大家联合签名向国家申请研制费

刘建树

国家科技部最近公布十五期间，药物研制规划，投入30亿元，主要包括心脑疾病在内，生物制剂用于神经系统治疗等。我们家长能否联合网上签名，申请在孤独症方面的药物研制投入，在训练的同时，从药物治疗上也找到一些办法。

rebecca

首先，孤独症在中国的大概数据应该统计出来才有说服力。另外，不同程度的孩子和不同情况的孩子可以通过文字说明和音像资料说明其对社会和对家庭的影响。

孩子是不幸的，我们家有责任启开他们自闭的心灵。同样社会和国家应该重视这个问题，不仅是对药物研究，还有对孩子的教育和给他们一个生存和成长的空间。

lyz

我想rebecca说的第二点更重要和切实一些，我们的国家和社会对孤独症的了解和重视远远不够，这给我们家长和家庭带来的困扰太多了，常常让我们举步维坚。

药物治疗的前提是找到病因，我们家长在这方面也许可以做一些贡献，配合愿意做这方面研究的医生采集一些数据。虽然会有一些麻烦，但也许就是这些数据帮助了我们的孩子。希望虽有些渺茫，但总不能放弃。



杜蘅妈妈

rf_xie

很好的提议，我支持！

rebecca

以琳网站是孤独症孩子的家，也是父母亲们的港湾。我们可以首先在以琳网站上集体发出呼吁，主题可以是“为孤独症孩子寻找爱心”“让社会支持孤独症孩子的康复事业”等等。

我想所有以琳网站上的朋友都会参与进来，只是具体的措施如何，请各位发表意见。

小乐

我很同意大家的想法，但目前就研究自闭证的病因还比较遥远。我想国家能够先在康复方面做些投资是当务之急，比如教育训练是一个大问题，听说香港这方面的社会福利就做得比较好，好多训练机构都是免费的。作为我们国内如不可能达到这个水平的话，也可以搞个半费之类的。因为毕竟是我们的小孩有可能精神上终生残疾。我们大家可以想办法多呼吁，引起国家、社会的认识和重视，大家团结一致而奋斗吧！

jiqing

我也认为rebecca的第二个提议更切合自闭儿家庭的实际需要，自闭儿也是社会一分子，他们的权益的维护应该在府的社会发展计划中予以考虑。

xcl

“国家、社会给我们的孩子一个生存空间”是每一位家长最迫切的愿望，为了这些孩子能够回归社会，我们放弃一切，迷茫中苦苦的努力，与恶魔般的孤独奋力抗争，就象田惠平老师说的：如果把我碾成粉末能铺成一条路，让我儿子走向安全、自尊、自立的未来，我会毫不犹豫地跳进粉碎机中。经历了那么多艰难的心理路程，我们都有这种想法，但这无济于事，个人的力量太弱小，为了同样拥有生存权利的孤独症儿童，为了我们迫切需求发展空间的孤独症孩子，家长一定要联合起来，向社会、向国家疾呼：创造一个良好的社会环境让自闭症患者回归社会！救救我们的孩子！！！

lishj7005

完全支持!

圣洁

rebecca_chen

不知道福利事业发展相对迅速的国家在对待自闭症儿童的教育、训练上有否更成功的先例，我们可否组织这样的提议，向政府或残联呼吁，为我们的孩子创建更良好的教育、训练环境和更广泛的生存空间。

rebecca_chen

另外我想刘先生的提议也很现实、重要。想对比而言，向国家和政府呼吁解决自闭儿福利问题可能是比较漫长的道路，但在国家科研计划中建议开展药物研究应该是比较切合实际的要求，只是我觉得这样的提议是不是要有专门的科研机构提出才有效，我们作为家长可以提供哪些资源，需要进一步讨论。

大桥爸爸

现在的问题是：没有一个全国性的孤独症协会或家长联谊会！北京，山东，南京等各自为战，力量使不到一处。



张帆

朱作杰

我赞同大桥爸爸的意见.



    如果有个国家的自闭症组织就太好了.

我们哈尔滨有位家长是人大代表,几年前,我们就联合写信让她递上去,可至今还是不起什么作用.



    我们找过残联,可残联说这几个孤独症不足以办个什么组织,我们家长们的努力是多方面的,可后来仍是倍受挫折,无耐才各想各的办法.



    这是需要长期努力争取的事业.

    我想过,我要争取早日退休.之后我要投入到这项事业中,尽我自己的全部力量为这些孩子们服务.直到我死在养护机构.我活着的时候为其他家长教导他们的孩子,等我死后,其他的家长也会来继续照顾我的孩子的.我真是这样想的,也准备这样做.



    我曾为了孩子的将来,想过各种办法,想过带他技术移民,可这样的孩子不可能过关;想过去大学做老师,有时间教导孩子,可机会失去了......



     我想一定有好多家长同我一样,为了孩子的将来担忧. 我现在想明白了,于其等还不如努力,另外还要争取自己多活,只有我们活着,孩子才不会没有着落,我们活到100岁,孩子也活到70多岁了,到时就死了也够本了!



    所以家长们不要为以后担忧,为了将来,今天要好好活着,为了将来,也为了我们的孩子.<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

歡歡爸爸

我同意大家的觀點。

　　我們要為孩子活著，更重要的是我們要快樂、健康。我們活得越長久，我們的孩子得到的幸福就越多，而且我相信在幾十年後，我們的社會福利應該更完善，我們會老有所养，我們的孩子會有一個讓我們放心的未來。

　　我們現在盡一切力量來教導我的孩子，同時也在為他創造一個良好經濟條件，我要幫助我的兒子走上自立、自尊之路。

　　在我有生之年，我也會盡力為自閉症事業而多做一些事情，讓我們和我們的孩子不再孤獨！



歡歡媽媽

zyj

最好有较高社会地位的家长牵个头，公布一个email地址，所有家长都可以发邮件到这个信箱，这样才能统计到比较多的家长签名

qzw7117

同意建议，为了我可爱的宝贝，我愿做一切对他有益的事情。

朱作杰

同意ZYJ的建议。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

Jief1970

我也同意大家的觀點。

jiqing

我也同意ZYJ的提议，问题是这个家长怎么产生出来，好不好先由管理员或哪位有心人收集有关会员资料，作下资料统计再说？