下定决心回家训练！同时，到田老师家个训。在这里，向亲爱的田老师说一声感谢，这些年我们忙忙碌碌没有再联系，仅仅是过年过节一个短短的信息而已。虽无言，感激在心。
去年，妈妈回到旧家整理杂物的时候，无数当年你训练用的教具卡片图画书连线本勾起妈妈无数辛酸却又温馨的回忆。
那个时期妈妈的记录里有这样的内容：
你的语言：会说“鸭”，“鸡”和“鸭”一起说时必须先说鸭，不然就只会说鸡，转不过来。会说“抱抱”。不会发“叔叔”的音。4岁8个月时，会仿说短句：我吃瓜子。4岁9个月仿说句子：我要吃旺旺仙贝。
第一次听懂两步指令也是在4岁9个月：爸爸跟你玩的时候让你“轻轻打爸爸”，你先亲了亲爸爸，然后打了一下爸爸。你明白“亲亲”不懂“轻轻” 。
你第一次正确地回答问题是5岁多，有一天在车上，你坐在前面，转回头对着我哼哼，我问你要什么，问了两次你说：旺旺仙贝。
情感依恋：开始对妈妈有感情。外出玩，一定要妈妈一起去，如果发现妈妈没有跟着，会返回找妈妈；出门的时候，生怕妈妈藏在后面不去，先帮妈妈拿好外套，准备好鞋子，乖乖地站在门口等着；
5岁多的时候，你开始有了一点点主动语言。比如：我想吃东西、我要火腿肠、坐花轿。
当然，妈妈的记忆里还留下了你的种种“劣迹”：你无所事事热爱登高，时常可以看到我们家六层阳台护栏上你如同猴子般灵巧的身影，坐在厨柜微波炉上不亦乐乎的小人你。厨柜的抽屉就是你的梯子，你拉出所有的抽屉爬上又爬下乐此不疲。一桶刚买的色拉油还没怎么用就被你倒进水槽，盐糖米调料等等所有的东西必须藏在厨柜的最顶层你拿不到的地方否则就统统进了水槽和垃圾桶或者扔到楼下。妈妈的手机爸爸的冲电器以及家里无数小物件都被你从六楼扔到楼下的草坪。有一阵子，你发现剪刀很好玩，不但用剪刀剪了自己的衣服和裤子还把自己剪成了阴阳头逗得妈妈大笑不止。
儿子，你知道吗？许多年前爸爸曾经说，如果你有一天能够像普通小孩那样睡个懒觉该多好。那时候，多少个漫漫长夜，我们都是在与哭闹的你战斗。每天半夜准时醒来，然后哭着冲到阳台，检查窗户是否关着，你不让关窗户。冬天寒风呼呼吹伴着你的哭闹一夜又一夜。你亲爱的外婆甚至连迷信都用上了。那个时期，你不能够忍受停水停电和东西坏，记得有一次停电了你大哭不止把舌头咬了一个大洞，妈妈抱着你坐在我们的小面包车上，北清路上爸爸以最慢的速度小心翼翼地开啊开，你在摇摇晃晃的车里容易入睡。黑夜笼罩着我和爸爸的沉默，看着满嘴是血的你慢慢地睡去，妈妈绝望得要窒息。至今我仍然记得那天晚上爸爸忧伤的表情。
儿子啊，自闭的路怎么这么艰难？
第五篇：以琳岁月（2003年11月---2—6年2月）
当妈妈绝望无助的时候，2002年10月，妈妈从陈丹阿姨那里知道了以琳网，从此，以琳成为了妈妈的精神家园。在那里，妈妈学到无数的知识，认识了许许多多的朋友，第一次感觉到不再孤单。与以琳结下的缘分一直持续到今天并将到永远。
在以琳排队一年后，2003年11月28号，我们终于踏上了青岛的旅程，送你去以琳接受康复训练。至今，妈妈还留着那天晚上的火车票，北京---青岛，T25次。之后的两年多，几乎每周妈妈都会坐这趟车去青岛看你，在火车与铁轨的咣当声中妈妈总是能安然入睡，因为，一觉醒来，妈妈就能见到亲爱的儿子你。
让我们一起回到2003年。
你去以琳训练是我们家的头等大事，亲爱的外公和外婆早就商量好一起去青岛给你做饭，做你最爱吃的饭，可是，外公却没能够等到那一天，在你去以琳前的一个月，他突发急病去世。外公怎么不守信用，明明说好要去青岛给你做饭的啊。外公走了，外婆脑血栓躺在病床上，接二连三的打击让妈妈又一次陷入人生的低谷。你去青岛，谁陪？为了生计妈妈不能辞职。爸爸的公司刚刚起步，未来一片茫然。爸爸非常坚定，放下公司的工作陪你去了青岛。几个月后，亲爱的爷爷去青岛替回了爸爸。
以琳两年，妈妈记下大量的文字，你的训练，你的进步。。。
入学评估后你分在四一A组。一年后2005年元旦，从四一A组升到三一B组。同年春节后，升到了二.二B组。一直到离开你也没有能够升到最好的一组。你在持续进步着，但从这些数字也可以看到，你当时的情况并不乐观。记得去以琳半年后，你7岁零1个月时作了一次评估，评估结果，你的整体发展能力约2岁10个月。抛开评估不说，你那个时期的综合情况是：情绪问题大，行为问题多，自控力差，理认知理解力低，说话含混不清70％听不懂。去以琳不久，你就获得“飞毛腿”的称号，当然，你的飞毛腿绝对名不虚传，多少年后云驰妈妈还提起带你的韩奶奶楼下楼下地追你你跑得比兔子还快的滑稽情景。你还当之无愧地成为以琳“三大金钢”之一。大金钢和二金钢分别是韩国来的大朴和二朴，你排老三，号称 “ 胡汉山”，你们几个最具破坏性最难带。
对于你的一切，妈妈总是记得无比清楚。你仍然无法忍受停水停电，无法忍受东西损坏，想必以琳的老师和那个时期在以琳的叔叔阿姨们都还没有忘记，你曾经为以琳的后勤工作操碎了心，停电了停水了你必大哭大闹；玩具坏了自行车坏了你肯定躺在地上打滚。这一切，都是因为你的理解力，你不能够理解为什么水会停电灯会不亮东西会坏？离开以琳的时候，你终于跨过了艰难的这一关。
那个时期总是有无数的行为问题伴随着你，旧的没去新的又来。见人就摸胳膊，对象是女性；摘眼镜扔眼镜屡禁不止，感统课上你总是能出其不意摘下某位叔叔的眼镜然后坏笑不止。前年小万一家从浙江来北京，万叔叔还提起你偷摘他眼镜的事。当然，爸爸唯一的一幅好眼镜最后的下场也是被你摘下扔进涛涛大海。有一段时间你还喜欢当众脱裤子，我们被你的这个行为搞得沮丧不已。睡觉必须脱光衣服让你在青岛没有暖气的寒冬腊月天经常感冒我们苦不堪言。
你几次走丢我们差点永远失去了你；你不知危险冲着飞驰的车跑去吓得爷爷差点瘫倒在地，这件事情一直到前年爷爷才告诉我。
沉重的过去里也有轻松。有一件事情特别值得一记。爷爷在异乡终于通过爬山交上几个跟他同年龄的好朋友，某天爷爷请他们到家作客，你放学后看到几位不认识的爷爷兴奋无比上去就袭击他们的裤裆，爷爷们吓得捂着裤子急急告辞，你的爷爷哭笑不得无可奈何从此只好继续一个人孤单地爬山。
妈妈最喜欢回忆的还是你的进步。
自我意识开始萌芽：想当好孩子，喜欢表扬，不喜欢被批评。如果阿姨跟别人说你不好的事情你会生气在旁边大声喊磊“阿姨！”以示抗议。
具备了一定的认知理解能力。略举一例：05年8月腿被摩托车排气管烫伤，竟然知道打102（120）。
自我控制能力能提高。受伤了可以忍受纱布包扎，要知道从前你连创可贴都不让贴。还可以在外面安静地等候阿姨上卫生间不乱跑。
情感萌芽。特别希望回北京找爸爸妈妈，05年8月从北京过完暑假完回青岛后，自己收拾包拎着包出门要回北京，被阿姨和爷爷阻止后哭得很伤心。做梦都说回北京找爸爸妈妈。
你还学会了跳绳，学会拍球，学会了你的第一个问句“妈妈呢？”。
你第一次分享式的语言是在鞍山二路我们家附近的马路边，你看着一棵圣诞树，说了一句“圣诞树”，尽管发音很不标准，爸爸还是听懂了。
以琳两年，留下许多美好的回忆。你的方妈妈、张春华老师、小雅姐姐、李艳波老师、常老师、王老师、刘老师，还有你的同学尚林、万宇俞，还记得他们吗？你经常打开电脑看以琳的照片，妈妈知道知道你的想念都在心里。
还记得熊猫糖吗？方妈妈智用熊猫糖改掉了你的睡觉脱光衣服的习惯；7岁生日张老师方妈妈给你做玉米面蛋糕，你禁面食，她们想办法用玉米面替代面粉让你享受蛋糕的乐趣；一次又一次亲爱的张老师带你去吃饭馆，就为训练你的饭馆规则；还有无数封妈妈跟张老师的通信，全都是关于你的训练你的趣事，字里行间有太多的爱；李老师爱你没商量，当得知你要升组时她难过得像失去了宝贝。当年的小姑娘如今已是孩子的母亲。
鞍山二路十五中宿舍和杭州路5号，至今仍然让爸爸妈妈怀念不已的家，那里，留下太多回忆，留下太多你的点点滴滴。青岛，美丽的城市，海边、公园、超市、商场四处都留下我们的足迹。妈妈至今仍然记得那些清冷的早晨，下车后走在青岛清晨的大街上我匆匆的步伐和激动的心。那里，有我最亲爱的人在盼着我。
2006年1月，我们离开以琳踏上了回家的路。8岁的你是否可以背着书包走进课堂妈妈根本不敢想，不知道你下一步的路应该怎么走。
离开以琳的时候， 亲爱的方妈妈给你留下了这段文字：
阿康:
送走了你，我和石头哥哥也踏上了旅途，拖着一大堆行李，要去那么多地方，好累好累。
昨天我梦见了你，你有没有在梦中看见我呢？也许你很快就会把我忘掉，但我们可能永远都无法忘掉你。
亲爱的阿康，对你的担忧多于对你的祝福，除了为你祈祷，我又能为你做什么呢？
加油，我们的阿康。
上篇完
2011年6月26日
后记：一直以来就想整理康康这些年的成长经历，从确诊到现在，十年过去了，许多事情随着时间的推移慢慢地模糊，我不得不一遍又一遍地翻看以前的日记，跟康康爸爸一起回忆，即使这样，还是有一些细节不再清晰。这几天，断断续续地写，写写停停，终于完成了上篇。
下篇小学时代，希望能够在下周完成。
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IP卡
狗仔卡
发表于 2011-6-26 12:28:37
显身卡
楼主
发表于 2011-6-26 21:16:51