推荐《生为异类》——一个患有严重脑功能障碍的孩子和他的家庭的一条不寻常的求学之路和一个移民家庭从黑暗到光明的美国经历

东南风

推荐一本书《生为异类》。
这本书里描写的主人翁虽不是自闭症，但他患有严重的脑功能障碍，他那种病有很多地方和自闭症症状类似，比如脾气多变，忽喜忽怒，捉摸不定，性情及其固执；不顾危险喜好从高处往下跳，喜好看旋转物体如电扇，频繁开关电钮，想触摸旋转物体；异乎寻常的好动，常亲、咬、闻、爬、踢、转等；对疼痛、冷热感知能力弱；进幼儿园后自理能力显著地比别的孩童差，手眼协调力弱，无法在座位上坐定，常乱动乱跑，随意毁坏玩具，对自己的行为后果没有认识；不能忍受变动，比如外出计划，外出线路等；抱怨裤子太紧，频繁拉裤裆；学习困难，上课精力不集中等等。而且这种孩子的问题行为有的比自闭症还严重。但是这个孩子和他的家庭却度过了重重困境，终于从黑暗走向了光明。尤其是这个家庭因为孩子的严重障碍，父母又远渡重洋在美国艰难度日和创业，几度使得父母陷入生存危机，孩子因为问题行为引起的诸多社会困境和心理困境，这些内容在书中都有让人身临其境的描述，特别能引起有类似经历的家长的感慨。
本书的序里所阐发的观点发人深思，序里写道：“尽管精神病学已经发展了一百多年，但许多疾病的诊断却一直受到人性的质疑，因为这些诊断实际上在损害许多弱势人群的利益。如果按照人类学者的建议，90%的精神病诊断都应该取消，而把思维、情感、人格、行为的障碍归结为人类生物学性的多样性。这样一来，主流文化掌控下的生活格局与秩序就会松懈；更宽松、更丰富多彩的人类生活模型就会诞生。Tourette Syndrome（本书主人翁所患的障碍）不仅是对自我的挑战，也是对社会每个人的挑战，因为它能让那些自以为宽容、博爱的人显出原形，看到自身的促狭与保守。”
“当一个社会自视甚高，以为自己很文明时，面对非主流文化、生活或生存方式也会露出它的局限…人们还不善于使用另类（或异类）这个词，也不那么看重弱势群体或亚文化现象，而是简单地认为这些不合常理的行为都是疾病。”
本书值得一看。

xubb

谢谢！哪儿可以购买？

xubb

谢谢！请问哪里可以买到这本书？

东南风

在网上输入书名即可找到购买网络地址，也可以到《父母必读》杂志社邮购，新浪网的亲子中心有全文连载。

东南风

摘录《生为异类》部分文字——
（作者一家居住在亚特兰大市，在这里他们一家因为经济复苏和自己的拼搏，事业、生活逐渐好转，有脑功能障碍的儿子行行也随着社会的进步逐步被学校接纳）

    亚特兰大又是一座伟大的城市。60年代，在马丁 路德金牧师的带动下，美国民权运动率先从亚特兰大发起，进而推向全国。民权运动从一开始要求种族平等，继而发展到要求男女平等、残疾人与非残疾人平等。自由、平等、非暴力口号深入人心，从而得到社会的广泛支持。后来这些权益被写进宪法，得到法律保护。美国的公立学校是由大众纳税人资助的，因此宪法规定，学校必须接受任何孩子，不管愿意与否；残疾儿童与正常儿童享有共同学习权益。今天的宪法经过修改，更为宽松了：学校甚至不得查问学生的身份问题，也就是说，黑民的孩子与公民的孩子在公立学校享有同等待遇。这是民权运动多么了不起的进步啊！
   凡是有学习困难的孩子，一旦有医生证明，就可以享受特殊教育。由于污言秽语的出现，并且愈演愈烈，进入青春期的行行在学校与正常孩童一起很难平安共处。行行可以选择退学或进“特殊教育班”。特殊班专为残疾儿童设立，教室后面有沙发、松软的床垫、属于自己的小图书馆、充足的点心和饮料，并有多位拥有特殊教育执照的教师照管。
   90年代中，学校对这种脑功能障碍症很陌生。教师们除了儿童多动症外，对于隐于其后的其他症候群连听也没听说过。
   “多动症而已，怎么算残疾呢？”
    我必须向学校提供医生证明，证明此类病症属于残疾范围。当时，学校并不认为“Tourett Syndrome”是病。对于此综合征的普遍认知是在以后的几年里，通过患者、家长写书、演讲等不断努力才引起了媒体的注意。90年代末，由美国哥伦比亚电视台著名的“60分”节目播放了由综合征患者威尔 汉德勒拍摄的“抽动与吼叫”纪录片获大奖，终于在社会上引起广泛反响。一个古老的，鲜为人知的，但疯狂肆虐儿童的顽固脑疾终于剥下了神秘的外衣，赤裸裸地呈现在人们面前。
   写到这里，我联想到在我们中国这样一个人口大国，历来不重视精神疾病，需要更多的人写下自身经历用以教育广大民众。因为还有成千上万不幸的孩子被当成“差生”和“二等公民”，在学校中痛苦地挣扎着。当人们的视线集中在“优等生”、“拔尖生”的身上时，那些“怪异”、“成绩不好”“不遵守纪律”的孩子被社会的傲慢与偏见压得无法抬头做人。愚昧正无形地扼杀着一大批本可以成为天才或有广阔前途的儿童，泯灭着他们原本可以闪闪发光的聪明才智，毁坏着他们的创造力与生命力。据北京《作家文摘》报道，中国现有约5000万的差生被当成多余的人，遭到家长和老师的白眼。自杀的青少年比例逐年提高。这些被社会抛弃的孩子的血与泪，难道不足以引起主流社会的梦醒吗？

东南风

转载———
                  坚强、慈爱、包容、智慧--我们的另类育儿生活

　                    2004年08月10日 17:45　《父母必读》


　　她天生是一个爱孩子的人，并如愿以偿地得到一个儿子；她发现儿子似乎生来与她“作对”，让她无法正常生活和工作；儿子行为怪异，甚至让她和她的家庭时时处在危险当中；儿子不能与外界相容，屡屡被各种各样的学校开除……而她和她的丈夫，如何应对这一切？这是《生为异类》将要讲述的真实故事。

　　在这里，你会感受到另外一位母亲的酸甜苦辣，被她的坚强、慈爱、包容、聪慧所打动。

　　带着这样一些期待，《父母必读》杂志的记者晏然采访了远在大洋彼岸的美国的作者李岚。

　　晏 然：每一个读者在带着复杂的心情读完《生为异类》这本书的时候，都会更加迫切地想知道：行行现在的情况是什么样的？您的家庭生活如何？能不能向我们简单介绍一下？

　　李岚：我们目前住在美国佐治亚州的雅典镇，也就是我们称之为美国故乡的大学城。我们住的房子坐落在一条小街死角处的小山丘上，邻边的石头房子竟在我们的脚下。生活幽静，与世隔绝，但每天听鸟儿歌唱。我们选择这里是因为它离大学学区近，行行每天可以走去上学。快4年了，行行每天背着沉重的大书包，往返步行1个小时上学。行行弃车不用，是有意磨炼自己。这也是他从小练出的习惯。

　　现在的行行，如不仔细观察，看不出他与常人有什么异样。随着年龄的增长，他对自己的症状控制得很好。可是，到考试和面晤之前，他会不住地干咳，发出各种令人不安的噪音。睡觉前要大咳好一阵以发泄心中的紧张、焦虑。每到这时，我就会给他一杯水，轻轻地拍拍他的背，说几句宽心话。过一会儿，声音就会止住了。

　　时光流逝，我们很快又要离开雅典镇了，这次是因为行行的变动。

　　晏 然：同样是作为母亲，将心比心，我完全能理解当自己的孩子出现一种莫名其妙的疾病，特别是一种精神疾病的时候，那种绝望的心情。您当时的感觉是什么？

　　李岚：孩子打生下来时就表现异常，因此，担心、疑惑、害怕、紧张始终伴随着我。老觉得孩子不对劲，但又查不出来。加上学习和生存的压力，因此，我得了甲亢，摘除了甲状腺；心脏老觉得不舒服，后来果真出了问题，做了手术。

　　当母亲的一定要仔细注意观察婴幼儿。精神疾病在婴儿身上其实早有表现，虽然他不会说话，不会走路，一切症状都很隐蔽，但是母亲还是会感到的孩子异常。我在《生为异类》一书的后面总结的种种症状就是为了帮助新妈妈抓住蛛丝马迹，及早捕捉症状，更好地了解自己的孩子，做好心理准备，以便日后采取对孩子最有利的相应的措施，尽早进行正确的诊断，而不是像我们一家一样在痛苦、困惑中摸寻13年！说到底，孩子，特别是有精神疾病的孩子，其命运其实是操在母亲手中。对于精神疾病，医生只是起到一定的辅助作用。母亲对孩子无限的关爱和精心调理是最关键的，它是孩子生命最坚实的根基，它能创造人间奇迹。

　　晏 然：在书里，我常常被您作为一位母亲的伟大所感动，行行的父亲那顶天立地精神和做法也让人欣慰。是你们的合力给行行创造了一个最适合他生存的环境。特别是那句话久久地留在了我的脑海里：“13岁的行行在青春期浪潮的冲击下，各种症状都加剧了。但不管怎样，我们永远站在他的身后。”

　　李岚：谢谢！我们所做的只是尽了当父母的职责。既然我们当初决定给孩子以生命，那我们就应当尽全力将孩子，不管是什么样的孩子，抚养成人，成为对社会有用的人。对于“生为异类”的孩子来说，有一个关心、爱护他的家比什么都重要。这类孩子在外一般讨人嫌，不招人喜爱，常遭欺凌，羞辱，甚至殴打。说实话，就是父母也很容易嫌他烦。如果失去了父母的爱，并遭受虐待，包括精神上和肉体上的，那年幼的孩子在这个世界的生活肯定是很悲惨的。极度缺乏自信、自尊、自爱，孩子的病症只能加重，哪里还谈得上身体好、学习好，如何能与充满了双亲挚爱的孩子竞争，在社会上立足？这么多年来，行行的精神疾病对我和丈夫的折磨是很大的。他的哭喊时时撕裂我的心。可我和丈夫就是熬着，互相支持，互相安慰。有时当孩子无故暴怒的时候，要用“忍气吞声”来形容我们当时的状态。因此，为了弱小怪异的孩子，我们当家长的必须要做出很大的牺牲。当然，得到的回报是我们自己变得更善良了，也更加包容。这一切使我们时时怀着一颗感恩的心。

　　晏 然：从对这种精神障碍疾病的完全不了解到逐渐认识它，接受它，与它相伴的20多年里，您的家庭为此做的调整，形成了一种独特的思维模式和生活样式。这是不是可以提示我们，“战胜疾病”只是一种方式，从某种意义上，我们还可以与很多不如意的事情共处甚至相融。这本身就是对自己的一种释放和解脱？这对于处在困境中的很多家庭和孩子是不是提供了另一种思维方法和生存智慧？

　　李岚：如我在书中写道的，我有过许多厌烦的时候，觉得自己再也忍受不了行行了。几次，我的精神近于崩溃的边缘。我自愧，自疚，也对孩子的未来深深地绝望过。但是，我们一面克服着自己的负面情绪，一面继续着对行行的关切。强硬教育失败后，我们对孩子采取顺其自然，因势利导，和颜悦色，轻声慢语，经常督促，及时点拨等方法。他成绩经常不及格，我不怪他，而是在他不合人意的功课中发现他闪光的亮点，发挥、发展他的兴趣，并为他积极创造条件。

　　我们坚持独立思考，对于服药权衡利弊，以至后来果断停药，没有对他造成太大的危害，反而保护了他生命中最宝贵的东西。多少年过去了，直到现在，美国国内对于是否给“多动秽语综合征”的孩子服大剂量的药的辩论越来越激烈，持怀疑态度的人越来越多。我很高兴在行行的服药问题上我们自己动了脑子，没有盲从，给了行行动用自身力量克服疾病的机会。因为，最了解孩子的还是我们当父母的。

　　我想对那些与我们有相似情况的家庭说：如果你还在为自己孩子困惑，您首先要确诊孩子的症状，知道得了什么病，然后对于这个疾病进行深入的研究，搞懂它。针对自己孩子的特性，决定如何治疗。在治疗过程中，你要摸着石子过河，边治边看，及时调整，决定什么对孩子最好，什么对孩子不合适。最后选择、制定一套最适合自己孩子的方案。另外，当父母的千万要耐心，同时，不要把希望全部寄托在药物上，一定要给孩子充分的生长机会。

　　晏 然：通常，很多人觉得家里出了个与外界不相容的孩子，会把那种难言的隐痛包在心里，把孩子藏在家里，而您是怎样想到把自己的故事写出来的？

　　李岚：自己的独生儿子患有怪病的确很难出口，因为社会不理解、不容纳。别人即使嘴上不说，心里也有想法，特别是在孩子的特长或优秀之处还未展露之时。在中国，孩子有精神疾病就是家丑，而家丑是不可外扬的。我在上海的家人就曾经竭力反对，说怎能将自己孩子的事拿出来到处讲，又不是好事，这样对他有什么好处？我的父母再三坚持不可用真名写这事。我也曾经犹豫过，觉得自己的做法是不是会毁了孩子的今后，虽然孩子并不生活在中国。可见人们对精神疾病的恐惧心态。

　　这种状况的产生主要还是人们传统的思维和我们的社会还不能很好地接受这类与众不同的孩子，甚至于他们的家长，这就对他们造成了极大的生存压力。如果孩子的病状还没有到了传统的“疯子”的地步，当父母的对外只能尽量掩盖孩子的病情。求得社会的接纳是这类孩子与家长的最大要求。我之所以能直言不讳地写出这些真实的经历，主要还是由于生活在美国社会，受到了这个开放社会的直接影响。

　　美国社会的总体先进性在于它对于各种人的普遍接纳，尊重和承认每一个人都是与众不同的(虽然实施起来还有许多变异)。对于残疾人的尊重体现在种种小事上。比如，每一所厕所都有为残疾人特备的独间，轮椅可以驶进，另外，便座很高，利于肢体不便者蹲起方便；对于儿童从小的教育就包括如何容纳人的差异，接受和自己不同的人，与自己不喜欢的人和睦相处。人们普遍相信“天生我才必有用”。的确，无论历史还是现实都证明，许多患有奇病怪症的人为人类做出了伟大的贡献。但即使在这样强调个性和包容的社会里，行行的成长遭遇还是一波三折，受尽磨难，令人深思。可以想象，如果在一个过分强调与群体保持一致的社会里，这类孩子的生存可能就更为困难。

　　在中国，人们富足了，社会进步了，弱势孩子的生活环境应尽快得到改变，这就是我写《生为异类》的迫切愿望。我相信，这个愿望在不远的将来变成现实。

　　晏 然：我想，每一位妈妈，或者说，如果家里也有一个同样情况孩子的家长，都会特别想知道，您是怎样看待和评价行行下一步的智力水平和他的发展方向的？

　　李岚：行行比同龄人心智显得幼稚，可能要差3~5年左右。“多动秽语综合征”使得他骨骼发育较差，个子较矮(父亲将近180厘米，而他才176厘米)。另外，这类孩子极容易患感冒之类的病。行行一年至少感冒2~3次。只要周围流行感冒，他就非得。今年，美国流感大流行。还好，我事先提醒他注射流感疫苗，但就是这样，他还是染上了多次，只是由于疫苗的缘故，免去了大发作。当然每次他得感冒，我也被染上。

　　由于强迫观念的作用，他做事耗时，检查了又检查，做了又做，常常是过分追求完美，对常人来说，除了不可忍耐，也很难做到。有谁能一遍、一遍、又一遍地做同样一件事却不厌其烦？从另一个角度说，这种不达完美决不罢休的韧劲儿，又是他成功的希望所在，使他能够到达常人达不到的地方。同时，疾病还给了他很高的想像力和创造力。他编写的《世界国歌百科大全》就是他追随自己的兴趣，孜孜不倦的创造成果。他取得了双学位：金融和东方历史。可是他又一次背叛世俗，抛弃了在美国称为最好挣钱的金融学位，而要继续攻读中国历史。当然他得到了有识之士的肯定。加州大学、哈佛大学、剑桥大学都向行行伸出了手。这不，他又一次将命运牢牢地掌握在自己的手中。上帝是公平的。每一个人在这里有了缺陷，在那里就一定有特长。这也是“异类”孩子和家长应该骄傲的地方。当然，并不是每个“异类”孩子都要走行行的路。“三十六行，行行出状元。”最重要的是要发现、应用自己的兴趣和特长，而不是跟着世俗跑，那你就一定会为人类、为社会做出贡献。明白了这个道理，那么，人们就不应该歧视甚至虐待那些“异类”、“怪人” 。他们首先应该做为一个生来平等的普通人受到尊重，同时，他们也可能作为一个天才受到爱戴。

　　晏 然：作为家长，您在20多年里，因为一个“异类”的孩子，承受了巨大的来自社会文化、固有观念、道德规范乃至宗教礼数的各种压力。而这些压力有很多变成了您对自己的责难。不管孩子是什么样，我们每个人在社会上生存，都会遇到来自各种各样的压力。您希望告诉其他母亲的体会是什么？

　　李岚：培养一个“异类”孩子，我最大的体会就是：

　　首先，母亲要坚强，有意志。因为只有你坚强了，孩子才会坚强。还要学会与命运斗争，在任何情况下决不低头，牢牢地将命运掌握在自己手里。这才是一个母亲给孩子的无价之宝。人生无常。每一个孩子，包括正常的孩子，在一生中都会遇到许多未知的困难，什么样的事都可能发生。但唯有意志坚强的人才能战胜重重困难，达到胜利的彼岸。

　　第二，一定要独立思考，切不可人云亦云。因为你的孩子与别人不一样，无论是智力、体力、外表都是一个特殊的人，独一无二的人。如果你作为母亲看不到这一点，谁还会看到这一点？你需要认真观察，发现孩子的长处与短处，扬长避短，因材施教。

　　第三，要顺其自然，给孩子一个让自己兴趣发展的空间，为他创造条件。因为兴趣本身就是智力，是创造力的基础。如果孩子对一件事有浓厚的兴趣，那里就一定埋藏着他的潜质。单纯要求他力所不及的好分数，没有太大的意义，只能平白增添压力和摩擦。哈佛大学年年拒绝考试满分的学生也说明了一个道理。

　　对于“异类”的孩子，当母亲的更要独具慧眼，在一派胡闹、怪异中发现孩子潜在的优势，耐心扶植弱幼苗，使他有机会成长。没有母亲的关怀，很多原可有用的孩子就半途夭折了，永远无法崭露头角。

　　晏 然：如果我们的社会能够更具有包容性，更呈现多元化，更能够松解开一些固有的所谓常规和思维模式以及判断标准，我们那些所谓“异类”的孩子是不是可以生活得更舒服，我们的家庭是不是可以更幸福？

　　答:你说得对！这是一个非常重要的问题。有一次应邀回国讲课时，我访问了一所所谓的三等中学。在那里，天真无邪的孩子满面愁容。他们说：“我们进了这所中学，前途是没有的。我们是肯定考不上大学的。我们是垃圾。”听了孩子的话，看着他们娇嫩的脸庞，我心一酸，眼泪止不住涌出眼眶。他们是被常规的思维模式和判断标准绞杀的孩子。这样年轻，就因为某一次决定命运的考试没考好，或另有其他的兴趣，或大器晚成，生命根本还来不及展开，命运就被定夺了，这合理吗？谁能说这些孩子不是人才？这要看人才的定义是什么？爱因斯坦，爱迪生在学校的成绩就是不好。如果按照现有的评价标准，他们早可被定夺为不可救药的差学生了。

　　行行小学时功课都是不及格。直到高中，才有长进。要是他从小就被放弃了，他还会有今天吗？孩子需要成长过程，有人十几岁就看出才华了；有人大器晚成，三四十岁才崭露头角。我们的家长和教师一定要承认人的差异。据《作家文摘》报道，中国现有2000万“差生”(可以肯定，大部分的“异类”孩子都在这里)，在学校受歧视，在家遭辱骂，到处遭白眼。我们不知道的是，这些过早被定为“垃圾”的孩子中不知有多少奇才、人才？引导得当，中国的爱迪生可能就出现在这些人中。中国素有不拘一格降人才的古训。可见，谁是人才自古就有疑义，否则就不用不拘一格了。孩子只要有自信心，就会在各行各业上获得大大小小的成功，人生就会放出光彩。因此，我们的教育思维一定要更具有包容性，更呈现多元化。而我们的教育工作者必须要松懈固有的，落伍的教育标准，做到以人为本(《生为异类》书后有对教育工作者的具体建议)。这是一场牵扯到千千万万个孩子的大事。改变世俗偏见，更新思维，给孩子，任何一个孩子以公平的机会，一个宽松的、能够接纳他的生活环境。这样一场变革早应开始了，我们每一个家长都应该参加，并发出自己的声音。