大象男孩與機器女孩

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                     永不放棄的機器女孩

            機器女孩，珊珊，八歲
            ——重度肢障、腦性麻痺。八歲的靈魂，困在零歲的身軀中。被發現前的兩千多個白天與黑夜，她只能盯著天花板，與年過八十的阿嬤，在海邊百年老屋內，相依為命……


            身體僵直像掉了螺絲，不聽使喚　走三小步，花一分半鐘

            珊珊，八歲，另一個被遺忘的孩子。

            去年十二月七日上午十點，我們第一次見到珊珊。她正進行戶外移位訓練，練習扶著助行器（walker）走路。

            珊珊雙手綁著副手，細瘦雙腳穿著矯正鞋，一步步吃力往前走。
            老師：「腳踏出去，好，停。」
            珊珊哭：「妳幫我啦！」
            老師：「腳伸直，慢，很好，走。加油。」
            珊珊叫：「加油，加油，我要加油！哇～～」（大哭，淚流滿面）「嗚～～幫我擦眼淚，好不好～～」
            老師：「好，繼續。」
            珊珊：「快要到了，快要到了，加油！」
            老師：「好，休息一下。」
            珊珊（聲音顫抖）：「謝謝。哇～～（哭）。我好累。」

            緊接著，看到老師拿出另一台學步機，珊珊眼淚又湧出。

            珊珊：「妳幫我。」吃力移動一步，「快要到了吧？哇～～」
            老師：「妳可以的。」
            珊珊：「我可以的！」
            老師：「妳一定做得到。」
            珊珊：「我一定做得到！」
            老師：「妳最厲害了。」
            珊珊：「我最厲害了！」（邊哭邊喊）

            我看了看表。三小步，珊珊花了一分半鐘。

            珊珊，來自東北角的偏遠漁村—— 馬崗，濱海公路車子呼嘯而過，很少人注意過這個村落。珊珊直到快滿六歲，才被一位熱心的國小老師發現。

            三歲到六歲，被發現前的一千多個日子裡，珊珊就住在海邊以石塊砌成的百年老屋內，與八十幾歲的阿嬤相依為命。

            珊珊三歲時，父母離婚。爸爸開著台破車，把沒有支撐能力的珊珊，放在方向盤與身軀中間，用雙腿夾住，就這樣開回馬崗，將珊珊與大她三歲的姊姊，托付阿嬤照顧。


            夜裡，阿嬤聽到車子聲音，開門見兒子載兩個女兒回來，心知不妙。從兒子手中接過珊珊，珊珊身體直條條，眼神傻愣愣。阿嬤淚水奪眶而出：「這下怎麼辦啊？」


            阿嬤心臟內有條支架，手腳無力，但她不擔心自己，整顆心懸在珊珊身上。經常晚間十一時睡，半夜三時驚醒，思前思後，怎樣也睡不著。深夜，海浪拍打著岩岸「啪——
            啪——啪」，她眼巴巴的流淚，看著海岸線在黝黑中透出曙光。

            天氣好時，阿嬤會將珊珊抱至手推娃娃車上，推著她去曬太陽，或放在鄰近開雜貨店的珊珊叔公店門口，讓她與一群望海的老人，聊天抬槓。夏日天熱，珊珊睡在水泥鋪的地板上，吹著海風；冬日，馬崗天寒地凍，珊珊整天不出門，窩在床上，一個姿勢維持好久，頭無法左右轉，若不幫她翻身，她就一直望著天花板。偶爾，她抬起無力雙手，有一搭沒一搭的撥弄著枕邊玩具。


            只有阿嬤愛我

            珊珊雖被僵直的身體困住，但靈魂並非靜止不動；相反的，她的求生本能促使她發展豐富語彙，為她爭取與外界溝通的機會，正如祥祥透過豐富的肢體語言一般。　

            一次又一次，珊珊對阿嬤說：「阿嬤妳抱不動我喔，因為我太重了」、「阿嬤好可憐，我都不會走路」、「爸爸不愛我，媽媽不愛我，只有阿嬤愛我」。

            阿嬤拿餅乾給她吃，她手力太小，拿不穩，邊吃邊掉地上，便幽幽的說：「阿嬤，我吃得這麼髒，妳會不會打我？」阿嬤一聽，眼淚掉出來，摟住她說：「憨孫，我怎麼捨得打妳？」
            這個肢體不能動彈的小女孩，透過語言展現魅力，吸引住村裡人們的眼光，鄰居有多的漁獲，會往家裡送：「給孩子吃啦！」就連每天開著箱型車，從台北九份到宜蘭頭城，沿著海邊村落叫賣麵包的三十多歲年輕人，也注意到她。每天日落時分，他正好抵達馬崗，總會繞到珊珊家門口，按兩下喇叭，問阿嬤：「珊珊在嗎？」然後打開車門，從架上取出數個麵包，請祖孫兩人吃。


            但不識字的阿嬤，只能依本能照顧著她，根本不曉得外頭，還有其他資源。

            堅強二人組

            當雙溪國小簡秀妍老師發現珊珊時，她已經快滿六歲，即將錯過零至六歲的黃金早療期。她趕緊告訴家扶大同育幼院早療部社工詹淑芳，並通報台北縣社會局。

            九十三年十一月，育幼院獲得企業贊助一台巡迴服務的早療車，珊珊成為第一個使用者。大同育幼院的復健老師陳意玫，開始每週兩次到馬崗幫珊珊復健，「珊珊很有反應，進步很快；我們卯起來教，就怕時間來不及！」


            雖然發現得慢，珊珊肢體變硬了，但阿嬤不斷鼓勵珊珊：「妳要靠自己，要堅強啊！」經常，百年老屋內傳出珊珊邊哭邊叫的聲音：「阿嬤很辛苦，我要趕快會走！」陳意玫稱祖孫兩人是：「堅強二人組」。


            幾個月後，珊珊已經敢坐沒有靠背的椅子，手臂較為有力，臉部的表情，也從僵硬變得柔軟、富有變化。社工與老師們受到鼓舞，決定帶她北上，就讀日托式早療中心，加強訓練，在珊珊九月入小學前，給她一個走路的機會。


            但她北上，要住哪裡呢？

            珊珊媽媽是唯一的希望。珊珊媽媽生下早產的珊珊，正值雙十年華，年紀輕輕扛不起扶養特殊孩子的壓力；除了珊珊的外婆外，她瞞著所有親人，不敢讓他們知道珊珊的情況。

            媽媽終於心軟

            詹淑芳三天兩頭的遊說珊珊媽媽：「這段時間最重要，妳這時候不接納她，以後她會怨妳！」去年七月，媽媽終於點頭，但只願意接珊珊來住兩週，因為她必須工作。


            三年來，珊珊從未離開過阿嬤身邊一天，但阿嬤清楚，這是改變珊珊命運的機會。

            去年七月七日中午，詹淑芳與陳意玫接珊珊北上。陽光熾熱，阿嬤把珊珊的尿布、衣服、食品一一放進後車廂，放著放著，眼眶就濕了。

            出乎意料的，短短兩週，珊珊又有明顯進步。珊珊媽媽看在眼裡，內心日益掙扎——
            要工作，還是要幫這個孩子？她繼續請假，讓珊珊又住了兩週。一個月後，成效更顯著，珊珊媽媽實在無法狠心，讓她重回看海的日子。珊珊語言進展神速，她早晚對媽媽甜甜的說：「媽媽妳好漂亮喔，我好愛妳喔！」


            八月底，珊珊媽媽終於開口：「讓珊珊緩讀一年吧，留在我這裡，繼續治療。」詹淑芳欣喜若狂，幾天內，火速幫珊珊辦好緩讀手續。為了照顧珊珊，媽媽只好辭去工作，暫時由珊珊外婆接濟。


            賣麵包的年輕老闆，暮色中行經濱海公路，偶爾還是會繞進馬崗，問阿嬤，珊珊回來沒？並關心她的近況。

            珊珊與阿嬤分隔兩地，彼此強烈思念。每當阿嬤打電話給珊珊，珊珊還沒開口，已經情緒激動、泣不成聲；阿嬤在電話彼端，聽到孫女哭泣，千言萬語都卡在喉嚨，什麼也說不出來，只能喃喃的說：「妳復健要忍耐，妳要乖啊……」淚水順著布滿皺紋的臉龐滑下。


            抓緊這緩讀的一年，珊珊每天功課滿滿。

            協助她的早療老師李昀謙，滿頭大汗：「她進步算很快的。只是太可惜，她現在大了，筋骨比較硬，如果早幾年，效果會更好。」

            四月初，天氣已暖。珊珊身穿花花泳衣，在游泳池裡使勁踢著雙腳。這是她最愛的早療課程，在陸地上，她必須靠助行器痛苦僵硬的移動，在水中，她的身體卻因浮力而柔軟，甚至可以跟其他孩子比賽誰游得快。

            八年前，祥祥被醫院宣判沒救，媽媽離開他，鄰居鄙視他，父親卻不放棄，終於等到醫療的轉機；五年前，阿嬤接手照顧珊珊，通報系統漏掉她，阿嬤卻抓住偶然際遇，尋求支援。如今，珊珊媽媽被女兒的求生意志感動，願意給她機會。


            台灣還有更多「大象男孩」與「機器女孩」，以及更多更多的孩子，等待人生劇本被改寫的機會。就像珊珊與祥祥一樣，只要給他們機會，他們就會像森林裡的藤蔓，抓住一棵樹就往上攀，堅韌的活下來。


            三月起，「大象男孩」與「機器女孩」開始邁向人生新旅程。祥祥至台中愛心家園附設醫護室，進行每週兩次的職能與語言治療，預計五、六月進行喉氣管重整手術，期待移除氣切口後，九月入學；珊珊則在家扶大同育幼院早療部，努力使用助行器走路。九月份，珊珊即將進入土城國小就讀。


            身心障礙的孩子的不幸，不止來自天生，更來自於延誤治療的黃金期。全台灣，目前零至六歲領有身心障礙手冊的孩子，約一萬四千人，其中僅五分之一，正進行零至六歲的早期療育；而其他五分之四、約一萬一千名孩子，正引頸企盼扭轉命運的機會。


            幸運的人，不該忘記不幸的人。誰能給這些逆境中兀自奮鬥的孩子，一些力量？

            採訪後記》這些孩子，多麼需要朋友

            初見祥祥與珊珊的畫面，令我永生難忘。

            珊珊第一次見到我很害羞，低頭不語。但當我準備向準備午睡的珊珊告別時，她突然柔柔的說：「阿姨，妳可不可以留下來陪我？我旁邊還有一個位置，妳可以陪我睡午覺嗎？」我的心整個被溶化。


            祥祥則一點都不怕生。我們要離去，他甚至難過的抓著我們，不肯放手。二月底陪他回雲林，我們比祖孫倆早一天離開。幾天後，阿嬤一看到我們就說：「祥祥不知道你們先回去，騎著腳踏車四處找，還拉著我到村頭五府千歲廟找你們，急得哭了。」


            這些孩子，多麼需要朋友。

            為了製作這個專題，我們花了一個多月尋找案例，聽到上百個辛酸的故事。從事新聞工作十三年，我從沒有這樣的採訪經驗，無論是爸爸、媽媽或阿嬤，一談到孩子，一定忍不住哭泣。訪問經常無法繼續，我只能丟下紙筆，拍拍他們的背膀、擁抱他們。
            記得二月十六日，副總編輯郭奕伶帶著一雙七歲的龍鳳胎兒女，與我一起拜訪祥祥。祥祥照例用巨大的熱情來歡迎新朋友，儘管事前已做好「行前教育」，孩子們看到祥祥並未排斥，但看得出滿腹疑惑。


            離開祥祥家，奕伶的女兒小聲問：「媽媽，為什麼上帝不能把每個人都造成完美的？」奕伶轉述羅慧夫顱顏基金會的說法：「因為上帝造人，做一做，黏土不夠了，所以會有孩子是不完美的。」


            雖然我不是教徒，但一句話深深打動我：「耶穌對眾人說，凡你們對我這些兄弟中，最弱小一個所做的，就是為我所做的。」如果注定有一個孩子，替大家承受那黏土不夠的命運，我們能否用愛，共同彌補這殘缺？

            採訪期間，我肚子裡的小baby，一天天長大。當祥祥比手畫腳要我畫一隻大象給他，當珊珊甜甜的說：「阿姨，阿姨，妳留下來好嗎？」我的小baby也在肚子裡，踢踢碰碰的施展拳腳，宣告他的存在。

            我深信，只要有人願意伸出手，陪祥祥與珊珊走下去，他們就會以生命，寫出更動人的篇章。正如，我肚子裡的小生命。

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活潑熱情的大象男孩

            大象男孩，祥祥，八歲
            ——雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙。八歲的身軀，困在零歲的語言中。數千次的早餐、午餐和晚餐，不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話……


            三月中旬的週五，台中的一幢舊公寓內，八歲的祥祥盯著樓下往來的摩托車發呆。他已經在窗前枯坐半個小時。

            年過七旬的阿嬤走過來，搖著一只嬰兒用的三百六十ＣＣ奶瓶，裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃液體。祥祥躺下，準備「吸」他的午餐。他接過阿嬤手中的鼻胃管，小手將管子往左鼻孔裡推。碰到喉管嫩肉時，他有點痛，雙腳在空中跺著，並發出咳嗽聲。阿嬤拿起灌食用針筒，將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃。


            插著鼻胃管的祥祥，像隻長長鼻子的小象，我們叫他「大象男孩」。

            也是此刻，在台北中和的大同育幼院，八歲的珊珊倒在地板上，費力扭動身體，試圖坐起。她像麻花般扭動身軀，汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落。三分鐘後，她終於坐起來了，她幽幽的對自己說：「我坐起來了，我自己坐起來了，好棒。」


            珊珊是重度腦性麻痺患者，身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作，換成另一個動作前，她身體擺位就像電影的分鏡圖般，先擺右腳，再擺左腳，接著移右手，然後左手，緩慢且僵硬的連接。我們叫她「機器女孩」。


            同樣是八歲，別的孩子可以順利通往世界的大道；祥祥與珊珊，要走出家門，卻是困難重重。

            痰、氣切口、酸腐味　靈活的眼珠釋放巨大熱情

            去年十二月十四日，我第一次拜訪祥祥。儘管已初步了解他的背景，但見到他時，還是非常震驚。

            祥祥是重度的唇顎裂患者。他的喉頭中央，裝著淺藍色塑膠氣切管，蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出，滑至泛黃的圍兜上，唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法吞嚥，口水從齒縫流出，發出樹葉酸腐般氣味。


            但是，他有一雙靈活狡黠的黑眼珠，寶石般閃爍發亮，盯著陌生人瞧。

            懷孕的我，抑制聞到異味想逃走的衝動，拿出預備的彩色筆與畫冊，祥祥的黑眼珠頓時閃出光芒。他對著我狂點頭，舉起右手大拇指表示「讚！」然後抬起短而粗壯的雙腿，以小象跑步的姿態，重踩地面，砰、砰、砰、砰的跑過來，攫抓我手上的東西。
            阿嬤起身喝斥：「這個肖猴子，實在很頑劣！」祥祥不理會，繼續往前抓。阿嬤抄起鐵製曬衣架，做勢揍他，他才安靜下來；用渴求的眼神，緊盯這份小小禮物。


            我攤開紙筆。接著，奇特的溝通發生了。

            他將右手捏住鼻子，左手從右手與鼻子中的空隙穿過，比出大象手勢，然後用手點畫冊，示意我畫出來。我看懂了，畫出大象，他指著自己，興奮的原地跳躍。緊接著，他比出鴨子、牛、魚各式各樣動物的特徵。我畫得出來，他就豎起大拇指鼓勵我，畫不出來，他就發明更貼切的手勢，希望我能懂。


            我們就這樣交起朋友。之後，他擠眉弄眼，在鏡頭前左晃右晃的跳舞，並展開更豐富的肢體語言。我驚訝他被語言困住的軀體內，表達的欲望，如火山熔岩般，劈劈剝剝的燃燒著。


            從誕生那一刻至今，二千五百多個日子裡，祥祥沒說過一句話，只能發出老鴨般「嘎—— 嘎——
            」的怪聲，就連想笑出聲音，也必須用手按住氣切口。他，也從未吞嚥過一粒米、吃過一片肉，更別提麥當勞薯條。拿一張蘋果圖卡放在他面前，他一臉困惑，不知道那是什麼。


            但祥祥是想吃的。家人同桌吃飯，他也要一雙碗筷，有模有樣的坐著，「好像」他也能吃飯。更小的時候，他見到別人吃東西，眼淚便控制不住，撲簌簌往下掉。阿嬤帶他出門，一見到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖，他立刻盯住不走，口水直直滑落。


            開刀生出來，像黑炭

            時間回到八年前的夏天，祥祥誕生了。但醫生走出產房，只丟給爸爸一句話：「這孩子飼不起來，沒救了！」

            焦急的父親看到他——
            嚴重的雙側唇顎裂，從下顎到鼻端硬生生破了一個大洞，從大洞往裡望，一眼可見鮮紅咽喉。扭曲的唇肉，糾結在臉部中央。不僅如此，心房中膈不全以及喉軟化，讓他難以自主呼吸，臉色發黑，必須藉由插管與呼吸器維生。「開刀拿出來，像黑炭，不能看啊，看到會怕！」祥祥父親清楚記得那一刻。

            永不放棄的機器女孩
            黃金早療　贏回30倍健康
            台灣被棄養的障礙兒　1/3在荷蘭找到家
            福利預算增1倍　身心障礙家庭卻更窮


            祥祥來到世界的第一年，幾乎都在加護病房中度過。祥祥爸爸，每天下工就急忙衝至醫院，對著祥祥喃喃說著：「你要勇健些，勇健些啊……」，邊說邊流淚。與其說是給孩子聽，不如說是給自己聽。這段期間，祥祥在醫院間流浪，換過三次醫院，動過四次手術。

            最後，他爸爸無力負擔醫藥費，只好將孩子帶回家自己養。但，他是個不一樣的孩子：用鼻子進食（替代嘴巴）、在喉頭穿一個洞呼吸（替代鼻子）。

            要養這樣的孩子，需要很大的勇氣。因為，為避免祥祥吞嚥食物時，食物不慎滑入緊鄰在旁的氣管，從出生那一刻起，祥祥就只能以鼻胃管進食。再者，他喉頭上的洞——
            氣切口，既是維繫他生命的窗口，兇狠的細菌也隨時都可能透過這小黑洞入侵。

            當髒東西進入祥祥的呼吸道，痰液不斷產生，常常，一口氣喘不過來，祥祥就臉色變黑，死神說來就來。

            一歲至三歲，祥祥家樓下救護車，經常「歐伊、歐伊」的奔馳著。祥祥媽媽無力負荷，主張送走祥祥。祥祥爸爸堅持不肯，他擔心：「送到國外，我們看不到，他會被人家拿來研究。」說這話時，他右手舉成刀狀從空中劃下，腦海浮出祥祥被解剖模樣。


            三歲，還不會爬

            吵吵鬧鬧不休中，媽媽終於受不了，離家出走。那年祥祥三歲時。不僅如此，他的三個姊姊，一個一個，也跑去結婚或離家自謀生路。姊姊透露：「不喜歡待在家裡，因為看到弟弟，會有壓力……。」


            大家都走了，誰來照顧三歲的祥祥？

            雲林台西的老磚房內，電話鈴聲響起。

            「阿母，你要賺錢，還是要賺孫？」

            「我兩個都要。」

            「妳若沒來，孫要去了（指死亡）。」

            「什麼？」

            「阮某沒辦法照顧了。這個孩子若帶起來，就是你的成功。」
            患有關節炎、白內障、重聽的阿嬤，就這樣離開住了大半輩子的村子，來到台中市區。但是阿嬤不識國字、聽不懂國語、甚至認不得阿拉伯數字，哪兒都去不了。從那天起，她困在斗室內，跟著祥祥團團轉。


            三歲的祥祥，還不會走路，仰著頭，如肚子朝上的青蛙，揮舞四肢在地上亂竄，後腦勺因而磨平一片。「初開始我學狗，趴在地上，爬給祥祥看。他沒力氣，肚子挺不起來，我就用手撐著他的肚子，移動他的手腳，一隻手、一隻腳這樣教。過幾個月，他漸漸會爬了，我就跪在地上，扶著他的手一小步一小步領他走。」


            在阿嬤耐心調教下，祥祥終於學會走路。而剛開始，阿嬤拿起鼻胃管，手就發抖，沒想到，祥祥有天卻拿起鼻胃管，忍著痛，踢著腳，一條長長管子就穿進去了。五歲，他已會熟練的操作化痰機與抽痰機，自己抽痰。


            阿嬤雖盡心盡力照顧祥祥，但方法經常令一旁的我膽戰心驚。例如，氣切口很容易被感染，阿嬤卻重複使用著抽痰管，當手拿不穩、抽痰管滑落至地，她拾起來立刻放入祥祥氣切口。好幾次我們對著阿嬤大喊：「這不能再用啦！」她只是拿去水龍頭洗一洗。雖然一條抽痰管才十塊錢，阿嬤卻捨不得換。


            祥祥能活到今天，不是意外，就是奇蹟。

            被冷漠與嫌惡隔離

            剛學會走路時，阿嬤帶著祥祥出門，祥祥對一切都感到好奇興奮。當他走進菜市場，拍歐巴桑的手示好，歐巴桑卻嫌惡的拍掉他的手。樓下賣檳榔的婦人說，阿嬤帶祥祥出去，別人都不給好臉色，阿嬤成天顧孫，沒時間打扮，滿頭蓬亂白髮，人家以為阿嬤是瘋子，帶著一個不會說話的傻子。「我要是她，早就活不下去！」


            阿嬤帶祥祥出門的機會，越來越少。偶爾阿嬤到市場買菜，祥祥就獨自一人在家看東森幼幼台，比手畫腳學跳舞。阿嬤偶爾帶他去鄰近的公園，其他孩子退避三舍，祥祥只能跟自己玩耍。玩累了，他神往的看著其他孩子互動。即使近在咫尺，祥祥卻和他們活在不同的世界。
            經常，旁人怪祥祥爸爸，怎麼不帶孩子去看醫生？怪祥祥阿嬤，怎麼不把孫顧好，讓他到處抓別人？但七年前因欠費離開醫院，對祥祥父親而言，是一大陰影。不識字、又不會說國語的他，不知道怎麼跟醫生溝通，連問問題都不會。他看到身穿白袍子的人，身體就不自主發抖。


            「我就是不識字，去醫院到處碰壁。醫生說，五歲再來；五歲去，醫生說，七歲再來；七歲去，醫生說，九歲再來。醫生說，還要再慢點，慢慢來，我能說什麼？現在，祥祥都快九歲了。」醫病之間，存在巨大的鴻溝。每次帶祥祥看醫生，懷抱希望走進去，得到的卻是失望。祥祥爸爸越來越沉默。


            祥祥的醫療陷入死結，臨時工的薪資不穩定，「還能照顧祥祥多久？」前年年初，他到清境農場做粗工，深夜寂靜，他胡思亂想，整個頭腦都打結；喝了幾口酒衝回台中，告訴阿嬤，想帶祥祥自殺，一了百了。阿嬤一聽，當場哭了，祥祥爸爸也哭了。


            沒學校敢收

            自覺健康每下愈況，阿嬤心焦如焚，想送祥祥去念書，她叨念著：「不識字很痛苦，一家人都不識字，怎麼辦啊？好希望祥祥能去讀冊。」祥祥爸爸央人去鄰近的國小詢問，得到答案卻是：「除非能請一個看護全天跟著，否則這種孩子，我們不敢收。」看護日薪比祥祥父親日薪還高，上學一事就這麼擱著。


            六年來未接受任何早期療育的祥祥，居然連國民義務教育，也被漏掉。

            如果祥祥的氣切口不關，痰液繼續外流，大概沒有學校會收。得知情況的羅慧夫顱顏基金會社工陳瓊雅，決定帶阿嬤跑醫院。

            一月二日，我們陪阿嬤至中山醫學大學附設醫院，先掛小兒科門診。醫生翻翻他的病例，不解的說：「他三歲時，我就跟他媽媽說，應該帶他去台北，看看氣切口是不是可以關，（我們解釋媽媽已經離家了）喔，怪不得這幾年都是阿嬤帶他來換氣切管，但我也有跟阿嬤講，不知道阿嬤為什麼都沒帶他去。」


            我們再解釋，阿嬤重聽，醫生恍然大悟，轉頭看著祥祥：「這孩子很善良啊，這樣很可憐。」並建議我們掛下午耳鼻喉科門診，評估是否能關氣切管。

            原本三歲就可能移除的氣切管，卻蹉跎到八歲還在祥祥身上。
            中午，我們帶阿嬤與祥祥至醫院餐廳吃自助餐，阿嬤快速扒了幾口，就帶著祥祥往外跑。怕阿嬤迷路，我們也快速扒完飯往外走。

            一走出餐廳門我就看到阿嬤，她伸出手問我：「小姐啊，妳有沒有帶衛生紙？」

            「有啊。」我從包包裡掏面紙遞給阿嬤。阿嬤沒解釋，接過衛生紙，就往餐廳門後鑽，我好奇跟著往裡看，赫然看見，一坨糞便！

            一旁，祥祥拉著褲子，尷尬的笑著。

            我忍不住「嘔～～」，發出很大的反胃聲。阿嬤吃力的彎下腰，用衛生紙將那坨糞便包起來。此時，餐廳前的電梯門突然開啟，阿嬤捏著糞便往電梯裡鑽，同電梯有人趕緊用手蒙鼻。我們問阿嬤：「祥祥怎麼會在門後面便大便呢？」阿嬤無奈的說：「我看嘸，不知便所在哪裡啊，祥祥又急著放屎……」醫院對阿嬤來說，就像金字塔頂端，遙不可及，她常常在這個迷宮裡轉來轉去。


            爸爸出車禍

            挨到下午看診，耳鼻喉科醫生辛宗翰安排祥祥兩週後住院檢查，希望能換一個特殊的鐵製氣切管，將咽喉的開口塞住，導引他自行呼吸。看到醫生願意嘗試，祥祥爸爸燃起已經熄滅七年的希望。


            一月十六日，祥祥爸爸特定向工頭請假，陪祥祥入院。

            祥祥知道要去醫院了，蹦蹦跳跳的出門，邊走邊比著大象手勢，象徵象鼻的手掌左右擺呀擺的，好像聞到了外頭有新鮮青草味兒。

            下午二時三十分，祥祥坐上診療椅，一旁，大小鐵製醫療器具上百個，每一個都冰冷的反光。這有如刑台之地，一般孩子早已嚇壞，祥祥卻坐在診療椅上向我們扮鬼臉。


            直到醫生與助理兩個人四隻手，將帶有皮膚溫度的塑膠管拉起，迅速將冰冷的鐵管，插入氣切口內，祥祥打了一個寒顫。他掙扎著想把鐵製氣切管拔起，他很用力，一瞬間，氣切管被拔離咽喉……。


            這個一秒鐘裡，我見到赤裸裸的的氣切口——
            祥祥用了八年的「鼻子」，那是一個深深的小黑洞，約五釐米，往裡看，深不可測。檢查結果，希望被澆熄！醫生用手堵住祥祥的氣切口，但幾秒內，祥祥臉色立即轉紫，醫生搖搖頭說，祥祥還是無法以鼻呼吸，決定進開刀房，徹底檢查問題所在。


            十七日上午，祥祥進手術房進行侵入性檢查，醫生檢查後說，祥祥「聲門下氣管狹窄」，他的聲帶與氣切口中間，氣管寬度不及同齡孩子一半，最好先開喉氣管重整手術，再來關氣切口。


            當天晚間，祥祥發燒，麻藥退後一直咳，爸爸爬到病床上抱著他睡。幾乎一夜未眠的爸爸，隔天清晨需赴埔里上工，不料撞上砂石車，爸爸肋骨撞裂，當場昏迷，送埔里醫院急診。救護車上他醒來，想起兒子還在中山醫大附設醫院，堅持轉院，與孩子作伴。屋漏偏逢連夜雨，他在救護車上重複的想：「如果我走了，老母、孩子，怎麼辦？」

            三天內，祥祥爸爸從滿心期待，到期待破滅，再橫遭車禍。八年來，命運怎樣捉弄著這家人？

            我們趕赴醫院探視祥祥爸爸，他自我解嘲：「天公伯要怎樣對待我們，我們哪有辦法？沒有死，就好啦！」肋骨裂四根，醫生千叮萬囑要休養一個月，他兩週卻就跑回工地，壓著胸膛，忍痛撿較輕鬆的工作來做。

            年近五十歲的他，不知道還能用體力賺多少年？不趁此時存些錢，祥祥以後日子怎麼辦？祥祥是他的負荷，卻也是支撐他打拚下去的精神支柱。
            一月二十三日，我們帶祥祥去中山醫大附設醫院的運動生理實驗室心肺復健中心，看看能不能先讓祥祥佩帶人工聲帶，學習發音。復健部主任丁化搖搖頭：「還是要先解決呼吸問題。」


            醫生說話同時，祥祥又開始比大象等動物手勢。醫生發現他智能不差，忍不住說：「如果他呼吸條件不好，腦部長期缺氧，將來的行為能力、智力都會減退，而且可能出現暴力行為。如果呼吸條件改善，他可能變好，正常受教育。」「他變壞或變好，只是一線之隔，真是天使與魔鬼啊！」


            在羅慧夫顱顏基金會奔走下，爸爸決定帶祥祥回中國醫藥大學附設醫院找「喉氣管重整手術」名醫林嘉德，因為這是可以移除氣切管的最佳方式。

            手術前，二月底，阿嬤帶祥祥回雲林台西祭祖。這一天，寒流過境，海風冷冽，阿嬤打赤腳趿著雙暗紅色橡膠拖鞋，一拐一拐的領著祥祥回家。走進老舊三合院大門，阿嬤向屋裡嚷著：「我帶著這個沒用的孩子回來了！」


            祥祥倏地衝進屋內，牽出一台藍色骨幹小三輪車，巡邏領地似的，村裡村外騎一圈。只有回到鄉下，在鴨子與牛的世界，他才能毫無顧忌的在戶外兜風。

            下午，一群頭帶撿蚵婦蒙面大花帽的阿嬸，聚集在阿嬤老家庭院前泡茶歇息。其中一位看見祥祥流痰，大叫：「拿毛巾去擦啦，不然要嚇死人啊！」

            拜祖先的時辰一到，阿嬤點燃三炷香，對逝去十幾年的先生喃喃說道：「你孫子要去病院開刀，希望你多幫忙，不然以後要怎麼辦？」

            祭拜完畢燒紙錢，大火，灰飛，濃煙上竄，祥祥兀自在院裡玩耍，阿嬤則攤坐院內木椅上，心事重重的望著熊熊火焰。 上帝留一條路給他

            三月五日，祥祥住進中國醫藥大學附設醫院，檢查結果，祥祥的喉氣管，直徑只有同齡孩子四○％，聲門下狹窄，直徑僅約四釐米。喉氣管重整手術，固然能讓祥祥氣管變寬，有機會關掉氣切口，但手術既複雜又危險。

            「只有七○％的成功機率，三個人中，兩個人會成功，」林嘉德說，他的狀況比較複雜，各項條件不是很好，但又不是很不好。「好像，上帝留一條路給他。」


            聽見「上帝留一條路給他」這句話，祥祥父親身體一震，眉頭深鎖的他，霎時有了笑容，好像抓到希望。他決定，待埔里工程告一段落時，祥祥可在五、六月間動喉氣管重整手術。


            「醫生說，三個有兩個成功，我希望這兩個當中，我們是其中一個。這麼多年了，輪也要輪到我們啊！要堅持下去，要有信心！」父親紅著雙眼難掩激動：「如果以後他能說話，好希望他能清楚叫我一聲：爸爸。」


            三月三日，祥祥開始上復健課，原本連口水都不會吞，不會用鼻子呼吸的他，在短短一個月內，竟然，懂得用鼻子呼吸的方法，也開始嘗試吞嚥，並願意佩帶人工聲帶，練習發音了。瓊雅高興的說，若手術成功，癒後可望有驚人進展！


            曾經，祥祥在死亡幽谷前徘徊。但父親與阿嬤的堅持，與他自己的生命韌力，讓他戰勝死神。如今，幸運之神是否能順利降臨？

            但就算手術成功，他的未來，路還很長，社會能支持他、繼續給他機會嗎？

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大象男孩與機器女孩 48分鐘完整紀實片

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Aubrey Mom

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